Má niekto dieťa s Naevus flammeus - oheň na tvári?
Ahojte vsetci, ktorym sa narodili nadherne babenka vynimocne tzv. ohnom (flammeus naevus) na tvaricke, telicku...Budem rada, ak sa tato diskusia rozvinie, lebo na slovenskych strankach je toho dost malo a najma chybaju realne skusenosti...Moja dcerka ma ohen na pravej strane tvaricky a zvazujeme ako postupovat dalej..tak ak sem niekto zabludi, prosim piste.
Stručné zhrnutie
- Naevus flammeus (kapilárny „oheň“/port‑wine stain) sa vo väčšine prípadov považuje za perzistentné cievne znamenie, ktoré zvyčajne nevymizne samo a najčastejšou liečbou uvádzanou v diskusii je laserové ošetrenie typu Vbeam (pulsed dye laser).
- Pred plánovaním liečby odborníci v diskusii odporúčali systematické vyšetrenia vrátane kožného, očného a neurologického vyšetrenia, ultrazvuku mozgu a vnútorných orgánov, Dopplerového vyšetrenia postihnutej oblasti a eventuálne magnetickej rezonancie (MRI).
- Praktické rozhodnutia sa v diskusii líšili: niektoré zahraničné pracoviská robia laser od 6 týždňov veku, v ČR sa spomína zákrok od 2 rokov pod celkovou anestéziou, zatiaľ čo viacerí slovenskí dermatológovia odporúčajú „vyčkávaciu taktiku“; v jednom prípade bola uvedená cena registrácie 300 Kč a jedno sedenie ~1000 Kč, pričom pooperačne sa uvádzali bolesť, dočasné modrinky a hojanie niekoľkých týždňov.
Najčastejšie otázky
Q: Ako skoro možno začať s laserovým ošetrením naevus flammeus u dojčiat?
A: V diskusii boli konkrétne prípady, kde pracoviská v zahraničí robili laser už od 6 týždňov veku; niektoré české kliniky spomínali zákroky od 2 rokov pod celkovou anestéziou; viacerí slovenskí dermatológovia a pediatri odporúčali počkať a sledovať („vyčkávacia metóda“) alebo posunúť výkon do staršieho veku.
Q: Aké vyšetrenia sa odporúčajú pri náleze naevus flammeus?
A: Diskusia uvádzala vyšetrenia: kožné, očné vyšetrenie pozadia, neurologické vyšetrenie, ultrazvuk (sono) mozgu, ultrazvuk vnútorných orgánov, Doppler postihnutej oblasti a podľa potreby magnetická rezonancia (MRI).
Q: Kde hľadať špecialistov na cievne anomálie a laserové ošetrenia v regióne uvedenom v diskusii?
A: V diskusii sa spomínali konzultácie u MUDr. Renaty Faberovej (ambulance pro cévní anomálie, FN Brno, tel. +420 532 234 534 / centrála +420 532 231 111), laserové ošetrenia u MUDr. Remlovej v Avelaser (+420 585 207 159) a konzultácie u cievneho chirurga MUDr. Jozefa Babalu (Euromed, tel. 02 / 593 717 77).
Q: Aké sú typické pooperačné prejavy a starostlivosť po laserovom zákroku?
A: Pacienti v diskusii popisovali akútnu bolesť charakterizovanú ako „štípanie“ počas zákroku, následné modrinky a prísne lokálne ošetrovanie vrátane chladenia, mazania Pantenolom a krémom Avene Cicalfate, vyhýbanie sa teplu a vode; hojanie sa uvádzalo približne 3–6 týždňov.
Q: Koľko sedení laseru býva potrebných a v akých intervaloch?
A: V diskusii sa uvádzali rôzne prístupy: jedno stanovisko hovorilo o opakovaní ošetrení v pravidelných intervaloch každé 3 týždne, iné praktické skúsenosti spomínali intervaly približne 6 týždňov; počet sedení závisí od veľkosti a reakcie na liečbu.
Q: Aké sú ceny za prvé laserové ošetrenie podľa skúseností v diskusii?
A: Jedna účastníčka uviedla konkrétnu cenu: registrácia pacienta 300 Kč a konkrétne ošetrenie cca 1000 Kč, pričom cena sa môže meniť podľa počtu impulzov a pracoviska.
Závery z diskusie
Zhoda
- Deti s naevus flammeus by mali byť sledované špecialistami (kožné, očné, neurologické vyšetrenie) a často podstupovať aj zobrazovacie vyšetrenia (sono, Doppler), aby sa vylúčili postihy vnútorných orgánov.
