Máte dieťa s diagnózou "nystagmus"?
Mám 5 mesačného chlapčeka s diagnozou "nystagmus" - neovladateľné pohyby očí - kmitanie.
Vidím že sa to lepší ale stále to nie je dobré. Neurologička povedala že 90% detí sal lieči okuliarmi.
Ale očná tvrdí že oči má v poriadku.
Je tu niekto kto mi poradí?
Stručné zhrnutie
- Nystagmus je porucha neovládateľných očných pohybov, ktorú na Slovensku často liečia okuliarmi a pravidelnými kontrolami u očného alebo neurologického špecialistu.
- Niektoré prípady nystagmu sa môžu zlepšiť spontánne v prvých mesiacoch alebo rokoch života, ale diskusia uvádza aj dostupnú chirurgickú úpravu očných svalov v zahraničí (ERIC A. LICHTENSTEIN), ktorú opisujú ako zákrok trvajúci 30–90 minút.
- Pre diagnostiku sa v praxi používajú vyšetrenia ako EEG, vyšetrenie v narkóze, genetické testy (Unilabse v Košiciach spomínané) a vyšetrenia špecialistov v Bratislave, Banskej Bystrici a Ružomberku; pre školské zaradenie existuje v Bratislave Centrum na Svrčej 6.
Najčastejšie otázky
Q: Aké bežné liečby sa používajú pri nystagme u detí?
A: Najčastejšia konzervatívna liečba na Slovensku sú okuliare; v diskusii neurologička uviedla, že „90% detí sa lieči okuliarmi“, ďalšie metódy zahŕňajú prelepovanie oka pri tupozrakosti a genetické vyšetrenia.
Q: Kedy treba zvážiť chirurgickú liečbu nystagmu a kde ju hľadať?
A: Chirurgickú úpravu opisuje odborník Eric A. Lichtenstein v USA ako zákrok trvajúci 30–90 minút; v diskusii sa uvádza, že niektorí rodičia vyhľadali zahraničné vyšetrenia, zatiaľ čo na Slovensku sa o možnosti operácie informujú u odborníkov v Bratislave (prof. Gerinc).
Q: Kde na Slovensku hľadať odborné vyšetrenie nystagmu?
A: V diskusii boli spomenuté vyšetrenia v Bratislave u prof. Gerinca a v NUDCH, očné centrá v Banskej Bystrici a Ružomberku, a genetické vyšetrenia cez Unilabse v Košiciach.
Q: Sú potrebné genetické testy pri nystagme a kde ich robiť?
A: Diskutujúce osoby odporúčajú genetické testy pri podozrení na syndróm (albinizmus, achromatopsia); v diskusii sa spomína dorobenie génov v Unilabse v Košiciach, ktoré pomohlo pri identifikácii príčiny.
Q: Ako riešiť predškolské a školské potreby dieťaťa s nystagmom?
A: V Bratislave existuje Specialná škola/centrum pre deti so zrakovými problémami na Svrčej 6, ktoré robí školské preskúšania a zohľadňuje zrakové ťažkosti pri zaradení do školy; v diskusii sa uvádza, že na Slovensku sú len 2 takéto centrá.
Q: Aké vyšetrenia pediatrické tímy často používajú pri podozrení na nystagmus u dojčiat?
A: V diskusii sa spomínali EEG, vyšetrenie očí v narkóze, neurologické vyšetrenia v Ružomberku a očné vyšetrenia v Banskej Bystrici a Bratislave.
Závery z diskusie
Zhoda
- V praxi na Slovensku je bežné riešenie nystagmu okuliarmi a pravidelnými kontrolami u očného lekára alebo neurológa.
- Odporúča sa vykonať genetické testy pri podozrení na spojitosť s inými diagnózami (albinizmus, achromatopsia).
- Pre školské posúdenie detí so zrakovými problémami existuje v Bratislave Centrum na Svrčej 6.
Sporné názory
- Niektorí lekári/pacienti uvádzajú, že operácia nystagmu je možná a prináša výrazné zlepšenie (ERIC A. LICHTENSTEIN), zatiaľ čo iní oční lekári (napr. MUDr. Melocíková podľa diskusie) tvrdia, že operácia nie je možná alebo vhodná.
- Niektoré deti mali nystagmus, ktorý sa spontánne zlepšil v ranom veku, zatiaľ čo iné majú nystagmus celoživotne.
