Klippel trenaunay weber syndrome
Stretli ste sa s touto dg ???
Dobrý deň potrebujem poradiť 20.4.2019 sa mi narodil syn s týmto syndrómom máme to na ľavej ruke od lakťa dole plus samozrejme hemangiómy po tele zatiaľ nás pozoruje pani doktorka kardiologička mám ale otázky či bol niekto z vás pri pánovi dr. jozef Babala zatiaľ nás odporúčili k nemu mali sme ísť 26.7 lenže nás preložili o tri mesiace som z toho nešťastná synček je dosť plačlivé dieťa neviem môže to byť aj tou rúčkou? chcem sa aj opýtať či ste normálne Zaočkovaný ako zvládate trebárs teploty ako mu mám pomôcť po prípade kde sa máme obrátiť viete ako to u nás na slovensku funguje. Sme ochotní pre neho urobiť čokoľvek ale nejaký doktor v zahraničí ? ďakujem všetkým ktorý budú ochotný odpovedať nikto u nás z rodiny to nemal a nemá sme prvý.
@janii12345 dobry den. zijem s tymto syndromom viac ako 46 rokov ;). Je pravdepodobne, ze vas syncek ma bolesti. ja som ich casto maval. pisal som niekde vyssie o lekarovi vo Viedni, ktory sa tymto syndromom zaobera.
Syndrom nie je dedicny. Nie je to chybou nikoho z rodicov. V tomto musite mat obaja jasno a ovela jednoduchsie sa vam budu znasat tazsie, nie vsak tazke stavy.
Viem sa s vami stretnut, ak budete chciet a porozpravam vam o tomto syndrome viac. Ak budete chciet. Moj eMail je jurajka@icloud.com
Budte fit a nestracajtne na duchu
@janii12345 ahoj,moja mala neterka to ma tiež na rucke a aj tie fľaky. Chodia s ňou na kardiologiu a onkológiu.Ked sa pýtame čo ďalej tak nikto nevie.Stale sa čaká na genetické testy.Horucky sú každú chvíľu.....
@bajnocka1974 ahoj na kardiologiu chodíme stále sledovaní sme každý mesiac ale na onkologiu nás ešte nik neposlal akurát do BA k nejakému špecialistovi lenže máme problém sa tam dostať keďže nás preložili zas o 3 mesiace môžem sa opýtať koľko má neterka mi nemáme teploty akurát sa bojím lebo mali by sme absolvovať prvé očkovanie preto sa pýtam ako zvládať teploty
@janii12345 malá ma 8 mesiacov a ockovana ešte nebola....No stále keď ma horúčku tak len čipky nic viac....môžeš mi povedať ako sa volá ten špecialista?
Aha tak mi horúčky chvála bohu nemáme Mudr. Jozef Babala phd v Bratislave cievna chirurgia
@janii12345 ešte by som sa chcela spýtať, už vám robili aj genetické testy?
@bajnocka1974 no ešte nie sme objednaní na august. Môžem sa opýtať ako sa malá pohybuje S rúčkou teda či má trebárs S niečím problém držať V nej hračky a tak pretože náš syn ju Má viditeľne slabšiu ako druhú ďakujem
@janii12345 no chytá s ňou vsetko ...ale áno ma ju slabšiu, menšiu a aj kratšiu.ale snaží sa.ma snahu sa aj podopriet a poradiť sa ale to vidno ze nevládze.....mi sme už boli na genetiku ale výsledky v nedohľadne že to trvá aj rok a viac kým prídu....A každý doktor sa pýta na to či už sú...
Vazeni, keby ste si precitali moje starsie prispevky, nasli by ste tam kontakty na lekarov, ktori sa tymto zaoberaju. Aj v RAKUSKU!!!
BTW. Geneticke testy su vam na dve veci... Ak sa lekar ohana genetickymi testami, potom je bud to idiot a mali by mu odobrat diplom, alebo sa vas chce na dlhu dobu zbavit, pretoze o tomto syndrome nic nevie a ani nechce vediet. Tento syndrom nema s genetikou nic spolocne a to vedel uz aj Weber a Trenaunay s Klippelom, ked sa zacali vyskumu tohto syndromu venovat. Obcas zasnem nad tym, ako sa nechavate naivne vodit za nos!!!
Viac doverujete usudkom alebo ubohym domnienkam doktorov, ktori vam davaju zbytocne nadeje. Skutocnost je vsak ina a tieto deti by ste mali zacat skor pripravovat na zivot a nie ich vystavovat pokusom lekarov. Ja som si tymto ako dieta presiel a nebolo to nikdy nic prijemne. Rehabilitacie su najlepsim riesenim pre tento syndrom, lekar by mal detom iba ulahcit a nie im sposobovat bolesti a traumy. A tak isto aj ich rodicia!!! Uvedomte si, ze momentalne na tento syndrom liek neexistuje a vsetko co vam pomoze, su iba rady od ludi, ktori si s tymto syndromom poradili ako fyzicky, tak aj PSYCHICKY!!! Lebo to je najdolezitejsie!!! Zvlast pre tie deti. To si vsak maloktory egoisticky rodic dokaze uvedomit.
