Maltorácia tenkého čreva u dieťaťa. Máte s tým skúsenosť?
malá sa narodila s maltoráciou tenkého čreva,hneď po narodení ju previezli do Bratislavi, kde ju operovali. Narodila sa v 34 týždni.Všetky orgány jej zlyhávali a ešte mala aj zápal v brušnej dutine, tak jej museli podávať antibiotiká. Tenké črevo jej skrátili, ale neviem presne okoľko,ale povedali ,že väčšiu časť. Je zázrak,že s nej je teraz taká šikulka. Má 10 mesiacov.DO 8 mesiacov sme cvičili Vojtovku a veľmi nám pomohla.V 4 mesiacoch začala chodiť po štyroch a teraz chodí za jednu ručičku. Je veľká šikulka.Zatial však nemôžeme úplne všetko papať ako ostatné detičky. Kto má podobnú skúsenosť? 😕
Stručné zhrnutie
- Malrotácia alebo atrezia tenkého čreva u novorodenca sa štandardne lieči operačne otvorením bruška, derotáciou alebo resekciou poškodených častí, prípadne vytvorením vývodu (stomie) s následným uzavretím stomie.
- Pooperačná výživa často zahŕňa parenterálnu výživu a postupné zavádzanie enterálnej výživy; rodičia v diskusii opisovali začiatok kŕmenia zhruba po 4–5 dňoch až po odstránení sondy a hospitalizácie v rozsahu od ~10 dní do niekoľkých mesiacov.
- Dlhodobý výsledok môže byť dobrý; mnohé deti podľa skúseností v diskusii dosiahli normálny psychomotorický vývoj a rast, pričom odporúčaná kontrola prebieha u detskej chirurgie a gastroenterológie a robili sa aj testy na alergie.
Najčastejšie otázky
Q: Aké chirurgické postupy sa pri malrotácii alebo atrézii čreva u novorodencov vykonávajú?
A: Diskusia uvádza derotáciu čreva, resekciu odumretých úsekov, vytvorenie vývodu (stomie alebo jejunostómie) a neskoršie spájanie čriev (uzavretie stomie/anastomóza).
Q: Kedy po operácii novorodenec začne papať ústami?
A: Podľa skúseností v diskusii je bežné, že dieťa nedostane nič per os približne 4–5 dní; niektoré matky uviedli začiatok kŕmenia po vytiahnutí nazogastrickej sondy a skúšanie „po kvapkách“.
Q: Ako dlho môže trvať hospitalizácia po takomto operačnom zákroku?
A: V diskusii sú príklady hospitalizácií od približne 10 dní po plastike až po 7 mesiacov v prípade predčasne narodeného dieťaťa a dlhodobej parenterálnej výživy.
Q: Bude dieťa potrebovať parenterálnu výživu a domáci infúzny pumpový systém?
A: Diskutujúce matky opisujú dlhodobú parenterálnu výživu a potrebu domáceho infúzneho pumpového systému, pričom viaceré uviedli problémy poisťovne pri zabezpečení pomôcok.
Q: Aká je typická dĺžka tenkého a hrubého čreva u novorodenca?
A: V diskusii sa uviedla orientačná dĺžka tenkého čreva okolo 150 cm a hrubého čreva približne 90–100 cm; v konkrétnych prípadoch však bola hlásená aj výrazne menšia zostávajúca dĺžka (napr. 15 cm hrubého čreva).
Q: Kde na Slovensku sa riešia tieto novorodenecké chirurgické prípady?
A: V diskusii sú spomenuté nemocnice a oddelenia v Bratislave (Kramáre), Banskej Bystrici, Martine, Košiciach, Prešove, Poprade a v Galante; menovaný je aj konzultovaný odborník p. Dr. Čundrlík.
Q: Je potrebná rehabilitácia po operácii čreva u dojčaťa?
A: Niektoré rodičky uviedli rehabilitáciu Vojtovou metódou do 8 mesiacov s pozitívnym efektom, iné uviedli, že dieťa nepotrebovalo rehabilitáciu a vyvíjalo sa normálne.
Závery z diskusie
Zhoda
- Operačné riešenie (derotácia, resekcia, prípadné vytvorenie stomie a neskoršie uzavretie) je pri malrotácii/atrézii štandardom liečby.
- Parenterálna výživa a postupné zavádzanie enterálneho príjmu sú bežnou súčasťou pooperačnej starostlivosti.