- Laser (pulsed dye laser / Vbeam) je v diskusii prezentovaný ako primárna metóda na zlepšenie/zblednutie flammeusu.
- Laserové ošetrenie môže byť bolestivé a zostávajú po ňom dočasné modrinky, ktoré sa podľa viacerých príspevkov vstrebávajú počas niekoľkých týždňov.
Sporné názory
- Niektorí odborníci a rodičia tvrdia, že naevus flammeus nezmizne a jedinou trvalou možnosťou je laser; iní poukazovali na typy znamienok (napr. salmon patch/stork bite), ktoré sa môžu čiastočne vytratiť s vekom — teda otázka „mizne alebo nie“ má protichodné názory.
- Otázka optimálneho veku na začatie liečby má protichodné stanoviská: niektoré zahraničné centrá začínajú už od 6 týždňov, niektoré české pracoviská od 2 rokov pod anestéziou a mnohí slovenskí lekári odporúčajú vyčkávať dlhšie; výber veku sa líši medzi rodičmi a lekármi.
- K nutnosti alebo vynechaniu zobrazovacích vyšetrení (Doppler, MRI) sú rozdielne prístupy medzi lekármi; niektoré prípady boli kompletné vyšetrené, iné boli ponechané len na dermatologickú kontrolu.
Otvorené otázky
- Ktorý presný vek a indikácie sú optimálne pre začatie laserovej liečby pri rôznych typoch naevusov (flammeus vs. salmon patch)?
- Aký je štandardizovaný protokol intervalov a počtu sedení pre Vbeam pri rôznych veľkostiach a lokalizáciách znamienka?
- Aká je dlhodobá neurologická asociácia medzi naevus flammeus na tvári a nálezmi v mozgu u niektorých pacientov?
- Ktoré pracoviská v SR/ČR poskytujú pediatrickú anestéziu pre laser u malých detí a aké sú riziká tejto praxe?
Spomenuté značky a firmy
FN Brno (Detská nemocnice / Detské kožné oddelenie), Avelaser, Euromed, Dermapoint Žilina, Riva Clinic, Tomar (Bratislava), Detské kožné oddelenie Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
Vbeam (pulsed dye laser), tekutý dusík (cryoterapia), Doppler, ultrazvuk (sono) mozgu, ultrazvuk vnútorných orgánov, magnetická rezonancia (MRI), celková anestézia, premedikácia/sedácia, Pantenol, Avene Cicalfate, Bioderma SPF50, Weleda, Excipial, kyselina mliečna, Vojtova metóda, preplachovanie slzných kanálikov, make‑up (krycie prostriedky)
Miesta a osoby
Brno, Olomouc, Bratislava, Kramáre, Žilina, Tomar (Bratislava), MUDr. Renata Faberová, MUDr. Jozef Babala, MUDr. Remlová, prof. Gerinec
@deniska11 hej, to viem, ale skor ma zaujima dalsi nazor na laser(rizika, co to sposobi v tych cievach, atd) a v akom veku zacat..-tebe nahodou o nejkych rizikach alebo "spravani" ciev po zakroku nehovoril?
pripajam link na forum o flammeuse http://www.rodina.cz/nazor15350092.htm
My sme sa narodili s fliacikom na cele v tvare V. Povedali, ze je to kapilarny nevus. Mame flak aj vo vlasoch, ten ju dost svrbi, ked sa poti.
Na koznom si ten fliacik dokonca aj fotili. Ludia sa ma zvyknu pytat, kde sa udrela na cele. Uz mi to dost lezie na nervy.
Podla mna jej to mizne, na fotkach to uz ani nie je vidiet.
Sesternica sa narodila s takym istym flakom po celom lici a zmizlo jej to. Zevraj aj moja mama to mala. Asi to mame v rodine...
Boli sme aj na vysetreni ocneho pozadia kvoli tomu. Mali sme ist aj na neurologiu, ale pan profesor ma presvedcil, ze je to zbytocne.
studia o odstranovani flammeusu z tvaricky u malych deti (ang.) http://www.laserskinsurgery.com/f/early_treatme...
