Máte dieťa s Aspergerovým syndrómom?
Ahojte, nájdu sa tu mamičky, ktoré majú takéto dieťa?
U syna máme podozrenie, tak by som sa rada dozvedela nejaké praktické skúsenosti.
Môžete aj v IP.
Ďakujem!
Ako reagujete, keď si dieťa nechce obliecť, čo mu dáte? Dnes má byť u nás 31 stupňov, môj syn ráno po 10tich minútach prišiel na to, že som mu dala krátky rukáv, dostal záchvat hnevu a išiel si vybrať zo skrine tričko s dlhým rukávom a prezliekol si ho. A vymákol také staré, vyťahané a už mu je aj malé-krátke (moja chyba, musím ich vytriedit a nechať tam iba dobré veľkosti). Akože čo mám robiť v takých situáciách? Výsledok - meškali sme do školy, všetci sme sa pohádali (chlap bol na synovej strane) a ešte sme zobudili aj 2-ročného krpca, ktorý vstal so zlou náladou. Nestálo to za to,ale keď mne je to trápne, keď môj syn chodí po svete, ako keby som sa o neho nestarala... ☹
@arena1 Mnooooo, no a čo, že dnes bude 33 stupňov... Išla v dlhých legínach a flísovej mikine... A to má 12 rokov!!! Už to neriešim, dôležité je, aby to bolo čisté/voňavé a nie úplne deravé....
http://elkatelka123.blogspot.sk/2016/03/oblieka...
@arena1 Inak, riešili sme to aj v našej FB skupine... https://www.facebook.com/groups/163666210312953/
Niektorí rodičia majú presne určené dátumy, odkedy sa nosí už krátky rukáv/krátke nohavice, prípadne odkedy sa nosia zimné veci... Dieťa si časom na to zvykne, teda rešpektuje to, že napr. od 1.júna do 15.septembra je teplo a hotovo...
(moja by kľudne ešte aj dnes ráno išla v huňatej chlpatej mikine, lebo jej dáva pocit bezpečia domova... vymenili sme to za tenšiu flísovú s leopardím vzorom, lebo jej záľubou sú zvieratá a tak teraz miesto huňatky nosí tú, ale iné na ňu veľmi ťažko dostanem...)
Dik, už som sa pridala. Respektive poslala žiadosť. Nevedela som, že máte skupinu. Môj syn je na fyzikálne veličiny, bavia ho vzdialenosti, rýchlosti aj naša meteostanica... Tak by som presne čakala, že letné oblečenie by malo závisieť od teploty a nie od dátumu a že to akceptuje. Ako 6 ročný bojoval iba proti krátkym nohaviciam, teraz ako 7 ročný rieši tričko. Nechápem. S tým problém nebýval. Od septembra nastupuje na nejakú terapiu, tak som rada, že som niekde dostala miesto.. kam mám ísť ja,aby som takéto veci predýchala a neriešila? Toto bola druhá zbytočná hádka za 4 dni, nejako to nezvladam. A to bol cez víkend preč, možno by toho bolo aj viac.
@arena1 vsetky sme si tym presli (tou frustraciou a nervami, ze sa musime dotahovat za sprostosti). Ja som zaviedla pravidlo, nosis to, co mama. vecer jej to pripravim (vzdy dostane na vyber -medzi dvoma trickami, alebo ci chce saty alebo suknu, alebo nejaka podobna volba). Stalo ma to tyzdne nervov, ale teraz mi staci rano zahlasit - je leto, nedas si ponozky. A akceptuje to. Podla pozorovania som zistila, ze ci skor nastavis dieta aj seba (a zvysok rodiny), ze existuju nejake pravidla, tym to bude lepsie v buducnosti. Mna najviac dokaze vytocit tym, ze odmieta vymenu aut (manzel musi chodit auto c1 a ja autom c2), raz som sa nase--hnevala a postavila je pred hotovu vec. Zacala hystercit, ale som jej vysvetlila, ze druhe auto slo do opravy, a ked bude hotove, tak si ho opat vymenime.
Na aku terapiu idete?
