Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami
Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
@mis_ka a este prosim ta, pisala si, ze vam robili len sono bruska a brali krv....a tu krv vam brali kde? v BA alebo u Martinaskovej alebo u vasho kozneho alebo na hematologii? ide mi o to, ze co vam z nej vlastne zistovali....lebo da sa vselico, napr. tryptaza, ale to robia len na niektorych pracoviskach, alebo sa da sledovat celkovy krvny obraz kvoli leukemii, atd.....tak prosim ta, co vlastne zistovali vam?
ako ste sa vyrovnavali s touto diagnozou vy? ja mam pocit, ze to nezvladam....
@sisiska filipko ma 20 mesiacov, fliaciky ma od 4 tyzdnov, vznikli naraz odvtedy ziaden nepribudol chvalabohu. mastocytoza nam ale bola diagnostikovana az v 7 mesiacoch, dovtedy nasa "uzasna" byvala lekarka ma presviedcala, ze to nic nie je. krv nam brali u nasho pediatra na zaklade doporucenia z kozneho z kramarov. vysetrovali krvny obraz pokial viem. filipko mal vsetko uplne v norme, sono bruska tiez v poriadku, tak dalsie vysetrenia nam nerobili. samozrejme, ze to zvladnes. tato kozna forma nie je nic hrozne, ani zivot ohrozujuce, dokonca ani nie velmi obmedzujuce. bola som samozrejme opatrnejsia pri zavadzani prikrmov, ale dnes uz maly papa v podstate vsetko. bude chodit, do normalnej skolky samozrejme. keby sa nieco zacalo diat, pribudali fliaciky alebo nieco ine, budeme to riesit, ale tahat male dieta po lekaroch, ked to nie je nutne je podla mna stresujuce aj pre neho aj pre rodicov. proste akceptuj, ze mate nejake obmedzenia a zite dalej. neboj dietatko bude v poriadku.
@mis_ka dakujem za odpoved, ja viem, ze ta kozna forma nie je ta najhorsia, lenze my prave nevieme, o aku formu ide, pretoze nam nerobili odber krvi na tryptazu, ani RTG hrudnika, aj s vapnikom ma mala trochu problem, ale to jej zistili uplne nahodou este v dvoch mesiacoch a to sme este nic nevedeli o mastocytoze, tak vobec neviem, ci to s tym moze suvisiet...a vy chodite aj k Martinaskovej? prosim ta, akej farby mate za normalnych okolnosti tie fliaciky? do cervena skor alebo do zlta?
@sisiska : ahoj,prepac ze tak neskoro dlho som tu nebola.ano boli sme u nej s mastoc.,ja uz ani neviem kedy sa nasej presne vyhodili tie bodky,my ich mame po celom telicku,nasa dr. to tiez najprv neriesila ze to zmizne same,az niekedy v 10 mes.nas poslala na kozne,tam to dr.len pozrela tiez sa nevyjadrila k tomu ze to je ono,az potom som si vsimla na papieri co nam dala,ze teda to mame..dr.martinaskova nam dala papier co nemame jest,comu sa vyhybat,robila nam aj odber na tu tryptazu,dnes som jej volala ze je to v norme,tak mame prist na kontrolu az v marci,ale musim si pozriet co to vlastne znamena ta tryptaza,lebo neviem presne..nam este na gastre odporucila dr.aby sme pol roka drzali bezlepkovu dietu tak sme s tym teraz zacali,uvidime ci to bude mat nejaky pozitivny ucinok,martinaskova tiez vravela ze ma skusenosti ze choroba ma lepsi priebeh ked to deti dodrziavaju,ale nie je to lahke..teda zatial kym je mala tak mozno hej,ale ked uz bude v kolektive a skolke tak si musime na to davat pozor..
