Klippel trenaunay weber syndrome

@janii12345 mozme si pisat ss. Nechcem to tu verejne rozoberat. Mozes mi napisat na massenger? Biba Ščepkova

@bajnocka1974 treba kontaktovat onkologa a zvazit liecbu Rapamunom / Sirolimus

@karolka72 kontaktovali ste onkologa?

Dobrý deň, tiež mám KTS a mám dve deti. Dcéra 4 roky zdravá a syn bude mať 3 a má tiež KTS hoci to genetické testy nepotvrdili, ale je to dedičné. Ja to mám na pravej dolnej končatine (lítko až stehno až po sedací sval) a syn to má na ľavej dolnej končatine (členok a zo spodu chodidla takže na to aj stúpa, no a potom pár menej výrazných škvŕn na lítku a podkolení).

@ramkna zdravim, napiste mi ss, ak si chcete vymenit info. Aj moj syn to ma presne tak, ako Vas.

@bibinka13 zdravím Vás môžem Vás kontaktovať tu alebo na msg ohľadom info naša dcéra to ma tiež na ľavej ruke a hľadáme kde by nám konečne pomohli :(
@bibinka13

@kuku92 dobry den, radsej massenger Biba Ščepkova

@jurajka333 liek je a vola sa Piqray 😉 pekny den

@ramkna liek uz je na KTW vola sa Piqray

@kuku92 ak ma geneticky potvrdeny, KTW tak liek je v Brne a vola sa, Piqray.
Na SVK je dostupny Sirolimus

@bajnocka1974 treba jej dat liek Sirolimus

@kuku92 alebo aj tu, co Vam je lepsie