Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami
Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
@dollydo to kvoli masto dostane nejake specialnd lieky?
@mirka2010 ake lieky? Kazdemu vascinou ju denerel a zyrtek.ja som ich odmietla pretoze lekarka v BA povedala ze lieky na masto neexistuju.je to vraj len experimentalna liecka ktora potlaca priznaky ale nelieci.tak na co ich do nich pchat.aj ked mi teda mame ako doktor povedal neaktivnu masto.to znamena ze az tak moc nereagujeme. Mame asi 20 bledych fliacokov
@moka27 my mame aktivnu masto,za posledny mesiac 3 velke reakcie do pluzgiera,liecbu ma zatial aerius-antihistaminikum,ale mam pocit,ze je to zbytocne,v stredu mame kontrolu,dr povedala,ze ak prejavy budu horsie,nasadi kortikoidy,ale to veru neviem,ci ho tym budem pchat,najma kvoli tomu,co aj ty pises,ze liecba je skor na potlacenie,nie na vyliecenie. Cize vam fliaciky vobec nereaguju?
@mirka2010 no uz iba asi dve pod krkom.ale len na mechanicke trenie.nam na potraviny nearegovala aj teda ja som jej zas nedavala take ako med mak orechy ryby tropicke ovocie spenat a tak.reagciu mala raz na kyslu kapustu...ale inak nic asi rok a pol od zistenia nam prestali pribudat a bolo len lepsie.
@babenka1984 ahoj, ak by syn dostal kiahne tak mu kvoli mastocytoze predpisu liek Herpesin. Pani doktorka Martinaskova mu napisala,ze odporúča protivirusovu liečbu pri kiahnach.
My sme i ak kiahne uplne ok zvladli...a to bol este drobec 2 rocny....teraz ma takmer 5 a prave si prechadza tou chorobou ruky, nohy, usta....dostala to najprv 3 rocna dcerka a ta uplne ok len par vyrazok mala na dlaniach a chodidlach....syn ma teraz omnoho viac ako ona. Z dlani sa mu az po laket siria,leket ma uplne vysypany, detto kolena, zadok, chodidla...no proste uplne o inom ako dcerka bez mastocytozy...ale inak nemali ani jeden teplotu....len on sa hoji podstatne dlhsie ako trojrocna....ale liecbu nema ziadnu specificku....
ahojte, chcem sa opytat ohladom vysetrenia. Mali sme na zaciatku, ked bola syncekovi diagnostikovana mastocytoza vysetrenia- krv, sono organov, kontrola ocneho pozadia a neurologicke vysetrenie. Vyslrdky dopadli v poriadku. Boli sme teraz na preventivnej prehliadke cca po roku a pol a doktorka, ze preventivme by sme mali zopakovat tieto vysetrenia (okrem neurologie), ze to sa tak ma kazdy rok hlavne u malych deti... Chodievate aj vy? trosku ma to prekvapilo. chodime ku dr.Carskej
@babenka1984 nas sleduje viac hematolog cize krv 1x rocne a hovorila, ze o rok opat spravi aj sono. Nic ine u nas.
@babenka1984 nas najviac sleduju na koznom v nemocnici a imunologii, sono, krv to sme mali, neurologicke vysetrenie, ani vysetrenie ocneho pozadia sme nemali. Dr na koznom je vsak velmi pedantna a vsetko s nou konzultujeme, ci telefonicky, alebo mailom, lebo maly opakovane ma laryngitidy a naozaj chyti vsetko co okolo len prejde, takze je velmi nachylny na infekty. Triptazu, co mu brali este v septembri, doteraz vysledok neviem, no v krvi ma maly od narodenia zvysene hodnoty leukocytov.
