Mali vaše deti hemangióm?
ahoj malo niektore z vasich deticiek hemangiom?
Ahojte baby takze mi my mame naspat nasadeny hemangiol a pokracujeme zevraj este na 3 mesiace a potom neviem co bude dalej lebo to uz bude mas nasa 1 rok a 2 mesiace. Ked to tak ratam budeme ho brat dokopy s tou pauzou rok sirup hemangiol.
Dobry den, chcem sa spytat, niekto kto sa lieci so sirupom hemangiol spozoroval nejake vedlajsie ucinky? komplikacie pri liecbe? My sme uz treti tyzden na hemangiole,par krat vlhke dlane a neskôr studene ruky. Vase skusenosti?
@1ajkahavka2 supeeer👍👍👍
Neviem ci je to velka chyba,ale my si take drobnosti nevsimame. Studene ruky moze mat dieta aj bez vedlajsich ucinkov. Pokial nie je zrejme, ze je malej naozaj zle tak to neriesim. A zatial jej nebolo. Znasa to bez problemov. Take ockovanie do stehien je vacsie svinstvo...
@1ajkahavka2 krasne len tak dalej a hlavne aby sa to nevracalo 🙂
@1ajkahavka2
@budkat tak ja som spozorovala. Zatiaľ taký prípad nemali, ideme ešte na neurologiu... Malý má od začiatku liečby nižší cukor, hypoglykemiu. Cca 3,4-3,9 nalačno u Dr ráno. Akože nie je to extrém, tak sme to neriešili, len dávam sirup s jedlom. Ale... Od polroka, odkedy berie hemangiol prestal napredovať takým tempom ako dovtedy. Do polroka bol vždy popredu vo všetkom atď... Odvtedy nezačal takmer nič nové, nelozi, nestvornozkuje. A to som myslela, že začiatkom januára bude takým tempom ako išiel. Celkovo, akoby mozog dostával menej cukru, tak brzdí vývoj. Nie je potvrdené, že to je priamo sirupom, preto ešte ideme na vyšetrenia, ale Dr potvrdila, že moja teória je dosť možná. Takže takto...
@mirka100911 fuuha tak to si ma celkom vystrasila. Dufam, ze sa to zlepsi. Budem drzat palce...
@mirka100911 pls babo je kojene? Ako casto papa? V rodine mame rozsirenu cukrovku,takze je to pre mna trosku stres s tou liecbou. zajtra ideme na krv. U nas je problem ist na lacno na krv,pretoze sa kojime este v spanku rano. Cukor 2hod po sirupe mala okolo 4,5. Skusali ste merat i po? Ci len na lacno?
Moja dcerka mala na lícku a rastol jej tak sme ho boli vyberat na plastike.
@budkat áno, stále je kojeny, bude mať desať mesiacov... Väčšinou merané nalačno (resp tiež sa asi o piatej koji a o siedmej, pol ôsmej meria pred sirupom... Meriam aj doma občas, keďže máme tiež v rodine cukrovkara, mám možnosť. Zatiaľ mal doma cez deň v norme. Po poslednej kontrole keď som toto riešila s Dr sme sa dohodli, že budem doma merať častejšie. Tak chcem si zapísať ale dva dni, častejšieho merania.
@selena2 mala to ma na sanke. Poskrabane to bolo a chrasta sa liecila tri mesiace skoro kym odpadla. Raz v nemocnici na antibiotikach,pretoze tiekol hnis z toho. Tiez nam hrozia ze mozno to budeme musiet riesit chirurgicky. Pls kde na platike vam to robili? Hovoria ze radsej nevyberat,ze jazva bude velka a ze tiez male babo v narkoze nic moc.
Vcera sme boli na onko. Myslim ze rozhodnutie nedat timolol nebolo az take zle. Dr. Potvrdila ze po vysadeni hemangiolu a pod casto znova narastie a ze pol roka uzivat je velmi malo.
Tiez ze mala pripady ze pri chirurgickom zakroku, ak sa neodsstrani vsetko, mozu znova vyrast na mieste jazvy cievky.