ty si z kosic? od kedy to riesite?ak budes nieco potrebovat kludne napis,ak budem vediet odpoviem 🙂
pekny den
Ahojte holky, tak já vám nevím. Já byla u kožní a ta se mi na malého jen mrkla a hned poznamenala, že má mastocytozu. Nedala mi na to vůbec žádné léky a hned konstatovala, že to nejde ničím vyléčit a že to zmizne, až půjde do školy. Jak to tak čtu, tak mi příjde, že mne nějak odflákla, páč vůbec mi neřekla, co smí jíst nebo nesmí jíst, prostě nic. Jen, že nikdo neví, proč se to dělá a že to já ničím ovlivnit nemůžu....no a tady přitom píšete, že nesmí dítě banány, čokoládu atd....nikdo mi nic takového neříkal, tak koulím očima, co to tady všichni píšou. Holky, je to na nic, jsem z toho nešťastná. Malý je krásný chlapeček a ty flíčky se nějak množí a mne je ho líto. Chci, aby byl v pohodě. Napište mi jakékoliv info, co může papat a nemůže, jaké máte zkušenosti, budu vám za to moc vděčná. Děkuji 😉
@sisinka má rok a půl a flíčky má na zádech, bocích a bříšku, něco málo i na tváři. Nejhorší je, že se to rozmnožuje a každý se mne začíná ptá, co to má. Štve mne to, už jen kvůli malého. Nechci, aby se styděl do plavek až bude větší. Holky poraďte, pokud máte zkušenosti a něco o mastocytóze víte. Tady na netu je toho tak málo, že mne to i štve. Copak nemají o tom žádné znalosti a zkušenosti? 😕 Nevíte o někom, komu to opravdu zmizlo? Já totiž moc těm řečem, že to zmizne, až tak nevěřím. Co když nás tím jen ti doktoři uklidňují, ať zbytečně nepanikaříme? No a pak nám řeknou, že to je chronické a že s tím nic neuděláme.....Bylo by dobré o tom vědět víc a ne jen, tři věty, které nám net nabízí. 😨
Holky, našla jsem zajímavé stránky, které píší o tomto problému víc....zadejte si do Google Urticaria Pigmentosa je to lékařský název pro Mastocytozu, tam se o tom dovíte víc. Doufám, že vám to aspoň trošinku pomůže. 😉
Já jsem z té mastocytózy úplně nešťastná. Nemáte někdo kontakt na doktora nebo nějakého bylinkáře, co má s touto chorobou zkušenosti a mohl by mi poradit? Budu vděčná za jakékoliv informace. Děkuji 🙂
Maminky, které byli v Motole, co vám doporučily při této chorobě? Já jsem totiž byla u kožní a ta mi řekla, že se to léčit nedá a jen, že se chodí pravidelně na odběry krve a kontrolují se orgány, jestli jsou v pořádku. Co se týče stravy, že můžu dávat malému papat co chci, páč to prý tím neovlivním. Tak já už fakt nevím. Jsem z toho zoufalá, páč malému to pořád přibývá a nikdo mi neumí poradit a nic na to nemají. Je to na nic. Budu vděčna za každou radu, kterou mi dáte a vaše zkušenosti. Není tady někdo, kdo to má od miminka a teď je mu třeba dvacet a má s tím nějaké větší zkušenosti? Pokud ano, napište prosím, jak při této nemoci postupovat.....na netu nic moc o tom není, potřebujeme více informací. 😉
@pastela s tou stravou sa dr. lisia v nazoroch, niektori vravia, ze to nevplyva, ini, ze vraj ano....ja osobne si myslim, ze to, co spapa moze mat vplyv na vyvoj mastocytozy...ved aj maminky tu pisu, ze po niektorych jedlach im tie fliaciky scervenali...a nam takisto...dokonca aj vcera som malej objavila ten fliacik cerveny a pripuchnuty... takze podla mna vyhybat sa alergenom v strave nie je od veci...a ja som ze tejto choroby tiez na nervy...lebo nam jedna dr. povedala, ze ide o mastocytozu, dr. martinaskova v Presove ju vylucila...ale ten jeden fliacik, co mala ma, je reaktivny...normalne ho ani nie je velmi vidiet, ale ked reaguje, tak je cerveny...takze ak by niekto vedel dat viac info, budem aj ja velmi vdacna....
@sisiska Vy máte dobré, že máte jen jeden flíček, malý jich má hodně a přibývají a já jsem z toho dost špatná. Nikdo mi neumí pořádně poradit a to mne štve nejvíc. Nechci se jen dívat, jak se to malému rozmnožuje. Vyhýbám se různým jídlům, ale i tak vidím, že to přibývá. Doktoři se jen pousmějí a řeknou, že to nejde řešit, jenže mne to prostě nestačí. Jde o mé dítě a jako každé správné matce mi na něm dost záleží. Mám strach o jeho celkové zdraví. Je to zapeklitá nemoc a vzhledem k tomu, že je vzácná, tak vás doktoři odbijí jen frázemi, které si klidně přečtete na netu a nemusíte s nimi k doktorovi, čekala bych od nich víc, že něco poradí, ale asi si budu muset poradit sama. 😒
Jinak jsem tada na netu četla, že by mohl pomoci Imunex - 3xdenně 7 kapek, ale je to pro děti od 3 let, takže na to moje to zatím neplatí. Musí se to používat dlouhodobě. 😉
Ahojte. Malej sa spravil fľak v decembri na chrbátiku cca 2-2,5cm taký hnedočervený. Pediatrička si myslela, že je to ekzém, kázal potierať Sudokremom. Kedže to nemizlo, poslala nás na kožné, no a dnes nám tam určila doktorka túto diagnózu-mastocytózu. No takmer žiadne info, predpísala fenistil kvapky, ak jej to bude navierať a kontrola o 4 týždne. Až keď to tu teraz čitam, tak som na nervy. Maminky, ktoré ste boli v Prešove u dr. Martináskovej-ako ste sa tam dostali?
Ahojte. Malému to zistili, keď mal 3 mesiace, má 7 fliačkov, sčerevňajú mu iba keď sa hnevá, alebo lieta, naháňa sa. V jedle ho neobmedzujeme,ale má alergiu na vaječný bielok, ten som úplne nevylúčila z jedálneho lístka 🙂 papá všetko... do škôlky išiel ako 2,5 ročný 🙂
@mis_ka a vy mate tie fliaciky uplne, ale fakt ze uplne hladke? to znamena, ked prejdes rukou po nom, tak ho necitis, ze tam je, iba ho vidis? alebo je trosilinku drsnejsi ako zvysok pokozky? myslim, ked je ten fliacik normalne v klude, nie ked je podrazdeny...a aky velky ho asi mate?