Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
sisiska
5. mar 2013
@teenushka prosim ta, viem, ze vam mastocytozu biopsiou vylucili, ale chcem sa spytat, ci ste niekedy nemali takuto reakciu, ako je obr. vyssie...budem ti moc vdacna za odpoved
sisiska
5. mar 2013
@kristina
@pajinaa
@chobotik
@gubinka
@shiny_dog
@frogieq mamicky deticiek, ktore maju mastocytozu...mali vase deticky niekedy takuto reakciu? prosim, budem rada, ked odpisete, ci sa to u vas vyskytlo alebo nie...
sisiska
5. mar 2013
@pupaciky28
@alexa2324 mamicky deticiek, ktore maju mastocytozu...mali vase deticky niekedy taku rekaciu ako na predchadzajucom obrazku? prosim, budem rada, ked odpisete, ci sa to u vas vyskytlo alebo nie...
sisiska
5. mar 2013
@katarinagk
@nikollette
@simonka_zz
@lenkalap
@adusa73
@ejagos
@alexa2324
@erikagy
@katarinagk mamicky deticiek, ktore maju mastocytozu...mali vase deticky niekedy takuto reakciu ako je na predchadzajucom obrazku vyssie? prosim, budem rada, ked odpisete, ci sa to u vas vyskytlo alebo nie...
chobotik
5. mar 2013
@sisiska Ahoj, no môj malý takúto reakciu ešte nemal, ale vždy keď prídeme k Dr. tak sa ma na to pýtajú či náhodou nemal nejakú reakciu. Čiže si myslím, že nejaké reakcie pri tejto chorobe asi prebiehajú 😞 Jedinú reakciu máva na zimu a to mu tie hnedé fliačiky sčervenajú a troška sa zväčšia, ale takto to nevypadá. Držíme Vám palce...
sisiska
5. mar 2013
@chobotik reakcie prebiehaju, ale ja som na nete nasla, ze taketo zacervenanie nahle (tzv. flush) byva vraj pri systemovej mastocytoze...a mam z toho strasne obavy...
broni
5. mar 2013
@sisiska my sme nemali takúto reakciu 😞
vcielka66
5. mar 2013
sisiska taketo flaky sme nemali,nie je to z nejakeho jedla? asi by som s tym isla na kozne..my sme boli minuly tyzden na kontrole u dr.martinaskovej lebo sa nam urobili take vyrazky ako keby napuchnute,na to nam povedala ze to patri k mastocytoze a ze mame dodrziavat rezim ako nam uviedla..cize vyhybat sa urcenym potravinam,nekupat sa vo velmi teplej vode,a hlavne taky kludovy rezim..tiez berierme 3x10 kv.fenistil..kontrola az o 3-6 mesiacov..
vcielka66
5. mar 2013
@kuklemu : treba jej zavolat ze mate takuto diagnozu,ci vas moze zobrat na vysetrenie,robi len utorky a stvrtky,dost sa tam caka,robi sice od 8mej ale skor ako o pol 10-10 neprichadza...ked budes chciet cislo poslem ti do spravy..
sisiska
5. mar 2013
@vcielka66 a ste sa u nej objednavali na tu kontrolu alebo ste tam normalne rano prisli a vzala vas aj bez objednania?
alexa2324
5. mar 2013
Ahojte misme tiez nemali takuto reakciu ale zacina mi maly svrbiet furt mi vravi mami svrbi ma kazdy vecer takze asi od tepla alebo neviem budem musiet ist uz na kontrolu.
mis_ka
5. mar 2013
@sisiska nemali
kajulka1
6. mar 2013
@sisiska tiez nemali,ale vy ste mali len 1 filacik a teraz toto? A ak vam Martinaskova vylucila mastocytozu tak aku stanovila inu diagnozu. Aj my mame 1 fiacik,tiez mu reaguje...
