Má niekto dieťa s Naevus flammeus - oheň na tvári?

@fliacik0103
@deniska11

Ahojte, tak dnes sme boli u Dr. Faberovej taktiez nas cakaju vysetrenia, a pozorovanie. Naozaj je to neskutocna doktorka, a hlavne vie o com hovori! Pytala som sa aj na laser. Povedala, ze pokial budeme mat len ohen (cize vsetky vysetrenia dopadnu dobre) mozme laser podstupit, ale vsetky mozne dalsie komplikacie ci skryte vady sa musia odstranit. Laser ma byt uskutocneny v celkovej anestezii, a u deti zvlast, a ma to vykonavat detsky anesteziolog, a overene klinicke centrum,ktorym nejde len o peniaze. Povedala nam, ze keby to mala ona riesit,riesila by laser okolo 10 roku zivota dietata, ze vtedy je ukonceny nevus - farbou, rosiahlostou,cize uz by nemal mat ziadne zmeny. Za naevom sa castokrat skryvaju aj ine komplikacie, a ze to urcite nieje len "kozmeticky problem" ano kozmeticky je vtedy,ked vsetky vysetrenia nevykazuju ziadne poskodenie svalov, kosti,ciev, zil...atd..."kozmeticky problem" odflaknuta a polahcujuca odpoved..Tak to je vsetko, co sme sa dozvedeli.
Majte sa pekne.

@adrika214 no super, ze ste boli spokojni u nej, ona je fakt perfektna. kedy vas cakaju vysetrenia?

len par mojich osobnych poznamok: "overene klinicke centrum,ktorym nejde len o peniaze" - kazdemu jednemu ide o peniaze a v pripade odstranovania ohna o dost velke. predpokladam, ze odporucala jedno centrum v Prahe. ak ano, tak tam to budu urcite vacsie sumy, nakolko je to medialne znama klinika, atd...
"Povedala nam, ze keby to mala ona riesit,riesila by laser okolo 10 roku zivota dietata" - skus vysvetlit dietatu, preco nanho ukazuju len za to, ze ma neaky flak - toto myslim skor na oblast tvare ako mame my, kedze nozky, rucky a trup sa daju viac-menej skryt, nie su take napadne ako nas maly flakosko🙂
"cize uz by nemal mat ziadne zmeny" - chapem, co tym mysli, ze sa neavus ustaly vo vyvoji, ale napriek tomu si dovolim podotknut, ze aj po laserovej liecbe az v dospelom veku sa moze stat, ze sa flak "vrati" a je nutne opatovne podstupit laser (neviem odkazat na zdroj, nepamatam si, kde som to uz nasla)....

tazko, ani jedno riesenie nie je to spravne☹ aale co, hlavne nech su nasi drobci zdravi a ostatne sa uz neako vyriesi, s neprajnikmi si poradime a vychovame paradne bojovne deturence🙂

