Má tu niekto dieťa s fallotovou tetralógiou?

sisi18
4. mar 2010

Ahojte, je tu niekto kto ma dieťa narodené s Vrodenou vývojovou chybou srdiečka - Dg.: Fallotova tetralogia. Ak áno ozvite sa budem rada.

viktoriasz
28. jún 2017

NO my sme sa zo zaciatku kojili..ale ked sme boli na kontrole v ba a robili sme tie vazenia pred a po kojeni, tak doktorka povedala, ze by bolo
Fajn asi odsavat a davat z flasky..aby priberal pekne a mal vahu na operaciu..takze potom uz len z flasky.mna to velmi trapilo, lebo som si povedala, ze ked som prveho nekojila (lebo som to nevedela a neverila som si a rychlo som to vzdala) ze druheho budem aj ked co bude..no a toho som tiez nemohla kvoli jeho srdiecku..tak ma to hnevalo..@marketa2106

radka1907
28. jún 2017

Vysetrenie by nemalo trvat.viac ako dva dni cize jeden den tam ides a na druhy den odchadzas samozrejme ak je vsetko ok. Oni mu potrebuju spravit echo aby si vedeli vsetko pomerat na tom srdiecku popozerat. Dlhsie by si tam nemala byt.

marketa2106
29. jún 2017

@viktoriasz no to bude asi aj u nas tak.a kolko musel vazit?

viktoriasz
29. jún 2017

@marketa2106 jeeejda..teraz neviem..ale tusim 6kg..moze byt? uz su to dva roky...tak si nespominam...ale myslim,ze 6kg..

evicka1818
1. feb 2018

Dobrý deň som rada ze som konečne našla mamičky, ktoré maju s babatkami rovnaký problém ako my. Nam diagnostikovali fallota 15.1.2018 3 mesiace po narodení. Mala sa narodila o 10 týždňov skor. Nerozumiem tomu prečo až teraz ked počas pobytu v nemocnici bola stále vyšetrovaná a sledovaná. Boli sme hospitalizovaný na základe toho ze malá v spánku veľmi veľa dýchala. A zrazu úplne znížila dávky prísunu mliečka nutrilon. A preto sa chcem opýtať ci tu má niektorá z vas tiež problém s jedením. Neviem ci to pripisovať chorému srdiečku alebo proste ze nechce, nemá chuť alebo jej netravi dobre. Lebo my sme stále Jak na vážkach. Dva týždne super papa uz 60 ml každé tri hodiny si pýta. A teraz zas uz 4 dni čistá katastrofa. Vymenila som jej cumel za väčší kedže bude mat uz 4 mesiace. Ale ona vtiahne 4-5 krát s potom cumel vypľuje. Este skúsim vymeniť mlieko aj ked najprv porada s pediatrickou ci vobec koli srdiečku môžeme. Uz som zase a znovu zúfalá, neviem prečo nechce papať. Dakujem za odpoved.

viktoriasz
1. feb 2018

@evicka1818 ahoj moj maly tiez zle papal..ked som kojila, bolo to pre neho namahave..cely bol spoteny..potom som odsavala a pil z flasky..ale radsej chcel menej a castejsie..ma 3roky a dodnes zle papa..🙂 ale to uz nepripisujem srdiecku..

evicka1818
3. feb 2018

@viktoriasz tak u nás to môže byt aj tym ze mame v génoch ze sme chudý, tak jej to mozno asi stačí ja neviem, ale uz sa tým netrapim a dávam jej ako si vypýta. Lebo som uz z toho jej jedenia bola v koncoch. Tiež sa spotila na hlavičke ale teraz uz ma 3,5 mesiaca a uz to veľmi nebadám ze by sa potila. A vy ste uz mali operáciu?

marketa2106
4. feb 2018

@evicka1818 ahoj moja mala papala dobre dva mesiace.bola kojena.potom som jej odsavala.jedla kazde dve hodiny po 90-100 .a to jej ostalo do teraz ma 10 mesiacov.uz ju nekojim proste sa potvorka odstavila zhodiny na hodinu.co sa tyka jedla tak mi zje max 150 a mlieko max 90- 120.ma 10mesiacov 68cm s 6.5 kg.ale vyzera spokojne.my sme si mysleli tiez ze nepribera koli srdiecku.proste ma svoje tempo.je uplne indivindi ako ostatne deti. Mozno je to aj tym ze ma digeorgov syndrom ale aj to jej zistili nahodou.pretoze nema ziadne priznaky len to slabe priberanie,srdiecko.

