Má niekto dieťa s Naevus flammeus - oheň na tvári?
Ahojte vsetci, ktorym sa narodili nadherne babenka vynimocne tzv. ohnom (flammeus naevus) na tvaricke, telicku...Budem rada, ak sa tato diskusia rozvinie, lebo na slovenskych strankach je toho dost malo a najma chybaju realne skusenosti...Moja dcerka ma ohen na pravej strane tvaricky a zvazujeme ako postupovat dalej..tak ak sem niekto zabludi, prosim piste.
Stručné zhrnutie
- Naevus flammeus (kapilárny „oheň“/port‑wine stain) sa vo väčšine prípadov považuje za perzistentné cievne znamenie, ktoré zvyčajne nevymizne samo a najčastejšou liečbou uvádzanou v diskusii je laserové ošetrenie typu Vbeam (pulsed dye laser).
- Pred plánovaním liečby odborníci v diskusii odporúčali systematické vyšetrenia vrátane kožného, očného a neurologického vyšetrenia, ultrazvuku mozgu a vnútorných orgánov, Dopplerového vyšetrenia postihnutej oblasti a eventuálne magnetickej rezonancie (MRI).
- Praktické rozhodnutia sa v diskusii líšili: niektoré zahraničné pracoviská robia laser od 6 týždňov veku, v ČR sa spomína zákrok od 2 rokov pod celkovou anestéziou, zatiaľ čo viacerí slovenskí dermatológovia odporúčajú „vyčkávaciu taktiku“; v jednom prípade bola uvedená cena registrácie 300 Kč a jedno sedenie ~1000 Kč, pričom pooperačne sa uvádzali bolesť, dočasné modrinky a hojanie niekoľkých týždňov.
Najčastejšie otázky
Q: Ako skoro možno začať s laserovým ošetrením naevus flammeus u dojčiat?
A: V diskusii boli konkrétne prípady, kde pracoviská v zahraničí robili laser už od 6 týždňov veku; niektoré české kliniky spomínali zákroky od 2 rokov pod celkovou anestéziou; viacerí slovenskí dermatológovia a pediatri odporúčali počkať a sledovať („vyčkávacia metóda“) alebo posunúť výkon do staršieho veku.
Q: Aké vyšetrenia sa odporúčajú pri náleze naevus flammeus?
A: Diskusia uvádzala vyšetrenia: kožné, očné vyšetrenie pozadia, neurologické vyšetrenie, ultrazvuk (sono) mozgu, ultrazvuk vnútorných orgánov, Doppler postihnutej oblasti a podľa potreby magnetická rezonancia (MRI).
Q: Kde hľadať špecialistov na cievne anomálie a laserové ošetrenia v regióne uvedenom v diskusii?
A: V diskusii sa spomínali konzultácie u MUDr. Renaty Faberovej (ambulance pro cévní anomálie, FN Brno, tel. +420 532 234 534 / centrála +420 532 231 111), laserové ošetrenia u MUDr. Remlovej v Avelaser (+420 585 207 159) a konzultácie u cievneho chirurga MUDr. Jozefa Babalu (Euromed, tel. 02 / 593 717 77).
Q: Aké sú typické pooperačné prejavy a starostlivosť po laserovom zákroku?
A: Pacienti v diskusii popisovali akútnu bolesť charakterizovanú ako „štípanie“ počas zákroku, následné modrinky a prísne lokálne ošetrovanie vrátane chladenia, mazania Pantenolom a krémom Avene Cicalfate, vyhýbanie sa teplu a vode; hojanie sa uvádzalo približne 3–6 týždňov.
Q: Koľko sedení laseru býva potrebných a v akých intervaloch?
A: V diskusii sa uvádzali rôzne prístupy: jedno stanovisko hovorilo o opakovaní ošetrení v pravidelných intervaloch každé 3 týždne, iné praktické skúsenosti spomínali intervaly približne 6 týždňov; počet sedení závisí od veľkosti a reakcie na liečbu.
