Kraniosynostóza - predĺžený tvar hlavičky
ahojte mamičky. Detská doktorka nám predbežne diagnostikovala túto chorobku a poslala nás na neurológiu. Neviem ako prebiehajú vyšetrenia, čo budú mojmu drobčekovi robiť. Ak máte nejaké skúsenosti alebo ste sa s týmto ochorením stretli, napíšte prosím na čo sa mám pripraviť.
Stručné zhrnutie
- Kraniosynostóza sa diagnostikuje meraním hlavičky a potvrzuje sa CT alebo MRI vyšetrením; u malých dojčiat sa CT často robí v celkovej anestéze, preto mnohé pracoviská odporúčajú aj konzultácie vo viacerých centrách (Praha, Viedeň, Zürich).
- Liečba zahŕňa endoskopickú operáciu s následným nasadením kraniálnej ortézy (helmou) pri deťoch do približne 6 mesiacov a otvorenú remodelačnú operáciu (rez od ucha k uchu) pri starších deťoch; endoskopická metóda má podľa rodičov kratšiu operáciu, menšiu stratu krvi a kratšiu hospitalizáciu.
- Vo viacerých prípadoch riešia rodičia konzultácie v špecializovaných centrách (Motol Praha, Ostrava - doc. Lipin/Mudr. Chlachula, Kramáre Bratislava, Martin - doc. Kolarowski, Košice - MUDr. Andráš, Banská Bystrica - Dr. Šulaj) a niektorí žiadajú preplatenie liečby z poisťovne na základe odborného potvrdenia.
Q: Aké vyšetrenia treba očakávať pri podozrení na kraniosynostózu?
A: Základné sledovanie zahŕňa pravidelné meranie obvodu hlavy a antropometrické merania; diagnostické potvrdenie sa zvyčajne robí CT vyšetrením (u dojčiat často v celkovej anestéze) alebo MRI; ultrazvuk (sono) nemusí 100 % vylúčiť zrast švov.
Q: Aké sú hlavné typy operačných metód a aké sú vekové hranice?
A: Endoskopická operácia sa v diskusii uvádza ako efektívna do približne 6 mesiacov veku a vyžaduje následné nosenie helmy; otvorená remodelačná operácia (rez od ucha k uchu) sa volí pri starších deťoch a býva spojená s väčšou stratou krvi a dlhšou rekonvalescenciou.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a rekonvalescencia po operácii?
A: Rodičia uvádzajú, že po endoskopickej operácii hospitalizácia môže byť krátka (napr. operácia v pondelok, prepustenie v piatok), a po otvorenej operácii býva pobyt dlhší (príklad 11 dní) a môže byť nutná transfúzia (v jednom prípade 1 konzerva krvi).
Q: Kde hľadať odborné konzultácie a ktoré pracoviská lekári v diskusii odporúčajú?
A: Odporúčané pracoviská a odborníci v diskusii: Motol Praha, Ostrava (doc. Lipin, Mudr. Chlachula), Kramáre Bratislava (MUDr. Horn), Fakultná nemocnica Martin (doc. Kolarowski), Banská Bystrica (Dr. Šulaj), Košice (MUDr. Andráš); rodičia tiež odporúčajú konzultácie v zahraničí (Praha, Viedeň, Zürich).
Q: Koľko stojí konzultácia v zahraničí a dá sa operácia preplatiť poisťovňou?
A: V diskusii rodičia uvádzajú, že prvá konzultácia v Ostrave stojí 50 EUR a že preplatenie liečby poisťovňa môže schváliť na základe potvrdenia slovenského špecialistu (príklad: potvrdenie od MUDr. Horna, že endoskopická metóda sa na SR nerobí).
Q: Aké sú riziká a dlhodobé komplikácie po liečbe?
A: Uvedené riziká zahŕňajú veľkú stratu krvi pri otvorených operáciách (možnosť transfúzie) a možné defekty v raste kostí po remodelačnej operácii, ktoré môžu viesť k ďalšej operácii; zároveň sú v diskusii aj prípady, kde dieťa s neliečenou synostózou rástlo a vyvíjalo sa normálne (toto je sporné a závisí od konkrétnej diagnózy).
Závery z diskusie
Zhoda
- CT alebo MRI a pravidelné meranie hlavičky sú kľúčové pre potvrdenie diagnózy a rozhodovanie o liečbe.
- Endoskopická operácia je preferovaná u mladších dojčiat (do ~6 mesiacov) a často sa kombinuje s nasadením kraniálnej ortézy.
