Má niekto dieťa s Naevus flammeus - oheň na tvári?
Ahojte vsetci, ktorym sa narodili nadherne babenka vynimocne tzv. ohnom (flammeus naevus) na tvaricke, telicku...Budem rada, ak sa tato diskusia rozvinie, lebo na slovenskych strankach je toho dost malo a najma chybaju realne skusenosti...Moja dcerka ma ohen na pravej strane tvaricky a zvazujeme ako postupovat dalej..tak ak sem niekto zabludi, prosim piste.
Stručné zhrnutie
- Naevus flammeus (kapilárny „oheň“/port‑wine stain) sa vo väčšine prípadov považuje za perzistentné cievne znamenie, ktoré zvyčajne nevymizne samo a najčastejšou liečbou uvádzanou v diskusii je laserové ošetrenie typu Vbeam (pulsed dye laser).
- Pred plánovaním liečby odborníci v diskusii odporúčali systematické vyšetrenia vrátane kožného, očného a neurologického vyšetrenia, ultrazvuku mozgu a vnútorných orgánov, Dopplerového vyšetrenia postihnutej oblasti a eventuálne magnetickej rezonancie (MRI).
- Praktické rozhodnutia sa v diskusii líšili: niektoré zahraničné pracoviská robia laser od 6 týždňov veku, v ČR sa spomína zákrok od 2 rokov pod celkovou anestéziou, zatiaľ čo viacerí slovenskí dermatológovia odporúčajú „vyčkávaciu taktiku“; v jednom prípade bola uvedená cena registrácie 300 Kč a jedno sedenie ~1000 Kč, pričom pooperačne sa uvádzali bolesť, dočasné modrinky a hojanie niekoľkých týždňov.
Najčastejšie otázky
Q: Ako skoro možno začať s laserovým ošetrením naevus flammeus u dojčiat?
A: V diskusii boli konkrétne prípady, kde pracoviská v zahraničí robili laser už od 6 týždňov veku; niektoré české kliniky spomínali zákroky od 2 rokov pod celkovou anestéziou; viacerí slovenskí dermatológovia a pediatri odporúčali počkať a sledovať („vyčkávacia metóda“) alebo posunúť výkon do staršieho veku.
Q: Aké vyšetrenia sa odporúčajú pri náleze naevus flammeus?
A: Diskusia uvádzala vyšetrenia: kožné, očné vyšetrenie pozadia, neurologické vyšetrenie, ultrazvuk (sono) mozgu, ultrazvuk vnútorných orgánov, Doppler postihnutej oblasti a podľa potreby magnetická rezonancia (MRI).
Q: Kde hľadať špecialistov na cievne anomálie a laserové ošetrenia v regióne uvedenom v diskusii?
A: V diskusii sa spomínali konzultácie u MUDr. Renaty Faberovej (ambulance pro cévní anomálie, FN Brno, tel. +420 532 234 534 / centrála +420 532 231 111), laserové ošetrenia u MUDr. Remlovej v Avelaser (+420 585 207 159) a konzultácie u cievneho chirurga MUDr. Jozefa Babalu (Euromed, tel. 02 / 593 717 77).
Q: Aké sú typické pooperačné prejavy a starostlivosť po laserovom zákroku?
A: Pacienti v diskusii popisovali akútnu bolesť charakterizovanú ako „štípanie“ počas zákroku, následné modrinky a prísne lokálne ošetrovanie vrátane chladenia, mazania Pantenolom a krémom Avene Cicalfate, vyhýbanie sa teplu a vode; hojanie sa uvádzalo približne 3–6 týždňov.
Q: Koľko sedení laseru býva potrebných a v akých intervaloch?
A: V diskusii sa uvádzali rôzne prístupy: jedno stanovisko hovorilo o opakovaní ošetrení v pravidelných intervaloch každé 3 týždne, iné praktické skúsenosti spomínali intervaly približne 6 týždňov; počet sedení závisí od veľkosti a reakcie na liečbu.
Q: Aké sú ceny za prvé laserové ošetrenie podľa skúseností v diskusii?
A: Jedna účastníčka uviedla konkrétnu cenu: registrácia pacienta 300 Kč a konkrétne ošetrenie cca 1000 Kč, pričom cena sa môže meniť podľa počtu impulzov a pracoviska.