Otvorené otázky
- Kedy je optimálny čas na rozhodnutie o chirurgickom zákroku pri konkrétnom dieťati s nystagmom?
- Aké sú presné kritériá a očakávané výsledky operácie podľa zahraničných špecialistov (kontakt a ceny u ERIC A. LICHTENSTEIN nie sú v diskusii potvrdené)?
- Ktoré genetické testy presne zadať pri podozrení na diagnózy sprevádzajúce nystagmus?
Spomenuté značky a firmy
Unia nevidiacich a slabozrakých Slovenska, NUDCH, Unilabse (Košice), Specialná škola pre deti so zrakovými problémami (Svrčia 6)
Spomenuté produkty a metódy
okuliare, prelepovanie oka (occlusion therapy), operácia nystagmu (ERIC A. LICHTENSTEIN; v diskusii popisovaná ako 30–90 minútový zákrok zahŕňajúci rez/posun slabších štruktúr), genetické testy, EEG, vyšetrenie v narkóze, vyšetrenia u očného lekára a neurológa, školské preskúšanie v centre pre zrakovo postihnuté deti, astigmatizmus, tupozrakosť, albinizmus, achromatopsia
Miesta a osoby
ERIC A. LICHTENSTEIN, prof. Gerinc, MUDr. Melociková, MUDr. Veselý, Bratislava, Banská Bystrica, Ružomberok, Košice, Svrčia 6
ahoj kamoška mala dcerku lekári jej povedli že do roka sa to nerieši nakolko sa to može samovolne upravi,s časti napravit očka jej utekali neskutočne,kmitali dokonca niekedy si okoloiduci mysleli že nevidi čo bola blbost lebo hračky krasne chytala,retiazky na krku tiež ,ked dovršila rok a pol podstupila operaciu očiek dnes ma očka krasne neutekaju jej okuliarky nema hoci ejj mama nosi 5 dioptrie.
môj manžel má nystagmus od narodenia. Teraz má 32 rokov a je to stále také isté
nibiru ...ahoj moj malý ma taky istý problem , chcela by som sa spýtať že kde bola tvoja kamoška na tu operaciu???
@janau na slovensku lekari s touto diagnozou maju malo skusenosti..Nystagmus je vlastne neurologicka porucha v mozgu ktora zapricinuje tuto ocnu vadu..na celom svete lekari nevedia ze ktory nerv v hlave je to a preco to zapricinuje..vedia iba odhadnut ze ako k tomu mohlo dojst..ked to ma dieta od narodenia tak to moze byt sposobene zlym ulozenim plodu v brusku alebo komplikovanym porodom(co je nas pripad kedy maly sa narodil z obrovskou hrcou na hlave lebo mal 2x pupocnu snuru okolo krku a cely cas sa mi tlacil do krizov a nie von),alebo este aj nejakym urazom pocas tehotenstva..na Slovensku to vacsina lekarov riesi okuliarmi a tymi najsilnejzsimi..my sme boli v amerike na vysetreni u jedneho doktora ERIC A. LICHTENSTEIN ktory sa specializuje len na taketo ocne vady.a ten co povedal tak ze moze sa to kmytanie zlepsit ale urcite to neodide samo ani sa to samo nevylieci.oni tuto vadu upravuju operacnym zakrokom kedy slabsi nerv narezu a posunu a zalejzruju..cela operacia trva od 30-90min,zalezi od obtiaznosti.dieta hned po brebrati pozera rovno.ziadne pooperacne rizika niesu.az potom po urcitom case robia dietatu vysetrenie oci ci mu treba okuliare alebo nie lebo po operacii kazdemu dietatu to oko zosilne a samozrejme lepsie vidi.
kludne mi napis IP a mozme sa o tom rozpravat aj viacej..alebo ked mas este nejake otazky..
Je to stará správa, ale nedá mi nereagovať:
Ja to mám od narodenia. Mne to dosť ovplyvňuje aj počasie: keď je škaredé počasie, tak oči mi viac utekajú ako ked je pekne. Alebo keď musím dlhšie pozerať na jednu vec, vtedy sa to dosť prejavuje. Ja mám viac tých problémov (niektoré už mám po operácií v pohode, alebo už som sa ich zbavila), ale toto mám furt....