Q: Aké sú ceny za prvé laserové ošetrenie podľa skúseností v diskusii?
A: Jedna účastníčka uviedla konkrétnu cenu: registrácia pacienta 300 Kč a konkrétne ošetrenie cca 1000 Kč, pričom cena sa môže meniť podľa počtu impulzov a pracoviska.
Závery z diskusie
Zhoda
- Deti s naevus flammeus by mali byť sledované špecialistami (kožné, očné, neurologické vyšetrenie) a často podstupovať aj zobrazovacie vyšetrenia (sono, Doppler), aby sa vylúčili postihy vnútorných orgánov.
- Laser (pulsed dye laser / Vbeam) je v diskusii prezentovaný ako primárna metóda na zlepšenie/zblednutie flammeusu.
- Laserové ošetrenie môže byť bolestivé a zostávajú po ňom dočasné modrinky, ktoré sa podľa viacerých príspevkov vstrebávajú počas niekoľkých týždňov.
Sporné názory
- Niektorí odborníci a rodičia tvrdia, že naevus flammeus nezmizne a jedinou trvalou možnosťou je laser; iní poukazovali na typy znamienok (napr. salmon patch/stork bite), ktoré sa môžu čiastočne vytratiť s vekom — teda otázka „mizne alebo nie“ má protichodné názory.
- Otázka optimálneho veku na začatie liečby má protichodné stanoviská: niektoré zahraničné centrá začínajú už od 6 týždňov, niektoré české pracoviská od 2 rokov pod anestéziou a mnohí slovenskí lekári odporúčajú vyčkávať dlhšie; výber veku sa líši medzi rodičmi a lekármi.
- K nutnosti alebo vynechaniu zobrazovacích vyšetrení (Doppler, MRI) sú rozdielne prístupy medzi lekármi; niektoré prípady boli kompletné vyšetrené, iné boli ponechané len na dermatologickú kontrolu.
Otvorené otázky
- Ktorý presný vek a indikácie sú optimálne pre začatie laserovej liečby pri rôznych typoch naevusov (flammeus vs. salmon patch)?
- Aký je štandardizovaný protokol intervalov a počtu sedení pre Vbeam pri rôznych veľkostiach a lokalizáciách znamienka?
- Aká je dlhodobá neurologická asociácia medzi naevus flammeus na tvári a nálezmi v mozgu u niektorých pacientov?
- Ktoré pracoviská v SR/ČR poskytujú pediatrickú anestéziu pre laser u malých detí a aké sú riziká tejto praxe?
Spomenuté značky a firmy
FN Brno (Detská nemocnice / Detské kožné oddelenie), Avelaser, Euromed, Dermapoint Žilina, Riva Clinic, Tomar (Bratislava), Detské kožné oddelenie Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
Vbeam (pulsed dye laser), tekutý dusík (cryoterapia), Doppler, ultrazvuk (sono) mozgu, ultrazvuk vnútorných orgánov, magnetická rezonancia (MRI), celková anestézia, premedikácia/sedácia, Pantenol, Avene Cicalfate, Bioderma SPF50, Weleda, Excipial, kyselina mliečna, Vojtova metóda, preplachovanie slzných kanálikov, make‑up (krycie prostriedky)
Miesta a osoby
Brno, Olomouc, Bratislava, Kramáre, Žilina, Tomar (Bratislava), MUDr. Renata Faberová, MUDr. Jozef Babala, MUDr. Remlová, prof. Gerinec
@didulka85 a na kontrolu uz ani nechodite?-na ocnu-ak Ti povedal, ten doktor , ze je to zbytocne. my musime kazdy polrok . vzdy spravia to iste - ocne pozadie a to je vsetko.
inak sa mi zdaju tie kontroly niekedy zbytocne ☹ nikto nepovie nic a nikto nevie nam pomoct, ani poriadne poradit
a ked som naposledy polozila otazky, ze akym sposobom sa to da korigovat a kedy /moj syncek ma jednu ocnu strbinu uzsiu/ sa na mna lekarka zakricala, ze preco "buzerovat " maleho zbytocne ak to oko je funkcne. pritom jedna pediatriatricka mi povedala, ze sa to da korigovat, a najlepsie je v predskolsom veku, kym ho zato nekritizuju. normalne som ju očividne vytocila, ved nechcem aby mu vpichli botox a podobne nezmysly, chcela som iba odpoved - takze ako vidis aj my mame superrrrrrrr reakcie......
