icon

Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

avatar
katarinagk
9. sep 2009

Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem

avatar
chirana
31. máj 2024

@suncom my sme z Martina...ste spokojná s pani doktorkou?? Polhodinu pozerala do počítača a nám k tomu nepovedala dokopy nič...vám povedala aspoň niečo ohľadom stravy??

avatar
evivb
Autor odpoveď zmazal
avatar
katika1811
14. nov 2024

@mis_ka ahoj prosim tá ako ti bola potvrdená mastocytoza u dietata ?

avatar
katika1811
14. nov 2024

Ahojte prosim vás viete mi poradiť ? Syn ma na slabine také akoby pluzgierik asi druhý mesiac už mal to napuchnute keď sme to chceli vytlačiť ale nemení sa to … ma jedno aj na pipiku boli sme stym na koznom a lekár vravel že podľa neho ide o mastocytom. Že to nieje nič vraj vážne že to máme sledovať a pri napuchnutú dať dithiaden ../ viete mi povedať niečo ktomu viac ? Aký mám mat ďalej postup ?

avatar
katika1811
14. nov 2024

@frogieq ahoj môžeš mi napísať ako ste na tom s mastocytozou ?🙂

avatar
samanta36
9. dec 2024

Ahojte malo vaše dieťa žihľavku na celom tele? Ako ste liečili ? Čo ste robili ? Kedy to prešlo? Súvis bol s mastocytozou? Ďakujem za odpoved

avatar
evivb
10. dec 2024

@samanta36 Ahoj, nemali sme chvala Bohu. Na co Ti reagoval? Na nejake jedlo? Nam dr hoborila, keby sa vysypal, treba nasadit fenistil kvapky. A ano, moze mat suvis, kedze fliaciky uvolnuju histamin do tela. Kolko kusov ma dietatko?

avatar
siriusb
10. dec 2024

@samanta36
Môj mal, tým sa to vlastne začalo. Žihľavka po celom tele, navrety mastocytom a mierne zvýšená teplota. Dávali sme fenistil a ustúpilo to za cca 3 dni. Od vtedy to už takto nemal našťastie nikdy a už ma 5,5roka

avatar
samanta36
10. dec 2024

Moja dcéra mala flaky po tele od 3 mesiacov. Dnes ma 11 rokov a môžem povedať ako rástla sa to veľmi zlepšovalo aj vybledlo. Ale túto sobotu mala prvý krát za tie roky reakciu cele telo mala červené hneď sme išli na pohotovosť. Tam povedali že to je zihlavka a vlastne reakcia na nieco. Do teraz papala všetko. V ten deň zjedla mandarínky ktoré jedla ale aj predtým a nič sa nestalo. No začala sa sťažovať na bolesť ucha a dnes sme boli na Kramároch a tam jej zistili že ma zápal stredného ucha a že ta infekcia mohla spôsobiť tu reakciu. Lenže teraz to ma také že občas úplne kľudne a z ničoho nič zase červené bála som sa jej dať zjesť nieco aby som jej to nezhoršila. Dnes sme sa rozprávali s pánom docentom na koznom a odporučil diétu tak dnes som nakúpila pre ňu bezlepkove potraviny a treba aj nízko histamínovú diétu. Robili dnes odbery a všetko čo treba. Dali jej antibiotiká a zodac, a aj epipen to adrenalínové pero že pre istou nech mame. Tak dúfam že zachvíľku nám to prejde.

avatar
lucka527
6. jan 2025

dobry den stalo sa vam niekedy ze masticytom krvacal?

avatar
katika1811
6. jan 2025

@lucka527 nasmu trolinku ale to len preto,pretože si ho poškriabal

avatar
evivb
5. feb 2025

Ahojte, vedeli by ste mi poradit, ako ste davali ockovat deticky, ktore mali solitarny mastocytom. Nam kozna odporucila dat fenistil kvapky pred, v ten den a po ockovani. Dakujem

avatar
siriusb
5. feb 2025

@evivb dávam fenistil 2dni pred a dva dni po

avatar
evivb
5. feb 2025

@siriusb vy mate solitarny alebo viac ks?

avatar
siriusb
5. feb 2025

@evivb má jeden, reaguje zriedkavo, testy na triplazu či čo to bolo boli v poriadku, tak je ockovany v normálnom režime, dávala som aj dobrovoľné očkovania

avatar
evivb
5. feb 2025

@siriusb super, dakujem! 🥰

avatar
lucka527
18. feb 2025

Dobry den riesila niektora mamicka predlzemy rodicovsky prispevok kvoli mastocystoze? syn bude mat tento rok 3 roky. dr martinaskova v ziadnom pripade neodporuca skolku.. schvalili niekomu plateny rodicak s totuto diagnozou? dakujem

avatar
kamilaslukova
18. feb 2025

@lucka527 dobry den, tiez mame od dr.Martinaskovej napisane,ze nie skolka a kolektiv a aj tak nam presne minuly tyzden posudkovy lekar neschvalil predlzenie. Budem drzat palce.

