Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
andreaja
14. mar 2013
nam nic take neodporucali,ale predpokladam,ze je to vlaste odstranenie flacika,vacsinou odporucaju odobrat vzorku na biopsiu
frogieq
14. mar 2013
Mame mozno okolo dvadsat fliacikov, su na chrbatiku, lavej ruke, zadku, dva na krku a styri na nohach, priblizne, a nie su az tak neviditelne zeby som ich musela zrovna s lupou hladat, ale su takmer uplne svetle. Inokedy su take cervenohnedsie.
Chcem sa tiez opytat - prekonali ste uz niekto ovcie kiahne?
Dakujem za odpovede.
sisiska
14. mar 2013
@frogieq a ked su cerveno-hnedsie, tak vsetky naraz alebo reaguju nejak postupne alebo na striedacku? a este prosim ta, ked su takmer uplne svetle, tak maju aku farbu - nieco ako ten lavy fliacik na obr. alebo svetlejsie alebo tmavsie?
sisiska
14. mar 2013
@frogieq s tymi ovcimi kiahnami by to zaujimalo aj mna...vy ich mate teraz ci este ste nemali?
sisiska
14. mar 2013
@kajulka1 a vy mate ten fliacik aky? taky ako na obr. kusok vyssie?
frogieq
14. mar 2013
Vzdy nam reaguje iny, nikdy nie vsetky naraz, povacsine vzdy jeden reaguje, ostatne klud. Obcas mame fliaciky aj vetlejsie ako ten fliacik vlavo ale vacsinou tak nejko vyzeraju. Pluzgieriky sa nam uz davno nerobia, skor taka hrcka obcas, velmi zriedka.
A ovcie kiahne nemame zatial, len ma to zaujima nech viem co mam cakat.
Inak aj ja sa dost stresujem, ako kedy, kvoli tejto blbej chorobe, ale snazim sa nie. A maleho nijako neobmedzujem. Na americkych forach je mozne komunikovat s dospelymi styridsiatnikmi a inymi ludmi rozneho veku, ktori napriklad maju tuto chorobu od babatka pripadne od neskorsieho rozneho veku a povacsine su v pohode, takze asi tak. To mq vzdy ukludni.
sisiska
14. mar 2013
@frogieq a maju ti ludia na nete aj ine problemy ako kozne? lebo ja sa nenormalne bojim, ze ta kozna forma prejde do systemovej...a vobec som nenasla, ci sa s tym da zit dlhodobo...cize ked maju napr. problemy gastrointestinalneho traktu alebo skoliozu alebo ine veci....natrafila si aj na takych ludi, ktori aj so systemovou mastocytozou ziju od malicka? alebo dlhodobo v dospelosti? dakujem moc za odpoved....
shiny_dog
15. mar 2013
Ahoj, dlouhou jsem tu nepřispěla, ale koncem r. 2012 nám dle výsledků z laborky potvrdili nikoli mastocytózu, ale tzv. juvenilní xanthogranulom. Jedná se o extrémně vzácné onemocnění, které postihne zhruba 1 dítě z milionu 😞 Dr. na kožním v Praze nám sdělila, že za sedmiletou praxi se s touto nemocí setkala jen 1x. Bohužel se to nedá nijak léčit a nezbývá než čekat, kdy se pupínky samy ztratí. A aby toho nebylo málo, tak nám občas ještě přibyde další. Přeju pevné nervy všem maminkám a doufejme společně v lepší zítřky.
frogieq
15. mar 2013
@sisiska systemovu mastocytozu neriesim a verim, ze nikdy nebudem musiet, nechcem sa tym zaoberat ani len ako moznostou. Riesim len urtcaria pigmentosa.
sisiska
25. mar 2013
@frogieq zistila si nejake info ohladom tych ovcich kiahni? my mame teraz rozsierene kiahne v Ziline a neviem, ci malu chranit alebo by bolo lepsie , aby to dostala teraz...