vcielka66
7. mar 2013
@sisiska vzdy sme boli vopred objednani,ale objednava len na den nie na presnu hodinu,takze cim skor prides,tym skor ides dnu..
sisiska
7. mar 2013
@kajulka1 a aky ma ten fliacik? vyrazny, alebo ho takmer nie je ani vidiet? a aky velky je? nasa mala mala taku reakciu ako je obrazok hore uz davnejsie...vtedy sme to s mastocytozou nespajali...ale teraz mam strach...ano, povedala, ze vraj to nie je mastocytoza...ako diagnozu urcila molusca...cize nieco ako bradavice...a ked som jej povedala, ze uz mala na tom fliaciku aj pluzgier, tak vravi, ze aj alergia moze ist do pluzgieru...a vam reaguje na co? na jedlo? lieky? kupel? suchanie?
kajulka1
7. mar 2013
@sisiska ten fliacik ma asi 1 cm, je ruzovkasty, viac ako pokozka a niekedy je v klude inokedy reaguje, na suchanie reaguje, kupel iba niekedy a jedlo to je tazke pozorovat pretoze 2 dni ma v klude a 3 to reaguje a neviem preco ked si nemyslim ze by jedol nieco alergenne,ale ja mu davam vsetko papat neobmedzujem to,nech si organizmus-imunita zvyka..Boli ste u dr. Peca v Martine? Ja som chcela ist tam, ze je dobry odbornik? Aby sme sa nemuseli trepat do Presova k Martinaskovej lebo pre nas je to kraj sveta...A nemas fotku toho flaku? Lebo mastocytoza a molusek to je pekne odlisna diagnoza,kto vam stanovil mastocytozu?
pastela
7. mar 2013
@sisiska takovou mastocytózu vidím prvně, já už prostudovala toho více a byla jsem i na stránkách, kde jsou děti s mastocytózou, ale tohle mi jako mastocytóza nepříjde, ale nejsem doktor, tak to ber s nadhledem. Třeba zajít ke kožnímu a informovat se u něj.
pastela
7. mar 2013
@kristina
@kajulka1
@chobotik
@sisiska
@teenushka
@frogieq maminky, co dáváte papat svým dětičkám, aby to nezpůsobilo alergii? Já se bojím, že když budu většinu jídla malému kvůli té alergie omezovat, tak mi potom onemocní na jinou nemoc a možná i vážnější. Přece jen je ve vývinu a nechci ho omezovat. Manžel mi říká, že mu mám dávat všechno a vykašlat se na ty skvrny a já si říkám, že možná má pravdu. Budu řešit skvrny a pak mi ještě malý onemocní ještě víc a pak budu teprve nešťastná. Když to vezmu logicky, tak se to nejspíš tvoří, protože tělu něco chybí a my místo abychom mu dávali vitamíny, tak ho kvůli těm flíčkům o ty vitamíny připravíme. To taky není zrovna dobrý postup. Poraďte maminky....
sisiska
8. mar 2013
@kajulka1 nemam teraz fotku, som v praci, ale ak by si ty mala, prosim, prosim posli, mozes aj do IP, lebo ja som z toho uplne na nervy...vy mate ten fliacik ruzovkasty?
sisiska
8. mar 2013
@pastela a je ho vidiet zretelne aj ked je v klude? ci vidno ho iba ked reaguje? a ako sa prejavuje jeho reakcia?