@janau prosim vas ako sa to u vas riesil nystagmus?bam ocna povedala ze nic nevidi a neurologicka tak tam nol problem s vysetrenim velmi plakal robili mu eeg ci ako sa to vola ale nepodaril ss fobry zaznam koli placu
@tomasko1997 Boli sme na vysetreni v narkoze v Bratislave u prof.Gerinca.Chodime na kontroly kazdy rok.Nosi okuliare.Tento rok bude mat 5 rokov tak uvidime co bude dalej.Ci operovat...Ale ma to podstatne lepsie 😍
@janau Prosim vas mate nystagmus od narodenia?
A odkedy nosi vas syncek okuliare.
Nam povedala ocna dr ze zatial nemusi nosit okuliare,mame tiez nystagmus.Syn bude mat 2 roky
@janesa1984 vravíte že vás manžel má nystagmus, aj môj 6 - ročný syn ho má od narodenia a nelepší sa to. Prosím vás, manžel vidí dobre? Ako ho to ovplyvňuje? Ďakujem za odpoveď.
@janau zdravím, našla som túto tému a chcela by som sa spýtať ako je na tom synček. Náš ma teraz 4 roky a v poslednej dobe mi to začína viac vŕtať v hlave, vidím, že určitým spôsobom proste vidí inak, povedala by som ze nemá vôbec priestorové videnie a začínam sa trchu báť ako to bude pokračovať, poprípade ako to bude v škole, či nebude mať veľké problémy s učením.
@martina2309
moj ma uz 17, problemy s ucenim nema...chodi na elektrotechnicku priemyslovku, uci sa dobre...ma tak 3 dvojky na vysvedceni, inac same jednotky...teraz si dokonca robi vodicak...
@nika1971 super, ďakujem. Dobre sa číta, že teda môže byť všetko úplne v poriadku 😊
@martina2309 Dobrý deň. Môj už má 10 rokov, nosí okuliare, každý rok chodíme na kontrolu do Bratislavy k profesorovi Gerincovi. Oči sa mu lepšia - má nižšie dioptrie. V škole nemá žiadne problémy. Je čistý jednotkár.
@nibiru ahoj, prepáč viem že to je stara tema a stary prispevok. Ale vyzera to tak ze náš synček tiež zdedil nystagmus po otcovi a rada by som vedela viac o nasich moznostiach, o operacii, atď. Keby som mohla dostat kontakt na tú tvoju kamaratku, staci aj na facebooku, aby som sa s nou mohla spojit. Dakujem moc.
@sissy87 Dobry den. Neviem či vám kamarátka odpísala. Objednajte sa k prof Gerincovi. On vás nasmeruje a vysvetlí všetko okolo nystagmu a jeho operácie. My to mame uz za sebou.
A nedavno sme boli s nasim 5r synom na predskolske skusky kvoli jeho zraku a tomu ze ten nystagmus ma. Boli sme v Bratislave. Je tam v Specialnej skole pre deti so zrakovymi problemami priamo v skole na Svrcej 6 centrum pre taketo deti, ktore maju nejaky zrakovy problem. Ja by som tam isla s kazdym dietatom co ma okuliare. Riaditel centra je velmi mily muz, venoval sa nam, vysvetlil, naozaj to bral ako poslanie. My mame este rok cas na nastup do skoly no velmi nam toto pomohlo.
Je to 5ty stupen a su nadradeni ostatnym centram ktore robia skolske preskusania, velmi zohladnuju aky zrakovy problem dieta ma. Tieto Centra su iba 2 na SVK.
Dobrý deň,aj moja dcérka má nystagmus. Má 5 rokov.
My chodíme na vyšetrenia do BB k MUDr.Melocikovej.
Keď som sa pýtala na operáciu,tak tá vraj nie je možná
@mufa1987 Dobrý deň, aj náš syn má nystagmus, má 7 rokov. Chodí do prvej triedy. Chodíme k Mudr. Veselému a prof. Gerincovi.
@adrianka56 Dobrý večer.
Pán profesor aj nasadil inú liečbu ako bežný očný lekár? Tiež som ešte dávnejšie uvažovala že ho oslovím ale či to má význam.
Ďakujem veľmi pekne za odpoveď 🍀
Obrat sa na Uniu nevidiacich a slabozrakych Slovenska, kontakt najdes na nete, mozno Ti budu vediet povedat viac.