Má niekto dieťa s Naevus flammeus - oheň na tvári?
Ahojte vsetci, ktorym sa narodili nadherne babenka vynimocne tzv. ohnom (flammeus naevus) na tvaricke, telicku...Budem rada, ak sa tato diskusia rozvinie, lebo na slovenskych strankach je toho dost malo a najma chybaju realne skusenosti...Moja dcerka ma ohen na pravej strane tvaricky a zvazujeme ako postupovat dalej..tak ak sem niekto zabludi, prosim piste.
ešte som zabudla dodať že to určite samé od seba nezmizne ak je to intenzívnej farby.ak je to jemnučkéé tak snáď sa to vstrebe...ale ako to už bolo spomínane neavus vekom hrubne...preto moj flek sa už asi nikdy neodstrani uplne...a bola som 5x ako som už spomínala a je vidno minimalny rozdiel..preto je lepšie začať čím skor 🙂
@taka_aka_som si uzasne silne zienatko...krasna baba a krasne si to napisala..verim, ze to vsetky maminky povzdbudi....ja sama mam taky flak na celej nohe, od vrchu po spodok..ja mam pocit, ze tam mam normalne tensiu kozu alebo svalstvo...ale vzdy je to akceptovatelnejsie ako na licku...nasi s tym nerobili nic a ani ja uz nic nerobim..v puberte som sa hanbila, hlavne v lete, chodit na kupalisko, ked sa kazdy obzeral..teraz chodim aj so synom na kupko, na plavarne a kaslem na to...ludia sa opytaju ci som sa popalila a co to je, vysvetlim a neriesim..tiez som cez pubertu vyplakavala a mama mi vzdy hovorila, ze urcite muz co ma budem milovat to nebude riesit...a aj sa stalo...potom som sa trosku obavala, ci to nemoze mat aj moj syn, ale vsetci lekari ma ubezpecili, ze to nie je dedicne..bola by to len velikanska nahoda ak by to mal aj moj syn...tak ti velmi drzim palce, aby sa to podarilo co najviac zosvetlit alebo odstranit a som rada, ze mas uzasneho priatela, co ta lubi ...krasne si to tu popisala..vela stastia!
Ďakujem veľmi pekne aj ja prajem vám a celej rodinke veľa zdravia hlavne.no viem presne aké pocity ste mali na kupalisku..vždy som sa chcela capkat vo vode s kamoskami..tobogany a tak..ale make up by sa mi zotrel tak som si to nemohla dovoliť...a takisto v lete sa to všetko zmazuje lebo je teplo a stale sa treba pudrovat. Ale vždy sa upokojujem tým..ze to mmohlo byť aj horšie...akurát nepoznám nikoho v mojom okolí s tymto tak som sa pridala sem ze sa dozviem niečo nove a tak 😉 no cchvalabohu to nieje dedicne tiež som to zisťovala..u nás v rodine to nikto nikdy nemal...tak sa držte je fajn ze uz vám neprekážaju tie pohľady..tiež ste silná osobnosť 🙂..presne aj mňa sa pýtali ci som sa popálila..ale mám úžasnú staršiu sestru ktora všetkým drzym zvedavcov vždy vedela zavrieť ústa 🙂
Dobry vecer, tato tema zaujala aj mna, kedze aj ja mam na krku a tvari "nevus"...priznam sa, ze u nas to viac riesili ludia ako ja sama...v podstate je to kozmeticka vada ale chapem, ze ak je na viditelnom mieste, vzbudi nezelany zaujem. Povodne ked este nebola liecba laserom bezna , tak mojim rodicom navrhovali aby som podstupila chirurgicky zakrok a sice natiahli by mi kozu a tu, kt. je cervena odstranili... rodicia pockali a dockali sa... povodne som z kosic ale na laserovu liecbu som chodila do Bratislavy do Ruzinova... niekolko rokov...v lete sa tato liecba nepodstupuje, ale este vzdy to nemam uplne "ciste"....potom som asi dvakrat bola v 1.Dermatokozmetickej klinike, ci ako presne sa to vola v Raci na Nobelovej ulici... dobrovolne priznavam, ze som to teraz zanedbala, ale v momente, ked prestanem dojcit tak sa do toho pustim...bala som sa velmi toho, ci to nie je dedicne...ale z viacerych zdrojov mi potvrdili, ze nie je to dedicne... co sa tyka maleho babatka, asi by som to riesila az ked bude starsie, pretoze nie je to prijemny zakrok...ja som si vzdy pytala injekciu...po laserovom zakroku sa mi tam vytvorila chrasta a ta ked odpadla, tak zostalo miesto biele... tiez v lete si chranim "postihnutu" stranu vysokym faktorom...ale da sa s tym zit... vravim, viac to riesili ludia, ktori to nemali ako ja... mozno to je o sile osobnosti, ale mne sa podarilo nepoddavat sa sebalutosti a tesit sa zo zivota, ze mam zdrave ruky, nohy a vela planov v zivote.... 🙂
@fliacik0103 Ahoj my to máme na laktíku a na nožičke,nikto nič neriešil,nesledoval proste to má a nič sa s tým nerobí máme už skoro 8 mesiačikov a z nôžky nám to pomaly mizne no na laktíku ostalo.....zatial 🙂
@kakosova vdaka za pribeh😀 na aky typ laseru si chodila? Prestala si vylucne kvoli dojceniu alebo z casoveho dovodu v ramci materstva? Pretoze laser a dojcenie ako take sa nevylucuje.