@adka10 kedy sme mali tohto Dopplera? maly mal kolko mesiacov resp. rokov? a vysledok? podarilo sa im porovnat tie cievy alebo vam tiez napisali tolko, ze nespolupracuje atd? musite to niekedy opakovat este 1x?my sme boli raz, maly mal vtedy cca 3 mesiacov a bol kludny len raz za cas nejaky pohyb ale napisali, ze treba ho tlmit. teraz zase chcu to vysetrenie, ale maly to urcite nevydrzi, a nechcem uz aby ho viackrat nadrogovali..stacilo uz 2x.
@fliacik0103 diagnozu nam dali kapilarny naevus. Svrbelo ju to len ked boli tie strasne horucavy, vtedy sa to zvacsilo a stmavlo.
Nechcem uz kozne oddelenie ani vidiet. By som mohla knihu napisat o tom, co som si tam vsetko prezila. My sme na kozne zacali chodit kvoli dermatitidam nie kvoli naevu. Ked uz sme tam boli, tak zacali riesit aj tie flaky. Nastastie ich ma na takych miestach, ze to az tak nevidiet.
Momentalne ma viac trapi strata pigmentu. Ma taky flak bez pigmentu na ramene. ☹
Pri preplachnuti ti dieta zoberu, odporucam nestat ani za dverami, lebo dieta pri tom strasne place. Nam hnisalo ocko od narodenia a po zakroku sme mali konecne pokoj.
@deniska11 na viecku mame len taky maly flak, ktory uz skoro nevidiet. Nechodim s tym uz nikam. Som si povedala, ze ked to bude Sare vadit, tak jej kupim kryci krem a budem jej celo kazde rano natierat. 😅
@fliacik0103 Ahoj fliacik, som veľmi rada,že som našla túto stránku, prenože informácie o naevuse su minimálne. V júli sa mi narodil synček s naevusom na nožičke, v porodnici mi povedali, ze to sa vekom strati, moja doktorka detská mi povedala to isté, a dalej to neriesila. Ale nasla som si o tom vlastné informácie a je to plamen, ktory sa nestrati. Niekedy ho ma bledsi a niekedy celkom cerveny az modry. Mne ani manzelovi, to vobec neprekaza, naozaj ide len o kozmeticku vadu, ale najviac sa bojim prave tej spolocnosti. Velmi lubim svojho syna a naozaj nikdy nechcem aby trpel menejcennostou, alebo posmeskami, ale po tom tuzi kazda mama, a vobec nepochybujem, ze mate taktiez taky nazor. V dnesnej dobe vsak deti su naozaj zle a zakerne, a dokazu sa jeden druhemu posmievat za cokolvek...a preto aj ja zhanam akekolvek informacie, a urcite by som chcela s malym ten laser podstupit, teda ak to skutocne nesposobí nejake rizika. Buduci tyzden ideme k detskej lekarke, a hned sa odoslem ku koznej. A ako ste dopadli Vy ak sa smiem spýtat? Uz ste boli u tej pani doktorky? Myslím, ze ju taktiež navstivime. Drzim velmi palce, za cokolvek pozitivne.