Oblečenie... U nás záhada: má cca 10 letných tričiek, ale "môže" nosiť len 2-3. Dokúpim spolu s ňou ďalších 5. Z pôvodných už nemôže ani jedno, z nových 2-3. Dokupila som ešte raz a stále má menej a menej "nositelnych" tričiek...😭
@ella_smella ahoj aj ja som dnes poslala ziadost na pridanie do skupiny
@arena1 ako tu uz dievcata pisali aj my sme zaviedi pravidlo ..oblecenie ho rano caka na gauci.. ale teda obcas su ako to pekne nazvat dotahovanice.. niektorym prevetivne uz predchadzam, ze to obecenie zo skrinky zahadne zmyzlo ci je akura v pracke.. a niektore riesim ze ho necham vybra si z variant ktore schvalim (naprklad platenky alebo sandalky) ..ma doma kopec mikiniek ale nosi len jednu.. za obdobi kratkych rukavov som nesmerne vdacna.. nemusia lycovat s rukavmi na teplakovej bunde.. ponožky to je kapitola sama o sebe..
@moni73 aano toto presne je aj u nas. Presne do bodky aj s kratasami a ostatnymi vecami...
No my nemame problem s vyberom oblecenia, ale vobec s dostavenim sa do skolky, teda celkovo s obliekanim a vstavanim - toto riesite ako? Mozno ma este nejaka finta nenapadla... DIK
@chrenik ideme na ergoterapiu. Žijeme vo Viedni, je to jediná vec, čo sa prepláca poisťovňou pri diagnóze AS. Pani ergoterapeutička sa tvári,že je to to najdôležitejšie na svete pre neho. Ja som si doteraz myslela,že tam sa zlepšuje motorika. Ona na mňa žmurkla, že "nebojte sa, po tejto terapii bude rád chodievať aj k lekárom".. tak neviem, som veľmi zvedavá. Začíname v septembri. Či ho ešte niekam dám,neviem, nie som v tom zorientovaná. Mne vadí,že sa s rovesníkmi vôbec nebaví,aj keď ho spolužiaci pozdravia na ulici,tak neodpovedá. Nevie,čo s nimi. Neviem, aka terapia najviac pomáha v tomto. Ževraj aj ergoterapia bude neskôr v skupinke s inými deťmi,ale to ešte potrvá. Znie to sľubne,ale fakt neviem, čo a o koľko sa zlepší.
Celkom mi to pomohlo,keď viem, že nie som sama v tom rannom obliekacom chaose. Nemáme to našťastie každý deň, ale keď sa treba rozlúčiť so zimnými topánkami alebo dlhými rukávmi, tak je problém. A po 4 rokoch mi povedal, že by tú mikinu, čo vtedy pod stromček dostal a vtedy nechcel, aj rád teraz nosil.. ale hneď si na to aj sám odpovedal, že asi mu bude už malá 🙂 no a ešte jedna otázka.. ako to u Vás vyzerá večer? Náš syn - má 7 rokov - nechce sám zaspávať. A keď sa ho opýtam, že teda dokedy bude spávať s niekým, tak že navždy... Keby sme mali iba jeho, o.k., ale máme aj mladšieho, ktorý ide spať neskôr (lebo poobede ešte spáva) a tiež s doprovodom (aby mi neušiel zo spálne,tam je dôvod iný), takže rodic jeden ide s jedným dieťaťom, druhý s druhým a ja nemám ani minútu večer pre seba (lebo malý zaspáva hodinu,takže od u neho už nevstanem) a už mi to lezie na mozog.. potom sa dokola všetci doma hádame,lebo sa nič nestíha (všetko sa doháňa ráno,keďže rodičia zalomia večer s deťmi), obviňujeme nášho AS-syna, že kvôli nemu je u nás chaos a hádky (viem, že by sme to tak formulovať nemali,ale fakt za veľa stresov v rodine môže on) a nič nevieme vyriešiť, iba sa stále viac a viac hádame.. no a keď ešte do takého ranného chaosu pribudne to oblečenie, tak to už fakt nezvládam... takže ešte raz otázka, ako zaspávajú vaše deti večer? Keby sme ho nejako presvedčili, bola by to veľká úľava pre celú rodinu..