@jurajka333 s touto diagnózou som sa stretla prví krát. A snažím sa zháňať si informácie ako sa dá....možno ste si to aj všimli....Ďakujem
@jurajka333
Aj ja mam tento syndrom. Zijem s nim pomaly 37 rokov. Nikdy to moji rodicia nejak moc neriesili, ked som sa narodila... tak mame povedali, ze mam nejake zvlastne nohy (pokozku na nohach som mala cervenu). Nevedeli, co to je. Akurat so mnou zacali chodit cca v 6 rokov na cievne oddelenie a az tam mi bol ten syndrom diagnostikovany.
Vzdy som sa brala, tak ze som zdrava. Ockovana som bola normalne. A porodila som 3 deti.
Ono inak mozog cloveka je uzasny. Ja si uvedomim, ze nie som ok az ked sa pozriem na svoje nohy. Flaky ostali, pridalo sa zhrubnutie nohy plus rozsiahle varixy.
@zubrienka1 Ďakujem že ste napísali to že žijete normálny život mi dáva nádej že aj môj syn raz bude žiť normálny život ako vy môžem sa opýtať či ste absolvovali nejakú operáciu alebo zákrok ? ďakujem
@janii12345 Dobrý deň, aj ja mám tento syndróm, tiež žijem normálny život, možno s určitými obmedzeniami...konkrétne ja mám za sebou niekoľko sklerotizacii...nič viac...
@janii12345 este ako dietatu mi operovali varixy. A cca pred 8 rokmi som absolvovala sklerotizaciu... ale potom sa mi vyjadrili 2 dr. ze to nebolo rozumne a mozem byt rada ze som neprisla o nohu. Mne totiz chybaju tie 2 hlavne zily v nohach... krv si nasla svoje cesticky. Aj teraz mi dr. povedal, ze kozmeticka operacia nie je vhodna. Krv musi nejako prudit.
Samozrejme, ze sa da zit normalny zivot. Hlavne je dolezite venovat sa detom ako rovnocennym ludom. Evidentne mi slecna alebo pani "bajnocka1974" nerozumie... Ja som si tym presiel a prachadzam. Vy totiz nezhanate inforacie, vy mate pocit, ze najdete alebo urobite zazrak, to som si hlavne vsimol. Nenajdete na internete ziaden liek a ani masticku na to, aby ste vyliecili vsetkych ludi sveta... Taka je pravda a tak sa k nej treba aj postavit. Zhovaral som sa so starym otcom dievcatka, ktoru spominate. Poviem to aj vam: jedine, co momentalne mozete dat vasej neterke, je ucta a pochopenie. Pripravte je jednoducho na normalny zivot s normalnymi ludmi, pretoze aj ona je normalna. Naprek tomu, ze mam tento syndrom od mojho narodenia, dokazal som napriklad rozbehnut graficke studio pri vzniku televizie Markiza. Bol som hlavnym dizajnerom pri rebrandingu Globtelu na Orange. Pracoval som pre mnoho zahranicnych reklamnych agentur po celej Europe. Viete preco som dokazal byt uspesny? Rodicia a moje okolie ma podporovali hlavne moralne!!! Mam trojrocneho a zdraveho syna. Nas syndrom nie je nakaza a nie je geneticky dedicny!!! Vasa neterka vo svojom zivote moze dokazat ovela viac, ako si vy myslite a mozno daleko viac, ako ste dokazali mozno vy... Staci ju v tom iba podporit! Ako kazde dieta s akoukolvek "vadou" alebo "darom"!!!
Ahojte... Poradi mi tu este niekto? Na zaciatku ste pisali o lekara v CR.. On este ordinuje? Alebo ten lekar vo viedni? Dcerka ma 9 rokov a diagnostovali u nej syndrom.... Rano stale jej boli noha... A ma aj kratsiu o 2cm... Chodime do Ba ku prof. Kokaveczovi na ortopediu.. Zatial to nejak neriesia.... Sme dost bezradny... Dakujem...
@nikolalili Dobry den. Doktor Kokavec Vam nijak pomoct nemoze. On je ortoped a syndrom Klippel Trenaunay je zasadne krvno-cievneho charakteru. Budem sa asi opakovat, ale Dr. Bull vo Viedni sa tym skutocne zaobera a ma sukromnu prax - https://www.dr-bull.at. Pripadne odporucam stretnutie s niektorym lekarom (niektorou lekarkou), na Hematologii na Antolskej v Petrzalke.
@bibinka13 ahoj ja mám 2,5 ročného syna s touto diagnózou chodíme na pravidelné kontroly k kardiologičke syn to má na ruke plus cievna chirurgia v BA ale keď že je korona všetko je oveľa pomalšie a ťažko sa to rieši ďalej nemá to na operáciu určite by som ti obpotúčila skôr ako sa vyberieš do zahraničia isť na určité vyšetrenia u vás mala by ťa tam poslať detská doktorka/ doktor
@janii12345 mame cakat co sa udeje. Vraj je este prilis maly. Podstupili sme liecbu liekom Rapamune tak uvidime. Je to experimentalna liecba. Operacia je mozna najskor vo veku 15r v Minichove... A dovtedy co akoze??
Uz komunikujem z Fakultnou nem v Hradci Kralove a budeme pisat do Bostonu detskej nemocnice, kde sa s tymto zaoberaju.
Ahoj, podarilo sa ti zistiť na koho sa treba obrátiť v prípade, že malý má klippel trenaunay syndróm na ľavej ruke.