Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

Postupne by mali blednúť... Či celkom zmiznú, to neviem. My ich máme ako biela káva, nie sú až tak veľmi nápadné, ale malý je blondiačik s modrými očami.

@erin123 aké mastičky sú účinné prosím ťa?

Žiadne. Pri tejto chorobe sú len 2 možné pokračovania: fľaky postupom času vyblednú a samy zmiznú do puberty, v čo väčšina dúfa, alebo nezmiznú a kožná mastocytóza môže prejsť do systémovej. Ale u detí je vraj prognóza dobrá, horšie je to, ak sa vytvorí u dospelého. Takže len čakať.

@erin123 ahoj ja mám info že kožná forma nemôže prejsť do systémovej...

No aj my máme len fliačiky na koži, ale napriek tomu nám robili aj sono vnútorných orgánov, čo ale bolo, našťastie, v poriadku. Tiež by sa tie vyšetrenia mali pravidelne opakovať. Tak teda naozaj neviem. Čo lekár, to iný názor. My sme boli v BA, tam to zľahčovali, v Brne som konzultovala len cez fotografie, najviac ma vystrašila Martinásková v Košiciach.

@erin123 zaujimave je,ako sa lisi pristup,u nas v MT je to brane velmi vazne,sme sledovani aj na imunologii aj na koznom a to velmi precizne a seriozne,co kontrola,to velmi dosledna konzultacia,vela sa lekarky zaujimaju,pytaju,radia,co robit v danych situaciach,ja tento pristup velmi odcenujem a som im za to vdacna,lebo nas maly mava casto pluzgiere,najma pri strete s infekciou. Taktiez ockovat len u nich pri hospitalizacii,vybava pohotovostnym balickom,vyhybat sa kolektivu atd,atd.

@erin123 áno aj my sme mali vyšetrenia v Blave vnútorných orgánov... našťastie v poriadku a tam nás ubezpečila primárka že to do systémovej neprejdú že nemá takú skúsenosť ani o Tom nepočula...teraz chodíme do Martina ku koženej.. Konzultovala som to aj s primárnou z Prahy z nemocnice Motola a tá má upokojila že nemám byť v strese že sa to vekom bude zlepšovať a že do systémovej to neprejde

@mirka2010 ahoj ku akej koženej chodíte?

@mirka2010 to vyhýbanie sa kolektívu ma zaujalo, to ani dieťa nepôjde do škôlky? Lebo skutočne som si všimla, že v BA z mastocytózy drámu nerobia, no najmä pacienti doktorky Martináskovej majú úplne odlišné odporúčania 🤷🏼‍♀️
A naozaj ste niektorá s dieťaťom ostali doma až do nástupu do školy?! Popravde si to neviem predstaviť.

@malasandrika moja malička do škôlky chodi

@malasandrika nam odporucaju postupne zaradovat do kolektivu od 4r,nas maly ma od narodenia zvysene leukocyty,taktiez na spodnej hranici imunoglibulin,jeho ataky,ako to nazyvaju vzdy prejdu do pluzgierov,je casto chory,on ochorie pri kazdom infekte s ktorym sa stretne,cize je mozne,ze to beru individualne ako kazde dietatko reaguje a vyvija sa,ale ako som pisala aj predtym,u nas to beru velmi vazne. Cize ja sama si ani neviem predstavit,ako by vlastne maly zvladal nastup do skolky,pravdepodobne non stop chory. Verim vsak,ze cim bude starsi,bude to lepsie.

@mirka2010 určite to posudzujú individuálne, dcéra 2r4m má jeden fľak, ktorý viac-menej nereaguje vôbec, takže chápem odlišné postupy, len viackrát som v tejto téme zachytila, že Dr. Martinásková kolektív vôbec neodporúča. Samozrejme, ak sa k tejto diagnóze pridajú aj iné, je to pochopiteľné, no v jej prípade som skôr nadobudla pocit, že pri tejto diagnóze ho neodporúča vôbec.

@malasandrika s Dr. Martinaskovou som bola len 1x,my k nej nechodime. A prave preto som to aj napisala,ze urcite to posudzuju individualne,lebo nas ma 9 flakov,vsetky aktivne,vsetky v pluzgieroch,plus vzdy reaguju ked je stret s infektom,cize ide nam to ruka v ruke vzdy s chorobou. Pluzgiere pretrvavaju aj vyse tyzdna,cize v tomto pripade ked by isiel do skolky,asi by to mohlo byt pre neho nebezpecne.

