Mali vaše deti hemangióm?
ahoj malo niektore z vasich deticiek hemangiom?
@1ajkahavka2 my sme mali velky, islo hlavne o vnutorny hemangiom...este stale ho mame lebo je to na dlhu trat...
@mazecek a ako dlho sa uz liecite? My ideme zajtra do nemocnice v BB tak som strasne zvedava ako nam to dopadne a ci to bude dobre znasat. Mam z toho trochu mindrak, nech to uz mame za sebou. Doma nechavam 2,5 roc.babulku. Neviem co ma viac trapi ;)
@1ajkahavka2 pol roka a sme skoncili....neboj bude dobre...
@mazecek aaa tak to sa neliecite dlho. Cakala som aspon rok. Pol roka sa da bez problemov vydrzat. Dufam, ze bude dobre...
@1ajkahavka2 Tak ten sirup sa berie len pol roka viac nie...a my sme skoncili a cakame co bude dalej 🙂...
@alcwing chcem sa opytat soplik maju kvoli tomu sirupu? ci som to zle pochopila?
My bereme uz siedmy mesiac a pokracujeme, ide sa zvysovat davka... a niektori beru dlhsie (spominali mi v nemocnici ze jedno doeta ho uzivalo 15 mesiacov)
@karolina16 ahoj myslel som to tak, ze sa to berie pol roka cize je to velmi dlha doba nato aby v tom case sa vyskytlo neake ochorenie je to uplne prirodzene so sirupom to nemusi mat nic spolocne, staci ze ku vam niekto pride na navstevu soplavy lebo nutne potrebuje vidiet drobca nemoze pockat tyzden kym bude zdravy a uz je to tam...
No tak sme v nemocnici... fuu ziadna slava to tu nie je,system na prd ale vydrzat musime aj keby co bolo. Mala liecbu znasa dobre,este zajtra sa ma na nas pozriet kardiolog a uvidime aku davku jej daju, asi 2 mg. Zacalo jej to riadne zaberat a uz teraz vidim zmenu (po 3 dnoch). Ked to pojde takto dalej z hem toho vela nezostane ;) Zatial moze byt. Joj len nech sme uz doma...
@1ajkahavka2 aj u nas to tak bolo hned zmena...ten sirup je fakt dobry...zastavi hned rast a pomalicky ustupuje.
@1ajkahavka2 a mas aj nejake foto ako to vyzeralo? A kolko ma mala?
moja dcerka mala hemangiom ako babatko na kolienku jednej nozicky cca ako 2eurovka minca.absolvovali sme kozne vysetrenie asi ked mala 4mes.ked nam bolo povedane,ze mame byt bez obav, liecba ziadna a ze na 90p sa vstreba do 5, 6r. zmizol uplne do 4 rokov, nie je po nom ani stopa, kto nevie ze tam nieco mala by to nikdy netipoval.neskor sme abs. este sono bruska a sono mozgu, vsetko ok, ziadne problemy.my sme z toho boli dost vystraseni nakolko ja ani manzel nic take nemame, ani neviem o nikom z rodiny a bolo to nase prve dieta, nevedeli sme vobec o co ide, ale pristupovali k tomu ako ku banalite, k estet. problemu.ked sme sa pytali na moznost odstranenia z est. dovodov, informovali nas, ze sa to da, ake nie je to hradene poistovnou, nakolko to mala na nozicke a nie na ziadnom nebezp. mieste {oko a pod}.
@1ajkahavka2 ono prvé dva týždne, mesiac to ustupuje rýchlejšie, potom sa to spomalí... Tiež nám väčšina zmizla do mesiaca...
