Má niekto dieťa s Naevus flammeus - oheň na tvári?
Ahojte vsetci, ktorym sa narodili nadherne babenka vynimocne tzv. ohnom (flammeus naevus) na tvaricke, telicku...Budem rada, ak sa tato diskusia rozvinie, lebo na slovenskych strankach je toho dost malo a najma chybaju realne skusenosti...Moja dcerka ma ohen na pravej strane tvaricky a zvazujeme ako postupovat dalej..tak ak sem niekto zabludi, prosim piste.
Stručné zhrnutie
- Naevus flammeus (port-wine stain) sa zvyčajne nepovažuje za zdravotné riziko, ale dermatológovia a cievni špecialisti odporúčajú vyšetrenia (oko, neurologia, sono, Doppler), aby sa vylúčila vnútorná cievna angažovanosť alebo súvislosti s inými orgánmi.
- Jedinou rutinnou liečbou na zmiernenie alebo odstránenie Naevus flammeus je laser (najčastejšie pulzný farbivý laser Vbeam), pričom viaceré centrá indikujú opakované sedenia v intervaloch ~6 týždňov a priemerný počet môže byť približne 5–6 ošetrení.
- V praxi panuje rozpor o optimálnom veku na zásah: v zahraničí sa spomína začiatok od 6 týždňov, niektoré české pracoviská ponúkajú zákroky od 2 rokov v celkovej anestézii a na Slovensku niektorí lekári odporúčajú počkať (aj do dospelosti alebo 18 rokov).
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré vyšetrenia treba spraviť pri novorodencovi s Naevus flammeus?
A: Bežne odporúčané sú kožné vyšetrenie, oftalmológia (očné pozadie), neurologické vyšetrenie, sono mozgu, sono vnútorných orgánov a Doppler ciev; v diskusii rodičia uvádzali tieto vyšetrenia vykonané na Kramároch a v detskej fakultnej nemocnici.
Q: Kde v ČR/SR hľadať špecialistov na cievne anomálie a laser?
A: Spomenuté pracoviská a kontakty sú: MUDr. Renata Faberová, Ambulance pro cévní anomálie (FN Brno) tel. +420 532 234 534, MUDr. Remlová (Avelaser) +420 585 207 159, MUDr. Jozef Babala (cievny chirurg, Euromed) 02 / 593 717 77; tiež boli spomínané Dermapoint Žilina a Riva Clinic.
Q: V ktorom veku je laserové ošetrenie vykonávané a aké sú varianty anestezie?
A: Podľa diskusie v zahraničí sa laser môže robiť už od ~6 týždňov; niektoré české centrá robia zákroky od 2 rokov pod celkovou anestéziou; na Slovensku mnohí lekári odporúčajú počkať až do doby, keď dieťa znáša zásahy alebo starší vek (niektorí spomínali dokonca odklad až do 18 rokov).
Q: Ako bolestivý je zákrok a aká je doba hojenia?
A: Rodič opísal ošetrenie trvajúce ~1 minútu s intenzívnym plačom dieťaťa počas zákroku, po ňom sa objavujú modriny a začervenanie; u jednej matky sa modriny hojili približne 5 týždňov a ďalšie zákroky sa plánovali po ~6 týždňoch.
Q: Koľko stojí jedno sedenie a aké sú poplatky?
A: V jednom konkrétnom prípade bola registrácia 300 Kč a samotné ošetrenie približne 1 000 Kč, pričom cena závisí od počtu impulzov a centra.
Q: Môže laser poškodiť cievy alebo vnútorné orgány?
A: Cievny chirurg MUDr. Jozef Babala v diskusii povedal, že podľa neho laser cievam "určite nie" škodí; zároveň však niektorí dermatológovia v SR preferujú vyčkávací prístup a uvádzajú obavy z reakcie ciev pri plači novorodenca.
Závery z diskusie
Zhoda
- Naevus flammeus je považovaný prevažne za kozmetický problém, no odporúčajú sa komplexné vyšetrenia (oko, neurologia, sono, Doppler) kvôli možnosti intratekálnych alebo vnútorných cievnych zmien.
