Máte hypotonické dieťa? Podeľte sa o rady a skúsenosti
je tu niekto s hypotonickým dieťatkom? rada by som si vymenila pár rád infošiek a tiež zdieľala trápenia a radosti z pokrokov
Stručné zhrnutie
- Hypotonia u dojčiat je znížené svalové napätie, ktoré sa najčastejšie rieši rehabilitáciou vrátane Vojtovej metódy, Bobathovej metódy, cvičení na fit lopte, masáží a dojčenského plávania.
- Rehabilitačné pobyty a špecializované rehabilitačné centrá (príkladne Martin, NsP, Euromedix/PRO CARE) dokázali v diskusii ukázať viditeľné zlepšenia už za týždeň až niekoľko týždňov cvičenia.
- Diagnostika zahŕňa sledovanie neurologom, sonografiu mozgu a prípadné genetické vyšetrenie (odporúčane poslať do Bratislavy), pričom včasné začatie cvičenia bolo viacerými rodičmi považované za dôležité pre lepší motorický vývin.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa lieči hypotonia u dojčiat?
A: Liečba zahŕňa fyzioterapiu ako Vojtova metóda alebo Bobathova metóda, doplnkové cvičenia na fit lopte, zdravotné masáže a dojčenské plávanie; rodičia v diskusii uvádzali dennú frekvenciu cvičenia aj 3× denne a rehabilitačné pobyty v centrách (Martin) s rýchlym efektom.
Q: Kedy začať s Vojtovou alebo Bobathovou metódou?
A: Rodičia a fyzioterapeuti v diskusii odporúčali začať čo najskôr po identifikovaní hypotónie; niektoré matky začali Vojtovku už od 2. mesiaca, iné prešli na Bobath neskôr; vo viacerých prípadoch rehabilitačné oddelenia ukázali zlepšenie po týždni až mesiacoch cvičenia.
Q: Kde nájdem Bobath terapiu alebo rehabilitačné centrá na Slovensku?
A: V diskusii bolo spomenuté, že najbližšia Bobath terapia bola v Žiline; ako rehabilitačné lokality sa uvádzali Martin, NsP a súkromné zariadenia ako Euromedix / PRO CARE; rodičia tiež odporučili zisťovať možnosti cez miestne rehabilitačné oddelenia a pediatrovské odporúčania.
Q: Ako riešiť problémy s dojčením u hypotonického a veľmi spavého novorodenca?
A: Rady z diskusie: zobúdzať dieťa najneskôr po 2–3 hodinách, skúšať dojčenie s klobúčikom (nipple shield) a postupne odkladať klobúčik, pomôcť odsávačkou a kŕmiť odsátym mliekom striekačkou alebo lyžičkou; upozornenie, že fľaša môže ľahšie narušiť dojčenie a že meranie prírastku vážením pred a po dojčení je vo výpovedi lekárky spôsob, ako odhadnúť príjem.
Q: Kedy posielať dieťa na genetiku?
A: V diskusii pediatri a neurológovia odporúčali posielať na genetické vyšetrenie do Bratislavy (BA) pri neurčitých alebo pretrvávajúcich neurologických nálezoch z pôrodnice; termín vybavenia výsledkov býval udávaný ako niekoľko týždňov až mesiacov.
Q: Aké doplnkové procedúry a pomôcky rodičia používali pri hypotonii?
A: Rodičia uvádzali použitie fit lôpt (príkladne priemer 65 cm), pumpy/odsávačky na materské mlieko, klobúčiky na dojčenie, plávanie, masáže podľa kníh a videí (Nivea baby) a rehabilitačné procedúry ako laser alebo parafín v rámci pobytov.
Závery z diskusie
Zhoda
- Včasná diagnostika neurologom a včasné začatie cvičenia a rehabilitácie sú v diskusii považované za dôležité pre lepší motorický vývin pri hypotónii.
- Vojtova metóda a Bobathova metóda sú v praxi často používané a dopĺňané masážami, cvičením na fit lopte a dojčenským plávaním.
- Kontrola prírastku hmotnosti a aktívne riešenie problémov s kŕmením (zobúdanie, odsávanie, alternatívne kŕmenie striekačkou/lyžičkou) sú bežné odporúčania pri spavých hypotonických novorodencoch.
Sporné názory
- Niektorí odborníci a zariadenia v diskusii odporúčajú Vojtovu metódu ako účinnú rehabilitáciu, zatiaľ čo iné pracoviská (príkladne v Rakúsku) ju odmietajú z dôvodu psychického zaťaženia dieťaťa a matky a uprednostňujú Bobath alebo iné šetrnejšie metódy.