@dagmar15 ahoj,vdaka,ze si napisala🙂 ak to na nozke mizne,pravdepodobne to nie je pravy naevus flammeus,takychto kozny malformacii je niekolko druhov.. v uvodnych prispevkoch su usmernenia na kontroly ohladom nozicky,ak to vsak nie je original naevus flammeus,tak neviem,ci su potrebne. Odbornicka na to je mudr Faberova v Brne,na Slovensku je celkom fajn Mudr Baumgartner v Ba,ale on je vseobecne kozny.
@fliacik0103 no na tej nožičke to asi nebolo ona ale na laktiku určite pretože to máme zapísané v karte ako naevus flammeus nevedela som čo to je a bála som sa že maličkej niečo je a detská mi povedala že to nič že má len fliačik na laktiku nieje to moc velke ale,nemože sa to časom ešte zväčšiť?
Sam o sebe sa rozsirovat nebude,ale opticky bude rast s dietatom.. da sa neskor odstranit laserom.
@fliacik0103 ja som prestala preto, ze to bolo aj financne narocne aj bolo furt nieco dolezitejsie...teraz to uz ale chcem riesit, ale tak sama pre seba som si povedala, ze ked prestanem dojcit, ze sa do toho pustim... aky typ laseru to bol, to fakt netusim...
@kakosova odporucam vbeam laser,je vytvoreny specialne na to. V ba ho ma dr baumgartner(kuk net,ked to bude aktualne),ma dobre referencie a nie je predrazany.
Ja mám oheň (nevus flammeus), resp. už čoskoro ho mať nebudem, tak sem hodím stručne info z prvej ruky. Dajte si to riadne diagnostikovať, lebo ľudia si to so všeličím mýlia. Tiež sa riadne pozrite, či to bábätko nemá v nose, ústach, na ďasnách, v ušiach. Pozor, oheň po prerezaní aj hodinu krváca a nikdy sa poriadne nezahojí. Na oheň treba laser 585nm alebo 595nm (napr. Candela VBeam), nikdy nie obyčajné filtrované svetlo - IPL!!! Liečbu neodkladajte, lebo časom sa to zhoršuje a hlavne komplikuje. Výsledky sú najlepšie práve u bábätiek. Problém nepodceňujte - oheň zásadne zmení vašemu dieťaťu život. Zákrok je bezbolestný. Cítiť len malú "frčku" do kože. Deti plačú len preto, že všeobecne neznášajú lekárov. Kompletnejší príbeh mám na mojom blogu:
http://slovensky.angeloflogic.com/2013/12/znami...
Zopár ľudí tu spomínalo, že laser je nenormálne drahý, čo nie je vôbec pravda. Laserových centier je na Slovensku viacero a cenové rozdiely sú aj 5-násobné. Obvolajte si ich a spýtajte sa na približnú cenu (a rovno aj na princíp, výrobcu a model prístroja, aby ste vedeli, do čoho idete). Budú chcieť vedieť veľkosť ohňa v cm a jeho polohu. Pri prvej návšteve nič neriskujete, lebo sa aj tak robí len maličký testovací zásah, čo stojí pár eur. Krátky zoznam laserových centier je aj na mojom blogu nalinkovanom vyššie. Ja osobne odporúčam Chironax v Piešťanoch. Cena závisí od rozsahu ohňa. Mňa to stálo 33€ za pol líca (bol rok 2010). Teraz, keď sa dokončujú už len nejaké zvyšky, odo mňa chceli 25€. Sedení odhadujem že bude nakoniec asi 8. Celková cena okolo 250€. S cestovaním do Piešťan je to 300 - 350€. To je ako nová práčka a toľko snáď svojmu dieťaťu doprajete. Verte mi, že ten zákrok naozaj potrebuje.
http://www.medicentrum.chironax.sk/
@maestro vdaka za prehladne zosumarizovanie a odkaz na stranku. Este davam do pozornosti aj uzavretu skupinu na fb s nazvom 'deticky s flickem', zislo sa nas tam vcelku dost ludi,ci uz s detmi s nevusom,hemangiomom alebo dospelych s nevusom.
tak ahojte .... chcem sa podeliť o moju skúsenosť s naevus flammeus.... som matkou, teraz už 12 ročnej dcérky, ktorá je v takom veku, že ju začína fľak trápiť viac a viac....ale pekne od začiatku.
