Klippel trenaunay weber syndrome
Stretli ste sa s touto dg ???
Ja mam 27 a tento syndrom mam tiez od malicka.Ako prvý doktor sa o mna staral profesor Siman.(niebolo lepsieho doktora).sam ma aj operoval. Ochorenie mam na lavej nohe celej a prechádza mi cez chrbat az na hrudnik celkovo cca 30 % tela.Problemova je len koncatina od malicka prerasta,tri operacie s prerusovanim ciev, bandazovanie nohy,neskor kompresna pancucha na lavej nohe.hned na zaciatku profesor siman tvrdil,ze bude obrovsky uspech ak docielime skrtenim nohy prerastenie len do 5 cm. tak sa mu aj podarilo.mam 5 cm prerast lavej voci pravej tym padom vyhodenu panvu aj chrbticu no ortoped mal zo mna radost. napriek tomu vsetkemu som nikdy nejake bolesti nemal (ano po sportovych aktivitach max koleno a bedrovy klb koli rozdielnym dlzkam), pouzivam kompresnu pancuchu bliliants a ta mi velmi pomaha aj ked si treba na vsetko zvyknut.momentalne ma sleduju na nusche v ba a za poslednych 10 rokov od poslednej operacie ziadna zmena stav rovnaky. do cca 18 rokov som robil sutazne 3 sporty naraz takze nemozem povedat,ze by ma to nejako obmedzovalo. pre mna osobne najvacsi problem je ten prerast, kedze odmietam nosit tie specialne ortopedicke boty s vysokou jednou podrazkou. s estetikou sa hold clovek musi zmierit.jedine lieky ake mi kedy dal uz profesor siman je detralex a na nusche mi tento rok pridali vessel due f.momentalne cakame s priatelkou dieta a aby nebola moja diagnoza malo,ona je v remisii po rakovine hodgkinov lymfom. zajtra ideme na genetiku a obaja dufame,ze dieta bude zdrave ako u vas ostatnych co tu pisete,ze mate tuto diagnozu a deti to nemaju.drzte palce.
@xpeter
Veľmi držím palce a verím, že dieťatko tento syndróm mať nebude... Myslím, že aj ta mala vzorka nás, tu diskutujúcich, ktorí máme potomstvo bez KTS, dáva veľkú nádej, že to tak bude aj vo vašom prípade... Moc vám želám zdravé a spokojne bábätko... Z Tvojich riadkov ide super energia, nadhľad... Ja som až postupom času prišla na to, že najdôležitejšia vec na svete je mať zdravý postoj k sebe a k životu, bez ohľadu na obmedzenia a komplikácie, ktoré nám síce môžu život sťažiť, ale nie pokaziť... Aj ja som bola v starostlivosti prof. Simana, u mňa operácia nebola nutná, mam zrejme len miernu formu...
@xpeter Ahoj, ja mam tiez tento syndrom, ale pravdepodobne v miernejsie forme. Pred tehotenstvom som mala rozdiel v hrubke nohy pri clenku cca 1,5cm , teraz sa mi to trochu zhorsilo. Teraz mam rozdiel cca 3cm.
Ale chcem ta povzbudit, ja mam uz dve zdrave dcerky a cakam tretie dietatko. Tiez dufam, ze vsetko bude v poriadku 😉
Odporucam byt sledovany(a) na hematologickej ambulancii v Bratislave. Ja sam tam obcas zajdem. Avsak vyuzivam viacmenej lekarov v Rakusku. V podstate by ste sa mali nechat uviest do stavu, kedy sami viete, co vam pomaha. Lieky od bolesti neberiem. Mne konkretne pomahaju injekcie Fraxiparin.
@jurajka333
Môžem sa spýtať niečo konkrétnejšie o tych lekároch v rakúsku? Niake bližšie info alebo tak ? Ďakujem !! 😊
@ema1068 Co konkretne by vas zaujimalo? Prve, na co sa vas v Rakusku opytaju, tak sa opytaju na to, kde ste poistena. 😒 😉
@jurajka333
Je to aj detský lekár alebo len pre dospelých? Poisťovne to asi nepreplácajú, či ? 😏
@naja94 a ako ti prosim ta tento syndrom diagnostikovali? Aj na zaklade genetickeho vysetrenia?