@fliacik0103
my sme boli tam hned na zaciatku s malym. vtedy este lekari sa nevedeli dohodnut ci je to plosny hemangiom alebo nevus, takze povedal iba tolko , ze nam pomoze iba laser a s tym sme tam skoncili, lebo nevedel nam pomoct. jeho nazory nepoznam, takze skus mozno Ti povie nieco uzitocne.
inak som bola u nasej obvodnej, povedala som jej, ze chcem ist s malym na konzultaciu do CR, ta ma tiez chce presvedcit o tom aby som pockala, kym maly bude mat 5-6 rokov, aby sme videli akym smerom sa to vyvija. ale ked budeme mat operecaiu za sebou, chceme ist aspon na konzultaciu. ale este stale som nikoho nenasla, kto by mal osobne "cerstve"skusenosti s Vbeam-mom. niekde som to citala, ze najlepsie vysledky dosiahnes iba vtedy ak zakrok opakujes v pravidelnom intervale, kazde 3 tyzdne.
@deniska11 co som ti posielala ten link na cesku diskusiu, tam myslim chodia s nozickou na laser(nie som si ista)...no, ja neviem, mna tito nasi lekari fascinuju, lebo vsade citam, ze flammeus nemizne, pomoze len laser a casom sa to moze skor zhorsovat(hrubnut, tmavnut) a nie zlepsovat a aj tak kazdy povie, ze cakat...volala som aj mud babalovi, ale nikto neberie, asi maju dovolenku..toho 13teho septembra ideme do brna ku koznej, tak uvidim, aky nazor ma ona a napisem sem...a ty mas aky pocit z naevusu?zda sa ti rovnaky, tmavsi, bledsi?
@fliacik0103 nam povedali v BA na koznej TIEZ, ze nevusy nezmiznu. ale nechapem logiku potom, tak na co cakat?
diky, za ten link, uz som to precitala. my najpr musime jeho telo/hrudnik, chrbat/ zbavit od tych nevov, je ich strasne vela , takze budem rada ak sa nam to podari zaplatit vsetko. nohu nam odporucali nechat "tak ako je".
moje pocity? take zmiesane..... ak sa pozrem na to , ze aky bol ked sa narodil alebo ked mal napr. mesiac - tak jednoznacne je to trosicku lepsie, flaky su bledsie ALE reaguju na teplo, ked ho zdvihnem a drzim ho v naruci tak ta noha , zacne byt taka "fialova".alebo ked zacne plakat, tak sa objavi aj ten obrovsky flak co ma na cele.
teraz bude mat 16 mesiacov a moj osobny nazor je , ze to lepsie uz asi zial nebude. pravidelne fotim tie flaky, takze viem ich porovnat.
13 teho sept idete uz na laser alebo na konzultaciu?
no, nam tiez povedali, ze naevus nezmizne, jedine odstranit a maly ma uz 5 rokov, a nevidim ziadne zlepsenie. Niekedy je to o nieco bledsie, niekedy tmavsie. Chcem sa spytat, ako casto s tym vlastne chodite po doktoroch? My od narodenia najprv kazde 3 mesiace, potom to predlzili na pol rok a teraz chodime na kozne kazdy pol rok, na cievne /k dr. Babalovi/ raz za rok.cievny nam odbudne na buduci rok, ze este je na tu nohu zvedavy, ci sa to nezmeni. Na ocnom sme boli tento rok posledny krat, minuly rok nam vypadol ortoped, pred tym rok neurologia.
@adka10
po doktoroch... kazdy pol rok. ortoped, ocna, kozna,neurologia +rehabilitacia. cvicit uz nemusime ale na kontrolu kazdy pol rok./cvicili sme Vojtovou metodou - no to bolo volaco strasneee/
na cievnom sme boli iba raz ked mal cca 3 mesiace. vtedy doktorka napisala, ze maly nespolupracuje a treba dieta tlmit - uspat. takze odvtedy nic. nikto nepovedal, ze treba to vystrenie este raz opakovat. Babala nas poslal na magneticku rezonanciu /miecha + mozog/ ale spravili iba mozog. takze vysledky som musela odovzdat ale nepovedal , ze treba prist na kontrolu takze sme ani nesli.
Tvoj maly ked zacal chodit? moj teraz bude mat 16.mesiacov uz chodí celkom dobre , prejde aj samostatne napr. celu izbu, ale nechce pustit moju ruku. jeho brat mal 11 mesiacov a uz behal a jemu asi chyba odvaha. doktorka povedala aby som bola trpezliva a netreba to nutit, ale mam uz strach, ze co bude s nim.
@deniska11 maly zacal chodit v 15-16 mesiacoch, nasmu tiez chybala odvaha. A mladsi este dokonca neskor.