Závery z diskusie
Zhoda
- Deti s naevus flammeus by mali byť sledované špecialistami (kožné, očné, neurologické vyšetrenie) a často podstupovať aj zobrazovacie vyšetrenia (sono, Doppler), aby sa vylúčili postihy vnútorných orgánov.
- Laser (pulsed dye laser / Vbeam) je v diskusii prezentovaný ako primárna metóda na zlepšenie/zblednutie flammeusu.
- Laserové ošetrenie môže byť bolestivé a zostávajú po ňom dočasné modrinky, ktoré sa podľa viacerých príspevkov vstrebávajú počas niekoľkých týždňov.
Sporné názory
- Niektorí odborníci a rodičia tvrdia, že naevus flammeus nezmizne a jedinou trvalou možnosťou je laser; iní poukazovali na typy znamienok (napr. salmon patch/stork bite), ktoré sa môžu čiastočne vytratiť s vekom — teda otázka „mizne alebo nie“ má protichodné názory.
- Otázka optimálneho veku na začatie liečby má protichodné stanoviská: niektoré zahraničné centrá začínajú už od 6 týždňov, niektoré české pracoviská od 2 rokov pod anestéziou a mnohí slovenskí lekári odporúčajú vyčkávať dlhšie; výber veku sa líši medzi rodičmi a lekármi.
- K nutnosti alebo vynechaniu zobrazovacích vyšetrení (Doppler, MRI) sú rozdielne prístupy medzi lekármi; niektoré prípady boli kompletné vyšetrené, iné boli ponechané len na dermatologickú kontrolu.
Otvorené otázky
- Ktorý presný vek a indikácie sú optimálne pre začatie laserovej liečby pri rôznych typoch naevusov (flammeus vs. salmon patch)?
- Aký je štandardizovaný protokol intervalov a počtu sedení pre Vbeam pri rôznych veľkostiach a lokalizáciách znamienka?
- Aká je dlhodobá neurologická asociácia medzi naevus flammeus na tvári a nálezmi v mozgu u niektorých pacientov?
- Ktoré pracoviská v SR/ČR poskytujú pediatrickú anestéziu pre laser u malých detí a aké sú riziká tejto praxe?
Spomenuté značky a firmy
FN Brno (Detská nemocnice / Detské kožné oddelenie), Avelaser, Euromed, Dermapoint Žilina, Riva Clinic, Tomar (Bratislava), Detské kožné oddelenie Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
Vbeam (pulsed dye laser), tekutý dusík (cryoterapia), Doppler, ultrazvuk (sono) mozgu, ultrazvuk vnútorných orgánov, magnetická rezonancia (MRI), celková anestézia, premedikácia/sedácia, Pantenol, Avene Cicalfate, Bioderma SPF50, Weleda, Excipial, kyselina mliečna, Vojtova metóda, preplachovanie slzných kanálikov, make‑up (krycie prostriedky)
Miesta a osoby
Brno, Olomouc, Bratislava, Kramáre, Žilina, Tomar (Bratislava), MUDr. Renata Faberová, MUDr. Jozef Babala, MUDr. Remlová, prof. Gerinec
@nikus28 dobry vecer, ja mam cerku,taktiez ma 4mesiace a ma naevus po celej ruke,na prsniku a lopatke a aj na tvaricke..vysetrenia podobne ako mala vasa dcerka boli vsetky ok..mala je kvoli tomu sledovana na onkohematologii..ja s nou chodim ku primarke martinaskovej do presova..mne sa zda ze postupne jej to mizne, ale ako mi aj povedala primarka treba cakat a ziadne usg koze ani nic podobne nam nerobili..
