Máte dieťa s diagnózou "nystagmus"?
Mám 5 mesačného chlapčeka s diagnozou "nystagmus" - neovladateľné pohyby očí - kmitanie.
Vidím že sa to lepší ale stále to nie je dobré. Neurologička povedala že 90% detí sal lieči okuliarmi.
Ale očná tvrdí že oči má v poriadku.
Je tu niekto kto mi poradí?
Stručné zhrnutie
- Nystagmus je porucha neovládateľných očných pohybov, ktorú na Slovensku často liečia okuliarmi a pravidelnými kontrolami u očného alebo neurologického špecialistu.
- Niektoré prípady nystagmu sa môžu zlepšiť spontánne v prvých mesiacoch alebo rokoch života, ale diskusia uvádza aj dostupnú chirurgickú úpravu očných svalov v zahraničí (ERIC A. LICHTENSTEIN), ktorú opisujú ako zákrok trvajúci 30–90 minút.
- Pre diagnostiku sa v praxi používajú vyšetrenia ako EEG, vyšetrenie v narkóze, genetické testy (Unilabse v Košiciach spomínané) a vyšetrenia špecialistov v Bratislave, Banskej Bystrici a Ružomberku; pre školské zaradenie existuje v Bratislave Centrum na Svrčej 6.
Najčastejšie otázky
Q: Aké bežné liečby sa používajú pri nystagme u detí?
A: Najčastejšia konzervatívna liečba na Slovensku sú okuliare; v diskusii neurologička uviedla, že „90% detí sa lieči okuliarmi“, ďalšie metódy zahŕňajú prelepovanie oka pri tupozrakosti a genetické vyšetrenia.
Q: Kedy treba zvážiť chirurgickú liečbu nystagmu a kde ju hľadať?
A: Chirurgickú úpravu opisuje odborník Eric A. Lichtenstein v USA ako zákrok trvajúci 30–90 minút; v diskusii sa uvádza, že niektorí rodičia vyhľadali zahraničné vyšetrenia, zatiaľ čo na Slovensku sa o možnosti operácie informujú u odborníkov v Bratislave (prof. Gerinc).
Q: Kde na Slovensku hľadať odborné vyšetrenie nystagmu?
A: V diskusii boli spomenuté vyšetrenia v Bratislave u prof. Gerinca a v NUDCH, očné centrá v Banskej Bystrici a Ružomberku, a genetické vyšetrenia cez Unilabse v Košiciach.
Q: Sú potrebné genetické testy pri nystagme a kde ich robiť?
A: Diskutujúce osoby odporúčajú genetické testy pri podozrení na syndróm (albinizmus, achromatopsia); v diskusii sa spomína dorobenie génov v Unilabse v Košiciach, ktoré pomohlo pri identifikácii príčiny.
Q: Ako riešiť predškolské a školské potreby dieťaťa s nystagmom?
A: V Bratislave existuje Specialná škola/centrum pre deti so zrakovými problémami na Svrčej 6, ktoré robí školské preskúšania a zohľadňuje zrakové ťažkosti pri zaradení do školy; v diskusii sa uvádza, že na Slovensku sú len 2 takéto centrá.
Q: Aké vyšetrenia pediatrické tímy často používajú pri podozrení na nystagmus u dojčiat?
A: V diskusii sa spomínali EEG, vyšetrenie očí v narkóze, neurologické vyšetrenia v Ružomberku a očné vyšetrenia v Banskej Bystrici a Bratislave.
Závery z diskusie
Zhoda
- V praxi na Slovensku je bežné riešenie nystagmu okuliarmi a pravidelnými kontrolami u očného lekára alebo neurológa.
- Odporúča sa vykonať genetické testy pri podozrení na spojitosť s inými diagnózami (albinizmus, achromatopsia).
- Pre školské posúdenie detí so zrakovými problémami existuje v Bratislave Centrum na Svrčej 6.
Sporné názory
- Niektorí lekári/pacienti uvádzajú, že operácia nystagmu je možná a prináša výrazné zlepšenie (ERIC A. LICHTENSTEIN), zatiaľ čo iní oční lekári (napr. MUDr. Melocíková podľa diskusie) tvrdia, že operácia nie je možná alebo vhodná.
- Niektoré deti mali nystagmus, ktorý sa spontánne zlepšil v ranom veku, zatiaľ čo iné majú nystagmus celoživotne.
Otvorené otázky
- Kedy je optimálny čas na rozhodnutie o chirurgickom zákroku pri konkrétnom dieťati s nystagmom?
- Aké sú presné kritériá a očakávané výsledky operácie podľa zahraničných špecialistov (kontakt a ceny u ERIC A. LICHTENSTEIN nie sú v diskusii potvrdené)?