@fliacik0103
ahoj, kontrolu u nej mame o rok,len pri nejakych zmenach skor, a vysetrenia nam staci, ked podstupime na slovensku, casovo to az tak nenahana vysetrenie mozgu, brucha, kardiologia komplet.
fliacik to si krasne napisala, dnes kazdemu ide len o peniaze, ale nie ziadne centrum mi nespominala vobec, len spomenula, ze nejake klinicke centra certifikovane beru aj 35 tisis kč za zakrok (keby clovek mal na to vsetko peniaze, dal by dieta na ten najlepsi laser aj za 100 tisic ak by mu to stratilo a uz neobjavilo, zdravie si uz aj za peniaze kupis, a ked ich mas asi mas vsetko v tejto dobe!)
- druha poznamka: mas uplnu pravdu,ako to vysvetlit dietatu,toho sa ja najviac bojim...ako to prijmu iny ludia, teda det s ktorymi sa bude hrat, ci sa mu nebudu posmievat,alebo ho nejako odcudzovat, podcenovat aby sa netrapil, nehambil - toto bude najtahsie, ja len dufam, ze nic take nebude.. ☹
myslim, si ze povedala vek 10 rokov aj preto,koli narkoze,ze to je taky zrelsi detský vek,a uz su vylucene viacere rizika anestezie( ja si myslim, ze pokial dietatu boli urobene vsetky vysetrenia s tym, ze bol naozaj potvrdeny len nejaky flak,cize ide skutocne o kozmeticky problem, uz sa to myslim nejako nezmeni ci bude mat 5 alebo 10 rokov, tak potom laser preco nie hned? ale moj nazor je ze pravdepodobne pojde o narkozu.
- tretia poznamka: cim dlhsie sa laser odklada,tym je zakrokov,sedeni viac,a o 20% percent sa znizuje sanca, ze sa naevus vobec laserom strati, a ak ano je tam vysoka pravdepodobnost ze v zivote dospeleho cloveka sa po niekolkych rokoch bude musiet opakovat ☹ ☹
A teraz kde si vybrat tu zlatu strednu cestu, ked jedno sa bije druhym....ale ano nech su nase deticky hlavne zdrave, a my s nich vychovame sebavedomých, silných ludi, ktorych hlupe poznamky alebo reci nijako neurazia...hlavne nech su usmiate, stastne a HLAVNE ZDRAVE.....!!!

fajn clanok: http://kidshealth.org/parent/medical/heart/port...

s odstupom casu pridavam dolezitu a pozitivnu info:fliacik je bledsi🙂

Ahojte! Aj mne sa narodil syncek s cervenou skvrnou na tvari. Kedze zijem v Anglicku, nazyvaju to PORT WINE STAIN. Ked sa mi maly narodil, povedali mi, ze je to ten nemiznuci fliacik a ze bude potrebovat scan hlavicky. Cakala som 2 mesiace na stretnutie s pediatrom. Ked som k nemu prisla, iba sa pozrel na to a odpisal ma tym, ze je to pravdepodobne iba kozmeticka chyba.... Maly ma 4,5 mesiaca , fliacik sa nemeni, scan hlavicky nemal. Doktori sa k tomu este stale nevyjadruju, takze pokracujem v hladani moznosti na vysetrenie a nasledne odstranenie PORT WINE STAIN.

@gabyika ahoj, mala si cas precitat si aj stranky dozadu? tam sa rozpisujem ake vysetrenia sme absolvovali my a aj ako sme boli na lasery...

Ahojte, pripájam sa ku vám, keďže aj nám je táto téma blízka. Synček má 2 ročky a má tiež na pravom líčku nevus od narodenia. Je pdobny ako mate vy, fliacik0103. Tiež máme za sebou všetky vyšetrenia, ale od jedného roka už len nevus pozorujeme, podľa mňa sa nemení a zvažujem, že mu to dáme čo najskôr odstrániť. Zvažujeme Prahu, ale musíme sa ešte objednať a uvidíme. Rada privítam skúsenosti, ak ste už niečo absolvovali 🙂

Ahoj fliacik0103 ! Som si pozerala nejake spravy dozadu. Momentalne som si precitala o vasom 1 lasery. Tie 2 fotky patrili tebe? Tie fliaciky to su tie modrinky sposobene laserom? V aprili sa chystame na Slovensko a mame dohodnute stretnutie s chirurgickym plastikom, tak som zvedava, co nam na to povie. Inac som rada, ze vam uz vybledol ten flak 🙂 My ho mame na lavej strane, ked budem mat cas, pridam aj fotku.