Nas raz poslali z cievneho na dopplera tych ciev, tak ho uspali nejakou tekutinou, ale to bol masaker. Maly nevedel zaspat, nakoniec sa mu to podarilo, a ako ho zacali vysetrovat, sa zobudil, a celu dobu doslova prereval. Bol ako nepricetny. Ked sme to potom hovorili na cievnom, tak nam na to povedali, ze niektore deti na tu uspavaciu latku takto reaguju. Za to potom neskor prespal tri hodiny vkuse.
@deniska11 toho 13teho ideme k jednej koznej do brna, co s zaobera cievnymi anomaliami, chcem sa dozvediet jej nazor. No a mame termin uz aj k mudr babalovi, tak ak niekoho napadnu nejake otazky typu: ako laser ovplyvni cievy, - vlastne hocico, co sa tyka lasera a odstranovania, tak sem s nimi, nech sa popytam...teraz v podstate riesim lekarov len kvoli tomu laseru, cim viac nazorov a info, tym lepsie, potom sem popisem, co som sa od koho dozvedela...
ahojte, ja sa k vam pridavam a dakujem zakladatelke tejto temy. My mame Hanicku (20 mesiacov), ktora ma ohen na pravej strane tvare: cele licko az k uchu, polovica nosa, nad perou, okolo ocka a kusocek cela. Tiez som si o tom nastudovala velmi vela, ked sa narodila (pracujem vo vyskume, takze mam pristup k vedeckym databazam). A tiez som sa stretla s absolutne neracionalnym postojom, dokonca az obvinovanim, zo strany niekolkych koznych lekarov v Bratislave, podobne ako niektore z vas. Naozaj nerozumiem tomu, preco si nemozu nastudovat aspon zopar z tych clankov, ktore som nasla ja, aby boli v obraze 🙂.
No ale ideme to riesit konstruktivne, takze uvazujeme nad laserovymi zakrokmi bud v Olomouci (vdaka za kontakt, fliacik0103), alebo v UK, lebo manzel tam vyrastal. Dam vediet, ked sa rozhodneme. Zatial nam najviac pomohla Mudr. Faberova z Brna, ktoru ste tu viacere spominali.
Tak drzim vsetkym palce!
takze dnes sme sa do brna nedostali, pani doktorka je chora, mame termin na oktober, ked sa tam dostaneme, podam info, ak niekoho napadnu otazky, ktore by sa chcel opytat, dajte vediet. bud tyzden ideme k dr babalovi, indam vediet...
@fliacik0103 no skoda....
ale v oktobri uz idete aj do Olomouca nie? alebo pockas co ti povie ta druha doktorka v Brne?
buduci tyzden ideme na tu operaciu, uz teraz mam z toho strach .
@deniska11 este dnes pobede mi volala sestricka, ze sa pomylila a termin je volny az na november☹ netusim co urobim, ideme este k tomu dr babalovi, od neho si slubujem dost vela odpovedi co sa tyka ciev a lasera - hm, hadam aj pozitivne, ze konecne sa moje pochybnosti trosku zmiernia...budeme vam drzat palce, aby vsetko dopadlo ok!
takze, tak ako pisala deniskaa11, on nema ako pomoct, co mi bolo jasne,nakolko flammeus nemizne, ale pytala som sa ho, ci moze ten laser cievam neako "ublizit" a on tvrdi, ze urcite nie, ze tam nevidi ziadne riziko. jedine podla neho je fajn pockat z cisto psychologickeho hladiska, kym bude dieta vacsie...
@fliacik0103 cau,
a teraz co dalej? idete v novembri na laser alebo si to rozmyslela? z cisto psychologickeho hladiska? to nechapem...cim vacsie bude to dieta, tym si viac uvedomuje, ze ma nieco co ostatne deticky nemaju. ja som uz z toho nervozna, ak niekto dlhsie pozera na moje dieta, lebo viem, ze potom nasleduju otazky...a coraz blbsie otazky.....
mame operaciu uz za sebou 😀
prisla som na to, ze moj syncek, je prvotriedny bojovnik, hrdina. uteka, leze hore dole akoby sa nic nestalo,neplace, neňafká /pritom ma asi 5cm ranu+1 mensiu/.... stvrtok ideme na kontrolu + vyber stehov.
je to asi pravda, ze take male deticky znasaju bolest ovela lepsie ako dospeli.