- Ktoré genetické testy presne zadať pri podozrení na diagnózy sprevádzajúce nystagmus?
Spomenuté značky a firmy
Unia nevidiacich a slabozrakých Slovenska, NUDCH, Unilabse (Košice), Specialná škola pre deti so zrakovými problémami (Svrčia 6)
Spomenuté produkty a metódy
okuliare, prelepovanie oka (occlusion therapy), operácia nystagmu (ERIC A. LICHTENSTEIN; v diskusii popisovaná ako 30–90 minútový zákrok zahŕňajúci rez/posun slabších štruktúr), genetické testy, EEG, vyšetrenie v narkóze, vyšetrenia u očného lekára a neurológa, školské preskúšanie v centre pre zrakovo postihnuté deti, astigmatizmus, tupozrakosť, albinizmus, achromatopsia
Miesta a osoby
ERIC A. LICHTENSTEIN, prof. Gerinc, MUDr. Melociková, MUDr. Veselý, Bratislava, Banská Bystrica, Ružomberok, Košice, Svrčia 6
@michaela_mk u nás to začala očná riešiť okuliarmi cca keď mala dcérka 2 roky...mne sa zdá že má niekedy lepšie dní čo sa týka ociek a niekedy jej behajú viac...už sme sa s tým viac vžili a už to tak nesledujeme...ale ešte chodí do škôlky, uvidíme ako to bude v škole
@mufa1987 a ak sa smiem opytat, ma aj nejaku inú očnú vadu? Ak bola malička ze do jedného roka ako sa správala? Videla?
@michaela_mk má astigmatizmus, prelepujeme aj očká(je aj tupozraka) na striedačku na 2 hod cca kým majú v škôlke tvorivé hry.
Po pravde keď bola maličká som si ani nevšimla že by zle videla, vôbec sa tak nesprávala. Samozrejme nystagmus bol viditeľný už od tých cca 4 mesiacov. Teraz v októbri bude mať už 6 rokov, funguje úplne normálne, má okuliare samozrejme.
moj syncek mal nystagmus od narodenia a po par dnoch mu samovolne zmizol
ale albinizmus ostal
@anastacia1103 wow take nieco som este nepocula ze mi nystagmus zmizol.. Asi nebol ani velmi viditelny co? Mna skor u dcerky ale trapi svetloplachost :/
aj my ju mame a v skolke nam nechcu vyjst v ustrety a davat dietatku okuliare slnecne
@anastacia1103 To fakt?? tak to som v soku..nasa ma v nedelu 2 rocky zatial cize este nechodi do skolky aj ked odplienkovana uz je ale este ju asi nechcem dat 🙂 No zda sa mi to od skolky velmi neprofesionalne az bezcitne ako moze mat niekto taky pristup ked ma dietatko problem.. mozem sa opytat odkial ste? Po pripade neozvali by ste sa mi na massenger alebo niekde? Mam par otazok.
@anastacia1103 moja dcérka má tiež nystagmus, prelepujeme očká od kedy nastúpila do škôlky až do teraz (už je predškolačka) nikdy nebol problém. Ešte aj dozreli aby mala očká dobre prelepené a v lete ešte samé natierajú deti opaľovacím krémom. Niektoré učiteľky by nemali byť učiteľky v škôlke a zvlášť keď má dieťa problém mali by mu byť nápomocné..
ahoj kamoška mala dcerku lekári jej povedli že do roka sa to nerieši nakolko sa to može samovolne upravi,s časti napravit očka jej utekali neskutočne,kmitali dokonca niekedy si okoloiduci mysleli že nevidi čo bola blbost lebo hračky krasne chytala,retiazky na krku tiež ,ked dovršila rok a pol podstupila operaciu očiek dnes ma očka krasne neutekaju jej okuliarky nema hoci ejj mama nosi 5 dioptrie.
@nibiru Dobrý deň, môžem sa opýtať, kde podstúpila Vaša malá operáciu? Mám 10-mesačného synčeka, ktorý má tiež nystagmus. Chodíme aj k neurológovi do Ružomberka, boli sme aj v Banskej Bystrici a takisto na očnom vyšetrení. V Banskej Bystrici nám povedali, že syn nevidí, ale ja si myslím, že určite vidí, pretože všetko okolo seba vníma a reaguje na to.
V Košiciach nám povedali, že treba počkať do troch rokov, či sa to upraví samo alebo s okuliarmi, prípadne že sa s tým bude musieť naučiť žiť. Ja však nechcem len čakať na zázrak a chcem s ním pokračovať v ďalších vyšetreniach. V novembri máme termín u očnej lekárky v Bratislave.
