Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

Maminky,v tychto teplach,maju tiez vase deticky reakcie? Nas maly aj 2-3x sa spravi pluzgier za den,niekedy opakovane na tom istom flaku,niekedy na roznych. Stava sa mu to aj bez nejakej zvysenej aktivity,najma ked sme von na terase,alebo na pieskovisku. Dakujem za odpovede.

@mirka2010 u nas vobec.

@mirka2010 niekedy ano z tepla, alebo ked sa mu o to sucha oblecenie, tak mu ocerveneju.

Ahojte, hlasim, ze mame za sebou vianocne kiahne, maly aj ja 😁. Nemal horucky a asi len 40 vyraziek, priebeh v pohode. Davali sme mu na to len Tannu Hermal, zvladol aj bez Fenistilu. Masto vobec nereagovalo. Ja som mala okolo 200 vyraziek a aj koprivku ako bonus, cize ja 2 dni Fenistil. 😁
Vela zdravia v 2020 prajeme 💚💚💚

@misenka242 dobry den,zmenili ste teda koznu?pretoze my tiez chodime k Malisovej s masto,a taktiez niesme spokojní

Prosim Vas, beru vasim detickam pravidelne krv kazdy rok?

@anka7590 ahoj áno zmenili....chodíme k MUDr.Vorčakovej je v tej istej budove ako Malisová...

@babenka1984 myslíš kontrolu tryptazy? Doktorka nám povedala že to stačí kontrolovať raz za dva roky...

@babenka1984 my chodíme 1x rocne k hematologicke a ona berie krv (komplet obraz aj tryptazu) + nas poslala po dvoch rokoch na sono bruska.

Ahojte maminky malo vaše dieťa a už vyberavé mandle s masto ?

ahojte, idem sa s vami podelit s mojou skusenostou...syn 3r ma mastocytozu, vaznejsi priebeh, par krat som sem prispela, mozno mnohe z vas viete...do skolky nenastupil, sme na predlzenej RD, kolektiv vôbec neodporucaju, nenavsetvujeme ani obchody ani ziadne zabavne centra, nic!! Ale co chcem napisat..sama mam od jeho porodu(druhy porod) zdravotne problemy, jedna sa o kozny prejav+gastro problemy. Zistili mi laktoz.intoleranciu tazkeho stupna+histaminovu into, avsak aj pri velmi prisnej diete, problemy pretrvavali. tak som sa dopatrala na jedneho lekara v BA-sukromne centrum, ktory sa venuje intoleranciam, plus sam je internista. Na gastroskopiu ma poslal do iného centra v BA, kde som natrafila na velmi sikovnu lekarku, ktora zacala patrat aj po inej pricine ako moze byt len gastro! A tak som sa opat dostala na imunologiu, reumatologiu+kozne!!! Vratila som sa s odporucanim týchto vysetreni k uz spomínanému lekarovi v BA, ktory pozeral vysledky z hadice, aj odporucanie od tejto lekarky a zacal rozpravat o mastocytoch!!!! tak mu vravim, ze syn ma mastocytozu! a uz sme boli doma!!! Mast cell activation syndrom!! tak sa to vola tento problem, ktory je od mastocytozy nasich deti rozdielny v tom, ze nie je v dospelosti ako choroba, ale prejavi sa ako syndrom!!! Tryptazu mi uz odobrali, cakam na vysledky, kozna to potvrdila tiez, kedze mam od druhého tehu aj velky flak na vrchnej casti brucha, povedala, ze to ostane v sledovani, avsak, tento syndrom v podstate potvrdila, viac sa bude vediet po výsledkoch z tryptazy! Mimo toho, ze lekar v BA poznamenal, ze citujem:,,aspon viete, po kom to vas syn ma" ☹ a tak sa chcem opytat, je tu niekto z vas rodicov, ktori by mali nejaku indikaciu mat masto? pripadne poznate niekoho dospelého, vo veku od 30-40, komu to diagnostikovali? Dakujem za kazdu skusenost!