silvia_krisova
9. mar 2018

Ahojte, nám diagnostikovali Fallotovu tetralógiu, malý má 2 týždňe po operácii, momentálne má 23 dní. chcela by som a opýtat ako sa prejavovala táto diagnóza u vás keď ste už boli doma.Velmi sa obávam ako postupovať keď mu budú klesať saturacie doma (začne modriet) ako postupovať, doktorka vravela že sa to môže stať keď hlbšie zaspí a plytko vtedy dýcha. Mali ste zakúpený nejaký pulzny oximeter ? Ďakujem veľmi pekne za odpoveď

evicka1818
9. mar 2018

@viktoriasz no my sme uz po operácii a malá je úplne ako vymenená. Papá od 70-80 ml na dávku každé tri hodiny a spinká skoro po každej dávke. O tomto sme predtym mohli len snívať. Takze urcite to bolo koli srdiečku. Len ma veľmi mrzí, za nás na to abi jeden z doktorov neupozornil resp. Neupovedomil ze to s jedením bude taky problém prd operáciou. A natrápili sme sa teda viac než dosť koli tomu.

vikusik321
21. nov 2020

Zdravím.
Vidím, že táto diskusia je už trošku staršia.
Dúfam, že pár slov z môjho života ešte niekto prečíta a zároveň by som veľmi chcela upokojiť mamičky, ktoré majú dieťa s FT - Fallotovou tetralógiou (TOF).
Ja sama mám FT, narodila som sa s vrodenou srdcovou poruchou.
Ak vás môžem potešiť, mám dnes 20 rokov.
Žijem normálny život.
Chodím pravidelne na kontroly, 2x do roka na kardiológiu.
Samozrejme, musela som podstúpiť operáciu ako malé dieťa - mala som 4 mesiace.
Tiež bola z toho mamka veľmi v šoku, nikto u nás v rodine nemal problém so srdcom.
U mňa bola operácia veľmi dlhá, ale som tu.
Prvé príznaky sú dýchavičnosť a cyanóza - u mňa sa prejavila modraním okolo úst, hlavne keď som pila materské mlieko (aj to bola dosť námaha).
Cyanóza je najlepšie/najčastejšie viditeľná na prstoch.
Operovali ma na Kramároch, kde bola mamka určite viac ako 3 týždne.
Od operácie mi predpísali liek, potom mi však doplnili ďalší liek keď som mala asi 10 rokov.
Dosť som vyrástla, podľa lekárov sa stav zhoršoval.
Ak vám môžem poradiť, určite je lepšie ukladať dieťa a učiť ho zvykať si spať vyššie na vankúši.
Mne sa tak lepšie dýcha, musím mať vyššie hlavu ako zvyšok tela.
Dá sa to všetko zvládnuť, len treba poslúchať lekárov.
Ak chcete, aby bolo všetko pod kontrolou tak tu sa veľa vymýšľať nedá, musí sa to riešiť operáciou.
Úprimne, ak ide o psychiku dieťaťa môže prísť aj sklamanie.
Pozor na šikanu, ešte aj dnes je veľa ľudí zvedavých akú mám jazvu.
Chcela som byť športovkyňa, ale musím si regulovať námahu.
To, že nemôžem športovať som využila v hraní na hudobný nástroj, hrala som na klavíri, husliach, gitare,...
Nemôžem cvičiť tak ako ostatní, ale to neznamená, že nešportujem vôbec. 😉
Rada behám, cvičím kardio a stravujem sa zdravo.
Mám pravidelne aj holter, dokonca s ním môžem byť doma, keď som vonku nie je mi s týmto prístrojom veľmi dobre.
Najlepší šport pre srdiečko je chodenie po schodoch,najviac ako sa len dá. ✌🏻
Ak chcete pomôcť dieťaťu aj psychicky, len ho prosím vnímajte,inak bude mať aj psychické problémy.
Bola som veľmi citlivé dieťa, chcela som byť neustále s rodinou, najmä s matkou.
Mama nezniesla domáce zvieratá, ale chcela mi pomôcť a potešiť ma, pretože som bola na ňu naviazaná.
Pomohlo mi, keď u nás doma pribudlo domáce zvieratko - pes je najlepší priateľ človeka (canisterapia).
Najväčšia výzva je zmieriť sa s tým a vedieť s tým žiť, netreba sa ľutovať.
Nemôžem fajčiť, piť alkohol, nemôžem robiť v živote veľa vecí, nemôžem sa fyzicky zaťažovať.
Keď som bola dieťa, môj každodenný problém bolo krvácanie z nosa (epistaxa). Omdlievala som, bola som stále bledá.
Pozor aj na nízky tlak, musím mať naozaj pravidelný pitný režim.
Samozrejme, hovorím za seba,je to individuálne.
To platí aj pri tehotenstve.
Jediná alternatíva je cisárskym rezom.
Poznám pani s FT, ktorá má dnes 3 deti.
Ale, mne ako už dospelej pacientke povedali, že tehotná byť nemôžem.
Tehotenstvo by celkovo rapídne zhoršilo môj zdravotný stav.
Neriešim to, neviem to zmeniť.
Ja som veľmi šťastná, že to všetko zvládli spolu so mnou moji rodičia, najmä láska od mamy je neopísateľná. 😇