kajulka1
4. apr 2013
@zuzana_m @katarinagk @lenkalap @teenushka @frogieq @pajinaa @chobotik @kristina @vcielka66 dievcata asi vsetky ste boli u dr. Martinaskovej, prosim vas neviete ci dieta s mastocytozou je nejak viac nachylne v buducnosti na vzik alergii? Ci uz potravinovych alebo inhalacnych? Ide o to ze imunita tychto deti reaguje prehnane a vylucuje sa histamin, to iste sa deje pri alergiach, tak ma zaujima ci nahodou vam dr. Martinaskova nieco o tomto nevravela pripadne ci tam niektora k nej nejdete ci by ste sa nato nespytali...toto mi celkom neda spavat... Moj syn ma 2 roky a 8 mesiacov a teraz po 1x sa osypal, ma take drobne pupaciky po rukach(vid. foto),brusku,po stehnach, tak ma zaujima ci sa vam deti tiez nevyhadzuju z jedla? @kristina vam lekar povedal ze dieta bude mat v buducnosti alergiu? To kvoli mastocytoze? Tiez nechapem ze kazdy lekar vravi inak ze kedy zmizne masto, nas kozny tvrdi do cca 4-5 roku,iny do 7 roku,dalsi az v puberte 8-( tak dufam ze mastocytoza skonci a vzniknu tie alergie,to by ma uz porazilo... @vcielka66 prosim ta a naco sa odobera krv na tryptazu, co to znamena ak to je pozitivne? A preco ta bezlepkova dieta pri mastocytoze, to potom rychlejsie zmizne choroba alebo len flaky nebudu reagovat? Dakujem 🙂
teenushka
11. apr 2013
@kajulka1 no, my nemame potvrdenu zatial ziadnu alergiu, ale laborat. nam viackrat bola dg histaminova intolerancia /cez imunoalergologicku amb./
kajulka1
12. apr 2013
@teenushka a ako stare mas dieta? ja som bola s mojim synom 2 roky a 8 mesiacov v alergo-imuno ambulancii a tam mi povedali ze syn je maly na testovanie a v jeho veku su testy nesmerodatne takze to nerobia, az okolo 4 roka zivota =-) takze netusim ci tiez nema tu histaminovu intoleranciu, pretoze uz bol ok a opat sa osypal a netusim z coho....mozno dzus..a neosypava sa ti drobec? Ked mate his. intoler. tak sa mu to ako prejavuje? Dik 🙂
sisiska
12. apr 2013
@teenushka a vy teda mate mastocytozu na isto vylucenu tou biopsiou? a k Martinaskovej este chodite? co na to ona? a ako sa prejavuje ta histaminova intolerancia? maly sa ti vysype?
andreaja
15. apr 2013
sisiska,a vy mate potvrdenu masto?my sme z cadce tak ak by si chcela,mozeme sa spolocne zaoberat viac touto dg,/tusim si spominala ze ste zo ziliny/a chcem sa ta tiez spytat na to ockovanie ake mas skusenosti,dik za odpoved
andreaja
15. apr 2013
@sisiska odpoved som chcela adresovat tebe,len som to akosi skor odoslala
juchuchuu
4. máj 2013
ahoj vsichni, mam 1,5 rocniho syna a cca v 9 mesicich mu diagnostikovali mastocytozu. Od 3 do 6 mesicu se mu zacaly po tele delat ruzne velke fleky, ma jich hodne, cca 30, nektere malinke, nektere velke, asi 3 ma i na ploskach nohou. Dr. na kozni ambulanci si nas podavali, jeden tvrdil, ze je to lupenka, druhej, ze ekzem, treti buhvico, predepisovali kortikoidove masti a nic se nedelo, fleky pribyvaly. Az jednou jsme narazili na mladou doktorku, ktera rovnou rekla, ze to v zivote nevidela, vyfotila si to a fotky poslala dr. Capkove do Motola (jedna z nejvetsich odbornic na tuto nemoc). Pak uz to bylo rychle, konecne jsme meli diagnozu a mohla jsem nastudovat nejake informace. Byli jsme i u dr. Capkove na vysetreni, ktera me hodne uklidnila, kdyz rikala, ze za 30 let praxe tam nemaji jedine dite, kteremu by fleky do puberty nezmizely (u formy urticaria pigmentosa). Synovi davam Fenistil v kapickach a v lekarne nam namichali spec. mast s kromoglykatem sodnym - ta docela pomaha, kdyz mu fleky zduri. Syn obcas miva flushe, fleky mu pak hodne zduri, vypozorovala jsem, ze je to reakce na prilis teplou vodu nebo na horko. Nijak tragicky to nebereme, existuji mnohem horsi choroby a kdyz se tohle ma vekem ztratit, je to jeste ta lepsi varianta.
sisiska
13. máj 2013
mamicky, ked vasim drobcom zreaguju tie fliaciky, dostanu sa potom spat do povodneho stavu? alebo ostanu aj po "oddureni" tmavsie a vacsie trosku...dakujem
kikisula19
13. máj 2013
Ahojte maminky, akurát dneska nám to diagnostikovala kožná. Máme 6,5 mesiaca a asi 8 fliačikov na chrbte, nožičkách a aj na čele má 2. Ale zaujímalo by ma ako je to s tým slnením, lebo mi povedala že ho mám tak na 5 minút dávať na slniečko že tým by sa to malo zmierniť. A ako je to s kúpaním vonka, niekde na kúpaliskách alebo pri mori?? len dúfam že nám nevýjde aj tá vnútorná forma 😞
sisiska
13. máj 2013
@kikisula19 a dala vam urobit aj sono bruska a odber krvi? a tie fliaciky sa drobcovi urobili naraz ci postupne?