Narodila sa s touto diagnózou, no a od lekárov som sa nedozvedela v podstate nič, čo by nám nejak pomohlo. Pátrala som po informáciach čo s tým, kým som našla laserové centrum a išli sme na prvé stretnutie. Malá mala vtedy dva roky a na tieto operácie sme chodili každý druhý mesiac až štyri roky, kým nemala šesť rokov a my sme ju už nevedeli a nevládali pri zásahu pridržať...mala pred každou operáciou aplikovaný krém emla na celú polku tváre, ale keďže ju to bolelo aj tak, tak to až taký efekt nemalo...čiže 6 ročná prestala chodiť na operácie, kým sa nerozhodne ísť sama...ešte ani teraz nechce o tom ani počuť... no a pýtate sa na efekt operácií? - absolútne žiadny, peniažky sme ochotne platili s nádejou, že je to pre dobro dieťaťa, ale žiaľ zbytočne, keď to tak rátam, tak bola operovaná cca 24x - úplne zbytočne...teraz som začala pátrať či to od vtedy nejak nepokročilo, tak ak niečo nájdem, dám vedieť...zatiaľ držím palce všetkým, ktorí majú tento istý problém...
@erinem ahoj. Laser podstatne pokrocil. Na odstranovanie ohna sa odporuca ako najlepsie VBeam laser, zameraj sa na centra,ktore tento maju,s inym to ani neskusajte - ma najlepsie vysledky. V Blave ho ma napr dr Baumgartner, vygoogli si ho. Odbornik,ludsky pristup. Mozno by stalo za pokus sa k nemu objednat a dcera si moze dat urobit iba par(10-15) skusobnych pulzov,aby vedela ako to asi boli a uvidi dalej,ci sa rozhodne. Odporucam navstivit skupinu na facebooku,kde dcera uvidi na malych detoch,ktore boli laserovane Vbeam laserom, ako nadherne sa flak odstranuje..
Tak moja dcérka má pigmentový névus na nožičke a musím povedať,že plastická chirurga v Olomouci je proste jednička.
Ahojte, aj ja som sem zablúdila po tom ako som začala pátrať či vývoj laserov nejako pokročil. Tiež mám od narodenia na pravej polovici tváre obrovský naevus. V tej dobe sa s tým nič nerobilo až keď som mala 16 alebo 17 rokov, už ani presne neviem sme našli v nejakom časopise akýsi článok že ohňu na tvári odzvonilo, že je na trhu laser, ktorý toto trvale odstráni. Začala somnou teda mama chodiť do Zvolena na zákroky, pálilo to ale dalo sa to vydržať. Čo nevydrží mladá baba pre krásu, že? 😝 Bola som asi na 7 zákrokoch a efek absolútne žiadny a teda už som viac nemala ani chuť a zrejme moja mama ani peniaze ďalej v tom pokračovať. Chcela by som povzbudiť aj ostatné kočky, ktoré bojovali, no nevyhrali nech nezúfajú napr. ty @taka_aka_som si krásna baba, mne sa nikdy nepodarilo makeupom takto super prekryť ten fľak. No napriek tomu som šťastne vydatá, mám super manžela a krásne tri detičky, ktoré to našťastie ani jedno nemajú.
Teraz po toľkých rokoch som našla informácie, že by malo ísť o oveľa lepší, modernejší laser, tak som sa rozhodla že to vyskúšam znovu. Teraz v piatok som bola na prvom zákroku u dr. Baumgartnera v BA v laserovom centre Parcelsi. Je to jeden neskutočne milý lekár, ktorý ma ubezpečoval že s tým spraví koľko sa dá. No ja v hĺbke duše dúfam, že to pôjde čo najviac, už nie kvôli mne, ja som sa už za tých 33 rokov naučila s tým žiť ale kvôli mojim deťom, nech sa nemusia pred druhými deťmi cítiť zle za to ako vyzerá ich mama...