@zubrienka1
Nie, žiadna genetika sa nerobila... len na základe vyšetrenia a klinického obrazu... Diagnostikoval to Prof. Siman a on mal teda prehľad aj o raritných ciernych ochoreniach... Ono práve pri takejto diagnoze treba najsť ozaj špecialistu, lebo zďaleka nie každý cievny chirurg to vie zdiagnostikovať... a to nehovorím o lekároch "nechirurgoch", tí pozerajú udivene, akoby o tejto diagnoze počuli prvýkrát... A Tebe to kto zdiagnostikoval... A si v sledovaní momentálne u nejakého dr.?
@naja94 Mne to diagnostikoval Dr. Molcan, este ako malej... Tiez som chodila aj k dr. Simanovi, ten mi operoval varixy cca ked som 15 rokov. A naposledy som bola zaciatkom roka u dr. Molcana. Asi po piatich rokoch 😅 Predtym som chodila na Antolsku. Ale nechodim pravidelne k nikomu.
@naja94 A ty ku komu chodis?
@zubrienka1
Ja tiež nechodím k nikomu, aj keď viem, že by som asi mala... Inak, naposledy som asi 5 rokov dozadu bola práve u Dr. Molčana a ten teda tiež hneď povedal, že mám KTS, keď sa pozrel na moju nohu... 😉 Siman a Molčan boli asi jediní lekári, ktorí hneď od pohľadu vedeli, čo je u mňa vo veci.
@naja94 Presne, ked mi naposledy robili doppler, tak dr. ked som mu povedala aku mam dg. Tak na mna kukol, ze to nepoznam 😅
A ked si bola tehotna tak si hovorila gynekologom o svojej dg.?
@zubrienka1
Ano, mne moj gynekolog aj odporučal nejakého lekára v tej nemocnici pri Blumentáli, aj som sa tam chystala, ale nakoniec som nešla... nejako sa mi to v tehotenstve nezhoršovalo, tak som to nechala tak... ale viem, že by som mala byť pod lekárskym dohľadom pre istotu...
@naja94 Nie nahodou dr. Slezaka?
@zubrienka1
Viliama Slezáka? čo robí v nemocnici u Milosrdných? ak hej, tak k tomu som chodila na sklerotizáciu... Ale nemala som dobrý pocit z tohto lekára a aj dr. Molčan sa na jeho adresu vyjadril dosť negatívne... Ty si bola u tohto Slezáka?
@zubrienka1
Mne môj gynekolog odporučil Prof. Ondrejičku z Interného oddelenia v univerzitnej nemocnici na Špitálskej... na tomto internom pracuje aj Prof. Štvrtinová a jej meno som raz zachytila tiež v súvislosti s našou diagnozou... aj ona by mala byť odborník...
@naja94 Presne. Aj mne robil sklerotizaciu. A ked som to povedala dr. Molcanovi, tak zostal zhrozeny... Ze mozem byt rada, ze som neprisla o nohu. A kde si bola u dr. Molcana. Ja som bola v tej sukromnej klinike na Einsteinovej. A ked mi to povedal s tou amputaciou, tak som sa ho zabudla aj opytat, ci k nemu mam pravidelne 😅
Mne sa inac pocas tehotenstva spravili dost hrozne varixy medzi nohami... Uz aby som porodila, lebo niektore dni to hrozne boli....
@naja94 Ale ono sa to aj tak neda liecit... Tak neviem, co by nam poradili. Jedine az ked nastanu nejake komplikacie...
@zubrienka1
aj ja som bola na Einsteinovej v Petržke 😉 A aj mne hovoril Molčan o tej sklerotizácii, že to nemuselo dobre dopadnúť... Inak utrúsil ešte poznámku, že Slezák bola hanba celého chirurgického oddelenia na Antoskej... tak neviem, či to myslel len po odbornej stránke, ale aj po stránke ľudskej... Ja som prekvapivo počas tehotenstva nemala žiadne veľké problémy, aj keď som rátala s možnosťou, že sa mi to zhorší... a aj o tých varixom v panvovej oblasti som počula, ale Teda mne to dalo pokoj... Tak Ti želám, nech to dobojuješ do pôrodu v čo najlepšej kondícii a hlavne nech Ti to do januára rýchlo ubehne... Ozaj, už aj vieš, čo čakáte? Videla som v Tvojom profile dve dievčatká 😉
@naja94 Dakujem. Cakame chlapceka, tak po dvoch babach bude zmena 🙂
A este mam na teba jednu otazocku. Kde si rodila a s kym? Ja som bola 2x na Antolskej a chystam sa tam aj teraz.