Moje skúsenosti po preštudovaní aj zahraničných článkov o mastocytóze a preventívnych vyšetreniach- každoročne sa márobiť preventívne - odber krvi na triptázu, vyšetrenie očného pozadia, sono orgánov ( myslím že u bábetiek pri prvom vyšetrení neurologické vyšetrenie). Malo by sa to opakovať každy rok... určite mať v lekárničke adrenalínove pero.
Môj synček je v kolektíve od 18m a dr. s tým nemala problém. Chodíme ku DR. Cárskej v Ba.
na SR a v Čechách neexuistuje prípad dieťata, ktoré prešlo do systémovej mastocytózy.

@babenka1984 ahoj my adrenalínové pero nemáme...doktorka nám ho neporadila..aj ste ho už niekedy použili? To je len na predpis?

@babenka1984 Vás Čárska sama poslala na tie vyšetrenia alebo to bolo z vlastnej iniciatívy? Lebo dcére zoberie krv a tým to hasne 🤷🏼‍♀️ A pero teda tiež nemám, predpisuje jej len čípok

@misenka242 vypytala som si ho sama, je to zakladna vybava pre kazdeho s mastocytozou (dr mi ho sama nedala)

@malasandrika na zaciatku cca 2 roky dozadu, ked nas diagnostikovala prvy raz nas poslala na vysetrenia vsetky a potom dlhsie nic, ze netreba a zrazu ked sme tam boli naposledy, ze treba opakovat preventivne vysetrenia, ze to treba kazdy rok a spominala tu p. doktorku z Presova,mam taky pocit, ze ma nejake nové rozumy od nej lebo zmenila trosku niektore postoje....skuste sa informovat u nej... nastastie nemame problemy co sa týka mastocytozy, ale som rada ked sa mu tie vysetrenia urobia a su dobre

@malasandrika ano aj nam predpisala cipok a isli sme na dovolenku a rozmyslam, ze cipok v ladnicke, my niekde na vylete alebo na plazi kde cipok zobrat nemozem, kedze by sa roztopil tak som jej povedala, ze chcem aj pero

@misenka242 a nastastie nepouzili

@babenka1984 ďakujem za informácie, najbližsie teda budem urgovať vyšetrenia aj ja, príp. aj to pero, keďže ide leto

@misenka242 No to je dobrá správa. Nám sa asi od 3 rokov už žiadne nové fľaky neurobili, ale minule mal teplotu a všetky tie fľaky mal tak strašne navreté, že ma to poriadne vystrašilo. Inak ich má iba bledučko hnedé a takú poriadnu reakciu som videla iba raz, keď mal asi rok, zo stresu. Ale minule to bolo hrozné a len tak z ničoho nič, síce mal soplík a teplotu, ale inak bol v pohode, lietal po dome, ani si to neuvedomoval.

Nám v podstate naordinovali v BA len Fenystil, aj to len podľa potreby. Martinásková v Košiciach Zirtec, ale vlastne neberieme nič, len tie kvapky, keď vidím, že môže byť chorý.

@malasandrika My normálne chodíme do škôlky od 3 rokov, teda celý tento rok a chorý bol tak normálne, doteraz tak zo 3x, aj to vždy len soplík. Podľa mňa by to pri tejto ľahšej forme neprešlo, aby sme zostali s deťmi na predĺženej materskej. A ja by som to ani nechcela, on chodí do škôlky rád, je jedináčik, tam má kamarátov.

Maminy neskusali ste niektora cinsku medicinu v centre celostnej mediciny? Zatial som sa len telefonicky informovala a vraj maju s touto diagnozou skusenost ale teda oni riesia dieta ako celok inak nie cez diagnozu...

@mirka2010 k akemu lekarovi v MT chodite? my k doktorke Melisovej,ale ta nam dokopy nikdy nic nepovie,len napise novu spravu alebo aktualizuje staru,keby sa jej nic neopytam,tak mi hadam ani nic nepovie,som sklamana z takeho pristupu

@anka7590 mudr. Vorcakova,jej pristup a odbornost jednoznacne odporucam,keby viac lekarov bolo ako je ona!!! Taktiez mudr Petrovicova,ktora je na imunologii,kde chodime,taktiez vela o mastocytoze vie a vzdy sa velmi starostluvo pyta a vysetri. Obe su v MFN.

Ahojte, prosim vas aku detsku kozmetiku pouzivate? My sme mali dlho Klorane bebe, ale teraz sa mi zda, ze mu nerobi dobre. Asi trochu zmenili recepturu alebo co. Tak by som vyskusala nieco ine overene 😁 Dakujem vopred

@mirka2010 ďakujem za typ na pani doktorku Vorčákovú. Boli sme u nej a je uplne TOP. Doteraz sme chodili k pani doktorke Martinaskovej, ale Martin je nam bližšie.

@dollydo vobec nemate za co,som velmi stastna,ze ste u nej boli a ze ste spokojni😊ona je naozaj skvela!