Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

@babenka1984 My sme boli v januari a nemal reakciu. Teda len beznu - bolest v mieste vpichu pretoze mal napnutu ruku a pohol s nou ked ho ockovali. Ale co sa tyka masto, tak tam nic.

Zdravim, chcem sa opýtať dávali ste deti normálne do školky keď dovŕšili tretí rok ? Mne pani doktorka vraj neodporúča. Ma 17 fľakov z toho tri aktívne možno tak päť krát za rok . Chorý býva sezónne aj to len kašeľ sople žiadne teploty.

@maricenkamari nas maly nechodi vobec do skolky.(teraz ma 4.5r) Flakov vyse 20,z toho polovica aktivnych,ma prechod do buloznej formy,taketo flaky sa mu liecia aj cca 10dni. Ma caste infekty aj ked nebol v kolektive,takze nam vobec neodporucili nastup do skolky.

@maricenkamari nas maly isiel normalne, s tym ze boli upozorneni na dietu i pripadnu reakciu. Klop klop klop, uplne bez problemov. Jeho skolkarska chorobnost pomerne nizka, kiahne absolvoval, inak nic extra. Uz je "druhak" v skolke.

@babenka1984 Bez reakcie, ale 2 týždne pred očkovaním sme užívali Fenistil kvapky.

@maricenkamari My máme asi viac fľakov, ale reakciu som u malého videla asi tak 2x za 6 rokov. Do škôlky chodí normálne od 3 rokov a nikdy tam nedostal reakciu, ani nebýva nejako viac chorý. Takže ja by som ho určite dala do škôlky.

Ahojte mamicky, u syna som si vsimla male pupaciky, ako po ustipnuti komarom, ale nemyznu, vcera po kupeli okolie zacervenalo (prvy krat som si to vsimla). Zacala som googlit (ci to vobec riesit s lekarom) a okrem ineho som sa dostala k mastocytoze. Pupaciky su naozaj ako od komara, na trenie nereaguju scervenanim, rekacia na jedlo ziadna, ani po ockovani, v strede maju malilinku bodku (jednu som aj skusala tlacit, ci to nie je len chlpok 🤦‍♀️), ale to scervenanie po kupeli ma trochu drzi v neistote, ci nejde o toto ochorenie. Viete mi prosim napisat svoj nazor? (okrem toho, ze to ma vidiet lekar, to viem 🙂 , len ma zaujima vas nazor podla toho co pozorujete u svojich deticiek). Dakujem

@suriella podla mna to nevyzera ako masto.

@suriella za mna to tiez nevyzera na mastocytozu a aj tak je najlepsie dat dietatko pozriet pani doktorkou na koznom, nech to ona zhodnoti! drzim palce.

@suriella To nie je mastocytóza. Tie fliačiky pri masto vyzerajú ako kožné znamienka bledokávovej farby. Vyskúšať to môžete jednoducho - keď ich budete dlhšie silno trieť, navrú a budú vyzerať ako otlaky - ako naliate vodou. Ale to určite nie je ono.

Zdravím dali ste vašim dcérkam prepichnut uši? Nemali reakciu?

@samanta36 ahoj ja som nedala

@maricenkamari ahoj mne povedala doktorka v Blave že nevidí problém aby nastúpila do škôlky...teraz je už dcérka prváčka a nebol žiadny problém..učiteľky som na všetko upozornila, a vypísala potraviny ktoré nemôže, na ktoré má reakciu

@misenka242 ahoj, aku ma prosim ta tvoja dcera reakciu na potraviny pri mastocytoze? ako sa ta reakcia prejavuje? dakujem

Mamicky - Kosice- k akemu lekarovi chodite ? My uz 12 rokov k Mudr.Martinaskovej do Presova, nie je v Kosiciach niekto kto sa taktiez zaobera touto diagnozou?

@katarinagk odporučila vám pani doktorka Martinaskova bezlepkovú stravu ?

@samanta36 to nie. Vyhybame sa rybam, bananom

@katkari ahoj, fliaciky ktoré má na telíčku jej zcervenaju..