@babenka1984 ja som prekvapena..Tiez chodime ku Carskej, uz sme si myslim o tom aj pisali 🙂 Mam vsak taku skusenost, ze ked synovi diagnostikovala mastocytozu (mal asi mesiac) tak nas tiez poslala na vsetky vysetrenia ako pisete. Vsetky vysetrenia dopadli dobre, len v krvicke mu obvodna nasla nieco co sa jej nepacilo a tak sme este isli aj na hematologiu na kramare. Nakoniec mal vsetky vysledky dobre, ale mali sme prist o rok na kontrolu, az hematologicka mi povedala, ze pri mastocytoze je potrebne kazdy rok opakovat vsetky vysetrenia a sama mi dala vymenny listok na sono, aby som nemusela ist pre listok ku koznej. Ku dr. Carskej som si isla az pre papier na ocne, kde mi ale ona povedala, ze vysetrenie je na moju ziadost a ze nie je potrebne, pretoze ak by bolo nieco zle tak sa to ukaze na tom prvom vysetreni..ale ked chcem nech idem. Pripadala som si ako paranoidna matka, ale isla som aj na ocne, aj ked to vysetrenie je pre maleho naozaj utrpenie, kedze tam trcime pol dna a na 3x mu rozkvapkavaju oci. Teraz presiel opat rok a boli sme zas na hematologii,.a opat mi doktorka dala papier na sono..Tak som velmi zvedava, ked pojdeme na kontrolu ku Carskej ci nas posle aj na ocne. Uz tomu naozaj nerozumiem..kazdemu hovoria nieco ine
No popravde k Dr. Čárskej chodím s dcérou tiež a okrem odberu krvi u nej a následne pred MMR očkovaním na Kramároch nemá za sebou iné vyšetrenie. Zvláštne, 3 prípady a 3 rôzne postupy ...
@babenka1984 so synom som tiez chodila k doktorke Čarskej. Po prvykrat ked mu mali potvrdiť mastocytozu. Veľa som mala prečitane o chorobe z tohto fora (čo deti nemôžu jesť, ake vyšetrenia musia mať...). Sama som sa jej to pytala a ona všetko čo som jej povedala napisala do spravy. Nič viac nam k tej chorobe nepovedala. A to bolo prvy a posledny krat čo sme tam boli. Chodime až do Prešova a pristup je neporovnatelny, pani doktorka neberie chorobu na ľahku vahu- ked sme tam prisli prvy krat, dostali sme papier čomu sa vyhybat, odporúčanie na vyšetrenia,kt.absolvujeme každý rok..a každých 6 mesiacov chodime na kontrolu...To je moja skusenost.
Ja som si na zaciatku prestudovala vela o mastocytoze a vedela som , ze deti v zahranici alebo u tej p.doktprke z Presova mali zakladne vysetrenia kazdy rok. Na zaciatku som sa pytala, ci to sa bude opakovat kazdy rok a vtedy mi povedala, ze nie... uplnensi to pametam lebo som zostala prekvapena ze preco nie... tak a teraz mi povedala ze ideme opakovat vyaetrenia a spominala dokonca aj p. doktorku z presova. Mne sa zda, akoby boli spolu niekde a ta jej povedala svoje postupy v podstate, ze sa "vzdelavala"ohladom masto... moj nazor. Myslim, ze posle aj Vas ostatnych pri najblizsej navateve, dajte vediet ked pojdete...Ja som tam bola asi pred tyzdnom
Moja malá bude mať 6 rokov v marci. Na odber a vyšetrenie chodíme každý rok a niekedy aj dva krát do roka mi sme boli aj v prešove u pani doktorky ale keďže sme z BA chodíme na kramare pani doktorka holobrada. Mám pocit že ako mala rastie jej to biedne mi máme fľaky po celom tele.. tryptaza je pokazde lepšia a lepšia.. chodí aj do škôlky ale už ide do školy tak uvidíme.
@samanta36 ahoj,ak sa mozem opytat,skolku mala ako znasala? Infekcie,myslim tym bezne choroby,pripadne kiahne atd? Nasmu malemu,ma teraz 2r aj 4m odporucaju nastup do skolky az od 4r,kedze je non stop chory,pluzgiere velmi caste. Tak preto sa pytam,ze ake su skusenosti mamiciek,ktore si uz tym skolkarskych obdobim presli? Dakujem za odpoved.
