Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami
Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
My máme fliačiky asi tiež od pol roka, najskôr len 3 - 4, potom pribudli. Malý sa narodil bez fliačikov, ale riešili sme tam iný problém, pre ktorý ho 2x museli operovať v narkóze, čo je podľa mňa určite jeden zo spúšťačov. Teraz ich môže mať okolo 20, na chrbte, na bruchu, na stehnách zozadu, na krku aj vo vláskoch. Keďže je blonďák, tie vo vláskoch som si najskôr vôbec nevšimla, až keď sme ho pred rokom vystrihali nakrátko. Okrem Martináskovej sme boli u kožnej na Kramároch - tam mávajú tuším v utorky konzultačné dni, to znamená, že sa zídu 3-4 lekári a konzultujú problém. Tam nám stanovili mastocytózu a predpísali kvapky fenistil. Užívame ich 2x denne, aj keď by sme mali 3x. Martinásková mu predpísala denerel a zyrtec, neužívame, keď som si prečítala leták a nežiaduce účinky. Odvtedy mu už žiadny fľak nepribudok (odkedy sme na fenistile), ale to môže byť len náhoda, prípadne to môže byť vekom - že už skončila nejaká hlavná výsevová fáza alebo čo.
@lemonlady ahoj my sme prvy mali na stehielku a potom sa to pomalicky od 1 mesiaca zacalo rozsirovať , a tak isto mame aj na hlavicke a po tvaricke ,, uz je ich hodne , robili nam triptazu a plus sono bruska , chodime k martinaslkovej a ja si myslim ze keby sme ku nej neprisli do teraz sa mi rozsiruju tie flaky , bereme denerel a fenistil , u nas v bb nas nikto nevedel povedat co to je , kazdy si nas posuval , az kym som neprisla na tuto pani doktorku , a vidim napr ze ked sa rozculi alebo nema svoj den ze je podrazdeny tak mu vystupia dalsie flaky po tvaricke ale ako nahle uz je v pohode tak mu zmyznu , ale zato ich mame fakt vysse 100 typujem , lebo keby som to mala ratat tal sa asi nedoratam ,
@lemonlady uff uz si ani nepamatam ako to vyzeralo na zaciatku..asi ako stipanec..lebo ked sa ma lekarka v porodnici spytala ci sa mu to meni..tak som ani nevedela o com rozprava..vobec som si to nevsimla..neskor sa mu zvazcsil flak a ma na nom asi tri pluzgieriky. Sono mu robili este v porodnici a ked sme boli u koznej tak ta nas poslala na dalsie sono, ku ocnej a na neurologiu ( tam chodime kazde tri mesiace), potom na kramare na krv a konzultaciu. Triptaza bola nastastie tiez ok
@ladyell ahoj mozem sa spytat ze koli comu na neurologiu a na ocne vas posielali ?
@kristinac21 popravde uz si ani nepamatam..bola som tak vystrasena a vystresovana, ze som hned vsade letela a vydychla som si az ked mi povedali ze je vsetko ok.
Ale uprimne za tu neurologiu som stastna..aj ked syn uzasne napreduje a je sikovny, som stastna ze je profesionalne sledovany
ahojte, chcem sa len spýtať ze či dodrziavate pri tejto diagnoze stravu podla histaminovej intolerancie, kedze vsade písu ze je tu moznost zvyseného histaminu v tele.alebo ako sa stravujete? dakujem pekne
@ririan my na zaciatku ano, ale potom mi dr. povedal, aby som skusila niektore potraviny pridat a sledovat ci bude reakcia. Ale petrzlen, paradajky a cokoladu nemam skusat zatial, ze to az neskor. A kuracie maso nedavam, davam radsej morcacie. Napr. spenat sme zaradili a uplne bez problemov.
Ahojte, všimli ste si, kedy alebo po čom sa Vašim deťom fliačiky zhoršili resp. pribudli? Mám sa vyhýbať alergénom, ale nemám pocit, že sa to zhoršuje stravou
@kuklemu Vtedy ešte nemal ani jeden, potom sa mu vyhodili prvé štyri. Bola to klasická narkóza, lebo sme ešte o tej chorobe nevedeli. Vtedy sme riešili taký problém, že sa malému vyhodil taký hnisavý vred na zadku, stále sa mu to plnilo hnisom, tak mu to opakovane 2x v narkóze rezali a potom bral aj nejaké antibiotiká. Pred takou operáciou ich treba upozorniť, že dieťa má mastocytózu, môžu na uspatie použiť aj nejakú inú látku.
@malasandrika My sme jeden čas jedli len banány a jahody, keď sme ešte o tom nevedeli, teraz sa im vyhýbame, aj keď si tiež nemyslím, že má na to strava nejaký veľký vplyv. Ešte nejeme orechy. Ale napr. mak na pečivku v pohode, aj malý kúsok čokolády.