@arena1 verim, ze je to palicu. nasa to tiez robila, ale jedneho krasneho dna som zavelila, ze staci. stanovili sme iny ritual - moze si v posteli este citat (alebo sa hrat), ale mi ju ulozime (precitame rozpravku, alebo sa porozpravame) a odchadzame z izby. najprv to bol rev (mala tak 2 roky), potom to bolo dotahovanie, potom chodila za nami, potom si zvykla. Ja som sa nastavila tak, ze novy zvyk treba utuzovat aspon 21 dni a potom si zvykne. Skuste sa aj vy zatnut, pripadne sa ho opytat, co by mu pomohlo zaspat samemu. Ja som malej rovno vysvetlila, ze ja musim vecer este pracovat a nemozeme byt do noci s nou.
@lilitela my sme vstavali az 50 minut pred odchodom, ale nehala som ju samu. par krat som ju zobrala neoblecenu, nenajedenu do auta. postupom casu sa naucila. hodne som ju chvalila, robila som hotove ohnostroje😅 ked sa sama obliekla. a dnes nam staci 20 minut, aj ked z toho 10 minut trva, kym rozlepi oci a vyjde z postele 😝🙂smile😄smile😄
@chrenik tak ja neviem, či mám tvrdohlavejšie decko alebo som taká neschopná.. v dvoch som to neriešila (do 1,5 spával sám,nebol problém), ale keď má 7, už je to neúnosné.. môj syn, keď sa zatne,tak s ním nepohneme.. za 3 roky asi 5 krát nebol v škôlke, nie je to nič strašné, ale jednoducho sa tak vzpieral, že by sme ho ani dvaja dospelí neobuli.. takže asi položím všeobecnejšiu otázku... Kedy mám takéto boje vzdať a kedy trvať na svojom? Toto mi nie je jasné pri AS. Ze do akej hranice ho mám nútiť a kedy neriešiť? Celý týždeň chodí v horúčave v dlhom rukáve do školy a ešte mi aj môj chlap vynadal, že čo ho nutim dať si tričko, že to je fakt nepodstatné.. mám podozrenie, že môj chlap je tiež AS a stále ma krotí, takže darmo si ja môžem trvať na svojom a určovať nejaké pravidlá, keď sú proti mne dvaja... ☹ no a za 20 minút dieťa vychystat, tak klobúk dolu, to je minimum, čo potrebujem pre seba a to nesmie byť nik doma 🙂 50 minút potrebujeme teraz a to sa mi zdá primerané a nevidím v tom problem 🙂
@arena1 no moja ma 12 a zaspava v nasej posteli sama, ked ma zly den alebo vidim na nej, ze sa nieco deje tak idem s nou. Ked sa jej spytam, ze kedy bude spat vo svojej posteli tak mi povie, ze nikdy 😅no ja pevne verim, ze do 18 to trvat nebude 😅😅😅
@arena1, @sisika. no moja je HFA, ale v tych vecich velky rozdiel nebude. No sme si dali doma jasnu hranicu (vzdy sa s muzom na vsetkom najprv dohodneme). Napriklad, je nam jedno, ze stale chodime tou istou trasou na prechadzky, alebo ze jedalnicek je o tom istom. Ale su veci, na ktorych trvam(e), lebo v zivote sa jej to vypomsti (aby sa vzdy obliekla primerane pocasiu, aby si davala pozor na ceste, aby akceptovala pani ucitelky). taktiez ma denny rezim, ktory musi dodrzat. Ano, stoji to kopec nervou, ale ma dovolene len 1 rozpravku dene (rozume film ako Ladove kralovstvo apod.), viacej jej nepovolime, lebo z toho blbne.
ale je to vasom rozhodnuti. Nase kriterium je lahke - ked nam to je jedno, tak to moze byt podla jej poziadaviek. Ked to musi byt podla nas, tak trvame na svojom.
napr. dnes mala amok, lebo som jej nepovolila balerinky ako prezuvky v skolke (mala si dat papuce), tak 10 minut revala v satni, ale nakoniec som ju "zlomila" a dala si papuce. Ano, mohla som baleriny umyt, mohla som ucitelke povedat, ze ma "diagnozu" tak beha v balerinach, ale nevidim na to dovod. Ale ako pisem je to vsetko o Vasom rozhodnuti.