@sannika86 pozeram, ze ste z ke, to vas poslali do presova? my sme tiez boli pri primarke. Skoda, ze vam nerobili usg koze, vedeli by sme si porovnat vysledky..nase boli v poriadku. Nasej to nemizme zatial, mam pocit, ze sa to prave rozsirilo- ma to na pravej strane tvara a hlavicky, cela usnica, prava strana krku aj na brade trosku ma fliacik... budem dzrat prsty nech to vasej zmizne)
mx sme sa do presova objednali sami,na odporucanie od jednej koznej..dobre ze spominate to usg koze,budem sa o tom infomovat🙂
bolo mi povedane on mnohych doktorov ze hemangiomi maju rozne fazy,cize raz mozu rast inokedy sa zmensovat,ale jazdopadne to treba sledovat..ja ju fotim take kazde dva tyzdne aby som to vedela porovnavat.. dakujem a takziez drzime palce nech je vsetko ok🙂
ahojte, ja mám tiež ohen na celej ľavej ruke. Mám 23 rokov a chystám sa na laserový zákrok. O Bratislave som počula, až na to že finančne je to drahšie tak super. Chcela by som sa ale spýtať, či máte niekto skúsenosť s Chironaxom v Piešťanoch? Ďakujem Vám pekne za odpovede
@fliacik0103 dobrý deň, práve čítam príspevky na túto tému a veľmi by ma zaujímalo, či sa podarilo u Vašej dcérky odstrániť névus pomocou lasera. Ja mám synčeka, ktorý má červené fliačiky nad hornou perou. Nie sú veľkého rozsahu, ale je dosť citlivej povahy, už sa ma na to pýtal, čo to tam má (už bude mať 4 roky). Chcela by som to u neho konečne riešiť. A prečo až teraz? Lebo podľa lekárov to vraj zmizne do 1 až 5 rokov (aspoň mne to tak vraveli zakaždým, keď som sa na to pýtala). No podľa mňa, u syna to nemizne, je to stále rovnaké. V podstate som na otázku, čo to je, prečo to je, a či to zmizne, nikdy od lekárov poriadnu odpoveď nedostala. Vraj treba čakať. Až tu som sa dočítala o niečom inom.
@pod01 ahoj...bola si na Tom laseri...ja mám tiež oheň na celej ľavej ruke...chodila som do ke, ale výsledok ziadeb
@vladka0612 Zdravím, áno od novembra minulého roka chodím do Piešťan. Ak máte nejaké otázky, kľudne sa spýtajte, popríp. Vám môžem dať môj mail.
@pod01 dobrý večer, prepáčte že ruším, ale mala by som záujem o ošetrení a jeho výsledku, som z Trnavy, takže Piešťany by mi boli blízko;)
Veľmi pekne ďakujem
@liluska1986 Dobrý deň. V Piešťanoch som bola niekoľkokrát na laseri ale po veľmi malých častiach kedže to mám rozsiahlejšie a finančne to je nákladné. Na niektorých miestach mi to zmizlo ale na väčšine len zbledlo. Cez leto tieto zákroky nerobia tak som to prerušila a odvtedy som tam už nebola, ale plánujem ísť do toho znova.
@olajvia dobrý deň, neviem či sa ešte dopytam po takom case, ale ako vám dopadol ten nevus na nozicke ?
Dobrý večer🙂..mám 18 rokov a od narodenia mam neavus flammeus na pravej strane tváre..mam to na lici na oku na čele a nad perou a na nose...dá sa povedať že presne na pol tváre okrem brady....myslím že vám trošku možem poradiť....No najprv vám rozpoviem v skratke moj príbeh.Keď som bola malinká čo si sotva pamatam chodili somnou rodičia do Ružomberka na nejaký laser...nepamatam si tu bolesť len viem že to bolelo..nemala som narkozu..moju mamku veľmi trápilo že to všetko citim tak sme to skusili v Košiciach.kde bola už aj narkoza...no bohužiaľ v tej narkoze som nemohla davať signály že to boli viac ako by malo a tak to lekárka prehnala s intenzitou laseru ....spravila sa mi veľká chrasta ktorá sa mi zlupala a tam mi pribudla na tvári jazva...samozrejme to nebolo ľahké keď som vkrčila do puberty ....posmievali sa mi aale to len pár neinteligentných ľudí...zbytok ma bral taku aka som🙂..napriek tej "estetickej chybe".ako mudro ju všetci nazývaju som bola vždy vesela akurát sa mi vždy ťažko vyjadrovalo na tuto temu lebo stále som sa rozplakala....viete hoci sa zdá že to je len chyba krásy ....slabšie povahy to zvládaju ťažko...okolitý svet nieje priliž citlivý k takýmto ľuďom...sice keď čítam vaše príbehy je mi veľmi ľuto detičiek ktoré obstali oveľa horšie ako ja....takže asi v 13tich som sa začala maľovať...najprv to vyzeralo nepodarene ale už som si našla vhodný make up aj puder...dokážem to veľmi dobre prekryť...ale boli aj výsmechy na to koľko make upu si davam že mam 3cm omietku...