@deniska11 GRATULUJEM k malemu statocnemu bojovnikovi a tesim sa s vami, ze je to vetko ok!!! ideme v oktobri, strasne sa bojim, ale ideme a uvidime...ono, zevraj ten laser boli, takze to myslel z tohto hladiska, ze zbytocne trapit dieta, ked to je "len" kozmeticka vada, ktora neohrozuje zdravie z fyzickeho hladiska a da sa to odstranit v starsom veku, ked uz dita tu bolest zvladne a bude chciet ist same na laser, povedzme 10-12 rokov...inak tym prispevkom o tom, ze deti zvladaju bolest lepsie, si mi dodala kus odvahy, lebo 5cm rana je dost na male dieta, super, ze to takto zvlada 🙂 a ako dlho ste boli v nemocnici?aj tam vsetko v poho?si musela byt strasne nervozna pred operaciou, ze? 😒
este ma napadlo, ze sem zhrniem kontakty, mozno niekomu pomozu:
Kozna lekarka, ktoru si chvalia na cievne anomalie je: Ambulance pro cévní anomálie - MUDr.Renata Faberová, PhD., tel. +420 532 234 534 (http://www.fnbrno.cz/detska-nemocnice/detske-ko......). ak sa nedovolate, je dobre volat aj cez centralu a pytat si mudr faberovu:+420 532 231 111.
Laser: Mudr. Remlova, zacina uz u malych deticiek, na stranke to nema spomenute, najlepsie je zavolat a informovat sa priamo u nej: +420 585 207 159, http://www.avelaser.cz/
Mudr Babala,cievny chirurg: 02 / 593 717 77 http://www.azet.sk/firma/517339/mudr-jozef-baba...
@fliacik0103 boli sme 3 dni, prvy den prijem, druhy OP, a treti den sme uz odchadzali domov. nervozna? 2 dni som mala taku migrenu, zozrala som tolko liekov , ze dost. a maly nedostal nic, po operacii mi povedali, ze je "tlmeny" zevraj dostal nejake lieky proti bolesti . a potom to cele znasal tak dobre, ze sme dalsie lieky ani nepotrebovali. dostal iba infuziu na dehydrataciu a to bolo vsetko. takze som bola rada, ze som odmietla epiduralku, u nas by to nemal vyznam, iba zbytocne rizika. po operacii, v noci bol trosicku nekludny a to je vsetko.
to bolo super, ze mi umoznili ist s nim na premedikacnu salu -za poplatok 4 Eura- takze nebol tam sám, inak by plakal hodinu, lebo ho zobrali o dvanastej a operacia bola iba az o jednej.
vcera sme mali vyber stehov, to uz bolo horsie, potom konzultacia na koznej.... plakal strasne vela, teraz asi neznasa lekarov 😠
zase nas posielaju k Dr. Bablovi + chcu cievne vysetrenie + Dopplera.... no to neveim, to sme mali uz raz, vtedy mal iba 1-2 mesiacov, vtedy nezistili nic, sice bol kludny a aj celkom dobre "spolupracoval" ale lekarka napisala, ze je nekludny a treba dieta tlmit. to by som uz nechcela, nechcem aby ho zase nadrogovali alebo inym sposobom "tlmili".
a vy este chodite na konzultaciu na koznu?
a v oktobri kedy idete?
@fliacik0103 mohla by si mi poslat kontakt na toho ocneho lekara? 25.10 ideme do BA a bola by som zvedava, aj na jeho nazor./na klinike som nasla iba same doktorky, ziadneho lekara/
poznas ho osobne? -ak ano staci ak mi to posles emailom.Diky moc
asi myslis prof gerinec - my sme unho neboli, nakolko mala ma ocko ok a nepotrebovali sme ziadneho specialistu, ale na nete si ho chvalia. je to prednosta kliniky, pripajam link http://www.fmed.uniba.sk/index.php?id=2173
@deniska11 mne ho vybavil svokor. Opytaj sa na recepcii. Pred ocnymi je take okienko kde sedi zenska, ona ti povie. Ordinaciu ma pri malych operacnych salach.
Nam vysetril ocne pozadie, ale podla neho to bolo zbytocne. Este sme mali ist aj na neurologiu, ale povedal, ze by na nasom mieste nesiel. Tak sme to dalej neriesili.
Naposledy som sa pytala koznej, co sa s tym flakom da robit, lebo ju to svrbi a zvacsuje sa(nastastie iba vo vlasoch, nie na cele). Povedala, ze co ona s tym ma robit... 😒 Super pristup.
fliacik
Dr. Babala Ti moze pomoct iba vtedy , ak sa jedna o hemangiom. nam povedal iba tolko, ze sa to da odstranit iba laserom, tym, ze su tam rozsirene cievy. je to chirurg, ze vraj dobry, ale nam tiez nevedel pomoct. inak zlaty clovek aLE PODLA MNA STRATA CASU. VY mate to iste ako my. zial.