@adrika214 ahoj, tesim sa, ze si nas naslla. k pani doktorke remlovej ideme zajtra, ak vsetko vyjde, budeme mat za sebou prvy laser. urcite sem napisem ako sme dopadli. deniska a adka maju syncekov tiez s ohnom na nozke, skus napisat aj im, pripadne si v prispevkoch najdi, ake vysetrenia navyse podstupili, aby si vedela, akych vysetreni sa dozadovat + mudr remlova myslim nerobi laser bez vysledkov z vysetreni...ak mate moznost, objednaj sa priamo ku koznej mudr faberovej do brna, kontak vyssie alebo minimalne na kozne do detskej fakultnej nemocice, tam sme boli u mudr vrtikovej, boli sme s nou spokojni, aj ked teda kazdy odporuca nelaserovat, lebo "neviempreco", zatial som od slovenskych lekarov nepocula padny argument. a co musim zial opat podotknut, ohen nemizne sam od seba, vekom moze koby hrubnut, tym, ze ta pokozka je viac namahana, treba veeela hydratovat kremikom, opytam sa zajtra aky odporuca mudr remlova a samozrejme zvysena ochrana pred slnieckom a neopalovat..ak ta nieco zaujima, kludne sa opytaj.
@adrika214 a este som zabudla - ak uvazujete nad laserom, zavolaj tam co najskor a objednaj sa na konzultyciu, cez zimne obdobie je to najvhodnejsie podstupit+kym je syncek co najmensi
@fliacik0103 Dakujem pekne, ano chcela som sa spýtat ku ktorej Dr. ste sli na konzultáciu? A pani Feberova nerobí laser detickam? Je to bolestivé, a ako to zvladala malicka? Kolko krat treba podstupit ten laser, a kolko to priblizne stoji? Dakujem pekne, za kazdu odpoved. A držim palce nech Vám to dobre dopadne.
ahojte vsetci! takze mame za sebou prvy laser, opisem, ako to prebiehalo a ak vas nieco doplnuje bude zaujimat, kludne sa pytajte. hodim sem aj fotecku po zakroku, aby mal kazdy predstavu...
prisli sme tam, malinka isla na stol, zabalila som ju do velkej plienky aby sa lepsie drzali rucicky, ocka sa prekryli plienkou a na nu este dala mudr titanove okuliariky. sestricka drzala hlavu, ja zbytok. ja som malej nahlas spievala, ona este hlasnejsie plakala:( a mudr davala impulzy. cele to trvalo max minutu. moja bambulka krasna, chudatko, ked ju zacala laserovat, jej plac sa zmenil na bolestivy, takze urcite ju to bolelo, take stipkanie rychle☹(( potom zvlykala,ked bolo po, ukludnila sa na prsniku a strasne vycitavo sa na mna pozerala☹((( akoby mi vycitala, ze som tam bola a nepomohla jej, ten pohlad ma strasne dorazil, viac ako jej plac, az mi vysli slzy☹ no, ale chrumku si zobrala a napchala do ust aj medzi zvlykmi, takze som vedela, ze je to skor taky uz len sok🙂a aj sa za par minut zacala rehotat a pytala sa na zem lozit a chutnat papiere, tak som sa uplne ukludnila...ma to teraz modrinkove, mame krem od avene a pantenol, mazat stale, vyhybat sa teplu a vode a davat pozor na rozskriabanie. potom ju to uz urcite nebolelo, lebo som jej to kremikovala a jemne masirovala a ziadny naznak bolesti a teraz uz spinka a tiez som jej davala krem a ani sa nehla...navecer bola mrnkava, ale spala kratko cez den a navecer je velakrat takato, tak neviem s istotou povedat, ci je to z laseru. takze tak. prve za nami, teraz len budeme cakat, aby zmizli modrinky a mozme ist na dalsie, tak cca za 6 tyzdnov a tak dokola neviem dokedy...musime len verit, ze toto trapenie nepodstupuje zbytocne a aspon na 70% bude mat tvaricku bledsiu a zbytok ako pan primar na koznom na kramaroch hovori: "ved to prekryje mejkapom, ked vyrastie..."
informacia o cene: registracia pacienta 300kc a tento konkretny zakrok 1000Kc, cena sa meni v zavislosti od impulzov...
modrinky po zakroku. budem sem postupne pridavat dalsie fotecky, ako sa jej to bude hojit, aby ste si mohli popozerat...snad to niekomu pomoze...