Som už z toho veľmi zúfalá a chcela by som sa opýtať, či sa nystagmus naozaj dá operovať alebo nejako napraviť, prípadne či by bolo lepšie vyhľadať liečbu aj v zahraničí.
Ďakujem Vám veľmi pekne za odpoveď. 🙏
@janau na slovensku lekari s touto diagnozou maju malo skusenosti..Nystagmus je vlastne neurologicka porucha v mozgu ktora zapricinuje tuto ocnu vadu..na celom svete lekari nevedia ze ktory nerv v hlave je to a preco to zapricinuje..vedia iba odhadnut ze ako k tomu mohlo dojst..ked to ma dieta od narodenia tak to moze byt sposobene zlym ulozenim plodu v brusku alebo komplikovanym porodom(co je nas pripad kedy maly sa narodil z obrovskou hrcou na hlave lebo mal 2x pupocnu snuru okolo krku a cely cas sa mi tlacil do krizov a nie von),alebo este aj nejakym urazom pocas tehotenstva..na Slovensku to vacsina lekarov riesi okuliarmi a tymi najsilnejzsimi..my sme boli v amerike na vysetreni u jedneho doktora ERIC A. LICHTENSTEIN ktory sa specializuje len na taketo ocne vady.a ten co povedal tak ze moze sa to kmytanie zlepsit ale urcite to neodide samo ani sa to samo nevylieci.oni tuto vadu upravuju operacnym zakrokom kedy slabsi nerv narezu a posunu a zalejzruju..cela operacia trva od 30-90min,zalezi od obtiaznosti.dieta hned po brebrati pozera rovno.ziadne pooperacne rizika niesu.az potom po urcitom case robia dietatu vysetrenie oci ci mu treba okuliare alebo nie lebo po operacii kazdemu dietatu to oko zosilne a samozrejme lepsie vidi.
kludne mi napis IP a mozme sa o tom rozpravat aj viacej..alebo ked mas este nejake otazky..
@astrum Dobrý deň, môžem sa Vás ešte opýtať na pár vecí ohľadom vyšetrenia a operácie v Amerike? Mám 10-mesačného synčeka, ktorý má tiež nystagmus, a veľmi by som chcela zistiť, či by mu takáto operácia mohla pomôcť.
Koľko približne ste v Amerike zaplatili za vyšetrenie a za samotnú operáciu? Aké vyšetrenia ste museli absolvovať predtým, než ste mohli ísť na operáciu?
A ako ste sa dostali k doktorovi Ericovi A. Lichtensteinovi? Kontaktovali ste ho priamo alebo ste tam išli cez nejakého lekára či kliniku na Slovensku?
Ak by ste mohli, prosím, napíšte mi o tom viac. Veľmi by mi to pomohlo, pretože nechcem len čakať do troch rokov a dúfať, že sa to samo upraví. Ďakujem Vám veľmi pekne. ❤️
@astrum Dobrý deň, môžem sa Vás ešte opýtať na pár vecí ohľadom vyšetrenia a operácie v Amerike? Mám 10-mesačného synčeka, ktorý má tiež nystagmus, a veľmi by som chcela zistiť, či by mu takáto operácia mohla pomôcť.
Koľko približne ste v Amerike zaplatili za vyšetrenie a za samotnú operáciu? Aké vyšetrenia ste museli absolvovať predtým, než ste mohli ísť na operáciu?
A ako ste sa dostali k doktorovi Ericovi A. Lichtensteinovi? Kontaktovali ste ho priamo alebo ste tam išli cez nejakého lekára či kliniku na Slovensku?
Ak by ste mohli, prosím, napíšte mi o tom viac. Veľmi by mi to pomohlo, pretože nechcem len čakať do troch rokov a dúfať, že sa to samo upraví. Ďakujem Vám veľmi pekne. ❤️
@bibianaleczova1989 Zdravim vas. Nema nystagmus suvis s nejakou diagnozou ? Lebo my mame achromatopsiu a jeden z priznakov je nystagmus. Boli ste na genetickych testoch? My sme boli v NUDCH tam nezistili nic mali podozrenie na albinizmus aj ked dcerka nema az take blondave vlasy a ani mihalice ale to bolo negativne potom dorobili zvysne geny v KE na genetike a zistili sme pricinu. Nystagmus sa casom upravuje to urcite ano a zoperovat sa to takisto da ale uplne nemusi zmiznut no moze sa to o dost zlepsit. Ja som mala niekedy najvacsi problem nystamus az pokial som nezistila co je za tym..ja na vasom mieste idem na geneticke testy ak ste este neboli.