@bnb11 ahojky, precitaj si diskusiu od zaciatku, tam opisujem ako sme boli dvakrat na lasery a dala som aj neake kontakty na centra..vysetrenia mate v poriadku?ked pojdete do prahy, urcite nam sem napis, nech sa zbieraju skusenosti, mnohym maminkam to velmi velmi velmi pomoze, pretoze informacii na slovenskych strankach je neskutocne malinko a lekari su neochotni☹

@gabyika ano, tie fotky su moje, modrinky su vzdy po lasery, ale do max dvoch mesiacov su prec (pri spravnej starostlivosti sa nie je coho bat). plasticky chirurg vam nepomoze, stretnutie mozes zrusit a radsej si zavolaj zajtra do brna mudr faberovej (kontakt niekde v teme) a popros ju o urgentny termin, kedze ste zo zahranicia a tam vas nikto nechce riesit, ona je super, povie vam ake vysetrenia treba, bez toho na laser urcite nechodte - ziadne seriozne centrum vam laser bez vysetreni ani neurobi....ak mas neake otazky, kludne sa pytaj a precitaj si aj o druhom lasery. najlepsie je zacat citat od prvej strany, skus si najst cas...

Taaak, uz som si to precitala od zaciatku. Aj ja som toho nazoru ( aj podla mnohych precitanych materialov), ze je lepsie zacat cim skor v odstranovani fliaciku, pokial nie su aj ine problemy s tym spojene.
fliacik0103 , vyuzijem aj tie odkazy pisane po anglicky. Pediater mi kazal, aby som si vytlacila nejake materialy a isla som za vseobecnym lekarom, aby to zacal konecne riesit. Tu sa musi clovek vyslovene vsetkemu doprosovat, kto by to povedal na Anglicko, hm? ... Rada by som sa skontaktovala aj s tou doktorkou z Brna, ale asi by som to nestihala vsetko poriesit za tu kratku dobu, co budem na Slovensku. (ale aj tak tam skusim zavolat) Budem to riesit tu a budem sa domahat aj tych vysetreni. Na sono hlavicky uz cakame.
fliacik0103 , chcem ti podakovat, ze si zacala tuto temu a ze si velmi ochotna pomoct aj nam druhym 😉 Dakujem za informacie, odkazy, fotky, kontakty...

@gabyika potom daj vediet, ako ste dopadli na vysetreniach, drzim palce!

@gabyika ahoj, ako ste dopadli u toho chirurga, kam ste sa chystali v aprili?

ahoj holky, jsem tu nová, máme týdenního chlapečka, který má diagnostikovaný naevus flammeus, má ho na levé tvářičce, někdo jste tu psal, že v Olomouci je doktorka, která toto dětem odstraňuje již od 6 týdnů, napíšete někdo bližší info, o jakou doktorku se jedná? Děkuju moc 🙂

@zuzlounek ahoj, ked si najdes cas, precitaj si prosim ta celu diskusiu od zaciatku, su tam uvedene aj kontakty aj moj opis absolvovania lasera. plus tam najdes cenne rady o tom, ake vysetrenia by malo dietatko absolvovat - na toto jednoznacne odporucam mudr faberovu v brne (kontakt v diskusii). bez vysetreni ZIADNY LASER! ak ta nieco zaujima, pytaj sa🙂

Netrápte svoje detičky,lebo im to nezmizne,já mám 42 rokov a užila som si svoje.Dajte detičkám všetku svoju lásku,a netrápte ich.Zažila som asi tie najsilnejšie dávky lasera,a poviem Vám,už nikdy viac.Ano vybledne to,možno o jeden stupen,ale nezmizne.Naučiť sa s tým žiť?Nie,to sa nedá.Už teraz mám strach ako to zvládnem za,trebárs osem rokov.Nechcem mamičkám tu písať negatíva,lebo viem,že každá matka chce dať dieťatku všetko,tak sa prosím na mna nehnevajte.A ak sa chcete na niečo spýtať,rada odpíšem.