- Neurológovia sa v niektorých prípadoch rozchádzali v odporúčaní cvičiť od narodenia versus čakať do stanovenia presnej diagnózy a výsledkov zobrazovacích či genetických vyšetrení.
Otvorené otázky
- Nie je jednotný konsenzus, kedy presne je Vojtova metóda kontraindikovaná vzhľadom na možnosť poškodenia mozgu; praktické rozhodnutia sa robia individuálne podľa vyšetrení.
- Dlhodobý dopad ľahkej hypotónie do školského veku a konkrétne rozdiely v kvalite života pri rôznych rehabilitačných stratégiách zostávajú v diskusii otvorené.
Spomenuté značky a firmy
mamaaja.sk,dieta.sk,modrykonik.sk,rehabilitace.org,Euromedix,PRO CARE,Nivea,Dráčik,Tesco,Baumax,Portal,kojeni.net
Spomenuté produkty a metódy
Vojtova metóda,Vojtovka,Bobathova metóda,Bobath,Bobathovka,fit lopta (65 cm),klobúčik (nipple shield),elektrická odsávačka,Nutrilon Pepti,reflexné cviky,masáže dojčiat,dojčenské plávanie,parafín,laser,bazén,„Cvičíme s kojenci a batolatami“ (Iva Dolinková),meranie dojčenia vážením pred a po dojčení
Miesta a osoby
Žilina,Bratislava (BA),Martin (Mt),Banská Bystrica (BB),Košice (KE),Viedeň (Viedeň),NsP,Roosveltka,Iva Dolinková,Mama a ja (časopis)
ahojte, aj ja mám hypotonické dieta, dcera sa mi narodila predčasne 2 mesiace pred termínom, s vahou 1350 a41 cm,bola dlhšie na kysliku.vojtovku s nou cvíčim od konca 2mesiaca..teraz má 8 mesiacov a niečo a ešte stale nedvíha hlavku z lahu do sedu, nepretača, nesedi..cvičím s nou poctivo máme už 4 cviky, 4 krat na
den.vie na bruchu dlhšie past koničky,už boli aj pokusy o pretačanie, ale sa mi už zabudla do boku pretačat...ale najhoršie na tomje že dvíha zadok a nie hlavu, ked ju doktorka dvíha z lahu do sedu..to už dakedy fakt neviem či ta vojtovka pomaha alebo to kazí..
ahojte babule, my mame tiez hypotonika. teraz ma 14 mesiacikov, uz prebehne par metrov aj sam, aj ked ono to skor vypada ako cesta z baru 🙂 mne to ani nevadi, urcite sa to zlepsi, su to zatial jeho prve krocky... co ma trapi viac, su jeho recove schopnosti. zatial ziadne suvisle slovo,okrem baba,mama, gaga a tak podobne. s manzelom sa mu stale venujeme, rozpravame na neho pekne, snazime sa artikulovat. a on len to svoje mamama gagaga 🙂 chcem sa vas opytat, ako boli tie vase deturence s recou, vraj pri hypotonikoch je recove zaostavanie bezne. ake skusenosti mate vy?
Ahojte baby.Ja som tu nová,a tiež sa chcem zapojiť do debaty.Moja dcérka sa narodila s hypotrofiou,v termíne,ale s nízkou pôr.hmotnosťou 2100g a len 44cm.Vo vývine hrubej motoriky zaostávala asi tak 1-2 mesiace,ale neurolog to neriešil,lebo inak bola veľmi čulá.Teraz má 10mesiacov,sedí mi,kľačí na kolienkach a myslím,že čoskoro začne štvornožkovať.Teraz sa ma neurolog pýtal,či sa mi už stava v postieľke,povedala som že nie,a na základe toho napísal,že má hypotonický syndrom a doporučil nám rehabilitácie.Chcem sa opýtať.Myslíte si,že je to vážne?A myslíte že nám dajú cvičiť Vojtovku,alebo to môžu byť aj iné cviky?Ďakujem
Baby moja dcerka zacala chodit az v 2rokoch neskoro nam zistili hypotoniu ale ked sa pustila tak isla a ani raz bepadla ona je dost opatrna.Cvicili sme Bobatha na loptach a plavali.Dnes ma 6,5roka .
