Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri

Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

katarinagk
9. sep 2009

Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem

siriusb
5. dec 2020

@deniskaknm ako pisali predomnou, malý má 1ks, tiež sme to objavili niekedy vo februári. Vyzerá že vačšina potravín mu nič nerobí, čo je u neho problem tak prezreté alebo odstáte(napr. v koláči) banány - normálne pekné žlté môže kludne aj dva. Potom raz zreagoval s jahodovou výživou - to som skúšala že či dám vôbec jahody, a raz asi zo špenátom ale minule mal kontrolne špenátovu polievku a ani náznak. Kamarátka čo mala histamínovú intoleranciu mi vravela, že ona napríklad čučoriedky z lidla môže, z kauflandu nie(alebo opačne?). čiže je to asi prudko individuálne a treba byť v strehu. Veci u ktorých predpokladám problem nedávam na večer aby som vedela odsledovať reakciu a tiež mi musia starí rodičia hlásiť, ak mu dali niečo iné, ako bolo v pláne, aby som večer nedumala z čoho to má. Inak ohrievané jedlo zatiaľ našťastie nie je problém. Ale tiež asi závisí od rozsahu mastocytózy. Tiež asi najvačší problem bude mechanické podráždenie - občas si to poškriabe, alebo mu po tom zvyknú brnkať lekari, že kde to má a potom mu tam každý prejde niekoľko krát prstom že či toto... ide ma roztrhnúť.

deniskaknm
17. dec 2020

@siriusb @mia456 ďakujem maminky, čo sa týka tej zohrievanej stravy tak to počujem prvýkrát, často zohrievam napr polievku z predošlého dňa ale nevšimla som si nikdy zhoršenie...fľiačikov máme mnoho (chrbátik, bruško, nožky) a mám pocit, že stále pribúdajú, máte tiež takú skúsenosť? (na to nás však upozornili že pribúdať budú). Keď nejaká potravina nepasuje, všimnete si to hneď na druhý deň napr pľuzgierikom alebo ako? Ešte posledná otázka či užívate niečo? my zatiaľ len Fenistil 3x denne
Ďakujem!

mirka2010
17. dec 2020

@deniskaknm dobry den, my sme sa akurat vratili po kontrole z imunologie, kam chodime do UMN v MT...boli sme na krvnych odberoch, aj na sone. Nas maly ma vela flakov, takmer vacsina je reaktivnych, non stop v reakcii. Ak mate vela flakov ako pisete, fenistil je velmi miera forma antihistaminika, urcite treba navstivit odbornikov ktori sa mastocytoze venuju a rozumeju tejto chorobe. Kam chodite vy? Kludne ak chcete viac info, piste spravu, alebo si mozeme aj zavolat 🙂 PS: o strave vam taktiez viem vela poradit, kedze sama mam tazku histaminovu intoleranciu a zijem s tym uz niekolko rokov.

mia456
18. dec 2020

@deniskaknm mne laicky vysvelil doktor, ze cim dlhsie jedlo "stoji" tym viac ma histaminu, cize preto vzdy cerstve, hlavne kym to ma aktivne. Moze ale nemusi mat reakciu hned. Nas nemal, ale aj tak sme nedavali tie hlavne potraviny kym mu fliaciky pribudali. Aby zbytocne nestupal histamin. Teraz sme uz par veci pridali, hlavne z ovocia a v pohode. My sme nedavali nic. Nam nas lekar vysvetlil, ze lieky aj gely len riesia prejav, nie chorobu. Cize dal nam Fenistil, aby sme pouzili ak by ma silnejsiu reakciu a ze Zodac zatial by nedal, ze je to podla neho zbytocne. A veru ani sme nepotrebovali. On je inak kapacita medzi koznymi dr. takze som mala doveru.

mirka2010
18. dec 2020

@mia456 pri mastocytoze je velmi dolezita spolupraca imunologia a kozneho lekara...len liecba od kozneho lekara nestaci...my to aspon takto mame vysvetlene a pravidelne chodime na konrtoly na imunologiu aj na kozne a z kazdej ambulacnie mame osobitnu liecbu, avsak vzdy ju maju lekarky prekonzultovanu navzajom 🙂

mia456
19. dec 2020

@mirka2010 to samozrejme, ak ma imuno problem musia to konzultovat. Toto napr. my nemusime, ale zase kozne kontroly kombinujeme s hematologiou i ked uz len preventivne nastastie. Prave ta zradna vec u mastocytozy je, ze kazdy pripad je dost individualny, ako mi hovoril dr. Kazde dieta moze reagovat inak a mat ine sprievodne komplikacie. Preto aj pripadna medikamentozna liecba ma byt individualne zvolena a nastavena. Bohuzial, ako ste hovorili, nie vsetci dr. toto poznaju a riesia.