@chrenik ano,podobne mame aj my urcite jasne pravidla a hranice-najma co sa tyka nebezpecnych veci-tam je to jasne. Mala som na mysli napriklad dni,ked sa zle citi a nechce nikam ist-obcas je to fakt ze je uplne vyhoreny(to sme doma a v kludovom rezime). Obcas ale po doslednom dohovarani a tak nakoniec ten den zvladne-a niekedy aj prizna ze to bolo celkom fajn.
Su dni ked to vidim aj citim jasne-ale stane sa ze sama neviem ci len sa mu nechce alebo ci je to ozaj vazne.
Parkrat som to neodhadla spravne a skoncilo to afektom takym-ze v istych kruhoch sme znamejsi nez Elvis 😉.
Rada by som mala nejake poznavacie znamenie-nieco co urci ze fakt teraz neprehovarat,nepresviedcat-treba posluchnut co chce syn-inak bude zle nedobre....😇
@martinka05 ďakujem za info.. u nás niekedy tie "zlé" veci vymiznú zo dňa na deň (napríklad 10 mesiacov ignoroval svojho malého brata po narodení, potom si želal nejakú maličkosť za 3 EUR,tak som mu povedala, že áno, ale budeš dobrý na brata. A on že, o.k., v pohode a zo dňa na deň sa to vyriešilo... A ja som po tom za chvíľu nastúpila do práce takze som si to ťažké obdobie celé odtrpela ☹. ) Takže nejako verím, že aj toto zmizne, ale už mi dochádza trpezlivosť...
@arena1 aj moj syn 10r chce zaspavat so mnou a mame este dve dalsie deti 6r a1r. Muz sa na mna hneva ale tiez si poviem ze to nebudr donekonecna. Teraz skusame tak, ze ho ulozim poviem mu ze musim ist uspat babatko a ze potom pridem. Zapnem mu v izbe du svietiacu korytnacku a on niekedy aj sam zaspi. Povodne ma takto cakaval pri hre na mobil ale to som mu zrusila protestoval ale uz ok. Tazko odhadnut veru kedy vymyslaju a kedy je fakt problem
u nas si muz mysli ze vymysla stale tazko akceptuje jeho diagnozu takze su vreskoty relativne caste. Ked k tomu pridam revuce babatko a druhu dceru ktora syna provokuje a potom vrieska ked jej jednu uvali tak sa cudujem ze este na mna nezavolal nikto socialku😉 ale utesujem sa ze raz to prejde. A tuez to robime vacsinou tak ako pisala @chrenik ze ak nam to je jedno tak na tom netrvam (ci bude jest s nami alebo bez nas, co si oblecie...uz neriesim ze nosi to iste dokola a pracka u nas bezi nonstop hoci ma plne skrine) ale ked ide o dolezitejsie veci tak pritlacime.
presne tak isto to robím aj ja, že keď nejde o život a nevadí nám to tak neriešim, či bude jesť pri počítači, čo si oblečie, či bude spať so mnou v posteli a pod. Ak je to dôležité tak sa zapojí aj manžel a ak obidvaja spolu trváme na jednom tak ona to urobí tak ako mi chceme 🙂
syn ma 8,5 a tiez spi s nami. najnovsie sa namotal na serial verte neverte a duplom ho nedostanem do jeho izby. tiez na otazku, dokedy mi bude v noci funat do ucha odpoveda, ze do 18.
potom si nastahujeme aj frajerku jeho k nam a takto si budeme vsetci spolu asi chrupkat😒
Nase deti maju spolocnu izbu... Miska spi hore na poschodovej posteli, ma tam svoj klud... Pod nou Vikinka (do L) a pri dalsej stene Andrejko... Kazdy vecer im cita manzel rozpravku, vsetkym dame pusu pred spanim, vsetkym rozda manzel fosforove kamienky (z Lidla - mali byt do zahrady, ale deti si ich vypytali na spanie do ruky)... Aj tak musim pri najmladsom (4.5r) lezat, aby nevymyslal s prostrednou a Miska (12r) je rada, ze nie je sama v izbe...
Ahojte mamičky,
tiez mam syna s touto diagnozou, ma 8 rokov. Zaujima ma, ci ste skusali niekedy nejake homeopatika. Na vybuchy hnevu, sustredenie? Ci nepomáha? Homeopatka vravi, ze sa da pomoct aj takymto deťom...
Moj syn je teda riadne neprisposobivy, nevyspytatelny a castokrat jedovitý...
Dakujem.
