Má niekto dieťa s Naevus flammeus - oheň na tvári?
Ahojte vsetci, ktorym sa narodili nadherne babenka vynimocne tzv. ohnom (flammeus naevus) na tvaricke, telicku...Budem rada, ak sa tato diskusia rozvinie, lebo na slovenskych strankach je toho dost malo a najma chybaju realne skusenosti...Moja dcerka ma ohen na pravej strane tvaricky a zvazujeme ako postupovat dalej..tak ak sem niekto zabludi, prosim piste.
@anelain ahoj, neotravujes urcite🙂 len si nie som ista, ci je tato tema pre teba ta prava, kedze podla popisu sa mi nezda, ze by tvoja dcerka mala ohen, ale skor nieco ine, co spontanne zmizne do par rokov - len tipujem..ale mozno ti predsa kocky poradia...
@anelain; moja nelka ma stryri roky a skvrna nemizne a je stale rovnaka a cez leto je o dost tmavsia. nam povedala kozna lekarka, ze sa to bude dat ostrit pulznym svetlom alebo laserom ale ze je to bolestive, takze to robia az vo vyssom veku 11-16. robili nam aj vseljiake vysetrenia vnutornych organov ci su v poriadku. ak by si sa dozvedela nieco nove, prosim daj mi vediet. tiez by som bola stastna keby tu skvrnu nemala.ma to dost velke a dokonca aj cez ocko ☹ dakujem za spravu
Ahojte. Mam pocit, ze aj moj maly 2tyz. Matko to ma. vzadu na krku, uplne tmavo cerveny flak,ktory ide az na hlavicku. V nemocnici si to asi ani nevsimli, lebo nam nikto nic nepovedal, tak sa budem informovat u nasej lekarky. Aj brachova dcera to mala na prste na nozke, ale teraz uz ma 4 roky a nema tam nic. Tak dufam, ze to zmyzne aj nam...aj ked to chalan a je to vzadu na krku, nie je to katastrofa, ale aj tak...
ahojte,,,čitam čitam,,a to vam zavidim,,že ste dopadli tak dobre ešte,,,,moja dcerka sa narodila s ohnom na tvari a ma to na lickach,,pod nostekom a na cele taky pas,,,bola som z toho hotova,,,,nevažila som si,,že je dcerka zdrava,,,že ma zloži taky esteticky problem,,,ale myslim,,že som matka,,,a je to normalne,,,žial,,,všade nam tvrdili,,nikto s tym nioč robit nebude,,,musi sa čakat do roka,,,zvykne to vymyznut,,,,,mala mala 9 mesiacova a zrazu zacala vrieskat,,,bola zla ,apaticka,,,boli sme na pohotovosti a odbili nas s anginou,,,pritom ani naznak,,,na druhy den sme volali sanitku,,malej vyvratilo očka,nereagovala,,,,,,,,,,,,prebrali ju diazepamom,,,skoncili sme v nemocnici na jiske,,to že sme tam boli 3 tyzdne a určili zllu diagnozu tak otom už radšej hovorit ani nebudem,,,skončili sme na kramaroch ,kde mag.rezonancia ukazala,,,že tento hemangiom ma aj na mozgu,,,,takže ...weberov syndrom,,,škoda,že ma nato nikto neupozornil,,,že to postihuje aj vnutorne organy,,,ojedinele,,, ☹ ,,ešte že sme mali tolke štastie a prave my,,,takže musime uživat kvapky do konca života,,,ale fungujeme,,,chodime aj na očne kontroly,,kedže to ma aj cez očka,,,može mat z toho zeleny zakal,,,dokonca to može zasiahnut aj srdce,,,nastastie my zatial len mozoček,,,neurologička mi na vzšetreni povedala,,,,netrapte sa....mate šancu na krasny život,,ak budeme brat lieky,,,,,,, jeden chlapec to mal ten hemanfiom pod vlasmi,kde to nikto nevidel,,ale žial,,mal to na mozočku na takom mieste,,,kde mu to sposobuje ochrnutie na lavu stranu,,,,tajk radšej kde to vidno,,a ako tak byt zdravy,,,je mi luto toho chlapčeka,,ako sme mohli alebo ešte možeme dopadnut,,,to nikto nevie,,,chodime do zvolena na laser,,,či s nou chodim von,,nie,,,nehambim sa zanu,,ale kto to neprežil ,,nevie,,,už je to rok,,čo sa to stalo,,,,ako určili diagnozu,,a ja s a s tym stale nemožem zmierit,,,,ale jej usmev my dodava nadej
@dominikinamaminka ahoj veľmi ma mrzí,že vás postretlo takéto niečo,naši obaja synovia mali névus - nie hemngiom len na čele a záhlaví a mladší po narodení aj na viečkach a pod nostekom,to mu ale zmizlo,ostal flak v tvare V na čele,teraz ako 4,5 ročný to tam má stále,ešte to vidno,hlavne pri emóciách.Viem si predstaviť,ako ťa to trápi,mňa to tiež a to nemal v takom rozsahu,ale ľudia sa ma vždy pýtali aj pýtajú,čo to má,tak mi to bolo vždy nepríjmné.Teraz čakáme tretie bábo a som strašne napatá a bojím sa,aby to nemalo aj ono,keďže sa to u nás stupňovalo najstarší to mal najmenej,stredný viac a teraz,aby to nemal posledný najviac,strašne sa toho bojím.Inak nikde som sa nedočítala,prečo to niektoré detičky mávajú a iné nie,od čoho to závisí.