@mirka2010 aj môj syn má mastocytozu. Tiež druhý pôrod. Neviem kto z nás dvoch je nositeľom génu- či manžel alebo ja. Pre mňa je to zaujímavá informácia- ostala som zaskočená. Nevedela som, že ju môže dostať aj rodič. A staršie dieťa nemá žiadne prìznaky. A u vás? Máte info?

@dollydo netusim vobec,ci sme nositelia genu,myslim tym,kazdy rodic,alebo ci vobec je to pravidlom,ze je to dedicne! Ked budem vediet vuac,urcite sem napisem. Starsie dieta bolo vysetrene lekarkou,mastocytozu jemne naznacila,lebo ma flaky na kozi,ale nikdy sa neprejavovali ako mastocytoza ani nikdy podobny prejav ako mladsi syn nemal. Ja pocas zivota presne tak isto,mne zdrav.problemy zacali az po tomto druhom porode,aj spominany flak sa urobil pocas tehotenstva. Ziadne podobne prejavy ako ma syn ja nemam. Ale to mi aj ten lekar vysvetlil,ze syndrom a choroba je obrovsky rozdiel!

@mirka2010 Dedičnosť mastocytózy sa dá vyšetriť z kostnej drene, je to tzv. KIT gen. Ak je negatívny nie je ochorenie dedičné - nezdedili ste ho vy ani po vás to dieťa nezdedí. To bola základná vec, ktorá ma zaujímala po určení diagnózy, našťastie v CZ, kde žijem je toto vyšetrenie samozrejmosť pri prvotnom určovaní ochorenia.

@denisa108 dakujem za info,no tu som o nicom takom ani nepocula a ani sa nas nikdy ziadny lekar neopytal,ci mame nejake podobne zdravotne problemy. Vam to vysetrovali cez odber kostnej drene?

@denisa108 pìšete,že ak výsledok bude negatìvny tak som nebola nositeľom choroby. A potom odkiaľ ju má syn? Ani ja ani manžel nemáme prìznaky. Môžete mi to bližšie vysvetliť? Robili testy aj vášmu manželovi?

@dollydo lebo jednoducho mastocyoza moze a nemusi byt na dedicnom zaklade. Samotne zistenie, ci je, alebo nie je vsak nic nemeni. Su ochorenia, pri ktorych su rodicia len nositelmi chybneho genu a choroba ako taka sa u nich neprejavi, avsak moze u dietata. Ak by si aj zistila nahodou, ze v tvojom.pripade vznikla na zaklade dedicnosti, samotnu liebu u dietata to nijak neovplyvni. Treba sa len vysporiadat s aktualnymi prejavmi u dietata. Ine je to, ak mas napr. Nejake sprievodne javy, ktore by nasvedcovali, ze mozes aj ty mat toto ochorenie a nie si diagnostikovana. V tom pripade vyznam patrania po tom,ci si nositelkou chybneho genu vidim...aspon by ta vedeli diagnostikovat a liecit.

@dollydo Mne hovoril nas lekar, ze vo vacsine pripadov to nie je dedicna choroba, ale mutacia genov u dietata. Preto on napriklad uz odber kostnej drene nedoporucuje u kazdeho dietata, nakolko sa jedna o pomerne invazivne vysetrenie. Robi ho len ak je podozrenie na systemovu masto prip. ak su nejake ine zavazne prejavy, nie len kozne (neprospievanie dietata, gastro-komplikacie, a pod.). A tak ako hovori cuculik1, liecba je aj tak len symptomanicka, cize riesia sa len priznaky choroby, "choroba" samotna sa zatial liecit neda.

Ahojte, malému(10m) to diagnostikovali pred 2tysdnami, pozadie aj sono v poriadku, ide v týždni na odber... Som úplne na začiatku a veľa o tom neviem, tak sa ospravedlňujem za možno základné otázky. Malý má jeden fliacik na hrudníku cca 1*0,5mm a jeden ako spendlikova hlavička na stehne.
Chorý našťastie nebýva, reakcie na jedlo nemáva.
Mal len raz koprivku a to neviem či zo špenátu alebo z mechanického podráždenia.
Ak sa tie hladiny v krvi nepotvrdia znamená že to nemá?
Ak nemal reakcie na banán ani rajčiny ani iné potraviny aj tak ich nemôže?
Ďakujem

@mirka2010 Áno, mutácia KIT genu sa vyšetruje z kostnej drene.