@bibianaleczova1989 Zdravim vas. Nema nystagmus suvis s nejakou diagnozou ? Lebo my mame achromatopsiu a jeden z priznakov je nystagmus. Boli ste na genetickych testoch? My sme boli v NUDCH tam nezistili nic mali podozrenie na albinizmus aj ked dcerka nema az take blondave vlasy a ani mihalice ale to bolo negativne potom dorobili zvysne geny v KE na genetike a zistili sme pricinu. Nystagmus sa casom upravuje to urcite ano a zoperovat sa to takisto da ale uplne nemusi zmiznut no moze sa to o dost zlepsit. Ja som mala niekedy najvacsi problem nystamus az pokial som nezistila co je za tym..ja na vasom mieste idem na geneticke testy ak ste este neboli.
@patricia0 Dobrý večer, na genetické testy sme boli v Banskej Bystrici a čakáme na výsledky. Vraj by som mala mať všetky výsledky do konca mesiaca. Zatiaľ máme jeden výsledok z genetiky a ten je tiež negatívny. 😊
novembra máme termín v Bratislave, tak som zvedavá, čo nám povedia a ako budeme ďalej pokračovať. Včera som bola s malým v Ružomberku u neurológa a všetky výsledky má z neurologickej stránky dobré. ❤️
Lenže lekár mi už teraz povedal, že podľa neho môže mať malý problém so sietnicou oka, pretože na svetlo síce reaguje, ale keď mu ukazoval telefón, tak malý naň až tak nereagoval. 🤦♀️🤷♀️ Uvidíme, čo nám povedia v Bratislave a aké budú ďalšie výsledky. Dúfam, že sa konečne dozvieme, čo sa s malým deje. 🙏❤️
@patricia0 Dobrý večer, na genetické testy sme boli v Banskej Bystrici a čakáme na výsledky. Vraj by som mala mať všetky výsledky do konca mesiaca. Zatiaľ máme jeden výsledok z genetiky a ten je tiež negatívny. 😊
novembra máme termín v Bratislave, tak som zvedavá, čo nám povedia a ako budeme ďalej pokračovať. Včera som bola s malým v Ružomberku u neurológa a všetky výsledky má z neurologickej stránky dobré. ❤️
Lenže lekár mi už teraz povedal, že podľa neho môže mať malý problém so sietnicou oka, pretože na svetlo síce reaguje, ale keď mu ukazoval telefón, tak malý naň až tak nereagoval. 🤦♀️🤷♀️ Uvidíme, čo nám povedia v Bratislave a aké budú ďalšie výsledky. Dúfam, že sa konečne dozvieme, čo sa s malým deje. 🙏❤️
@bibianaleczova1989 Nestracajte nadej ani nasa mala nereagovala na hracky co jej ukazovala doktorka. Vy viete najlepsie ci vidi ste s nim kazdy den aj nasa doktorka si najprv myslela ze nevidi a videla. Nebojte urcite pridete nato co s tym ,ale verte mi ze nystagmus je uz to najmenej co riesim a bola som natom tak isto ako vy ❤️ drzim vam palce velmi!
@bibianaleczova1989 Nestracajte nadej ani nasa mala nereagovala na hracky co jej ukazovala doktorka. Vy viete najlepsie ci vidi ste s nim kazdy den aj nasa doktorka si najprv myslela ze nevidi a videla. Nebojte urcite pridete nato co s tym ,ale verte mi ze nystagmus je uz to najmenej co riesim a bola som natom tak isto ako vy ❤️ drzim vam palce velmi!
@patricia0 A este jedna vec ak vysledky ukazu negativne veci nech dorobia vsetky geny co sa daju. V Bratislave sa tvarili ,ze oni su naj a nakoniec nam pomohla pani doktorma v Unilabse v KE. Dorobila geny suvisiace s tym co riesili u nas.. Proste sa nedajte odpinkat kym vam nepovedia co to je 🙂 Ja som si na vsetko pomaly prisla sama co je dost smutne ale co uz zvykam si 🙂
Ahojte, mam 6 mesačného syna, ktorý od 2 mesiacov nefixuje zrak na žiadne predmety, diagnóza nystagmus, nosi okuliare +3 +4. Nemam pocit aby sa to nejako zlepšovalo. Boli sme na vysetreni v Bratislave v nudch.
Kedy ste uvideli zlepšenie? Je to s nim náročné, ťažšie sa uci aj hýbať. Este sa neotoci ani nabok, na brušku dlho nevydrzi kedze nemá ziaden podnet, ktorý by ho zaujal.
Dakujem Vam za odpovede 🙂