@zubrienka1
ja som rodila prvé v Ružinove, druhé na Antolskej... vždy u službukonajúceho lekára... obe cisárskym... u Teba ako prebiehali pôrody... pichala si si fraxiparin počas tehotenstva a po porode? lebo mne to pichali len tých pár dní po porode, kým som bola v nemocnici... Ja som sa bála hlavne prípadnej trombózy... ale našťastie ma to obišlo...
Ja som mala oba porody prirodzene. Bala som bala cisarskeho a pripadnej komplikacie tym spojenej. Fraxik som si pichala posledny mesiac a par dni po porode. A teraz si ho picham takmer od zaciatku tehotenstva. Som aj sledovana na hematologii, mam zvyseny d-dimer.
Teraz mi hrozi cisarak, maly je stale priecne. Tak mam z toho obavu, tiez sa bojim trombozy. Mne teraz hematologicka hovorila, ze by som si ho mala pichat do konca sestonedelia.
Takze hovoris, ze pripadny cisarak sa da prezit. Lebo uz ma napadaju vselijake myslienky 😅
@zubrienka1
Samozrejme 😉 Neboj sa, ak by sa drobec nepretočil... aj tak by ti pichli spinál a do 24 hodín by Ťa postavili na nohy... takže žiadne dlhé ležanie nehrozí a ak si teraz picháš fraxiparín, tak to určite bude v poriadku... aj keby došlo na ten cisarák... 😉
Ja už mám za sebou aj operácie v celkovej anestéze a aj keď vždy po operácii bola tá noha trocha tuhšia, vždy som to rozchodila a bolo dobre...
@naja94 ahoj, idem ta este trochu pootravovat 🙂 prosim ta, ked si bola tehotna mala si varixy aj na maternici? Lebo ten moj maly fesak jd stale KP a chcu aby som ho rodila prirodzene. To sa mi moc nepozdava😢
@zubrienka1
Ahoj, ja som varixy na maternici nemala... Takže netuším, ako riziková je táto komplikácia... A lekári Ťa chcú odrodiť prirodzene kvôli tým varixom? Lebo pri cisaráku by to mohlo začať veľmi krvácať? Lebo je fakt, že ak by Ti ten rez zasiahol do nejakého varixu, tak by to mohlo velmi silno krvácať (o to viac, že si picháš ten fraxiparín na riedenie krvi)... hm... je to trocha komplikovanejšia situácia, ale snad lekári vedia, čo je najlepšie v danej situácii... a zas, keby sa nerodili deti v polohe KP prirodzene, tak by Ti to ani nenavrhovali asi... či? Juj, keby človek dopredu vedel, ktorá z možností je tá bezpečnejšia a lepšia...
@naja94 dik. Hadam dr. vedia... ved to, keby clovek dopredu vedel😔 ale radsej by som zmierila so situaciou, ze pridem o maternicu. Ako keby sa malo malemu nieco stat...
@zubrienka1
Plne chápem Tvoj strach, ak je tam čo i len trocha zvýšené riziko poškodenia dieťatka... Na druhej strane si myslím, že aj pred tým krvácaním z maternice má asi každý doktor veľký rešpekt... veď skús sa ešte popýtať doktorov na pomer rizík... a možno by Ťa nejaký skúsený pôrodník vedel upokojiť, ak by Ti povedal, že odrodil už desiatky detičiek koncom panvovým a bez problémov... Veľmi Ti držím palce a verím, že nakoniec to prebehne bez problémov...
@naja94 Ahoj som Maja mama štvorročného Mareka.Aj on mà tento syndróm no a zatial sme na tom dobre.My sme prisli na Slovensko z Talianska a este neviem na koho da presne obráti.