kikisula19
13. máj 2013
sisiska - postupne, najprv jeden fliačik, potom další a tak dalej. Bola som u doktorky, tak vlastne krvný obraz malému robili teraz nedávno kvôli vápniku, tak tam všetko vyšlo ok, a sono mal robené ked mal 6 týždnov kvôli refluxu a tam bolo tiež všetko v poriadku, ale povedala že dáme pre istotu v lete spraviť ešte jedno sono, tak musím čakať.
kikisula19
13. máj 2013
A ako je to z mliecnymi výrobkami ako klasický biely jogurt alebo tvarohové jogurty?
sisiska
14. máj 2013
@kikisula19 a co ste mali s vapnikom? mal nejake problemy, ktore s vapnikom suviseli? pytam sa, lebo my sme mali podobny scenar, problemy s refluxom, hypervitaminozu D-ckom...a teraz sa jej fliacik na brusku zduril a ostal jej aj po ukludneni vacsi trosku a tmavsi...tvojmu drobcovi sa tiez duria tie fliaciky?
sisiska
14. máj 2013
mamicky, cim natierate tie fliaciky?
sisiska
14. máj 2013
@kikisula19 a k tej vnutornej mastocytoze vam kozna nieco povedala?
sisiska
14. máj 2013
maminy, je mozne, ze ak je ta vnutorna forma mastocytozy, je sanca, ze prejde alebo sa aspon zmierni aj ta v puberte? poznate alebo ste citali o niekom aj s takouto formou?
kikisula19
14. máj 2013
S tým vápnikom to bolo len kvôli zalezanej hlavičke. A tá kozna mi nepovedala v podstate nič, iba aby som nestresovala. Všetko som si nasla na nete alebo tu na fóre. A to by aj mňa zaujímalo že či táto vonkajšia forma môže prejsť do tej vnútornej? Som sa jej ani nestihla popytat
teenushka
20. máj 2013
@kajulka1
maly ma 2 roky a 9 mesiacov a sa neosypava, tie flaky su vsetky vzhladovo rovnake, histam. intoleranciu /HI/ dg z krvneho doberu, cize to nema vobec nic spolocne s klasickym imuno-alergol. testovanim v zmysle vpichovania urc. latok do podkozia. podla mna to je cele take prepojene, pretoze pri hist. intol. mas vela histaminu a toho je vela aj pri mastoytoze.
Co sa tyka prejavov HI na wewb je k stiahnutiu brozura "Histaminova intolerancia - Martin Hrubiško", da sa aj vytlacit a tam je o tej diagnoze poisane dost vela takym laickym sposobom, skus sa pozriet aj na to. Mne to velmi pomohlo, je tam aj zoznam toho, co by sa malo a co by sa nemalo papat, more priznakov ktore moze sposobovat prave HI. Neviem, konkretne,o akom dzuse pises, ale s tymi ja sa snazim velmi opatrne. Vacsinou je len 100% jablkovy riedeny cajikom.
teenushka
20. máj 2013
@sisiska
K Dr. M. uz daaavno nechodime. Boli sme u 2 nezavislych koziarov, 1 si mysli, ze to je a 2. ze to nie je mastocytoza. Na margo tej biopsie - nikdy nie je nič 100%ne a v medicine uz vobec nie. Bolo mi povedane, ze aj ked biopsia vysla negat., neznamena to, ze to nemoze byt mastocytoza.... Robili nam este imunofenotypizaciu /hemat. amb/, kde v krvi nenasli nic, co by svedcilo pre mastoytozu. K tej hist. intol. som pisala vyssie, skus si to mrknut.
kajulka1
21. máj 2013
@teenushka dik tak to pokukam, este sa spytam obvodnej ci moze brat krv na his. intoleranciu kedze nasa alergo-imunologicka nechce robit ziadne testy ani potravinove,ani hit, ze naco ze to je len matuce v takom veku. Citam ze vam robili imunofenotypizaciu, co to je? To ma vylucit alebo potvrdit mastocytozu? Uz vam teda zistili co mate, kolko mate fiacikov? dik 🙂

Začni písať odpoveď...

Odošli