@gagova hm, povzbudzujuci prispevok😀 mna by urcite zaujimalo, v akom veku ste mali prvy laser a aky typ lasera bol pouzity, pripadne by ste mi mohli priamo napisat centrum, kde Vam zakrok robili... (zalezi od typu lasera, aky sa pouzije plus zohrava ulohu vek, kedy sa s laserom zacne, aj ked som sa docitala protichodne info). viem, ze laserom naevus flammeus nemizne - iba vybledne...nepamatam si uz presne statisticky o kolko % v priemere, niekde som tu davala linky na rozne studie v ang jazyku, ale pri vacsine pripadoch to bolo cca 70% (co je pri naevusoch fakt o dost bledsie - to uz sa mejkapom prekryje lahsie🙂, niektore pripady vybledli medzii 80 az 90% a ojedinele sa tam vyskytlo 100% zblednutie, cize uplne vyblednutie(to ale je skor rarita). a boli pripady, kedy naevus vybledol iba o 10% alebo vobec...viem, ze to myslite naozaj dobre a uprimne a preto si cenim a dakujem, ze ste sa ozvali!

davam do pozornosti dalsie laserove centrum, kde sa zaoberaju malymi detickami: http://www.lcentrum.cz/

Máte pravdu,omluvam sa,je to moj problém a nie Váš,držím palce,všetkým mamičkám a detičkám,urobte pre ne všetko ak sa dá.Prvý laser som absolvovala pred 24 rokmi,a daľšie pred štyrmi rokmi v TOMARE v Bratislave.

@gagova a nerozmyslate skusit niektore z centier, ktore som hodila do diskusie?je ich tam uz viac a vsetky overene prave na odstranovanie ohnov... ak mate tu moznost, stalo by to za pokus, aspon si dohodnut stretnutie, aby zhodnotili Vas "stav" a zo skusenosti povedali, ci sa da s tym nieco robit. a na kolko %.skuste porozmyslat, mozno budete sama prekvapena, ze tentokrat to vyjde! .pred 24rokmi zial neboli moznosti ako dnes a zakrok bol vysoko rizikovy, co sa tyka jaziev, dufam ze to nie je Vas pripad a ohne vtedy mizli minimalne☹ este by ma zaujimalo, ze ste pisali, ze sa vo Vasom pripade s tym neda naucit zit - ak by sa Vam chcelo rozpisat, ze z akeho dovodu, ci si z Vas deti, okolie utahovalo, alebo na Vas pozerali atd..

Ahojte!Pridavam sa k Vam.Moj rocny syncek na tento fliacik na lavej rucke a lavej casti hrudnika a lopatky.Pisete tu vacsinou o ceskych lekaroch,nemate nejake skusenosti so slovenskymi sukromnymi klinikami?

@fliacik0103 Ahoj fliacik, tak ozyvam sa o nejakej dobe, rosim chcela som sa spýtat v akom centre ste podstupili laser vy? Myslis, si ze na vyziadanie by dietatu urobili laser aj pod narkozou?Kolko ste vy platili za zakrok ak sa smiem spýtat. Prosim ta, a este jedna otazocka, neviem nahodou ktore je to to centrum v Prahe, co spomina Faberova?

@adrika214 prosim este sa chcem spýtat, co si myslis ktory laser je najlepsii, typ?Nieco som si preve precitala, ale kazde centrum pouziva nieco ine, nevies mi poradit?

@fliacik0103 prosim este sa chcem spýtat, co si myslis ktory laser je najlepsii, typ?Nieco som si preve precitala, ale kazde centrum pouziva nieco ine, nevies mi poradit?

@adrika214 jedine pulzny farbivovy laser. tu je nieco k tomu: http://www.paracelsi.sk/sk/flammeus

@adrika214 centrum, kt spomina faberova je: http://www.laserplastic.cz/ tam robia pod narkozou od troch rokov. tuto: http://www.riva-clinic.cz/?utm_source=najisto.c... robia zevraj s narkozou od dvoch rokov. my sme boli tu: http://www.avelaser.cz/ narkozu nepouziva...

Dobrý den neviem či na tuto stranku ešte niekto chodi ale chcela by som sa spíať či poznate take centrum na odstranenie tých takzvaných znamienok "ohňa" na Slovensku bola by som veľmi rada keby ste mi napisali Dakujem

@martusqa ahoj, znama chodila sem: http://www.paracelsi.sk/sk/index.php . maju aj laser, ktory je velmi chvaleny na odstranovanie (vbeam laser). o inom neviem, resp som ani nehladala ziadne na SVK...