- Kontroly u detskej chirurgie a gastroenterológie sú súčasťou sledovania a mnohé deti dosiahnu dobrý psychomotorický vývoj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia odporúčajú skorú rehabilitáciu (Vojtovka do 8 mesiacov), iní uvádzajú, že rehabilitácia nebola potrebná a dieťa fyzicky dobehlo rovesníkov.
- Orientačná dĺžka čriev u novorodencov (tenké ~150 cm, hrubé ~90–100 cm) bola uvádzaná, avšak konkrétne prípady so zostávajúcou dĺžkou len 15 cm hrubého čreva boli tiež popísané, čo zásadne mení prognózu.
Otvorené otázky
- Ako rýchlo a za akých podmienok zabezpečí zdravotná poisťovňa domáce pomôcky a pumpu pre pokračujúcu parenterálnu výživu?
- Aká minimálna zostatková dĺžka čreva zaručuje postupné odvykanie od parenterálnej výživy v jednotlivých prípadoch?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, Banská Bystrica, Martin, Košice, Prešov, Poprad, Galanta
Spomenuté produkty a metódy
Vojtovka, parenterálna výživa, stomia, jejunostómia, uzavretie stomie (spájanie čriev/anastomóza), pumpa (domáca infúzna pumpa), antibiotiká, infúzie, testy na alergie, dojčenská gymnastika, erymasa
Miesta a osoby
Kramáre, Banská Bystrica, Martin, Košice, Prešov, Poprad, Galanta, p. Dr. Čundrlík
@kapka270600 je zvláštne,že ti nič nepovedia..môj keď tam bol na JISke tak mi co sa týka čreva tiež lekár z JIS nevravel nič..prípadne na vizite sa riešilo či a kedy dostane niečo jest.potom čo sa týka liekov ktoré mal tak to som si prečítala na nete podľa názvu sama,a keď mu odpajali postupne hadičky tak mi povedali čo odpajaju.po operacii mi povedali ako to prebiehalo.A inak v priebehu dňa prišiel chirurg a pozrel ho.a ako teda maly?už má napojené crievka na konečník?ono ta stolica sa vraj časom upraví aj keď to dllho trvá.verím že to bude zvládať čím ďalej tým lepšie.
@inull5 no drobec uz he po operaci.spajali tenke z hrubim crevom.akurat dnes som prisla k nemu je pochudnuty...az som sostala strach ze coto bo pred operaciou bol baculaty..este nebola vizita tak cakam kedy ma ubytuju z kufrom na chodbe..
@kapka270600 možno vyrástol a preto sa to zdá chudsi.zrejme ta ubytuju na 1. poschodí tam sú izby matiek a odtiaľ budeš chodiť za ním na JISku.ja verím že si ho čoskoro vezmete domov,strašne ti to prajem.
Ahojte.no moje obavanie bolo pravdive.maly bol na tom zle.rozpad vnutorneho prostredia.uz sa pomaly spamatava.zaviedli na dlhodoby swimming na parenteralny vyzivu.ktora ho pympuje kaloriami.tukmi.mineralmi.coz teraz nema velmy hlad.ale vyzera ovela lepsie bobacik.
prosim vas budem mat narok od statu na niejake prispevky?ak pojdeme domov tak bude na pumpe a tych vyzivach
Ahojte.no moje obavanie bolo pravdive.maly bol na tom zle.rozpad vnutorneho prostredia.uz sa pomaly spamatava.zaviedli na dlhodoby swimming na parenteralny vyzivu.ktora ho pympuje kaloriami.tukmi.mineralmi.coz teraz nema velmy hlad.ale vyzera ovela lepsie bobacik.
prosim vas budem mat narok od statu na niejake prispevky?ak pojdeme domov tak bude na pumpe a tych vyzivach
@kapka270600 bože,taký je krásny.príspevky,určite rieš nejaké,predpokladam na stravu minimálne,keďže má preč viac ako 1 m čreva,a ďalej oni tam majú tlačivo,kde sú tie príspevky popísané a uvidíš,o ktorý budeš môcť žiadať.
Taak drobec po narocmom skusani .bud3 potrebovat infuzie aj doma.vraj ma cas a ze kludne moze byt ze ich casom potrebovat nebude.