Vašej malinkej prajem,aby jej liečba zabrala a zbledlo jej to,ako najviac sa dá.Držím palce
@fliacik0103 Ahoj fliacik, ako sa mate? Ako mala tvaricka? Chcela som sa ta velmi spýtat, meni sa farba neavusu? Alebo Vás sa mení farba? Prisla som na take zaujimave pozorovannie, ked sa maly narodil, a aj pol roka po tom to mal uplne fialove az modre, ale teraz to vobec take nema, dokonca su dni kedy to nieje ani vidiet! Mna vlastne velmi zaujima ci to co mame je naozaj nevus, alebo si to len myslim, momentalne som nikde nenasla ci meni farbu. Dakujem pekne za odpoved
Ahoj holky,mám syna-13měsíců,které se též narodil s ohněm ve tváři,má ho tak na 70% levé části obličeje a zítra s ním jedeme na první laser k doktorce Kotlářové do Pardubic,která není ani moc drahá.Je to pro nás 200km cesty tam a 200km cesty zpět a budeme muset jezdit cca půl roku každé 3 týdny.U takhle malých dětí se nedělá anestazie a dělá se to " za živa".Mám známou,která se synem jezdí už od konce 6ti nedělí,byli již 2x a opravdu mu to hodně zesvětlalo.Paní doktorka neodstraňuje flíček najednou,ale po kouskách a ten efekt stojí za to.Sice to bolí a jeden pulz laserem bolí asi jako jedno cvrnknutí gumičkou a náš syn jich bude každé 3 týdny dostávat cca 30,aůe samotný zákrok trvá jen 2 minuty a myslím si,že to stojí za to 🙂 a že mi za to jednou syn poděkuje 🙂 Pokud budete některá cokoliv potřebovat vědět,tak mi napiště na email pedersensandra@email.cz ráda vám odpovím 🙂
Ahoj, máme 5 měsíční holčičku, nemá sice ohěn, ale hemangion, ale je to pod očičkem, viditelné už z dálky, takže první otázka všech známých je - jé co to má pod okem? Byly jsem v Asklepionu na konzultaci, kde Dr. říkala, že by to šlo ostranit laserem hezky, až budeme chtít, že ona by možná ještě počkala do roka, roka a půl, až bude dítě lépe spolupracovat, i když i teď by bylo možné jí podržet, ale muselo by se dávat pozor, protože je to blízko oka...tak váhám, jak dlouho ještě čekat - hemangiom pomaličku, ale jistě roste a vystupuje (stále to není žádné drama, ale Dr. říkala, že laser odstraní barvu, ale ne plasticitu, tak aby to pak nebylo horší). Anestezie by nebyla nutná...jak moc bych chtěla, aby to měla pryč a měly jsem to za sebou... naše dětská říká čekat do roka nebo až do tří let...mohu se zeptat, jak jste s laserem byli tedy nakonec spokojené? Udělal se někdy místo modřiny i strup? Nebo puchýř? Jak dlouho trvalo vstřebání modřin a "řešilo je dítě nějak"(škrábáním, atd)?Děkuji za odpověď.
Ještě přikládám fotku...
@sunshine01 ahoj,odporucam ti konzultovat hemang aj s dr faberovou,uz bola viac krat v clanku spominana. O heman moc toho neviem,avsak docitala som sa niekde,ze treba v kazdom pripade vysetrenia,ci nie je nieco aj pod povrchom a pod. Nespominala si v clanku,ze by ste mali neake vysetrenia porobene....
@sandrunqa ahoj,ak by si mala cas,mohla by si opisat,ako prebiehal laser,hojili sa modrinky,neake pocity..mnohym maminkam by to urcite pomohlo....
@adrika214 ahoj, u nas vsetko po starom🙂 fliacik je fliacikom aj nadalej🙂 na dalsi laser sa nechystame,kedze mala psychicky zle znasala,ze sme ju drzali a musela mat zatvorene oci nasilu,tak sme rozhodnuti bud pockat,kym sa jej bude moct dat anesteza alebo az kym sa sama nerozhodne ist na laser,uvidime casom. Naevus moze menit farbu,ale uvadza sa,ze romi, niekde je uvedene ze cca od 10tich rokov,inde od 15stich.ale pravidlo to nie je.
Díky za odpověď. Naše dětská nás nikam neposlala, o hem. samozřejmě ví... 😒 ale máš pravdu, že se uvádí, že by dítě mělo mít ultrazkukové vyšetření vnitřních orgánů a to nezávisle na tom, zda-li se nějaký zákrok plánuje nebo ne. Tak se jí na to asi zeptám na další kontrole. I když je fakt, že i pokud se o hem. uvnitř (což bývá naštěstí vzácné) ví, až na extrémní, zdraví ohrožující případy, se s tím nic nedělá.... jsem zvědavá na další pocity maminek, které laser s malými dětmi absolvovaly a hlavně na výsledky, jestli to vůbec stojí za to. V Asklepionu říkala doktorka, že by použili znecitlivující gel - máte někdo i s tímto zkušenosti? Že by pak nebyla nutná anestezie...no, ale dokážu si představit, že i tak je zákrok pro dítě psychicky náročný ☹ .
