Máte dieťa s diagnózou "nystagmus"?
Mám 5 mesačného chlapčeka s diagnozou "nystagmus" - neovladateľné pohyby očí - kmitanie.
Vidím že sa to lepší ale stále to nie je dobré. Neurologička povedala že 90% detí sal lieči okuliarmi.
Ale očná tvrdí že oči má v poriadku.
Je tu niekto kto mi poradí?
Stručné zhrnutie
- Nystagmus je neovládateľné rytmické kmitanie očí a v diskusii neurologička uviedla, že približne 90 % detí sa lieči okuliarmi ako primárnou terapiou.
- Niektorí rodičia opísali chirurgické riešenie v zahraničí; jedna skúsená matka spomenula vyšetrenie u ERIC A. LICHTENSTEINA v USA a popis operácie trvajúcej údajne 30–90 minút, ktorá má podľa nej zlepšiť fixáciu oka.
- V Slovenskej praxi rodičia opisujú pravidelné kontroly u špecialistov (uvádzaný prof. Gerinc v Bratislave), využívanie prelepovania očí pri tupozrakosti a špecializované centrá pre deti so zrakovými problémami (Svrčej 6, Bratislava).
Najčastejšie otázky
Q: Aké sú bežné možnosti liečby nystagmu u detí?
A: Bežné možnosti v diskusii sú okuliare (neurologička uviedla ~90 % detí liečených okuliarmi), prelepovanie očí pri tupozrakosti (rodičia uvádzali prelepenie cca 2 hodiny počas tvorivých aktivít) a v niektorých prípadoch chirurgické riešenie v zahraničí.
Q: Kedy môže nystagmus spontánne ustúpiť?
A: Rodičia v diskusii uviedli rôzne priebehy: niektoré prípady sa podľa skúseností zlepšili do 1–1,5 roka alebo po niekoľkých dňoch, iné prípady pretrvávajú celoživotne.
Q: Kedy treba uvažovať o chirurgickej liečbe a kde ju hľadať?
A: Rodičia odporúčajú konzultáciu so špecialistom; v diskusii bola spomenutá operácia u ERIC A. LICHTENSTEINA (USA) s udávaným časom 30–90 minút a prof. Gerinc v Bratislave ako kontakt pre smerovanie a poradenstvo.
Q: Ktoré miestne inštitúcie a lekári riešia nystagmus na Slovensku?
A: V diskusii sú menovaní prof. Gerinc (Bratislava), MUDr. Melociková (Banská Bystrica), MUDr. Veselý, a Špeciálna škola pre deti so zrakovými problémami na Svrčej 6 v Bratislave.
Q: Ako riešiť súvisiace problémy v škôlke, napr. svetloplachosť alebo nosenie slnečných okuliarov?
A: Rodičia uviedli, že niektoré škôlky odmietali povoliť slnečné okuliare alebo natieranie opaľovacím krémom, a že prelepenie očí sa používa na trénovanie pri tvorivých aktivitách.
Q: Ako často chodiť na kontroly pri nystagme?
A: Viacerí rodičia v diskusii uviedli ročné kontroly u špecialistu; konkrétne sa opakovane spomínajú pravidelné kontroly v Bratislave u prof. Gerinca.
Závery z diskusie
Zhoda
- Väčšina prípadov nystagmu sa lieči okuliarmi alebo konzervatívnymi metódami a vyžaduje pravidelné kontroly u očného špecialistu.
- Prelepenie očí sa používa ako rehabilitačná metóda pri tupozrakosti a rodičia uvádzali jeho praktické použitie v škôlkach.
- V Bratislave je odporúčaná konzultácia u prof. Gerinca a existuje Špeciálna škola pre deti so zrakovými problémami na Svrčej 6.
Sporné názory
- Chirurgická liečba: jedna skupina rodičov opisuje úspešnú operáciu v USA u ERIC A. LICHTENSTEINA (operácia údajne 30–90 minút, okamžité vyrovnanie pohľadu), druhá skupina uvádza, že operácia nie je možná alebo ju miestni lekári neodporúčali (MUDr. Melociková uviedla, že operácia vraj nie je možná).