mirka2010
19. dec 2020

@mia456 ano,uplne suhlasim,u kazdeho dietatka je to individualne,napr.nas maly ma aj gastro problemy a to od narodenia,len my sme mali tu smolu,ze do jeho 2r nevedeli lekari diagnostikovay ze sa jedna o mastocytozu,cize my sme sa vytrapilu velmi aj co sa travenia tyka,doteraz to pretrvava najma co sa vyprazdnovania tyka,cize uz sa po nejakej dobe vraciame aj do gastro ambulabcie. Prioritne nas riesi ale najma imunolog a kozna lekarka,kedze syn casto mava reakcie v zavislosti od stretu s infektom. Ma 4r,nechodi do skolky,ockovania len v centre pre ockovanie a to pocas hospitalizacie.

mia456
19. dec 2020

@mirka2010 je to fakt pliaga zakerna, ale verim, ze z toho krpci rychlo vyrastu a zbavia sa toho. 🙏❤️ Drzim palce vsetkym 💚

mirka2010
19. dec 2020

@mia456 velmi dufame aj my a nech je to co najskor🥰drzime palce aj my vam a krasne sviatky🎄

dollydo
5. jan 2021

Ahojte dievčatá, tiež mám dieťa (6r) s mastocytozou. Riešili ste niekedy konzultáciu v zahraničì napr.v Nemecku kde sú špecializované centrá?

erika2021
10. jan 2021

Dobrý deň mám skoro 2rocneho chlapčeka a ma jednu výrazku a bojím sa ci to nieje mastnocytoza co nakoľko ju mam aj ja mam ju od malička amam už 26 rokou a nieje to nič pekne posielam dole foto môžte mi povedať ci toto je mastnocytoza u kožnej sme objednaní as 27. A strašne sa bojim

erika2021
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
mirka2010
10. jan 2021

@erika2021 urcite treba pockat na vysetrenie u lekara. Objednani ste k lekarovi ktory pozna vasu dg? Pytam sa preto,lebo nie kazdy lekar vie spravne diagnostikovat mastocytizu,u nas to trvalo az kym mal syn 2r a dovtedy sa mohlo vela veciam zabranit. Fotku ste spominali,ze pridate,nikde ju nevidim. Vy mate okrem kozneho prejavu aj ine prejavy?

erika2021
11. jan 2021

mirka2010 neviem jak sa pridáva fotka tu..... Ano kožná doktorka ku ktorej chodím vie o tejto dialize ja s mojim synom chodím na kožné skoro od narodenia sama tu mastnocytozu mam a bojím sa aby to nezdedil po mne a nie nemám žiadne iné prejavy len na kozi chodievali sme všade s mamou mimochodom tu mastnocytozu ma tak tieš mama ktorá má 49rokou a stále to ma sestra 31 ročná ja a brat mame to skoro všetci okrem jedného brata on toto nemá keď sme boli malí chodievali sme do Košíc bravali nám vzorku z koze a všelijaké vyšetrenia a tam nám povedali ze sa štím nedá nič robiť aj keby sme išli štím do Ameriky neurobíme štím nič...... Váš syn má tích fliacikou veľa???

mirka2010
11. jan 2021

@erika2021 syncek ma cca 20 flakov,reaktivne su skoro vsetky,pri silnejsej reakcii prejdu az do pluzgiera,ktory na kozi pretrvava aj 2 tyzdne. Je sledovany a lieceny na imunologii aj na koznom,lekarky mame vynikajuce,podla nich je vysoka pravdepodobnost,ze z toho vyrastie,preto som velmi prekvapena,ze vy to mate aj v dospelosti a aj vasa mamina a brat. Ps:fotku mi kludni poslite do sukr.spravy,ak vam nevadi,rada by som to.videla.

erika2021
11. jan 2021

@mirka2010 ja som tu prvý krát na tejto stránke jak vám to mam poslať??? A áno nám Ties rozprávali doktorka z Košíc kde sme aj chodievali že do puberty sa nám to stratí prepisovali nám všelijaké maste a stumi mastami sme to spravili ešte horšie na túto horobu není žiadny liek vždy nám rozprávali že musíme byť trpezlivý že to samo zmizne amam to do terás není to nič príjemné som si to prešla štím sama modlím sa k bohu aby to nemal môj syn dcéra prvá to nema

deniskaknm
12. jan 2021

@mia456 ktoré potraviny ste nedávali? lebo každý píše inak....prípadne pribúdanie prestalo? ja mám pocit, že momentálne pribúdajú stále nové aj keď nemáme fliačky reagujúce pľuzgierikom (to len občasne)

dollydo
12. jan 2021

@erika2021 Dobrý deň, aj môj syn má mastocytozu od 6 mesiacov. Najviac reaguje na chlad až sa mu tento rok spravili 3 hrče pod kožou nie fliačik. Inokedy máva fliačiky. Píšete že to nie je príjemné? Ako to myslíte? Syn nehovorí že ho to bolí...