@maestro no to je zaujímavé, ja som za jeden zákrok teraz v piatok zaplatila 285e (to bola vsupná konzultácia + ošetrenie polovice tváre)
@megies777 ahoj, vitaj😃 dr Baumgartner je velmi prijemny. S Vbeam laserom uvidis urcite zmeny po prvych sedeniach. A ano,cena pri Vbeam laseri je plus minus takto vysoka pri rozsahu ohna,aky popisujes... Ak mas fb,tak sa kludne pridaj aj tam,mame skupinu 'deticky s flickem'. Baby tam chodia mnohe s detmi na laser a maju viditelne vysledky.
Ahoj maminky mam jeden problem.Moj syn ma 15mesiacov a vcera sa mu spravil na tvari ruzovy flak na oko to vyzera ako by to bolo poprhlene zihlavou je to aj mierne vystupujuce.Dnes rano som si ale vsimla ze je to vacsie a vyslo mu to aj na druhej strane tvaricky teda na lickach.A to je zaujimave ze sa to raz strati a o par hodinach sa mu to zase objavi.Mozno robim paniku ale ako sa to zacalo u vas prejavovat?myslim ten naevus flammeus???Dakujem za vsetky komentare dopredu
@maminka282 ahoj, naevus flammeus je vrodeny, neobjavuje sa svojvolne.
Ahojte mam chlapceka ktory bude mat 5 rocky a tak isto ma to co aj vase deticky.je to bolest velka lebo aj napriek temu ma aj zly zdravotny stav...ma glavkom ked bol pol rocny dostal krvacanie do mozgu a ma aj epi zachvaty sem tam 1 krat do roka chvala panu...
Ta fotka je dost rozmazana tak dam dalsiu.ako co ja som si zistovala tak ten laser sa vraj u babatkach neda robit ze dita musi mat tych 7 az8 rokov ako pochadzame z vychodu a robia tie zakroky v sukromnej klinyke v ke a najhorsie je ze vsade len cakat...syncek nato ze bude mat 5rok..este si to neuvedomuje ale ten raz pride a obavam sa teho najviac ze ako mu mu to mam vysvetlit ked ma to boli viac ako jeho mozno...nechapem tehotenstvo som mala normalne a ani nikto v dedicnosti to nemal..prosim vas ak niekto bol na tom laserovom zakroku nech ma informuje lebo vraj to boli a je to aj co sa tyka penazi dost narocne...
co ja som si zistovala tak ten laser sa vraj u babatkach neda robit ze dieta musi mat tych 7 az8 rokov ako pochadzame z vychodu a robia tie zakroky v sukromnej klinike v ke a najhorsie je ze vsade len cakat...syncek nato ze bude mat 5rok..este si to neuvedomuje ale ten raz pride den a obavam sa teho najviac ze ako mu to mam vysvetlit ked ma to boli viac ako jeho mozno...nechapem tehotenstvo som mala normalne a ani nikto v dedicnosti to nemal..prosim vas ak niekto bol na tom laserovom zakroku nech ma informuje lebo vraj to boli a je to aj co sa tyka penazi dost narocne...
@feliciatko
@feliciatko podľa mojich vedomostí laserujú už bábätká po 6-stonedelí. Ja som samozrejme dospeláčka ktorá to má a v tej dobe keď som ja bola malá tak sa to nerobilo. Teraz som bola na 3 zákrokoch a každý má stál zhruba 250 - 290,-eur. Vždy záleží od rozsahu laserovanej časti. Nie je to na jeden krát ale na viac, takže je to beh na dlhú trať aj čo sa času týka aj financií.
@feliciatko ahoj, ak mas ucet na facebooku, vyhladaj si skupinu "deticky s flickem". Je tam kopec mam,ktore dali svoje deti laserovat. Urcite rady poradia a zodpovedaju otazky.
@taka_aka_som Ahoj, to co jsi napsala me zaujalo, protoze ja sama mam stejny problem, akorat na cele. Je mi 23 let a na laser jsem s ohnem chodila, kdyz mi bylo 17 let, ty zakroky se daji vydrzet, horsi je to hojeni a finance. Bez make-upu jako ty ven nevyjdu a jentak se pred nikym neodlicim.Po zakrocich to mam svetlejsi, ale vim, ze budu muset jeste na par jit. Uplne te chapu, protoze i v lete jsem to mela a mozna i mam tak jako ty, Takze souhlasim s tim, ze pokud ma nekdo miminko s temito potizemi, at urcite zacne chodit na zakroky co nejdriv, protoze v pozdjesim veku to je pro to dite dost narocne hlavne na psychiku.