čiže ani to nieje výhra alee je to lepšie ako ten červený fľak....takžee minulý rok som sa rozhodla to nejak riešiť našla som si kliniku v BA...kde je ten pulzný laser...asi jediný na slovensku..alebo aspoň podľa mojich info...bola som tam 5 x minulý rok....je to dosť nakladne...ešte keď cestujem z východu....poisťovňa mi to neprepláca hoci som chodila k psychologičke ktorá mi dala potvrdenie že to vplýva na moju psychiku...tento rok neplanujem chodiť pretože maturujem a nezvladala by som školu plus tie zakroky...po každom zákroku som musela týždeň marodovať pretože sa to muselo zahojiť...aale o to nejde...tu bolesť som pocitila na vlastnej koži.poviem vám len toľko...po tých rokoch tužby po odstránení toho fleku...je tých 10min kedy mi vpichuje luč do líca nič....dá sa to zvládnuť...trošku to pichne aale pán doktor je šikovný a ohľaduplný čiže sa ma počas celeho zákroku vždy pýtal ako sa citim a či je všetko ok...ak možem poradiť..jednoznačne chodte s detičkami teraz kým su male..kým sa im pokožk rýchlo regeneruje..kým nemaju toľko povinnosti ...a verte že hoci vám bude lamať srdce keď budu plakať....oni na tu bolesť zabudnu...určite budu radšej vyrastať už bez toho fleku ako s ním...aspoň ja by som to ocenila keby sme s liečbou v ružomberku neprestali...ale čo už...neboli ani vtedy veľmi peniažky...aa hlavne tá jazva v KE nas odradila...teraz sice na namaľujem tak tu jazvu vidno..č je škoda...nikto by to nespoznal....🙂...aale mrzí ma že trápim svoju pleť a že v 30tke možno budem vyzerať o 10 rokov staršia...ale povie vám aspoň si vážim deň kedy sa citim pekná🙂...a takisto mám priateľa ktorý ma ľubi aj keď sa ráno zobudim nenamaľovana🙂....su chlapi ktorý budu ľubiť aj vaše princezne aj keď nebudu ako všetky ostatné🙂 určite budu mať citlive a dobre srdce🙂...moj ocko volal moje ličko ružička....tak sa netrápne ak máte peniažky a odvahu investujte to do vašich detí...ak ich nemáte tak sa tešte aspoň z ich zdravia...ja chvalabohu nemam nijaké važnejšie komplikacie..tiež som bola na magneticku(ale to ešte len tento rok..čo je dosť neskoro lebo keby mi niečo bolo asi by som tu už nebola)...aa bola som aj po všelijakých iných vyšetreniach...takže aspoň takto si dohliadajte detičky že s nimi pojdete na tie potrebne vyšetrenia....asi toľko...trošku som sa rozpísala..ale snáď vám to nejak pomože..ak sa rozhodujete čo a ako Ďalej...papa 🙂
@taka_aka_som dobry den, prosim mate aj glaukom? Mam to iste co vy a mam glaukom ktory mi chcu operovat co je velke riziko, hladam ludi s mojou diagnozou, ze ako riesia ocny tlak
Dobrý večer🙂..mám 18 rokov a od narodenia mam neavus flammeus na pravej strane tváre..mam to na lici na oku na čele a nad perou a na nose...dá sa povedať že presne na pol tváre okrem brady....myslím že vám trošku možem poradiť....No najprv vám rozpoviem v skratke moj príbeh.Keď som bola malinká čo si sotva pamatam chodili somnou rodičia do Ružomberka na nejaký laser...nepamatam si tu bolesť len viem že to bolelo..nemala som narkozu..moju mamku veľmi trápilo že to všetko citim tak sme to skusili v Košiciach.kde bola už aj narkoza...no bohužiaľ v tej narkoze som nemohla davať signály že to boli viac ako by malo a tak to lekárka prehnala s intenzitou laseru ....spravila sa mi veľká chrasta ktorá sa mi zlupala a tam mi pribudla na tvári jazva...samozrejme to nebolo ľahké keď som vkrčila do puberty ....posmievali sa mi aale to len pár neinteligentných ľudí...zbytok ma bral taku aka som🙂..napriek tej "estetickej chybe".ako mudro ju všetci nazývaju som bola vždy vesela akurát sa mi vždy ťažko vyjadrovalo na tuto temu lebo stále som sa rozplakala....viete hoci sa zdá že to je len chyba krásy ....slabšie povahy to zvládaju ťažko...okolitý svet nieje priliž citlivý k takýmto ľuďom...sice keď čítam vaše príbehy je mi veľmi ľuto detičiek ktoré obstali oveľa horšie ako ja....takže asi v 13tich som sa začala maľovať...najprv to vyzeralo nepodarene ale už som si našla vhodný make up aj puder...dokážem to veľmi dobre prekryť...ale boli aj výsmechy na to koľko make upu si davam že mam 3cm omietku...čiže ani to nieje výhra alee je to lepšie ako ten červený fľak....takžee minulý rok som sa rozhodla to nejak riešiť našla som si kliniku v BA...kde je ten pulzný laser...asi jediný na slovensku..alebo aspoň podľa mojich info...bola som tam 5 x minulý rok....je to dosť nakladne...ešte keď cestujem z východu....poisťovňa mi to neprepláca hoci som chodila k psychologičke ktorá mi dala potvrdenie že to vplýva na moju psychiku...tento rok neplanujem chodiť pretože maturujem a nezvladala by som školu plus tie zakroky...po každom zákroku som musela týždeň marodovať pretože sa to muselo zahojiť...aale o to nejde...tu bolesť som pocitila na vlastnej koži.poviem vám len toľko...po tých rokoch tužby po odstránení toho fleku...je tých 10min kedy mi vpichuje luč do líca nič....dá sa to zvládnuť...trošku to pichne aale pán doktor je šikovný a ohľaduplný čiže sa ma počas celeho zákroku vždy pýtal ako sa citim a či je všetko ok...ak možem poradiť..jednoznačne chodte s detičkami teraz kým su male..kým sa im pokožk rýchlo regeneruje..kým nemaju toľko povinnosti ...a verte že hoci vám bude lamať srdce keď budu plakať....oni na tu bolesť zabudnu...určite budu radšej vyrastať už bez toho fleku ako s ním...aspoň ja by som to ocenila keby sme s liečbou v ružomberku neprestali...ale čo už...neboli ani vtedy veľmi peniažky...aa hlavne tá jazva v KE nas odradila...teraz sice na namaľujem tak tu jazvu vidno..č je škoda...nikto by to nespoznal....🙂...aale mrzí ma že trápim svoju pleť a že v 30tke možno budem vyzerať o 10 rokov staršia...ale povie vám aspoň si vážim deň kedy sa citim pekná🙂...a takisto mám priateľa ktorý ma ľubi aj keď sa ráno zobudim nenamaľovana🙂....su chlapi ktorý budu ľubiť aj vaše princezne aj keď nebudu ako všetky ostatné🙂 určite budu mať citlive a dobre srdce🙂...moj ocko volal moje ličko ružička....tak sa netrápne ak máte peniažky a odvahu investujte to do vašich detí...ak ich nemáte tak sa tešte aspoň z ich zdravia...ja chvalabohu nemam nijaké važnejšie komplikacie..tiež som bola na magneticku(ale to ešte len tento rok..čo je dosť neskoro lebo keby mi niečo bolo asi by som tu už nebola)...aa bola som aj po všelijakých iných vyšetreniach...takže aspoň takto si dohliadajte detičky že s nimi pojdete na tie potrebne vyšetrenia....asi toľko...trošku som sa rozpísala..ale snáď vám to nejak pomože..ak sa rozhodujete čo a ako Ďalej...papa 🙂
@taka_aka_som Ahoj kde si si to dala.odstranit ? Mam presne to iste na tvári 🙂
ahojte, mojej malej bol pri narodeni diagnostikovany naevus...- vraj by to mal byt....pochodili sme komplet po vysetreniach- kardio, neuro, usg, gastro, hemoto... vsetko o.k. konecne sme sa dostali na kozne a tam, ze nevedia ci to je neavus alebo nie..ze podla nich je to trauma z porodu- musel byt kliestovy..mala bude mat 4. mesace- nic jej nemizme, len sa to zvacsilo a viac to ma cervene ako na zaciatku..pri puceni, placi..atd.
ani mi nedali moznost poriadne sa na koznom opytat na to- nie som spokojna s pristupom...takze chcem ist na konzultaciu k inemu koznemu odbornikovi.Avsak chcem sa vas opytat, mate deticky s neavusom..ostatne vysetrenia ste mali ake? usg koze bolo v poriadku, alebo su tam zmeny v kozi, v cievach? dakujeeem)