@kapka270600 tak máte nádej že časom bude bez infúzie.dobrá správa.A idete teda domov?..je to bojovnik🙂
@inull5 este ho chcu prelozit do popradu koli poistovni aby smevybavili pumpu a ostatne pomocky
No zdravim zienky.nas drobcek je zas v kosiciach.ani sme doma neboli lebo nasa poistovna ma veeelky problem zabezpecit pomocky a liecbu na domov.som z toho nestastna abo vytocena a znechutena.v kazdej nemocnici ina prognoza.iny system.cjlapcek rastie a nie doma .uz som natolko utlmena ze nemam chut nic riesit.a dalsia novota je ze cakame tretie babo..takze mam strach.obavy aj radost.
@kapka270600 ahoj,gratulujem k bábätku🙂 tak poisťovňa vám robí takéto problémy?bože už si ho mohla mať doma a byť pokojnesia
@inull5 dakujeme.no veru a to som sa dozvedela ze ludia z okolia nechapu ako mozeme cakat dalsie a pritom chlapca nemame doma.takze som asi k pohorseniu.
@kapka270600 pokús sa neriesit vo ostatní hovoria..verím že je to ťažké ale treba sa nad to povzniesť.dufam že maličký bude v poriadku a aj tehotenstvo bude bez problémov.
Dobrý deň
Aj keď je to už staršia diskusia chcem sa opýtať koľko po operácii malrotacie crievka dali dieťatku prvý krát papať?
Moju dcérku operovali v pondelok a ešte jej nedali nič jest
Ďakujem za odpoveď
Dobry den nasa mala Ale velka bojovnicka uz ma.20 mes. Po narodeni na.treti den museli operovat crevko tenke.odoperovali 30 cm mala tazkyzapal vysoke.teploty pooperacii sa to mini zlepsilo a.o dva dni museli operavat srdce aortu takze.nasa tri tyzdne bola na are na pristrojoch a papat az potom na iske.sme skusali po kvapkach davat drzim vam palce a.skore uzdravenie parjem
Ďakujeme mne malú tiež z pôrodnice hneď odviezli do Martina a operovali ju ked mala 5 dní
Dnes je to 4.ty deň od operácie a ja už trápne kedy jej dajú papať je na infuziach pekne priberá no od narodenia ešte nič nejedla.
No to mate veľkú bojovníčku doma držím vám palčeky už to mate všetko za sebou alebo sa ešte liečite?
Ahojte zienky.tak idem podakovat za podoru a pochvalit sa z aktualnym stavom a trochu povzbudit seba a vas.
Nas clapcek davidko ma 20 mesiacov a je perfektny.krasny a zdravy....samozrejme v ramci moznosti.rastieme papame vsetko co nam pride pod ruku...takze zatial sme na dobrej ceste.nasa grulka co bola brusku ma uz 10 mesiacov .takze mame uz dve slecny.a ci sme planovali a ci nie mame dalsiu grulku v brusku..
@kapka270600 ďakujeme dnes už papala a už aj kakala tak sme všetci šťastný dúfam ze už čoskoro pôjde domov 😉
@aniel ahoj keď sa tá môžem spiat mala tvoja mala atreziju tenkého čreva aj môj syn sa narodil 35 tyznoh po druhí deň ho zobrala do Košíc na opraciju tam mu virezali tenké črevo 8m ležal na Jis a us má dve mesiace je terás v Prešove na Jis ešte mu nezatvorili vivod čo má ....kedy išla tvoja mala na druhu opraciju a aj ona bola na viživach katedre mala a priberá LA ty dobre ....
@babulka ahoj môžete mi poradiť môj syn sa tieš narodil s Atreziju tenkého čreva po narodení dvoch dní ho zobrali na opraciju gde mu virezali 8mikimetrov tenkého čreva terás je v Prešove na Jis má dve mesiace a taško priberá mi na druhu operacija ho chce zobrať keď bude mať dobrú váhu a tvoj sinček mal taky problém má ešte stále vivod ale má stolicu aj aj zos zadočky aj do stomije porate mi
@inull5 no ved toto.co viem tak mame dokopy 55cm.nikto mi nic nepovedal.nic poriadne neviem.mozem byt rada ze to tak zatial drobec zvlada.lekary si asi myslia ze je zbytocne to do podrobna rozoberat z matkou ze ona prd o tom vie a mne je uz trapne sa pytat...po dvoch mesiacoch som na to naaaahodou prisla...zle zavreli dvere na vizite...