- Laser (pulsný farbivý laser, Vbeam) je v diskusii označovaný ako hlavná liečba na zlepšenie vzhľadu a zníženie pigmentácie alebo vaskularity.
Sporné názory
- Niektorí odborníci a rodičia odporúčajú skoré laserové ošetrenie (v zahraničí od ~6 týždňov; v Olomouci sa spomínalo ošetrenie malým deťom), zatiaľ čo iní odborníci v SR navrhujú vyčkávanie (až do školského veku alebo 18 rokov) kvôli psychologickej pripravenosti dieťaťa alebo obavám z reakcie ciev.
- Diagnostika a prognóza: časť diskutujúcich uvádza, že naevus flammeus typicky nezmizne a môže tmavnúť/hrubnúť, iní spomínajú, že niektoré typy (salmon patch / stork bite) miznú vekom.
Otvorené otázky
- Aký je dlhodobý percentuálny úspech Vbeam alebo iných laserov pri úplnom odstránení Naevus flammeus u detí liečených v ranom veku?
- Aké sú presné riziká opakovaných zobrazení anestézie a analgézie u novorodencov pri viacerých sedeniach?
- Existuje spoľahlivý protokol pre indikáciu MR/MRI pri všetkých deťoch s Naevus flammeus, alebo len pri vybraných lokalizáciách/klinických príznakoch?
- Do akej miery môže očkovanie alebo teplota (plač) modulovať viditeľnosť alebo rast cievnych lézií?
Spomenuté značky a firmy
Ambulance pro cévní anomálie (MUDr. Renata Faberová, FN Brno), Avelaser (MUDr. Remlová), Euromed (MUDr. Jozef Babala), Dermapoint Žilina, Riva Clinic, Tomare Bratislava, Detská fakultná nemocnica Kramáre, Dermapoint Zilina, LaserSkinSurgery (odkaz), Dermapoint
Spomenuté produkty a metódy
Vbeam (pulsný farbivý laser), pulzný farbivý laser, tekutý dusík, preplachovanie slzných kanálikov, sono mozgu, sono vnútorných orgánov, Doppler, magnetická rezonancia (MRI), celková anestézia, premedikácia, Vojtova metóda (rehabilitácia), kyselina mliečna (krém), Bioderma SPF 50 pre deti, Avene Cicalfate, Weleda detský krém, Excipial, Pantenol, salmon patch / stork bite, kapilárny naevus / naevus flammeus / hemangiom
Miesta a osoby
Brno, Olomouc, Bratislava (Kramáre), Žilina, Tomare Bratislava, Riva Clinic, FN Brno, MUDr. Renata Faberová, MUDr. Remlová, MUDr. Jozef Babala, prof. Gerinec
@nikus28 dobry vecer, ja mam cerku,taktiez ma 4mesiace a ma naevus po celej ruke,na prsniku a lopatke a aj na tvaricke..vysetrenia podobne ako mala vasa dcerka boli vsetky ok..mala je kvoli tomu sledovana na onkohematologii..ja s nou chodim ku primarke martinaskovej do presova..mne sa zda ze postupne jej to mizne, ale ako mi aj povedala primarka treba cakat a ziadne usg koze ani nic podobne nam nerobili..