@saxana123 moja dcerka je hypotonicka, ale urcite by si to teraz na nu nepovedala. Je sikovna a neposedna ako vsetky ostatne deti. Dmo nebola nikdy z ust doktorov spomenuta. Proste len hypotonik, akoze ked nas neurologicka vyradovala v 15 mesiaci, tak kazala mi sledovat podctivo jej vyvoj a ak by sa mi cokolvek nepozdavalo, tak okamzite prist, ale ako vravim, je uplne normalne dieta a uz som aj zabudla na trapenie, ze sme miestami meskali aj 3 mesiace za vyvojom a rok sme cvicili vojtovku.
Maminky, môžete mi prosím napísať ako sú /boli na tom Vaše hypotonicke deticky s vyvinom reči? Viem, že hyp.deti maju s rečou problém, resp vyvyja sa im o čosi neskor. Môj syn má teraz 2,5roka a síce keca cely den ale je mu zle rozmiet. Nechcem ho porovnavat, no oproti rovesnikom je hoooodne pozadu:(
@rebecca16 Ahoj moj ma 3 roky a 7mes. a mame problems recou ako pises ze väcsinou blabotanie.Ale s pomocou logopedicky sa posuvame vpred.
@rebecca16 už máme 4 roky, a máme od psych. napísané dg: narušená komunikačná schopnosť. Začalo to ako hypot. syndrom, nič iné. Navštevujeme logopéda, pritom hovorí krásne R, aj jednotlivé slová sú krásne. Reč spočíva asi v takých vetách, ako napr: Tamarka chces tričko prezliect mokré. bud hovorí v neurčitkoch, alebo v iných osobách. Je to čudné. Mozoček nevie ako ich zoradovat a komunikovat prirodzene, pritom slová su fakt krásne, ani nešušle, nič. ☹
@rebecca16 cca 3 mesiac.... chodime ku klinickej ta nas posiela po dalsich vys. Zilina Trnava
Zdravim vsetky prispievatelky do tohto fora!
Este som ho neprecitala cele, ale urcite budem citat viac, a cerpat hlavne povzbudenie v tazkych dnoch.
Mame uzasnu dcerku 10.5 mesacnu, narodenu prirodzene v termine s ukazkovymi mierami, od narodenia dobre papa, dobre spi, je to smejo a komunikativna. (samozrejme to vsetko s obcasnymi krizami 🙂 ale ja som vdacna za to ako to bolo a je),
Len ten jej pohybovy vyvoj... od zaciatku mi z casu na cas intuicia hovorila, ze to nie je ono... moja pediatricka bohuzial vzdy moje "staznosti" zmietla zo stola s tym, ze "je uzasna, co ju stale kritizujete" a kedze je to moje prve dieta a vlastne verim, ze vsetko ma svoj cas a kazdy je trocha iny, nechala som sa odbit. Ale moja intuicia neklamala, v 9 mesiacoch som ju uz ziadala, nech ma posle na rehabilitaciu (a vnutorne som sa nastavila tak, ze ak odmietne, zmenim doktorku). zrazu ale uznala, ze ano, mierne zaostava, a poslala ma k neurologovi... a nasledne sme sa dostali do Harmony. Takze teraz cvicime ... samozrejme v Harmony mi povedali, ze sme mali prist skor :-/
Kazdopadne cvicime 1 cvik z Vojtovky, potom nieco na fitlopte, a mne sa uzasne osvedcil overball na posilnovanie ruciciek. Na plavanie som s nou chodila z vlastnej iniciativy od 4 mesiacov, ale to paradoxne nemalo velky efekt na svalstvo (ale robime to radi, tak ci tak). Vysledky prichadzaju velmi pomalicky... Lucka sa nevie posadit, nevie sa dat na styri a lozit a plazenie je take nejake svojske... skor je to take nacahovanie sa ako plazenie, ale kusok sa vie posunut. Inak vala sudy (strasne rada) a vie sa tocit v kruhu. Ako som tak citala minule prispevky, nebudem si robit iluzie, ze coskoro bude lepsie. Chce to asi viac casu. Takze pozdravujem vsetky mamicky a prajem vela trpezlivosti a lasky 🙂
No a mam otazku. Ohladom kocika pre hypotonicke dieta. Kedze v 11 mesiacoch je dieta na vanicku vazne uz privelke (aj z psychologickeho hladiska, pretoze mentalne je na tom viac ako dobre), ale este nesedi, rozhodla som sa pre kupu sportoveho kocika. Samozrejme chcem najst taky, ktory sa da dat do uplnej roviny, ked dieta zaspi a celkovo aby mal co najlepsiu oporu chrbta... Hladam kocik s nesmyklavym potahom a clenitejsim (ci ako to nazvat) polstrovanim operadla a sedadla, aby to proste dietatu pomahalo urdrzat chrbticu rovno. Viete dat tip na take nieco? Bola som sa poobzerat po obchodoch nazivo a zatial sa mi najviac pacil PegPerego Book Plus Pop-Up Completo. a ROMER-BRITAX Kočík AFFINITY 2014 (ten sa ale neda dat do roviny, len sklapat tak ako je. to sedenie tam je ale super... drzi to dietatko podla mna uplne v optimalnej polohe s podsadenou panvou). dam si rada poradit. prosim napiste ako ste riesili kocik... vopred dakujem
@katushno1 ja som nic neriesila,lebo som mala inglesinu magnum a ta sa dat do uplneho sedu,lahu a i do strednych poloh,co som vyuzivala v zime,ked uz potrebovala vidiet,ale este nesedela.ta je i s remencani,co som zas ocenila pri oboch detoch,ked boli pohyblivejsie.