- Pre konzultáciu a rozhodnutie o type operácie odporúčajú rodičia viacnásobné pracoviská a špecializované centrá (domáce i zahraničné).
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári tvrdia, že v SR sa endoskopická metóda nerobí; iní uvádzajú konkrétne prípady endoskopickej operácie v SR (Martin) a v ČR (Ostrava).
- Jedna strana tvrdí, že bez operácie hrozí poškodenie mozgu a nutnosť výkonu čím skôr; druhá strana uvádza prípady neoperovaných detí s normálnym vývojom, čo naznačuje, že indikácia môže byť individuálna.
Otvorené otázky
- Kedy presne je ešte účelné u konkrétneho dieťaťa zvoliť endoskopickú metódu namiesto otvorenej remodelačnej operácie u starších dojčiat?
- Aké konkrétne kritériá a dokumenty poisťovňa vyžaduje na preplatenie liečby v zahraničí v konkrétnych prípadoch?
- Prečo sa u niektorých detí po remodelačnej operácii objavia defekty v raste kostí a kedy je potrebná ďalšia operácia?
Spomenuté značky a firmy
Modrý koník, Motol, Ortopro, Kramáre, Fakultná nemocnica Martin, Ostrava, Banská Bystrica, Klinika detskej chirurgie (FN Martin)
Spomenuté produkty a metódy
CT, MRI, ultrazvuk (sono), EEG, endoskopická operácia, otvorená remodelačná operácia, kraniálna ortéza (helma, "helmicka"), meranie hlavičky / antropometria, transfúzia (1 konzerva krvi), konzultácia v zahraničí, preplatenie poisťovňou
Miesta a osoby
Praha, Viedeň, Zürich, Bratislava - Kramáre, Motol, Ostrava, Martin, Banská Bystrica, Košice, Ortopro Košice, MUDr. Horn, doc. Krasnicanova, MUDr. Lipin, MUDr. Chlachula, Dr. Šulaj, MUDr. Andráš, doc. Kolarowski, doc. Sýkora
Vysvetlené nám bolo všetko dopredu. Rana je ako pri otvorenej operácii - od ucha k uchu a lekár hovoril, že pri endoskopickej bude ranka na vrchu hlavičky max. 10 cm. Okrem toho je pri otvorenej veľká strata krvi a dostala počas operácie 1 konzervu krvi. Lekár po operácii hovoril len toľko, že sa všetko podarilo a že sa rezalo vo väčšom rozsahu ako plánovali. Tak som sama až neskôr usúdila, že nebola endoskopická.
vznika skupina pre maminky, ktore maju deticky s KRANIO
Ahojte. Zalozili sme skupinku pre deticky s kranio. Ak by ste mali niektora zaujem, nech sa paci vstupte...https://www.modrykonik.sk/group/8205/
ahojte maminy. chcem sa opytat na nieco co sa tyka tejto temy. moj poklad je po OP kraniosynostozy metopickeho sva uz druhy rok.v lete budemem mat 3roky. zial na kontrolnom CT nam zistili defekty v lebke, jasnejsie povedane na niektorych miestach kde sa mu robila remodelacia lebecnych kosti, mu nerastie kost. operovali nas v Ba kramare , o pol roka nas caka dlasie CT v celkovej anesteze a odpoved lekara-operatera na pricinu, preco mu nerastu bola - moze sa to stat. hrozi nam zial dalsia operacia, s ktorou ja osobne uz nie som stotoznena. mate niektora podobnu skusenost? maly je inak uplne v poriadku, antropometricke merania ma v poriadku, rozmer hlavky je v norme. co sa tyka ostatnych kosti, rastie uplne normalne, rpimerane svojmu veku,ziadne deformity ci inde na kostiach defekty.
Dobry den chcem sa spytat ti mate stym skusennosti my takisto ideme zos dcerkou na stetecko aby nam zistili ci sa jej uzavrela hlavicka alebo ne ale povedali mi ze ak ano tak musi ist na operaciu len ze ja sa onu velmi bojim a mimochodom zijem v zahranici vie mi niekto poradit kto je stadial zos zahranicia dakujem
@nikolazigova pridala som ta do skupiny kraniosynostoza
tam riesime s maminami hlavicky nasich deti
za seba ti mozem odporucat konzultaciu u doc. Lipinu v Ostrave... je to velmi skuseny neurochirurg
prva konzultacia sa hradi cela, vyjde to na 50 eur
ak to posudi na operaciu, tak sa to bude podla mna dat poriesit cez poistovnu
neviem, ale odkial zo zahranicia si...