avatar
evivb
18. feb 2025

@lucka527 preco vam neodporucaju skolku?
@kamilaslukova

avatar
kamilaslukova
18. feb 2025

@evivb dr.martinaskova to zdovodnila,ze kolektiv,ze viac chorob,ze horsie znasaju choroby,vtedy su vacsie prejavy masto. U nas je vzdy cerveny a vyhadzany a viem,ze ide nieco na neho. Plus vyrazkove kolektivne choroby ako kiahne,5.choroba,ci ktora🫣takze iba preto

avatar
evivb
18. feb 2025

@kamilaslukova kolko kusov ma na telicku?
Ockovat na ovcie kiahne budete?

avatar
mia456
18. feb 2025

@lucka527 ano my sme mali. A spatne si myslim, ze schvalili hlavne kvoli dietnym obmedzeniam vyplyvajucim z masto.

avatar
siriusb
18. feb 2025

@evivb ja som dala očkovanie aj na kiahne, ale náš má jeden a takmer nereaguje

avatar
evivb
19. feb 2025

@siriusb a mali ste davat aj fenistil kvapky pred a po ockovani? Nam takto kazali. Mame iba 1 fliacik tiez.

avatar
siriusb
19. feb 2025

@evivb áno dávam vždy 2dni pred aj po

avatar
evivb
19. feb 2025

@siriusb super, dakujem!

avatar
kamilaslukova
19. feb 2025

@evivb len jeden ma na brusku. Rozmyslam nad tym,ze by som radsej asi dala.

avatar
babenka1984
20. feb 2025

Moj syncek 8r ma asi 4fliacky, jeden je
aktivnejsi na teplo - vyryvka a pod, ale inak ziadne problemy s tym nemame... bol
pozorovany ako mensi asi ako 3roc u koznej dr. Carskej v Ba, 2x mu robila aj krvne testy a nejake kontroly, ale teraz ked
je starsi uz nerobi nic, povedala ze je to vvporiadku. Leo bol uz v jaslickach ako 2r a
nildy proti tomu doktorka nic nepovedala... tak nerozumiem ze Vam to zakazuje. Jedine co ma trapi, ze v protokole sme dostali ze
kvoli mastocytoze moze byt alergicky na penicilinove ATB - davame ine, a ze moze
byt alergicky aj na mezokain, lidokain - to su napr umrtvovacie inekcie u zubara. Este sme u zubara nepotrebovali
inekciu tak som to neriesila, ale skor ci neskor budeme potrebovat... tak by ma
zaujimalo ako to riesite a ci mate taketo info tiez. Dakujem

avatar
lucka527
20. feb 2025

@babenka1984 moj syn ma 1 flacik reagujr mu velmi casto.. par m3siacov sme sa nevedeli zbavumit aj zihlavky... v decembri a januari mu opuchla aj jedna cast tvare pripisuju to masto.. dr. odovodnila nedat do skolky kvoli zvysenej chorobnosti v skolke kvoli obmedzeniam v strave plus maly ma ABKM.. maly kvoli masto chodi kazde 3 mesiace na hematologiu na gastro a alergologiu raz za pol roka na koznom.. v zozname zakazanych veci su aj lieky aj ako spominate medokain lizokain ale aj omnoho viac.. ja uz som zmatena z nazorov lekarov na masto clovek nevie komu verit..

avatar
limetka713
20. feb 2025

@babenka1984 ahoj, obe moje deti maju mastocytozu, starsi ma fliacik uz minimalne viditelny..alergolog spravil na moju ziadost testy na lidokain, mezokain, artikain, teda anestetika ktore sa bezne pouzivaju ako lokalne, napr. pri zuboch. Vyslo to negativne, takto som informovala aj zubarku. Mal vrtany hlboky kaz s mezokainom bez problemov a trhany dalsi tiez, ale tam dala viac davky takze som dala pol hodinu dopredu fenistil.
Inak su bez obmedzeni, jedia vsetko, dcere obcas reaguje na teplo, ale minimalne.
Normalne skolka, kolektiv, klasicke choroby, vratane prekonanych kiahni.. to,co tu citam ohladne obmedzeni sa mi zda zbytocne prisne..