Ahojte, dcérka mala brušnú virózu cca dva týždne dozadu a stále ju pobolieva bruško..ma nasadený Hilak a upravenú stravu..mali ste už takúto skúsenosť? Čo vám zabralo?

Ahojte maminky prosím vás vaše deti čo majú masto boli na nejakej operácii čo ich museli uspať ?
Ak áno aké lieky Vám dali pred operáciou a po operácii ? Ďakujem

@kristinac21 dobry den, moj maly bol v narkoze pri zakroku, ktory bol neplanovany. (O stvrtej rano na pohotovost o osmej rano na stole) ani neviem ci mal nieco specialne. Len som nahlasila, ze ma masto. Po zakroku tiez nemal nic extra. Vtedy mal 3roky. A vsetko bolo ok. Ani fliaciky mu nereagovali.

@ladyell ďakujem krásne tá odpoved 🙂 ideme na vyberanie mandlí , tak preto sa pýtam že či niečo sa dáva lebo sa mi marí že nejaké kortikoidy sa dávajú pred a po čo mi vravela dr martinaskova , ale to bolo už pred 4 Rokmi a už sa na to veľmi nepamätám ,

Ahojte, chcem sa opýtať, či mi viete povedať ako je to s ovčími kiahnami pri tomto ochorení. Zvažujem očkovanie, tak že či by to nebola lepšia voľba. (Syn 2r4m má zatiaľ jeden na hrudníku, reaguje veľmi zriedkavo hlavne na mechanické podráždenie, krvné testy mal v poriadku a môže byť očkovany v normálnom režime len s fenistilovym krytím.)

@siriusb presne to iste zvazujem, dcera ma 1 fliacik na lytku, ma 1rok a v decembri ideme na MMR vakcinu. Uvazujem vakcinu Priorix - tetra (mumps, osypky, rubeola + ovcie kiahne)…dostala som radu napisat priamo na www.sprievodcaockovanim.sk a opytat sa

@siriusb ahoj. Moj syn 5,5 rocny ma mastocytozu,ma tiez 1 fliacik na hrudniku a v decembri mal kiahne. Priebeh v pohode, pomohol fenistil cez den a dithiaden na noc. Teplota do 38. Zvladol super. Ked mu koncili,dostala ich dcera 3r,ta mala horsi priebeh, vacsie teploty. Jej sa teraz v lete tiez objavil solitarny mastocytom. Napriek diagnoze by som ja osobne nedala ockovat proti kiahnam, ale to je len moj osobny nazor.

@limetka713 a mmr vakcinu tvoje deti maju?

@katkari nie,su uplne neockovane

@limetka713 ďakujem za skúsenosti, a prečo by si nedala? Ja som totiž schytala pásový opar a teda očkovanie by malo chrániť aj proti tomu, čiže aj to je dôvod navyše.
@katkari ďakujem za info, nevedela som že je aj takáto kombinácia, porozmýšľam keď pôjde mladší na mmr

@siriusb aby to nevyznelo zle,ja urcite od ockovania neodradzam. Len si myslim,ze je lepsie prekonat danu chorobu ako ockovat rad radom na vsetko mozne. Mne pri synovi,ked sme patrali co mu je v r.2019, to mal 3.5 roka (objavilo sa mu to ako 2.5r. a nikto z lekarov neriesil) tak vtedy mi na imunoalerg.povedali,ze s ockovanim pockat kym sa da co najdlhsie, alebo len pod dozorom. Aj keby sa to pripadne objavilo neskor dcere, co sa aj nakoniec stalo.Samozrejme do spravy napisali,ze ockovanie nie je prekazkou.
Ja mam inak pocit,ze niektori lekari sa akoby len ucili co je mastocytoza, ked poviem na pohotovosti tak lekar sa tvari ze nepocuje alebo len neurcito zahmká. Ze my matky mame o tom nastudovane viac ako oni..lebo musime,lebo chceme chranit svoje deti.