Otvorené otázky
- Pre koho je chirurgické riešenie na nystagmus vhodné a aké sú dlhodobé výsledky po operácii?
- Aké sú presné kritériá a prístup slovenských očných centier k odporúčaniu operácie vs. konzervatívnej liečby?
- Aké sú náklady a dostupnosť špecializovaných operácií nystagmu v zahraničí?
Spomenuté značky a firmy
Unia nevidiacich a slabozrakých Slovenska, ERIC A. LICHTENSTEIN, prof. Gerinc, Špeciálna škola pre deti so zrakovými problémami (Svrčej 6), MUDr. Melociková, MUDr. Veselý
Spomenuté produkty a metódy
okuliare, prelepovanie očí (patching, uvádzané cca 2 hodiny počas tvorivých aktivít), operačný zákrok opísaný v diskusii (u ERIC A. LICHTENSTEINA, 30–90 minút), vyšetrenie v narkóze, EEG
Miesta a osoby
Bratislava, Svrčej 6, Banská Bystrica, ERIC A. LICHTENSTEIN, prof. Gerinc, MUDr. Melociková, MUDr. Veselý
@michaela_mk u nás to začala očná riešiť okuliarmi cca keď mala dcérka 2 roky...mne sa zdá že má niekedy lepšie dní čo sa týka ociek a niekedy jej behajú viac...už sme sa s tým viac vžili a už to tak nesledujeme...ale ešte chodí do škôlky, uvidíme ako to bude v škole
@mufa1987 a ak sa smiem opytat, ma aj nejaku inú očnú vadu? Ak bola malička ze do jedného roka ako sa správala? Videla?
@michaela_mk má astigmatizmus, prelepujeme aj očká(je aj tupozraka) na striedačku na 2 hod cca kým majú v škôlke tvorivé hry.
Po pravde keď bola maličká som si ani nevšimla že by zle videla, vôbec sa tak nesprávala. Samozrejme nystagmus bol viditeľný už od tých cca 4 mesiacov. Teraz v októbri bude mať už 6 rokov, funguje úplne normálne, má okuliare samozrejme.
moj syncek mal nystagmus od narodenia a po par dnoch mu samovolne zmizol
ale albinizmus ostal
@anastacia1103 wow take nieco som este nepocula ze mi nystagmus zmizol.. Asi nebol ani velmi viditelny co? Mna skor u dcerky ale trapi svetloplachost :/
aj my ju mame a v skolke nam nechcu vyjst v ustrety a davat dietatku okuliare slnecne
@anastacia1103 To fakt?? tak to som v soku..nasa ma v nedelu 2 rocky zatial cize este nechodi do skolky aj ked odplienkovana uz je ale este ju asi nechcem dat 🙂 No zda sa mi to od skolky velmi neprofesionalne az bezcitne ako moze mat niekto taky pristup ked ma dietatko problem.. mozem sa opytat odkial ste? Po pripade neozvali by ste sa mi na massenger alebo niekde? Mam par otazok.
@anastacia1103 moja dcérka má tiež nystagmus, prelepujeme očká od kedy nastúpila do škôlky až do teraz (už je predškolačka) nikdy nebol problém. Ešte aj dozreli aby mala očká dobre prelepené a v lete ešte samé natierajú deti opaľovacím krémom. Niektoré učiteľky by nemali byť učiteľky v škôlke a zvlášť keď má dieťa problém mali by mu byť nápomocné..
Ahojte, mam 6 mesačného syna, ktorý od 2 mesiacov nefixuje zrak na žiadne predmety, diagnóza nystagmus, nosi okuliare +3 +4. Nemam pocit aby sa to nejako zlepšovalo. Boli sme na vysetreni v Bratislave v nudch.
Kedy ste uvideli zlepšenie? Je to s nim náročné, ťažšie sa uci aj hýbať. Este sa neotoci ani nabok, na brušku dlho nevydrzi kedze nemá ziaden podnet, ktorý by ho zaujal.
Dakujem Vam za odpovede 🙂