Mamicky a prosim vas ake kremy pouzivate na slniecko pre deticky co maju mastocytozu ? My mame biodermu ale ta sa mi zda ze velmi vysusuje kedze este plus mame do mastocytozi aj atopicky ekzem , ak mate nieco odskusane tak poradte 🙂 dakujem
@kristinac21 ja davam od La Roche 50 pre dojcata a zatial dobre. Vseobecne som s touto znackou spokojna. A to sme presli vselicim... bioderma, aderma, giraffe, excipial, zarabanymi, weleda a nakoniec. Od La roche pouzivame malemu aj telovy Lipikar Baume AP aj Cicaplast na pusinku a manzel btw ich Lait. 😀
ja by som sa vás chcela opýtať ešte takú vec - máva vaše dieťatko s mastocytozou taký problém, že pri zmene prostredia a stravy (napr. v hoteli v reštaurácii počas dovolenky) dostane horúčky alebo hnačky, alebo zvracia?
@kristinac21 my mame avene krem pre deti a zatial ok, ale rozhodne sa malemu chystam kupit UV oblecenie. Je vhodne pre deticky s koznymi problemami
My používame aj opaľovací krém pre deti z Lidla alebo DM-ka, bez problémov, vždy vyberiem ten najvyšší faktor. A máme plavky s UV filtrom, také kraťasy a tričko, aby mal väčšinu tela zakrytú.
Mamičky, chodievate s deťmi,ktoré majú tento kožný problém aj niekde na kúpaliska? Chcela som chodiť s malým na plaváreň, no bála som sa...a teraz,keďže ide leto,tak neviem, či môžem ho zobrať do nejakej chlórovanej vody..Nás len upozornila kožná,že sa má vyhýbať príliš studenej alebo príliš horúcej vody..čo sa týka kúpania
Maminky, možno to tu už aj bolo, ale neviem dohľadať... mám otázky ohľadom predĺženého rodičáku kvôli masto. V januári 2018 by som mala nastúpiť do práce, no neplánujem dať dcérku do štátnej škôlky, hlavne kvôli strave. Mám vybratú jednu súkromnú, kde by vedeli poskytnúť aj stravu bez alergénov. Kedže je to samozrejme drahšie, chcela by som požiadať o predĺženie RP do 6 rokov. Je to takto možné? že budem chodiť do práce normálne na 8 hodín a môžem brať aj príspevok? čo v prípade, ak by som otehotnela a išla na MD? čo všetko je potrebné vybaviť, keď chcem predlžený RP? Ďakujem za každú info.
@lemonlady to presne aj mna zaujima. Presne ta ista situacia. Az na to, ze ja davam syna uz teraz a doma som s dcerkou, ktora pojde do skolky az o rok....cizr ja chcem ziadat az buduci rok. Ja ked som sa o tom bavila s dr v presove rovno napisala ze kolektiv neodporuca....cize to nepochopila.... my ho do kolektivu chceme dat a presne do sukromnej a to hlavne kvoli strave a aj v statnej mi napr nechcu zobrat adrenalinove pero...keby ho nahodou vcela pichla a v sukromnej problem nebol....ale ako poses, za sukromnu si doplacame....takze aj mna presne zaujima co vsetko musi byt napisane v tej sprave od dr, aby bol prispevok schvaleny
@cuculik1 A prosim vas to adrenalinove pero mate koli masto ?
@kristinac21 ano samozrejme. Tu nie je taka osveta. Vo svete je pri diagnoze masto pero uplne samozrejmou vybavou...aj pri detickach, ktore nereaguju....pre istotu...nedavno som prave v skupine zastresujucej rodicov z celeho sveta citala o dievcatku, ktore nereagovalo na nic. Mala len jeden solitarny mastocytom. Neuzicala ziadne lieky. V podstate masto bez symptomov....az kym ju neustipla vcela a sla do anafilaxie....nemat pero dievcatko to nemuselo prezit. Nas syn ma len jeden mastocytom a pera doma mame. Nam ho hned pri diagnostikovani dr predpisal.
Ahojte, kto robí vyšetrenie Dao a kto histam.intol.? Ďakujem
@cuculik1 dakujem za info a este prosim vas to vam vasa dr predpisala alebo kozna ?
@lemonlady mal ho na brusku..este v porodnici ma na to lekarka upozornila..a poslala ho na sono..povodne si mysleli, ze je to hemangiom..ze je to mastocytoza zistila az kozna..
ale ako som pisala..odvtedy uz ma fliaciky po celom tele..dostali sme kortikoidy..ale tie mu nedavam..davam mu len fenistilove kvapky..