@fliacik0103 silno Vam drzim palce,Bambulka je statocna, a prajem nech je tych zakrokov conajmenej... 😉
My mame dievcatko narodene v maji a mame flacik pri ocku a trosku na nose,ale radia nezasahovat.Flacik sa ukazal az neskor od porodu, ked ustupila novorodenecka zltacka. Je stale rovnakej velkostni, ale zda sa nam bledsi a zacinaju sa robit ponom biele bodky,hlavne v strede flaciku. Neurologicke vysetrenie je v poriadku,nieje potrebna ani kontrola a aj sono mozgu je ok. Tak nevieme co a ako dalej. ☹
@adrrika ahojky, moj osobny laicky nazor: tiez by som nezasahovala, podla popisu by to nemal byt ohen, ale forma naevusu, ktory bledne, takze tam by som ja osobne cakala. skus si pozriet cez google obrazky pre salmon patch a stork bites a porovnaj, ci to nie je podobne...obe by mali casom zmiznut.
@fliacik0103 Som š´tastna, že Vám to dobre dopadlo, úprimne sa teším s Vami, malinká raz bude velmi vdacna. Chcela som sa ešte spýtať, ci ste použivali nejaký kremik od narodenia.
@fliacik0103 Velmi drzim palce.Urcite vam bude vdacna,ze ste sa takto rozhodli,ked je este malinka jej dat ohen odstranit.Viem z vlastnej skusenosti,ake je to neprijemne,ja som sa nevedela nikdy zmierit s tym ze mam skvrnku na tvari,sice len taku mensiu,ale predsa.Az pred niekolkymi rokmi som s tym zacala nieco robit,este mi zostava jedno sedenie 🙂
@deniska11 Nepamatam si,ani nemam ziadnu fotku,ked som sa narodila,ale mama hovorila ze som mala cez pol tvare cerveny flak,ktory casom zmizol.Lekari hovorili,ze sa to stava tlakmi pri porode,no ktovie...
Cele mi to zmizlo este ako novorodencovi ale zostal mi hladky flak na lici asi tak 1x2 cm cervenej farby.
V puberte mi to jasne,ze zacalo vadit,tak som zacala chodit po koznych lekaroch,ale vsetko boli taki odbornici,ze som si sama povedala,ze jazvu na lici nechcem.Jedna lekarka,ktoru mi kazdy odporucal aka je znalkyna a zaobera sa aj takymito vecami,mi to zacala najskor vypichovat,ze tie cievky sa potom vstrebu...
ked po 5 navsteve sa nic neudialo tak sa rozhodla pre tekuty dusik 😲 cize mi to akoze spalila,vsetko sa muselo preliecit a znova a znova,takze presiel priblizne rok a nic sa s tym nedialo.
Tak uz mi to nedalo a ked som sa dostala k netu som zacala googlit a prisla som k Laseru.
Robili mi to v Dermapoint Zilina, velmi prijemna pani doktorka.A hlavne skusena.
Bola som 2x a s vysledkom som bola okamzite spokojna lebo som ho videla,cievky sa vstrebali.Zostal mi este maly kusok,na ktory nemam cas 🙂 ale to uz sa da prekryt makeupom. Kedze som stale v zahranici a domov sa dostanem vzdy v lete,kedy sa taketo zakroky neodporucaju...takze dufam,ze coskoro to bude fuc. 🙂
@adrika214 dakujeme🙂 kremik sme pouzivali kyselinu mliecnu, cez leto nic, lebo sa potila, tak nech ju krem "neotravuje", z opalovacich prostriedkov bioderma 50 faktor pre deti a teraz nam dala avene cicalfate proti infekciam. ked zacalo chladnejsie pocasie davala som jej weledu detsku alebo excipial...