Ahojte,na FB vznikla sukromna skupina "deticky s flickem"...
Děvčata budu velmi ráda,když nás navštívíte na FB skupině Dětičky s flíčkem-tady máte odkaz http://www.facebook.com/groups/301298969979556/ uvidíte tam fotky dětiček před a po laseru včetně nás 🙂 a maminky se tam s vámi určitě rády podělí o svoje zkušenosti s laserem 🙂
Aktualna foto
http://www.facebook.com/groups/301298969979556/... Budu rády,když se holky přidáte k nám na FB skupiny pro maminky které mají dítě s naevus flammeus a i s hemangiomem 🙂 Skoro všechny maminky jezdí s dítětem na laser,můžete se podívat na fotky před a po 🙂
Ahojte! My nemáme "oheň na tváričke/iných miestach", ale mali sme stanovenú diagnózu "cievny nevus???" (áno, aj s tými otáznikmi). Andrejka má chrbátik celej pravej ručičky modrý, fliačik sa končí pri palčekoch (farba sa mení v závislosti od telesnej teploty), ďalší má na krížoch a na zadku. Boli sme na sone vnútorných orgánov, tam bolo všetko OK (aj keď nám primárka povedala, že sono zachytáva možné zrazeniny od priemera 1 cm, tak sa chceme dať poslať na vyšetrenie opakovane), na kožnom nám nepovedali dokopy nič a na genetike povedal primár, že sa jedná o vadu pri vývoji kože ešte v brušku. Na cievne nás môžu poslať ževraj až keď bude mať 1 rok. Naštastie je ručička plne funkčná, máme ju sledovať. Aj keď sa nám zdá, že je trošililinku bacuľatejšia (čo sa môže stať, že ju bude mať trošku väčšiu - tak nám bolo povedané).
Tiež sa neteším na reakcie ľudí, keď sa bude každý vypytovať, že čo to má. A hlavne keď bude väčšia ... Lebo aj deti medzi sebou vedia byť zlé.
Ahojte, mám 41 rokov a žijem s takýmto ohňom. Mám ho na ľavom líci. Mám dve deti a pri každom pôrode padla otázka, či náhodou nemajú niečo na tvári, ale našťastie nie.
Niekedy dávno sa s tým nedalo poriadne nič robiť, potom keď som sa vydala tak manžel nechcel aby som si s tým dávala niečo robiť, ale potom som sa rozhodla, že ak je možnosť tak si to dám odstrániť. Teraz chodím do laserového centra do BB a celkom pomaličky sa mi to zmenšuje a stráca to farbu.
Len som vás chcela povzbudiť a držím vašim detičkám palce.
Vydala som sa a mám dve krásne dospelé deti, mala som vždy veľa priateľov a nikto ma kvôli tomu nikdy neodstrčil.
@fliacik0103 caute, juj , ako sa ta mala vyrastla, uz je to riadna slecna! a tie dlhe vlasy! co je s vami , uz som dlho o vas nic nepocula. mne sa zda, ze ma to bledsie , nie?
@paula80 dakujem ti,,,,aj ja dufam,,teraz som začala chodit s malou do BA na laser,,tak dufam,že sa už niako pohnu lady,,,no a my by sme chceli tiež tretie,,,ale strach je velky pan,,,
@dominikinamaminka Držím palce.Náš tretí našťastie nevus má na čielku má len malilinký a bledý,nevidno ho skoro vobec,ale predsa ho má aj on a tiež na záhlaví trošku,tak ako jeho dvaja bratia-na čielku a záhlaví,zaujímavé,naozaj by ma zaujímalo,či to je nejak dané,alebo dedičné,kedže to majú všetci traja.
Milé mamičky chcem sa spýtat, ci poznate a mate overene nejake laserove centrum, ak ano mohli by ste mi odporucit stranku? Dakujem pekne. Vsade je ich vela, ale ci aj kazde stoji za to.
@adrika214 v cechach olomouc dr remlova, pardubice dr kotlarova a na slovensku v bratislave paracelsi dr baumgartner...stranky neviem,najdi si prosim cez google.
@fliacik0103 dakujem pekne, a vy ste boli u ktoreho? Bola si spokojná? a neviem u ktoreho konkretne to robia aj pod narkozou? a je rozdiel si dat fliacik odstranit v cz a na sk?dakujem moc
@adrika214 ak je dobry lekar je jedno,v ktorom state ho odstranujes. Moja bola u remlovej,bola som s nou spokojna. Pod narkozou robia v brne - rivaclinic.
@zuzlounek Dobrý večer, jsem tu také nová,mám holčičku 8 měsíců a má skvrnu do hněda, chtěla jsem se zeptat , jestli jste to už řešili, jak jste dopadli ?