Dobrý večer🙂..mám 18 rokov a od narodenia mam neavus flammeus na pravej strane tváre..mam to na lici na oku na čele a nad perou a na nose...dá sa povedať že presne na pol tváre okrem brady....myslím že vám trošku možem poradiť....No najprv vám rozpoviem v skratke moj príbeh.Keď som bola malinká čo si sotva pamatam chodili somnou rodičia do Ružomberka na nejaký laser...nepamatam si tu bolesť len viem že to bolelo..nemala som narkozu..moju mamku veľmi trápilo že to všetko citim tak sme to skusili v Košiciach.kde bola už aj narkoza...no bohužiaľ v tej narkoze som nemohla davať signály že to boli viac ako by malo a tak to lekárka prehnala s intenzitou laseru ....spravila sa mi veľká chrasta ktorá sa mi zlupala a tam mi pribudla na tvári jazva...samozrejme to nebolo ľahké keď som vkrčila do puberty ....posmievali sa mi aale to len pár neinteligentných ľudí...zbytok ma bral taku aka som🙂..napriek tej "estetickej chybe".ako mudro ju všetci nazývaju som bola vždy vesela akurát sa mi vždy ťažko vyjadrovalo na tuto temu lebo stále som sa rozplakala....viete hoci sa zdá že to je len chyba krásy ....slabšie povahy to zvládaju ťažko...okolitý svet nieje priliž citlivý k takýmto ľuďom...sice keď čítam vaše príbehy je mi veľmi ľuto detičiek ktoré obstali oveľa horšie ako ja....takže asi v 13tich som sa začala maľovať...najprv to vyzeralo nepodarene ale už som si našla vhodný make up aj puder...dokážem to veľmi dobre prekryť...ale boli aj výsmechy na to koľko make upu si davam že mam 3cm omietku...čiže ani to nieje výhra alee je to lepšie ako ten červený fľak....takžee minulý rok som sa rozhodla to nejak riešiť našla som si kliniku v BA...kde je ten pulzný laser...asi jediný na slovensku..alebo aspoň podľa mojich info...bola som tam 5 x minulý rok....je to dosť nakladne...ešte keď cestujem z východu....poisťovňa mi to neprepláca hoci som chodila k psychologičke ktorá mi dala potvrdenie že to vplýva na moju psychiku...tento rok neplanujem chodiť pretože maturujem a nezvladala by som školu plus tie zakroky...po každom zákroku som musela týždeň marodovať pretože sa to muselo zahojiť...aale o to nejde...tu bolesť som pocitila na vlastnej koži.poviem vám len toľko...po tých rokoch tužby po odstránení toho fleku...je tých 10min kedy mi vpichuje luč do líca nič....dá sa to zvládnuť...trošku to pichne aale pán doktor je šikovný a ohľaduplný čiže sa ma počas celeho zákroku vždy pýtal ako sa citim a či je všetko ok...ak možem poradiť..jednoznačne chodte s detičkami teraz kým su male..kým sa im pokožk rýchlo regeneruje..kým nemaju toľko povinnosti ...a verte že hoci vám bude lamať srdce keď budu plakať....oni na tu bolesť zabudnu...určite budu radšej vyrastať už bez toho fleku ako s ním...aspoň ja by som to ocenila keby sme s liečbou v ružomberku neprestali...ale čo už...neboli ani vtedy veľmi peniažky...aa hlavne tá jazva v KE nas odradila...teraz sice na namaľujem tak tu jazvu vidno..č je škoda...nikto by to nespoznal....🙂...aale mrzí ma že trápim svoju pleť a že v 30tke možno budem vyzerať o 10 rokov staršia...ale povie vám aspoň si vážim deň kedy sa citim pekná🙂...a takisto mám priateľa ktorý ma ľubi aj keď sa ráno zobudim nenamaľovana🙂....su chlapi ktorý budu ľubiť aj vaše princezne aj keď nebudu ako všetky ostatné🙂 určite budu mať citlive a dobre srdce🙂...moj ocko volal moje ličko ružička....tak sa netrápne ak máte peniažky a odvahu investujte to do vašich detí...ak ich nemáte tak sa tešte aspoň z ich zdravia...ja chvalabohu nemam nijaké važnejšie komplikacie..tiež som bola na magneticku(ale to ešte len tento rok..čo je dosť neskoro lebo keby mi niečo bolo asi by som tu už nebola)...aa bola som aj po všelijakých iných vyšetreniach...takže aspoň takto si dohliadajte detičky že s nimi pojdete na tie potrebne vyšetrenia....asi toľko...trošku som sa rozpísala..ale snáď vám to nejak pomože..ak sa rozhodujete čo a ako Ďalej...papa 🙂