@dollydo Mastocytózu mám ja a vyšetrením som chcela vedieť to, či to prípadne možu zdediť po mne deti. Ako už bolo napísané, aj podľa mňa nie je potrebné dedičnosť u Vášho syna riešiť a trápiť ho odberom kostnej drene alebo podstupovať vyšetrenie z Vašej strany. V budúcnosti v dospelosti može také vyšetrenie podstúpiť pre vlastnú potrebu.

@denisa108 dobry den...no moj syn ma mastocytozu potvrdenu uz vyse 1,5, ma ju v buloznej forme, 15 flakov, vacsina aktívnych, velmi nachylny je na infekty. Cize to ci ma mastocytozu zdedenu, alebo nie, je v podstate teraz uz jedno...teraz lekari skor riesia mna, ja mam par flakov na kozi, jeden vo velkosti asi cca 5x5cm, ale nemam ich aktivne..avsak mam reakcie na kozi, najmä na stehnach a predlaktiach a traviace poriaze, takze kvôli tomu uplne bez akejkolvek informacie o mojom synovi lekar sam zacal riesit, ci to nie je mast cell activation syndrom. Vam sa mastocytoza ako prejavu?? odkedy ju mate diagnostikovanu?

Ahojte chcem vás poprosiť o radu. Boli ste Covid- pozitívne? Dávali ste testovať aj vaše deti ktoré majú diagnostikovanu mastocytozu?

@misenka242 Ahoj, môj známy ju má a šiel na test. Ako súvisí mastocytóza s testovaním? 🙂

@misenka242
@katkazocele aj mna zaujima tato otazka,preco ste sa pytali? Nemysleli ste to skor v zmysle,keby deticky s mastocytozou dostali covid?

@mirka2010 prepáčte zle som položila otázku...je tu niekto koho deti prekonali covid a majú diagnostikovanu mastocytozu? Ako to znášali?

@misenka242 ja som si aj myslela, ze sa na to pytate 🙂 ja som nedavno volala s imunologickou, lebo mali sme mat kontrolu a tym ze je korona, tak nam kontrolu zrusili...vela sme ale prebrali telefonicky, no tym,ze nas maly ma mastocytozu v buloznej forme, stale nejaku reakciu, vacsinou prechadza do pluzgiera, aj nove flaky pribudaju, takze nas velmi varovala, aby sme davali velky pozor na maleho, ze korona by mohla byt pre neho nebezpecna...takze aj mna by velmi zaujimalo, ze ako to deticky s mastocytozou prekonali, ale pevne verim na druhej strane, ze ju tu nikto z deticiek nemal a ani mat nebude 🙂

Ahojte maminky, ja som tu nova prispievatelka nakolko aj mojej dcere diagnostikovali zaciatkom roka mastocytozu.. viete mi prosim zhrnut vsetky potraviny ktore dieta nemoze? Nakolko takmer kazdy den sa dozvedam o novych (naposledy vajecny bielok a petrzlen)
Dcerka ma mnozstvo fliacikov, jeden najvacsi ktory reaguje dost casto a par ostatnych reaguje tiez, zvysne bez zmeny, fliaciky stale pribudaju, chodime na koznu do Ba do nudch, uzivame zatial len fenistil kvapky a potierame kortikoidom pri zacervenani.. dakujem za kazde info kazdej maminke 😘

@deniskaknm je to velmi individualne. Nam napriklad strava nerobi sarapatu, skor teplo alebo trenie. Ale v principe teda pozor na potraviny s vysokym histaminom. Odsledujete si urcite casom. Nam prizvukovali na zaciatku hlavne nedavat zohrievanu stravu, cokoladu, petržlen, paradajky, zrnieckove ovocie (jahody, maliny, kiwi apod), citrusy (okrem citronu), orechy. Ale vsetky taketo potraviny najdete v knizke od p. Dr. Hrubiska. Je to extrem, ale ako voditko posluzi.