Mame aj sportak,ale ten sa do uplneho lahu dat neda,ten vyuzivame od roka a pol.
dobry den , precitala som si hadam kazdy jeden prispevok , pretoze mam doma 20 mesacneho synceka s hypotoniou a s hypermobilitou. asi pred tyzdnom nam opatrne zacal robit prve kroky lenze na chodniku nestasne spadol a to som stala za nim a odvtedy opat len stvornozkujeme .Ako ho mam motivovat aby opat zacal chodit ? Volame ho k sebe , s dcerou mu ukazujeme srandicky len nech pricupka ale on ani za svet. tak sme sa tesili na prve krociky a teraz si vycitam ze som mala dat na neho vacsi pozor.Dakujem za kazdu radu , povzbudenie
@sisacha ja som bola presne ten typ..tiez som vzdy nestastne spadla na pusu...ale mama to nejak neriesila,nechala to skor na cas,osmelila som sa sama.
Inak my mame aj remence,vyuzivala som ich pri synovi,lebo ten zas uplne opacne ako dcerka,zacal chodit uz v 11.m. a to skor behal ako chodil a najma k veceru viac padaval a teda on mal tak epady,nevedel padat,vzdy si buchol hlavicku,tak k veceru siel na remence. Aj mal pocit volnosti,ale ked mal ist padnut,tak sme ho zachytili. Ale fakt som to len k veceru pouzivala a nie dlho,mozno 1-2m.
Prosim o radu.... Je tu nejaka maminka co ma dietatko s Williamsovym syndromom??? Potrebujem poradit na co mam narok.... DAKUJEM
ahojte mamicky som uplne zufala a sa strasne bojim ,ten strach o moju malu ☹ mala sa mi narodila s hypotonickym syndromov od siestich tyzdnov cvicenie vojtovkou tri krat do tyzdna v dunajskej luznej zaostavala ,cvicenia nam pomohli zacala sediet ,postavit sa ,chodit ,ale vsetko neskorsie bola ako handrova babika ...dnes ma dva a pol roka casto sa jej podlamuju nozky ,casto pada tak ako aj tento piatok mala iba stala a z nicoho nic bola zemi a udrela si hlavicku do kuchynskych kachliciek ,zacala plakat ked som sa na to pozrela tak mala trocha opuchnute zahlavie sla som s nou na pohotovost na kramare tam nam spravili rengen ktory bol v poriadku a poslali nas na neurologicke vysetrenie po pade ..tam jej zacala doktorka klepkat na nozicky ,rucicky pozrie sa na mna a ,ze nema ziadne reflexy tonusy znizene ze ako to je mozne ..povedala som ze sme hypotonici a ona nato ,ze vy ste nechodili k neurologovi ? ano chodim do ds a tam nam neurologicka povedala ze je vsetko ok ..ona ze toto je ok ? tak nas objednala na emg vysetrenie a uvidime co bude ☹ nechapem ako sa jej mohli stratit reflexy ,aj pred tym mala niszie ale tato neurologicka povedala ze ich tam vobec nema
@atevi dobry den prosim vas kolko malo vase dietatko ked zacalo chodit?? my sme tiez hypotonicky... cvičime od 4 mesiacov malinka ma uz 13mes a este nestojime....chodime na rehabilitacie...

@siska53 gratulacia velká. Ticho a nepokryte závidím 😉 ja som akurát dnes len tak brblotala pre seba že už aj náš Mišo by konečne mohol začat, lebo asi do 13 rokov sa budeme držat za ruky