Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami
Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
Ahojte, moj syn (6m) ma solitarny mastocytom. Momentalne ma reakcie dost casto. Jeho reakcie zacne tym, že ho mastocytom svrbi (kope nohami) a nasledne cely asi na pol hodiny sčervenie. Potom sa mu na mastocytome urobi pluzgierik. Mate niekto podobne reakcie? Hlavne to sčervenenie. Nie je to len prejav pri systemovej forme? Ďakujem za odpovede a skusenosti.
@veronikahrubsova my sme to mali tiež tak, zvlast keď bol menší, alebo sa mu to s nimi robilo aj keď mal byt chorý, čím bol starší dával si na to pozor, tak sa to lepsilo
Dobrý deň chcem sa opýtať moj syn má pruh a má aj mastocytozu .má tri roky . Je tu niekto kto to mal podobne ? Čo nás čaká ? Ďakujem
Dobrý deň, nemá niektorá skúsenosti so zvýšenými hodnotami v krvi - pečeň a urea? Deti maju mastocytozu.. syn zvysenu popri tom ureu a dcéra pečeňové testy a ureu len mierne vyššiu.. S dcérou uz chodíme aj na gastro, aspon to skúšajú riešiť, ale syna neriešia, stále tvrdia, ze pije málo, čo nie je pravda.. Má to niekto podobne? Riesia vam to alebo tiez len vyckavaju??
@silviaprachniarova nás z gastra vylúčili, pokiaľ nie je celiatik a nemá intoleranciu na mlieko, že tam nemáme čo robit
@dominikah2 noo najnovšie som zistila, ze ani mlieko nemôže, ale zatiaľ to nemá potvrdené ..
@dominikah2 a pečeňové testy ste mali v poriadku?
@silviaprachniarova vraj boli v poriadku, odsledujte si mlieko lebo aj nám sa to tak najskor javilo a nakoniec aj z bezlaktozoveho bolelo bruško a vracal, tak nakoniec nám dali antihistaminika a dobre( aspoň zatiaľ)
@dominikah2 dcéra berie každý deň Fenistil kvapky + denerel.. toto sa jej ale prejavilo ekzémom po celých nohách.. odkedy som jej začala davat bezlaktozove je to o 90% lepšie. Berie však ešte Lagosu na pečeň, čo obsahuje laktózu, tak možno jej to po vysadení zmizne uplne. Uvidíme..zajtra máme gastro, tak som zvedavá, čo na to všetko povedia
Dobrý večer moja dcéra začala mať tiež problem s mliekom neviem prečo dovteraz nebolo níc a posledné mesiace ju bolievalo bruško až sme vysadili mlieko a zrazu ju prestalo bolieť. Dcérka ma 9 rokov a od 3mesiacov mastocytozu
Ahojte, boli sme na kontrole masti. Dostali sme vymenny listok na gastro. Odporucte ti mi prosim detske gastro kde maju skusenosti s detmi s mastocytozou? Takeho dokora,kt. vie co masto je a co by vedel co ma hladat na sone. Dakujem.
@dollydo ahoj🙂 prosim, potrebovala by som sa spojit s pani doktorkou Martinaskovou kvoli prvej konzultacii. Zrejme chodite do Presova k nej? Nevedela by si mi poradit, ci skor odpise na mail alebo lepsie zavolat? Dakujem krasne.
@katka_mituchova volajte 051/701 15 51 , nikdy som nemala problém, že by mi nedvihali dlhšie ☺️
@silviaprachniarova dakujem pekne, uz sa nam podarilo absolvovat aj konzultaciu☺️
Ahojte, ako dlho sa čaká na výsledky tryptázy? Včera sme boli na odber, dr. má volať, keď bude výsledok, ale zabudla som sa spýtať koľko to zvykne trvať.
@dominikah2 Dobrý deň, chcela by som sa spýtať ako Vám diagnostikovali systémovú mastocytozu? Aké vyšetrenia ste museli podstúpiť? Syn má diagnostikovanú kožnu formu ale mám pocit že prekonanie covidov mu ju zhoršil a začal sa sťažovať na bruško.
@dollydo Zdravicko, boli sme na gastre, tam všetky vyšetrenie, sono +plus všetky odbery z krvi, aj imunoalergicke
@dominikah2 Dobrý večer, môžem sa opýtať, čo konkrétne v tých výsledkoch ukazovalo na systemovu masto? 🙏 Vedeli to hneď diagnostikovat? A aká je prognóza? Pretože keď o tom čo i len čítam, je mi do plaču, keďže mám pri svojich deťoch tiež podozrenie nie na kožnú, ale systémovú.
@silviaprachniarova ono to vyzerá všetko strašne keď o tom čítate, ale v praxi je to v pohode, všetko sa to da
Dobry den
Syn ma diagnostikovana mastocytozu od cca jeho 15 mes - v marci bude mat 2 roky
Ma cca 30 spotov po hrudnicku, chrbte aj na tvari/ hlave a zopar malo na rukach
Je vedeny u pani doktorky Carskej aj na Kramaroch - uz ma za sebou aj vsetky vyzetrenia na ocnom, neuro, sone organov ..
Dodrziava prisnu histaminovu dietu
Chcem sa spytat ci viete na ake LIEKY by sme mali pri tejto diagnoze davat pozor
Viem ze NESMIE nurofen.. je este nieco taketo z “klasickych” liekov o ktorych viete ze by nemal ?
Dakujem
@babiatko máme 2r. syna, tiež podpornú skupinu na FB pre ľudí s mastocytózou
dávať pozor na prípravky s obsahom jódu, napr. betadine, my sme skúšali dávať rôzne lieky a skôr sledujeme, čo mu robí zle, samozrejme vyhýbame sa nurofenu a paracetamolu s jahodou. Zdalo sa nám, že mu nerobil dobre napr. liek solmucol (prášok)
@suncom solmucol tiež tuším obsahuje jahodovu príchuť.. synovi robil vyrážky, keď ho bral dlhšie.
Rozumiem - cize prichut jahoda alebo potom sledovat Jod
V noci som mu dala panadol jahodovy ale to nie je nejake pravidelne uzivanie.. nabuduce skusim zvolit nieco ine - az teraz som si precitala ze je jahodovy a nie bez prichute..
Ziadnu vyraznu reakciu nemal ale je pod fenistilom..
@babiatko syn napriklad tiez nereaguje na tieto veci, pokiaľ ich neberie viac dni za sebou.. dokonca zvláda aj nurofen s jahodou
Prosim a k tomu nurofenu mate niekde jasnu info ze by to deti s diagnozou nemali ? Ja si nepamatam vobec kde som to citala a p dr kozna mi dnes odpisala ze nevie o tom ze by mu mohol nurofen skodit..
bolo by super ak by ho mohol v pripade horucok ked nestaci len panadol raz za 8h ale treba znizit intervaly..
@katkazocele je to individualne, ako vsetko pri tejto chorobe. Moj syn 5r ma vsetky povinne ockovania zatial a plus navyse proti meningitide. Nemal ziadnu vaznejsiu reakciu (klop klop klop) len raz tusim teplotku zvysenu, inak nic.