To len pre info. My natierame len kremikom.
Pardon nie nedat timolol ale hemangiol a ostatne taketo lieky
@mirka100911 zdravim, pytala som sa dnes dr ze kolko je min glykemia pre malu na lacno. Vravela ze by nemalo klesnut pod 2,5. Vy ste mali na lacno nad 3 a to je málo? Vam kolko povesali,ze by ste mali mat?
@budkat no len 2,5 je už koma. Normálne by mal byť od 4,2 do 6,5 myslím... Vraj sa raz stalo, že mamina nemohla zobudiť po hemangiole dieťa, ale Dr má podozrenie, že omylom podľa dvojitú dávku. Kvôli hypoglykemii... Inak kam chodíte k dr? My ba, onko.
@budkat a ešte hovorím, že tie naše glykemie nie sú kritické, je to bežne znížené... Ale... Malý má mať v tomto veku najväčší posun vo vývine a logicky keď nedostáva mozog toľko glukózy koľko treba...................
@mirka100911 to som vedla z toho.ze 2,5 koma. Som vystrasena. Ta nasa dr preco mi povedala tak ze nesmie klesnut pod 2,5. Myslela som ze potom 2,6 je v pohode. Chodime na hema do popradu. Raz sme boli pri doktorke z ba gresikova. Ona chodi do pp raz za mesiac.
@mirka100911 rozmyslate o skonceni liecby? My sme mesiac na sirupe a ziadne zlepšenie. Ak nastanu problemy s cukrom asi skoncime,budem tlacit ze to nechcem brat.
@budkat nám už to ukončí Dr na ďalšej kontrole predpokladám... Verím, že keď už nebudeme brat a stupne cukor do mozgu, malý sa rozbehne. Akože aj teraz je šikovný, ale hrubá motorika je trochu pozadu... Inak ok, za posledný týždeň keca mama, baba, papa. Dá papá, tapusky, bac, tancuje akože po sedačky... Len to, že on sa z miesta nijako nepohne.... Nechcela som vystrašiť len aby si aj ostatní dávali pozor na ten cukor a vývin dokopy...
@budkat ahoj a aku davku beriete? vacsinou co som tu cital tak zlepsenie bolo takmer do par dni az tyzdnov... k tej hypoglykemii ze ta nastava az ked klesne cukor pod 2,5, normalna je od 2,5-5 ked je nizsia staci dat drobcovi vodu s cukrom a mala by ist rychlo hore, koli tomu aby to nenastalo tak sa to podava spolu s papanim, viem ze tu niekto pisal ze tu davku davali aj do mliecka a do flasticky ale tam asi je nutne aby drobec vypil celu davku no
my máme od narodenia.....meral asi 1x1 cm, do 7 mesiacov narástol na 5x4 cm a výška 1 cm. Liečime iba lokálne masťou od 8 mesiaca. Máme 3,5 roka, hemangiom mizne, je spľostený na úroveň kože, ešte troška "zvráskavený" ale to rastom sa natiahne a má už farbu kože. Som zvedavá čo nám doktorke povie o týžden na kontrole. Nič okrem tej mastičky nepoužívame ...
Ahojte, naša malinká ma nahrudníčku podkožný hemangión. úplna hrča asi 2*2 cm ... už sme absolvovali všetky vyšetrenia a ze 23.6. máme ísť k dr. Babalovi. ževraj to budú musieť operovať. No ja som z toho hotová, teraz má 4,5 mesiaca vtedy bude mať 7,5 mesiaca. Ako prosim vás prebieha taká operácia a koľko dní v nemocke a ako vyzerajú jazvy po? Ja som nestastná ked si predstavím, že to má na prsiach a jedneho dna bude žena a bojim sa o ňu.



@mazecek ano, nastastie iba v tom nosteku ktory sme videli v dierke, teraz sme mali 9 mesiacov vcera no a vraj este mesiac budeme uzivat sirupcek a koncime. Tak snad sa to s vekom uz bude iba stracat. Uvidime. Aspon na kramaroch nam tak povedali