Ahojte,
dlho som tu nebola, nepisala.. Stale sa neviem vyrovnat s tym, ze moja dcera ma AS. No cerstvy zazitok ma kruto vratil do reality, co to znamena zit s aspergerom.
Dostala som doma oblickovu koliku. Kto ste zazili viete, ze najhorsia bolest. Nedokazala som sa ani pohnut, ani hovorit, ani dociahnut na mobil a zavolat si sanitku. Lezala som v obyvacke na gauci a dcera sa hrala na PC nejaku draciu hru. Do toho nastastie zavolal muz. Nejakym zazrakom sa mi podarilo presvedcit dceru, aby to zdvihla. Zasadne nam nedviha mobil.
Jednou rukou sa vsak dalej hrala na PC a druhou rukou telefonovala lezerne s tatinom.
"Maminka tu odpadla." dalej nic, ticho, ziaden komentar. Muz sialeny strachom jej dava dalej otazky a ona nic, nereaguje, normalne sa dalej hra na PC a ignoruje celu situaciu. Pytal sa je ci dycham a ona len asi hej. A dalej mysou bludila v hre. Pytal sa jej ci mam otvorene oci a pod. Slecna len strohe, jednoslovne odpovede. Vobec sa na mna ani len nepozrela. Totalne jej bolo ukradnute co sa deje, absolutne nedokazala vyhodnotit situaciu. Muz skoro zosedivel od strachu a verim tomu, ze musel priserne nadavat, ako dcera nereagovala na otazky, lebo ona sa teraz chcela hrat, tak co ju obtazoval otazkami.
Totalna socialna slepota, absolutne nulova empatia. Bolo to strasne, v tej chvili ma viac bolelo srdce za moje dieta, ako ten oblickovy kamen. Nakoniec som skoncila v nemocnici, ale aj tak ma viac boli ta predstava, ako to moje dieta bude v zivote fungovat.
Inak je mila a zlata, ma kamaratky, vie sa krasne podelit, no zial, empatiu nema ziadnu, je totalne socialne slepa 😢
@pencil Nauci sa, neboj. Zivot a situacie ju naucia. Ked spadne hlboko a hlboko a Bude sa musiet znova a znova postavit. Znie to kruto, Ale ja to Tak nemyslim. Musi toho vela zazit na vlastnej kozi, potom sa nauci vyhodnocovat situacie. Ona dozreje...drzim palce a skore uzdravenie.
@pencil no to muselo byť nepríjemné.. a ani neskôr jej to neprišlo ľúto? Keď Ťa hospitalizovali ? Že si uvedomila tú tragiku situácie? Určite by som to s ňou neskôr preberala. Ze to mohlo skončiť horšie,,že Ťa tam mohli nechať dlhšie.. Mňa často prenasleduje myšlienka, čo bude s mojim synom, keď už nás raz nebude ☹ my mu tiež vysvetľujeme veci typu chod sám spať, rodičia nevládzu a aj oni majú nárok na troška súkromia a keď večer porobime nejaké veci, na druhý deň budeme mať viac času pre Teba.. a ako keby človek hrach na stenu hádzal.. hlavne že JEMU JE DOBRE a zvyšok sveta ho nezaujíma.. včera ale počas svojho menšieho záchvatu v rýchlosti zavrel dvere na aute pred svojim bratom, ktorý bežal k autu za ním a strašne mu tresol tými dverami do hlavy .. tak ako prvé bolo,že on nechcel ale myslím, že sa o neho aj dosť bál, hlavne počas toho, ako malý plakal... Také že polícia a väzenie na ňu nezaberá? Ja to používam hlavne keď musíme ísť k lekárom (on ich neznáša). Že to je moja povinnosť s ním ísť k lekárovi, lebo som jeho mama a ak tam nepôjdeme, zavrú ma do väzenia, lebo si budú myslieť,že sa o neho nestarám.. na môjho syna by zabralo asi to,že keby niekoho videl v bolestiach,tak je jeho povinnosťou niekam zavolať, lebo aj za to sa chodí do väzenia 🙂 znie to absurdne, ale u nás by to išlo asi týmto smerom..
@amisa, napiste mi cez SS Vas email. Mam pdf verziu knihy "vidiet,zname vediet", ale nejde mi tu pridat pdf.