Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami
Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
@dollydo maly ich este nemal,ale s dr ku ktorej chodime do fakult.nemocnice nam povedala,ze ked bude podozrenie na kiahne,pripadne,ked sa objavia hned v zaciatku,musime prist a da mu liecbu,pripadne ak bude komplikovanejsi priebeh,tak tam ostaneme. Takze sama som zvedava na skusenosti inych mamiciek.
My sme boli na sono bruška, ktoré bolo v poriadku, a ešte sama som sa pýtala na očné, keďže malý má takú hnedú bodku na dúhovky. A pritom má modré očká. Očný povedal ze je to v poriadku aj očné pozadie. To všetko sme absolvovali pred mesiacom. Teraz má 8 mesiacov a ta druha kožná vyjadrila podozrenie ne neurofibromatozu. Ale ze je v takom veku len čakať ako sa to vyvinie ďalej.
Pýtam sa jej ci sa nedá spraviť biopsia, ona ze ci chcem malého trápiť, nechať rezať. Ale takto čakať a žiť v neistote co bude. Na kontrolu do Po k Dr. MARTINASKOVEJ máme ísť o pol roka to vychádza v marci, malý bude mať rok. Len teraz neviem ci jej mám spomenúť co mi povedala ta druha kožná, bude hovoriť ze načo som tam s nim isla, či mi nestačilo jej vyšetrenie
Ako vyšetrovaní vám tie fľaky, Lin pozretí alebo aj nejak trpeli ci to s červená. Ženy tu písali ze keď to potru tak to reaguje ale malému nič.
Takto vyzerajú naše fliačky, ktoré ma 4 a ešte na ústnom laloku také malinke nenápadne. Co na to poviete? Nie sú to klasické fľaky bielej kávy. Tak nerozumiem.
Mam ešte staršieho syna 10 rokov a ten ma zase 3 typické fľaky bielej kávy. Tiež bol na vyšetrenia očné, neurológia a ultrazvuk brušnej dutiny keď mal 6 rokov. Všetko ôk.
Ak by ste žienky mohli poslať fotky fliacikov vašich detičiek. A nieje tu niekto z okresu Stará Ľubovňa?
A koľko rokov ma malý? Kedy sa vám urobili prvé fľaky? Hneď aj reagovali? Tie fliačky reagujú na jedlo?no my ich máme nejaké ine
Aku liecbu ste mali indikovanu pred ockovanim ci pocas? Caka nas ockovanie v 5 rokoch....
@mirka2010 Iba pri reakcii, ale našťastie sme už žiadnu veľmi dávno nemali, aj 2,5 roka, teraz nám maximálne sčervenajú, keď je napr. vo vani príliš horúca voda. Čo je spúšťačom, sme nezistili, raz sa mu pluzgier spravil keď bol ešte celkom maličký a pozeral rozprávku, zľakol sa tam fialového hrocha, rozplakal sa a vtedy som ten pluzgierik videla. A ešte keď mu lekár pre potvrdenie diagnózy naschvál ten fliačik dráždil, takže asi 2x.
@cuculik1 my sme brali den alebo 2 dni fenistyl pred ockovanim, skuste sa s vasou koznou spojit nech sa vyjadri... vas syncek ma teda uz 5rokov, vidite ze by sa fliacky stracali alebo bledli? moj syncek ma zatial 2,5 a ma ich stale rovnake
@babenka1984 syncekovi sa a prvy mastocytom urobil v 2,5 roku..je malinky cca 2 mm a druhy mu pribudol min rok. To iste cca 2 mm.
@erin123 no, nas maly ma bol teraz chory dva tyzdne a na stredacku sa mu robila reakcia na fliacikoch, raz na klucnej kosti co ma a za uskom. Dokonca, vcera a to naozaj vobec neviem z coho, sa mu za uskom spravil pluzgierik, mali sme oslavu,tak ci z toho ze pojedol troska slaneho, alebo preto ze sa salel so starkym, netusim. Jemu to ide do pluzfierikov minimalne raz za mesiac.
@mia456 ano,je to mozne,ja sa tych pluzgierikov az tak strasne nebojim,ked su len taketo mierne,avsak ked reaguju silno a su naliate aj tyzden,vtedy sa uz obavam,lebo vidim,ze to nie je ok aj napriek antihistaminikam a mal ich dva navrete v obrovskom pluzgieri. Co ma vsak viac znepokokuje je to,ze on je stale chory,do mesiaca minimalne raz,imunitu nech posilnujem ako chcem,proste to neovplyvnim. To mi vysvetlili na imunologii aj na koznom,ze je to bezny priznam masto a ja uz len budem verit,ze postupne z toho vyrastie.
@mirka2010 ahaaa tak malemu sa rychlejsie "normalizuju", mozno prave preto ze nebyva casto chory. Inak neviem ci to pomaha, ale pre info...davam mu casto spapat rakytnikovu bobulku, plus difuzujem esencialny olej na posilnenie imunity a chodime uz rok plavat raz do tyzdna na "baby" plavanie v slanej vode, kde ich aj jemne otuzuju. Tak mozno aj vam nieco pomoze.
@mia456 dakujem za radu, no na plavanie u nas by som ho nedala ani keby bol zdravy, moj starsi tam chodieval do kurzu a v zivote take virozy a infekcie ako odtial nemal, takze plavanie musime vylucit. Ten rakytnik, to skusim nastudovat, dakujem, pokusim sa. My mame z imunologie predpisanu aj liecbu, ale moze byt nasadena len vtedy ked je zdravy a minimalne tri tyzdne od poslednej choroby, co sa od septembra este nepodarilo, ze by bol cas na nasadenie tej liecby, takze uvidime. Minuly rok sme mali priserny, od oktobra do maja mal 6x antibiotika,isiel doslova z choroby do choroby.
Dobry den, ako zvadli deti ovčie kiahne v spojeni s mastocytozou? U syna v školke su teraz rozširene.Aky mali priebeh?