@samanta36 moj maly navstevuje tiez školku a byva chory sezonne ako ostatne deti. Iba raz mal taky výrus,pri ktorom sa mu vyhadzovali nove pluzgiere ( kt.sa mu za par minut vstrebali)...v chladnicke ma svoje čípky (rectodalt) keby nahodou..a jedlo mu nosime v pripade ak maju nieco co nemoze jest (rybu, ovocie..)
Ahojte 🙂
aj mojmu syncekovi bo potvrdeny mastocytom na kozi.
Ma jeden na nozke pod kolienkom. Ma to cca od 3 mesiaca. Myslim ze to vyskocilo po prvom ockovani. Kym mu na to prisli mal aj druhe očk. za sebou. Bolo to malicke a ruzove myslela som si ze to je len postipane ale ked to neprechadzalo povedala som to u dr. na poradni. Ona ze to nic nieje. Postlacala to a ked sme prisli domov z poradne, mal z toho obrovsky pluzgier vodnaty.
Vtedy ma to znepokojilo a ziadala som o kozne vys.
Kozna po reakcii patrala v knizke a hned mala podozrenie na masto. Povedala ze za 35rokov sa osobne s tymto stretla len 1x. Este som nevedela o co ide. Dala nam na to len tekuty puder.
No po prichode domov som zacala patrat na nete kedze mi nikto nic k tomu nepovedal. Nasla som kade co a vystrasila som sa. Hladala som niekoho, kto sa touto diag. zaobera a nasla som dr. Martinaskovu v Presove. Zavolala som jej a objednala nas. Potvrdila mastocytom. Vysetrenia len krv a sono. Obe boli v poriadku.
Berieme denerel 2x stvrt tbl.
Syncek ma teraz 1r aj 1mes.
Diagnoza mu bola stanovena v 6 mesiacoch. Dovtedy vsetky 3 ockovania ok u svojej dr. dokonca nemal pri nich ani teplotu nic.
Fliacik mame asi ako 10centovka.
Pluzgier nemava nikdy . Akurat ked sa kupe ho mava ruzovy az cerveny. Inak je svetly alebo svetlo ruzovy.
Zajtra ho skusim odfotit. Takze ked zcervena aj to je reakcia na nieco vsak?
Dakujem
Este jedna otazocka. Myslite si,alebo mate odsledovane ci sa na tvorbe novych fliacikov podiela strava? Nedavam mu nic z potr. ktore by nemal len obcas banan. Ten papaval kym mu na to neprisli.
@miuska21 podla mna je to individualne. Mne napr. doktor povedal, ze mu uz mam vyskusat dat aj niektore "zakazane" potraviny a nemal reakciu ...ze aby nebol ochudobneny hlavne o ovocia. Ja uz nedavam akurat cokoladu, petrzlen, zeller a paradajky zatial lebo tie maju najviac histaminu a plus varim vzdy cerstve jedlo teda nezohrievane. Iba polievku obcas z druheho dna. U nas skor reaguje na trenie a poskrabanie vtedy obcas aj ten stipanec sa spravi a trochu scervenaju pri teple ked sa spoti.
@miuska21 u nas strava az tak moc nespusta reakcie,teda davam pozor,ale banan toleruje,aj paradajky,aj ohrievam jedlo. U nasho maleho najvacsi spustac novych flakov bolo ockovanie(vtedy sme bohuzial nevedeli,ze ma masto) a velky spustac su infekcie,vzdy ked je chory alebo pred chorobou su pluzgieriky.
@miuska21 aj ja si myslim ze je to individualne. Moj maly ma vela fliacikov a to som mu nedavala ziadne alergeny a fliaciky sa mu objavili este pred ockovanim..teraz uz papa vsetko, len som este nenasla odvahu dat mu med a oriesky. Inak mu davam aj zohrievane a vobec nic..v lete mal fliaciky bez zmien, teraz v zime mu scervenaju na tvaricke..aj licka ma ovela cervensie ako ine deti, inak nic. Chodime do kolektivu, chory bol 2x a to ma cez 2roky.
@dollydo my tak isto,hned na kozne,nasadia mu lieky a podla priebehu sa uvidi. Ale cim neskor ich bude mat,tym lepsie.