@nikolazigova To každá mama. Verím, že je to lepšie čím skôr operovať ako potom celý život pozerať na to, ako sa jej zhoršuje stav.
Dávam do pozornosti rozhovor s doc. Lipinom:
Chcem sa poradit, mate niektora skusenosti, ze dieta ma diagnostikovanu kraniosynostozu( sagitalny sev, ostatne svi zajdene, zuzene- CT v 5.mesiaci)a nebolo operovane. Syn ma 8 rokov, je sikovny, nadpriemerne inteligentny, vyvija sa normalne. Neurologicka v Mt nam tvrdila, ze podstatne je , aby mu hlavicka rastla. Co mu aj narastla, ale nie vo vsetkych rozmeroch.Obvod ma 58, co mam vlastne aj ja. Hlavu ma po bokoch vyraznejsie zuzenu, celo vypukle a narastla mu do vysky. V telke som pocula, ze riziko je este v puberte. Neviem ci to riesit, pretoze neurol. tvrdi, ze je v pohode. Chodime na kontrolu uz iba raz do roka- spravi mu EEG, odmera rozmery hlavy a spyta sa sa ci nemava epilep.zachvaty a urazy. Co by ste mi poradili?
Ahojte baby ja som sa az teraz dostala k tejto teme lebo malinky ma problemy s hlavkou mohla by mi z vas niektora napisat co to obnáša ktora si tym uz presla ? Dakujem vam vopred za odpovede vobec neviem co s tym
@slniecko174 dobry den, syn ma crousonov syndrom,predcasne uzatvorenu fontanelu, viete mi prosim napisat na co sa pripravit,ake vysetrenia nas cakaju? Daku cakaju? Dakujem
@tinka00 Dobry vecer, moje dcerky sa narodili uz s predcasne uzavretym sagitalnym svom (kraniosynostoza). Zistili im to tyzden po porode. Primar na novorodeneckom nas objednal do Bratislavy k doktorovi Hornovi. Tam nam diagnozu potvrdili a nasledne nas objednal na CT vysetrenie hlavicky, ktore im robili v celkovej anesteze. Na zaklade toho nam dali termin operacie. Po operacii nas cakali kontroly u doktora a asi tak cca rok a pol po operacii kontrolne CT vysetrenie hlavicky.
Dobrý deň zienky potrebovala by som poradiť dcérke bola diagnostikovana trigonocefalia mali sme už dvakrát termín operácie zakaždým zrušený..bude mať už 8 mesiacov najlepšie je to operovať do pol roka..je tu nejaka mamicka s babatkom ktoré tiež tak neskoro zoperovali?
Zdravím, moju dcérku operovali až na rok a pol. Najprv to chceli sledovať, vraj sa to môže upraviť. Pri operácii skúšali tú jednoduchšiu... teraz mi to nepríde na rozum, pri ktorej sa urobia len dierky ale nešlo to. Hlavička bola na to príliš tvrdá preto rezali všetko. Ale teraz má 6 a je ok. Neviem presne čo je vaša diagnoza, my sme mali zrastený šev na čele a ten šípový. Takže to rezali okolo čela z oboch strán a pozdĺž hlavičky hore z oboch strán. Ešte sa občas sťažovala na bolesti ale čoraz menej. Nebojte sa, bude to dobré.
Dobrý večer,je to staršia téma ale je tu niekto?Syna budú operovať 4.12. na skafocefáliu...
Ako dlho trvá rekonvalescencia?
Budeme do Vianoc doma?
Ďakujem.
Ahojte,prosim Vas viete mi poradit ak s tym mate skusenost.co proti svrbeniu hlavy od potu a nieco na vysusene miesta? Dakujem
Boli ste niekto v Martine s detickami na operaciu? Nas caka v january operacia.. ake mate skusenosti. Dakujem
@adriana00a my sme boli v oktobri.nas operovala p.doktorka a ked sa opytate na cokolvek ako dopadla operacia,podrobne to vysvetlila co robila.velmi pekne jej to zasila ,ze skoro vobec nevidiet jazvy.ak chcete vediet nieco konkretne napiste.
@uhli55555 to som rada.. lebo vsade som nasla len o Dr Hornovy a doc Lipinovy ze su dobry ale o Martine nic.. tak som chcela vediet ci aj tam su dobry🤭 kolko ma vasa dcerka? Moj maly ma uz 15mesiacov.. a budu mu robit uz remodelaciu lebky tak sa celkom obavam..
@teri24 A to vam najprv povedali, ze budete operovani endoskopicky a nasledne spravili otvorenu operaciu? Vysvetlil vam niekto vobec rozdiel v metodach?