@kacka27 dakujeme za palceky a prajeme tiez tvaricku, po akej tuzis🙂daj potom vediet, ked absolvujes posledne sedenie...inak zaujima ma, ci je to bolestive a co specialne musis pouzivat po zakroku-krem, na co si davat pozor....
@fliacik0103 Dakujem 🙂
tak mna to moc nebolelo,take stipance,alebo presnejsie ako som tu citala ako ked gumickou streli,da sa to vydrzat,ale samozrejme pre babatko je to uplne ina situacia skor sok ako bolest :( Ziadny specialny krem som nepouzivala,tiez vysoky faktor ,v lete sa treba vyvarovat slnka a ja stale pouzivam makeup,nie silny,ale aspon trochu chrani pokozku pred slnkom.
@kacka27 a tiez mas takto modrinky, ktore za par tyzdnov miznu?ak hej, ako dlho po zakroku ich mas zahojene, po zakroku to uz viac neboli, nestipe, nesvrbi? u malej sa mi zda, ze nie, tak 10-20min po zakroku som jej to kremovala a nic, ziadna bolestiva reakcia a ani sa mi nezda, ze by ju to teraz bolelo ci svrbelo, ale kedze nevie rozpravat, tak to usudzujem iba podla jej spravania..
@fliacik0103 ja som nemala modrinky,mozno to tak vyzeralo,lebo tie zilky akokeby scernali,ale nic ma nebolelo ani nesvrbelo. A kde jej to vy davate odstranovat?
@kacka27 v olomouci v jednom centre, je to jedina doktorka o ktorej viem, ze odstranuje ohen detickam uz od ich 6tich tyzdnov tak, ako je to bezne v zahranici....
Dnes sme absolvovali navstevu koznej lekarky, a ta nam samozrejme potvrdila, ze sa to nestrati. Pytala som sa na laseovu liecbu, ale taktiez nam povedala, ze to treba cakat, a ked som sa pytala preco povedala, ze z dietatom ktore vie uz rozpravat atd. sa da ovela lepsie pracovat, ako s babatkom...ale ziadny iny dovod mi neuviedla. Mam pocit, ze lekari to riesia tak , aby niekoho co najskor odbavili.."ved to je len kozmeticka chyba"....ideme sa objednat k pani Mudr. Feberovej, co nam povie ona.
@fliacik0103 Dakujem, chcela som sa spýtat, ked ste podstupovali vsetky tie vysetrenia s malickou a sami ste si hladali lekarov o vysetrenie, platili ste za osetrenie?
@adrika214 boli sme odkazani na kramare na kozne a tam sme lezali 4dni na oddeleni a chodili na nasledovne vysetrenia - ocne, neurolog, sono mozgu, sono vnutor organov. na kozne na kramare nas poslala primarka na novorodeneckom v trnave, nasledne aj nasa pediatricka. lekarov si inak hladam sama na nete. na kramaroch mame znameho, tak to som vedela, ze vysetrenie nebude "odflaknute"...na olomouc nas upozornila znama. vsetkych lekarov si vies vybavit, ci uz statnych alebo sukromnych, len zo zakona potrebujes vymenny listok (opravte ma ak sa mylim...)...
@didulka85 tvojej malej sa flak na hlave zvacsuje?aku "diagnozu" mas na to od koznej, ze co to je?lebo podla mojich info sa naevus flammeus nezvacsuje a ani nemizne, jednoducho ostava taky ako pri narodeni, tak ma to zaujalo, ze aky naevus mate, kedze ich je viac druhov...chuda, sa inak musi trapit, ked to svrbi☹ nad mudr faberovou ste nerozmyslali, ked uz tvoja kozna dava od toho ruky prec ako veeeela veeela lekarov od veeela veeela veci☹ a ako mala zvladla preplachnutie slznik kanalikov?nam to asi hrozi tiez, 4tyzdne slzave ocko(akurat to nase flakate), zacala som masirovat, tak teraz je to 4dni ok, hadam sa tomu vyhneme. ak nahodou nie, tiez pojdeme na preplach na kramare...