@sannika86 pozeram, ze ste z ke, to vas poslali do presova? my sme tiez boli pri primarke. Skoda, ze vam nerobili usg koze, vedeli by sme si porovnat vysledky..nase boli v poriadku. Nasej to nemizme zatial, mam pocit, ze sa to prave rozsirilo- ma to na pravej strane tvara a hlavicky, cela usnica, prava strana krku aj na brade trosku ma fliacik... budem dzrat prsty nech to vasej zmizne)
mx sme sa do presova objednali sami,na odporucanie od jednej koznej..dobre ze spominate to usg koze,budem sa o tom infomovat🙂
bolo mi povedane on mnohych doktorov ze hemangiomi maju rozne fazy,cize raz mozu rast inokedy sa zmensovat,ale jazdopadne to treba sledovat..ja ju fotim take kazde dva tyzdne aby som to vedela porovnavat.. dakujem a takziez drzime palce nech je vsetko ok🙂
ahojte, ja mám tiež ohen na celej ľavej ruke. Mám 23 rokov a chystám sa na laserový zákrok. O Bratislave som počula, až na to že finančne je to drahšie tak super. Chcela by som sa ale spýtať, či máte niekto skúsenosť s Chironaxom v Piešťanoch? Ďakujem Vám pekne za odpovede
@fliacik0103 dobrý deň, práve čítam príspevky na túto tému a veľmi by ma zaujímalo, či sa podarilo u Vašej dcérky odstrániť névus pomocou lasera. Ja mám synčeka, ktorý má červené fliačiky nad hornou perou. Nie sú veľkého rozsahu, ale je dosť citlivej povahy, už sa ma na to pýtal, čo to tam má (už bude mať 4 roky). Chcela by som to u neho konečne riešiť. A prečo až teraz? Lebo podľa lekárov to vraj zmizne do 1 až 5 rokov (aspoň mne to tak vraveli zakaždým, keď som sa na to pýtala). No podľa mňa, u syna to nemizne, je to stále rovnaké. V podstate som na otázku, čo to je, prečo to je, a či to zmizne, nikdy od lekárov poriadnu odpoveď nedostala. Vraj treba čakať. Až tu som sa dočítala o niečom inom.
@pod01 ahoj...bola si na Tom laseri...ja mám tiež oheň na celej ľavej ruke...chodila som do ke, ale výsledok ziadeb
@vladka0612 Zdravím, áno od novembra minulého roka chodím do Piešťan. Ak máte nejaké otázky, kľudne sa spýtajte, popríp. Vám môžem dať môj mail.
@pod01 dobrý večer, prepáčte že ruším, ale mala by som záujem o ošetrení a jeho výsledku, som z Trnavy, takže Piešťany by mi boli blízko;)
Veľmi pekne ďakujem
@liluska1986 Dobrý deň. V Piešťanoch som bola niekoľkokrát na laseri ale po veľmi malých častiach kedže to mám rozsiahlejšie a finančne to je nákladné. Na niektorých miestach mi to zmizlo ale na väčšine len zbledlo. Cez leto tieto zákroky nerobia tak som to prerušila a odvtedy som tam už nebola, ale plánujem ísť do toho znova.
@olajvia dobrý deň, neviem či sa ešte dopytam po takom case, ale ako vám dopadol ten nevus na nozicke ?
Dobrý večer🙂..mám 18 rokov a od narodenia mam neavus flammeus na pravej strane tváre..mam to na lici na oku na čele a nad perou a na nose...dá sa povedať že presne na pol tváre okrem brady....myslím že vám trošku možem poradiť....No najprv vám rozpoviem v skratke moj príbeh.Keď som bola malinká čo si sotva pamatam chodili somnou rodičia do Ružomberka na nejaký laser...nepamatam si tu bolesť len viem že to bolelo..nemala som narkozu..moju mamku veľmi trápilo že to všetko citim tak sme to skusili v Košiciach.kde bola už aj narkoza...no bohužiaľ v tej narkoze som nemohla davať signály že to boli viac ako by malo a tak to lekárka prehnala s intenzitou laseru ....spravila sa mi veľká chrasta ktorá sa mi zlupala a tam mi pribudla na tvári jazva...samozrejme to nebolo ľahké keď som vkrčila do puberty ....posmievali sa mi aale to len pár neinteligentných ľudí...zbytok ma bral taku aka som🙂..napriek tej "estetickej chybe".ako mudro ju všetci nazývaju som bola vždy vesela akurát sa mi vždy ťažko vyjadrovalo na tuto temu lebo stále som sa rozplakala....viete hoci sa zdá že to je len chyba krásy ....slabšie povahy to zvládaju ťažko...okolitý svet nieje priliž citlivý k takýmto ľuďom...sice keď čítam vaše príbehy je mi veľmi ľuto detičiek ktoré obstali oveľa horšie ako ja....takže asi v 13tich som sa začala maľovať...najprv to vyzeralo nepodarene ale už som si našla vhodný make up aj puder...dokážem to veľmi dobre prekryť...ale boli aj výsmechy na to koľko make upu si davam že mam 3cm omietku...