@mazecek Mala ma presne dnes 5mes. Foto mam ale musim si k tomu sadnut a potom vam ich ukazem. Jej to dako nerastlo. Len sa to sfarbovalo ale v podstate to bolo rovnako velke a asi po 2 mes zacal miestami miznut preto sme cakali. Ale islo to pomalicky tak sme zacali s liecbou. Mozno aj preto jej to pomerne rychlo ustupuje. A ani vedlajsie ucinky nema. Vobec sa teraz tak nebojim ako na zaciatku. Len jej 2x denne davam sirup a o ine sa nestaram. Ziadne meranie tlaku ani uskostne krmenie. Len pravidelne kontroly u kardiologa a hematologa. Pohodicka. Dufam, ze to tak aj zostane a ze sa jej za prvy mesiac strati co najvacsia plocha hem. Ked to teda potom mizne pomalsie. Som len zvedava ci hem nebude mat vobec a ako dlho sa bude liecit. Celkom mi odlahlo ;)
Ahojte slubila som vam fotky,tak tu su. Na prvych dvoch fotkach je 3 dni po zacati liecby takze uz tam sme videli poriadnu zmenu a na druhych dvoch je tyzden od liecenia. Poriadne to vybledlo a kolko jej uz vela zmizlo ani nehovorim. Dufam, ze takto budeme pokracovat... celkom zmena nie? Medzi fotkami je vlastne 6 dnovy rozostup.
@1ajkahavka2 no dost velky ho mate...nech len zabera ten sirup a uvidite...my ho uz mesiac nemame a pomalicky nam vnutorny opat rastie..v sobotu sme mali 10 mesiacov 😕 sme z toho smutny.
Jooj to mi ani nehovor. A ak bude velmi rast mozu znova nasadit liecbu? Ci ako sa to potom riesi? Aj mne uz nalada trochu klesla lebo za tyzden taka riadna zmena... neviem ci to na fotkach vidno, ale dost jej to zbledlo. A teraz sa jej to uz tak rapidne nemeni. Uvidim ked jej to zase po tyzdni odfotim aka zmena bude, ale volnym okom nic moc... Cakala som od liecby viac ale asi tomu treba len cas.
@mazecek zial u tych vnutornych je bezne ze zvyknu rast aj do jedneho roku, ak doktorka bude chciet nastavit liecbu znova nebude v tom problem staci len poziadat poistovnu oni uz vedia ako sa to robi, co mi vraveli zvycajne im to schvalia do 24h. co sa tyka bezpecnosti nie je v tom problem znova zacat liecit v kardiologii deticky beru aj 4 roky propranolol a 2x take davky a zvladaju to no ;) drzte sa
@1ajkahavka2 neboj nezufaj tym sirupom zalezi kolko ml berie to pojde pomalicky dole...pozeram ze vy mate len vonkasi a ten sa bude rychlejsie tratit aspon si to ja myslim...a vybledlo to preto lebo uz ucinkuje sirup brani opatovnemu rastu...ste na dobrej ceste takze hlavu hore 🙂...my sa ideme najprv zaockovat lebo sme este neboli ani raz ockovani koli hemangiomu...kozna zakazala nevieme preco ( ale si myslime ze sa asi bala ako by reagovala liecba s ockovanim), a na tyzden v piatok ideme na kozne aby videla ako to vyzera po vysadeni sirupu....a som zvedava co povie take mudre doktorka....nam pride ze sama ani nevie ako zachadzat s tym sirupom lebo je to pre vsetkych novinka.
@mazecek tak tie kožné nemajú ani šajnu čo s tým. My sme boli pri dvoch, a stále len sledovať... potom nás poslala na leaser sme chodili do BB... niečo strašne pre malú a vôbec to nezabralo a stálo to kopec peňazí... nakoniec som našla túto skupinu kde som sa dozvedela o dr v BB kde liečia sirupom ale my sme už boli veľký(18m) tak sirup už nám nedali. Dostali sme masť, ktorá na začiatku pekne zabrala, vybledol nám aj sa trochu znížil ale teraz to zastalo... dr.povedala že je to nadlho... tak uvidíme, v apríli ideme aj sono a budeme vidieť čo ďalej...😉
@jana954 no neviem zas jej to zacina trosku rychlejsie rast...rozmyslala som nad homeopatikami...jedna baba ktora tu uz davno pisala ma dievcatko ktorej to vkuse rastlo az na koniec sa rozhodla pre liecbu homeopatiou a zabralo tak krasne ze klobuk dole a mala to na takom mieste ako my mame....sirup bol fajn a hormony do nej nedam...maju strasne vela neziaducich ucinkov.
Nam pomohol sirup hemangiol, tiez som ho nechcela, hladala som alternativne metody ale dokonca ludova liecitelka mi povedala, ze s tym nie je sranda.
Prosim vás mamičky, ako zistia či má syn aj vnútorný ? Ďakujem
@1ajkahavka2 my sme ho znasali dobre...ziadne vedlajsie ucinky.