erika2021
12. jan 2021

@dollydo dobrý deň není to príjemné v tom lebo ja to mam po celom tele a napríklad si nemôžem si obliecť nič a podráždení pokožky ci oblecenim ale stravou to svrbi

katkazocele
13. jan 2021

@deniskaknm u nás to je takto(dospelý muž): pomáha zelenina, strukoviny. Keď je z tohto tvorený jedálničiek tak lepšie. Asi to je tým, že je to čerstvé a zelenina a strukoviny moc nepodnecujú tvorbu histamínu, čiže tvorba fliačikov.

mia456
13. jan 2021

@deniskaknm na zaciatku sme vobec nedavali cokolada, kakao ani nic kde je kakaovy bob, paradajky, petržlen, zeler, kiwi, jahody, maliny a ostatne zrnieckove bobuloviny, citrusy okrem citrona, nic zohrievane. Ano našťastie sa to stabilizovalo a uz nepribudaju. Zda sa mi, ze uz trochu aj blednu, ale nechcem to zakriknut...
Jaaj a este nekupat vo velmi teplej vode ani nesaunovat. Na to reaguju väčšinou.

silviaprachniarova
5. feb 2021

Ahojte, syn (2 roky) a teraz pravdepodobne aj dcéra (9mesiacov) majú tiež mastocytozu. Už sme si nejak na všetky tie obmedzenia zvykli, ale zaujíma ma, či detičkám s tou chorobou dávate potraviny, na ktoré nikdy nezareagovali, pretože doktorka mi na toto skrátka neodpovedala. Je mi ľúto nedať mu všetko to jedlo, len preto, že patrí na zoznam zakázaných potravín.

mia456
5. feb 2021

@silviaprachniarova ja som opatrne pridavala od 3 rokov. Mne hovoril aj doki, ze ked sa netvoria uz nove flaky, tak mozem opatrne skusit a ked bez reakcie tak s mierou a sezonne moze konzumovat.

siriusb
5. feb 2021

@silviaprachniarova ja dávam vsetko na čo nereaguje, pytala som sa na to kožnej keď mu to diagnostikovali, lebo muž je celiatik a tam viem, ze ani stopove lebo proste to drazdi vnutorne, aj ked to nevidno, tak ma zaujímalo ze ci rovnaky postup aj tu a ona ze to si musite odskusat, na co vam reaguje... tak som to pochopila tak, ze moze vsetko z coho sa nevyhadze, ale viac informácii k tomu nemám, ani neviem ci je to tak spravne

ladyell
5. feb 2021

@silviaprachniarova my tiez vsetko. Syn (4roky) fliaciky ma po celom tele..cca od dvoch roko mu nepribudol ani jeden. Vsetky fliaciky ms ustalene a nereaguju..takze zijeme uplne normalny zivot.

silviaprachniarova
5. feb 2021

Moj ma tiez fliaky takmer po celom tele, ale reaguju mu vzdy len na chlad, zvýraznia sa, ked sa spoti vychádžu sa mu klasicke vyrážky ale a tiez napr. na uštipnutie komárom reagoval škaredo, no na jedlo nikdy zatiaľ. Mam to teda brať tak, že fľaky nie sú ustálené, takže žiadne experimenty s jedlom?

ond09
15. feb 2021

Dobry den chcela by som sa spitat mam mastnocytozu mam to ja mama brat sestra teras moje dcera a synovec pravdepodobne chcela by som ake mate zdravodne problemy ja toho mam viac ci to stym suvisi stou mastnocytozou vceci okrem mojej cery sa lecime na psichiatriae sme na tom zle psichicky nekde som so dočitala ake su priznaky tej mastnocytozi tak bolo deprese to mame vseci ja takbtie od mala man oslabenu imunitu bolesti kosti otpadavam ale nezistili ze preco otpadavam mam asmu to vsetko mam od mala a este dallžie ime zdravotne problemy a teras je mi 31 roku

samanta36
7. mar 2021

@ond09 Dobrý deň môžem sa spýtať či ste mali aj fľaky po tele alebo mate ?

ond09
7. mar 2021

@samanta36 ano mama fleki po tele ale len na celom chrbte a břicha krk a na celo nemame len na tvář na nohy a na ruce

samanta36
8. mar 2021

@ond09 a ked ste rastli vám žiadne nezmizli?