sisiska
8. mar 2013
@pastela no tak s touto myslienkou bojujem aj ja, ale zas na druhej strane sa bojim davat malej jest vsetko hlavne kvoli tomu, ze uz mala 2krat celkovu reakciu a mala fliaciky cervene po celom tele vyhadzane...potom sa jej zacali zlievat do vacsich, zacali jej puchnut dlane...a tak sme leteli na pohotovost, kde dostala kortikoidovu injekciu...a na druhy den kvoli recidive druhu...hlavne neviem, co zo zeleniny a ovocia jej mam davat, lebo skoro vsetko moze byt alergen....paradajky, paprika, redkovky, uhorka, zeler, petrzlen, jablka, banan, citrusy...proste fakt skoro vsetko
pastela
8. mar 2013
@sisiska No, právě, skoro všechno může být alergen a můj manžel už je na mne naštvaný, že malého omezuji v jídle a dává mu, co uzná za vhodné. Mu to prostě nevysvětlím a na druhé straně si říkám, že má pravdu. Jak ho budu omezovat v zelenině a ovoci, tak nebude mít žádné vitamíny a to je potom problém.... Ach jo, hnusná mastocytóza!!! 8-( Nejhorší je, že já už fakt nevím, co mu mám dávat k jídlu?
andreaja
12. mar 2013
ahoj,moja dcerka bude mat 5 rokov a caka nas ockovanie /v aprili/,vie mi niektora poradit,co ste uz absolvovali ockovanie s mastocytozou?boli ste na ockovani na specialnej ambulancii?je len v kosiciach ci aj inde?uzivali ste neake lieky alebo ste boli hospitalizovani?
chobotik
12. mar 2013
@pastela
môj syn 3 ročný má mastocytózu od 3 mesiacov a dávam mu jesť všetko...vôbec na nič nereaguje iba na teplo a zimu....takže papáme všetko...
chobotik
12. mar 2013
@andreaja
môj syn absolvoval očkovania u normálneho pediatra, žiadna špecializovaná ambulancia....
frogieq
13. mar 2013
Moj syn bude mat v juni styri roky, v jedle sa nejako neobmedzujeme. fliaciky obcas takmer nevidno, obcas su vyraznejsie zacervenane, zriedkavo sa na nich objavi nieco ako hrcka, povacsine vznikne pri mechanickom (treni a podobne) podrazdeni toho miesta, kde fliacik ma.
Ked islo o ockovanie zivou vakcinou, boli sme v psecializovanej ambulancii v novej nemocnici v KE, ale neviem ci by som isla aj druhy raz - rozdiel bol iba v tom, ze pol hodinu pred ockovanim mu podali polovicu tablety prednison a hodinu po ockovani sme museli byt este v dosahu a nabalili nam domov este jednu davku prednisonu (len pre pripad nejakej reakcie - ziadna nebola - nedali sme) a tiez nam dali aj dithiaden, z toho sme tusim stvrtku vtedy vecer podali. To je vsetko. Takze myslim, ze taketo "specializovane" ockovanie zvladne aj obvodny pediater.
sisiska
13. mar 2013
@frogieq co znamena, ze fliaciky vam niekedy takmer ani nevidno? musis ich naozaj akokeby "hladat", kde vlastne su alebo to len znamena, ze nie su take vyrazne cervene? prosim ta, velmi mi pomozes, ak mi to vysvetlis, lebo uz som z tejto diagnozy uplne hotova...lebo aj my mame jeden fliacik a tiez niekedy ruzovy podrazdeny a inokedy ho neviem riadne ani najst...a kolko a ake velke ich mate cca? okolo 1 cm ci menej alebo viac?
andreaja
13. mar 2013
ahoj,nam na to ockovanie odporucila primarka z kozneho v BA,aby sme davali 3 tyzdne pred ockovanim 3x denne fenistil ,do zasoby rectodelt capiky,co je kortikoid tak hladam info kto ako pochodil a hlavne zvazujem tu ambulanciu v KE,je to pre nas riadna dialka,ale pre malu by som urobila cokolvek.dakujem za vsetky skusenosti
andreaja
13. mar 2013
@sisiska pripojim sa aj ja,moja mala ma 2 fliaciky,jeden bledsi a druhy taky tmavsi hnedocerveny,oba su na urovni koze
kuklemu
13. mar 2013
Robili niekomu aj exstirpáciu? My to máme doporučené, no bojím sa.

Začni písať odpoveď...

Odošli