čiže ani to nieje výhra alee je to lepšie ako ten červený fľak....takžee minulý rok som sa rozhodla to nejak riešiť našla som si kliniku v BA...kde je ten pulzný laser...asi jediný na slovensku..alebo aspoň podľa mojich info...bola som tam 5 x minulý rok....je to dosť nakladne...ešte keď cestujem z východu....poisťovňa mi to neprepláca hoci som chodila k psychologičke ktorá mi dala potvrdenie že to vplýva na moju psychiku...tento rok neplanujem chodiť pretože maturujem a nezvladala by som školu plus tie zakroky...po každom zákroku som musela týždeň marodovať pretože sa to muselo zahojiť...aale o to nejde...tu bolesť som pocitila na vlastnej koži.poviem vám len toľko...po tých rokoch tužby po odstránení toho fleku...je tých 10min kedy mi vpichuje luč do líca nič....dá sa to zvládnuť...trošku to pichne aale pán doktor je šikovný a ohľaduplný čiže sa ma počas celeho zákroku vždy pýtal ako sa citim a či je všetko ok...ak možem poradiť..jednoznačne chodte s detičkami teraz kým su male..kým sa im pokožk rýchlo regeneruje..kým nemaju toľko povinnosti ...a verte že hoci vám bude lamať srdce keď budu plakať....oni na tu bolesť zabudnu...určite budu radšej vyrastať už bez toho fleku ako s ním...aspoň ja by som to ocenila keby sme s liečbou v ružomberku neprestali...ale čo už...neboli ani vtedy veľmi peniažky...aa hlavne tá jazva v KE nas odradila...teraz sice na namaľujem tak tu jazvu vidno..č je škoda...nikto by to nespoznal....🙂...aale mrzí ma že trápim svoju pleť a že v 30tke možno budem vyzerať o 10 rokov staršia...ale povie vám aspoň si vážim deň kedy sa citim pekná🙂...a takisto mám priateľa ktorý ma ľubi aj keď sa ráno zobudim nenamaľovana🙂....su chlapi ktorý budu ľubiť aj vaše princezne aj keď nebudu ako všetky ostatné🙂 určite budu mať citlive a dobre srdce🙂...moj ocko volal moje ličko ružička....tak sa netrápne ak máte peniažky a odvahu investujte to do vašich detí...ak ich nemáte tak sa tešte aspoň z ich zdravia...ja chvalabohu nemam nijaké važnejšie komplikacie..tiež som bola na magneticku(ale to ešte len tento rok..čo je dosť neskoro lebo keby mi niečo bolo asi by som tu už nebola)...aa bola som aj po všelijakých iných vyšetreniach...takže aspoň takto si dohliadajte detičky že s nimi pojdete na tie potrebne vyšetrenia....asi toľko...trošku som sa rozpísala..ale snáď vám to nejak pomože..ak sa rozhodujete čo a ako Ďalej...papa 🙂
@taka_aka_som dobry den, prosim mate aj glaukom? Mam to iste co vy a mam glaukom ktory mi chcu operovat co je velke riziko, hladam ludi s mojou diagnozou, ze ako riesia ocny tlak
ahojte, mojej malej bol pri narodeni diagnostikovany naevus...- vraj by to mal byt....pochodili sme komplet po vysetreniach- kardio, neuro, usg, gastro, hemoto... vsetko o.k. konecne sme sa dostali na kozne a tam, ze nevedia ci to je neavus alebo nie..ze podla nich je to trauma z porodu- musel byt kliestovy..mala bude mat 4. mesace- nic jej nemizme, len sa to zvacsilo a viac to ma cervene ako na zaciatku..pri puceni, placi..atd.
ani mi nedali moznost poriadne sa na koznom opytat na to- nie som spokojna s pristupom...takze chcem ist na konzultaciu k inemu koznemu odbornikovi.Avsak chcem sa vas opytat, mate deticky s neavusom..ostatne vysetrenia ste mali ake? usg koze bolo v poriadku, alebo su tam zmeny v kozi, v cievach? dakujeeem)