Máte hypotonické dieťa? Podeľte sa o rady a skúsenosti
je tu niekto s hypotonickým dieťatkom? rada by som si vymenila pár rád infošiek a tiež zdieľala trápenia a radosti z pokrokov
Stručné zhrnutie
- Hypotonia u dojčiat je znížené svalové napätie, ktoré sa najčastejšie rieši rehabilitáciou vrátane Vojtovej metódy, Bobathovej metódy, cvičení na fit lopte, masáží a dojčenského plávania.
- Rehabilitačné pobyty a špecializované rehabilitačné centrá (príkladne Martin, NsP, Euromedix/PRO CARE) dokázali v diskusii ukázať viditeľné zlepšenia už za týždeň až niekoľko týždňov cvičenia.
- Diagnostika zahŕňa sledovanie neurologom, sonografiu mozgu a prípadné genetické vyšetrenie (odporúčane poslať do Bratislavy), pričom včasné začatie cvičenia bolo viacerými rodičmi považované za dôležité pre lepší motorický vývin.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa lieči hypotonia u dojčiat?
A: Liečba zahŕňa fyzioterapiu ako Vojtova metóda alebo Bobathova metóda, doplnkové cvičenia na fit lopte, zdravotné masáže a dojčenské plávanie; rodičia v diskusii uvádzali dennú frekvenciu cvičenia aj 3× denne a rehabilitačné pobyty v centrách (Martin) s rýchlym efektom.
Q: Kedy začať s Vojtovou alebo Bobathovou metódou?
A: Rodičia a fyzioterapeuti v diskusii odporúčali začať čo najskôr po identifikovaní hypotónie; niektoré matky začali Vojtovku už od 2. mesiaca, iné prešli na Bobath neskôr; vo viacerých prípadoch rehabilitačné oddelenia ukázali zlepšenie po týždni až mesiacoch cvičenia.
Q: Kde nájdem Bobath terapiu alebo rehabilitačné centrá na Slovensku?
A: V diskusii bolo spomenuté, že najbližšia Bobath terapia bola v Žiline; ako rehabilitačné lokality sa uvádzali Martin, NsP a súkromné zariadenia ako Euromedix / PRO CARE; rodičia tiež odporučili zisťovať možnosti cez miestne rehabilitačné oddelenia a pediatrovské odporúčania.
Q: Ako riešiť problémy s dojčením u hypotonického a veľmi spavého novorodenca?
A: Rady z diskusie: zobúdzať dieťa najneskôr po 2–3 hodinách, skúšať dojčenie s klobúčikom (nipple shield) a postupne odkladať klobúčik, pomôcť odsávačkou a kŕmiť odsátym mliekom striekačkou alebo lyžičkou; upozornenie, že fľaša môže ľahšie narušiť dojčenie a že meranie prírastku vážením pred a po dojčení je vo výpovedi lekárky spôsob, ako odhadnúť príjem.
Q: Kedy posielať dieťa na genetiku?
A: V diskusii pediatri a neurológovia odporúčali posielať na genetické vyšetrenie do Bratislavy (BA) pri neurčitých alebo pretrvávajúcich neurologických nálezoch z pôrodnice; termín vybavenia výsledkov býval udávaný ako niekoľko týždňov až mesiacov.
Q: Aké doplnkové procedúry a pomôcky rodičia používali pri hypotonii?
A: Rodičia uvádzali použitie fit lôpt (príkladne priemer 65 cm), pumpy/odsávačky na materské mlieko, klobúčiky na dojčenie, plávanie, masáže podľa kníh a videí (Nivea baby) a rehabilitačné procedúry ako laser alebo parafín v rámci pobytov.
Závery z diskusie
Zhoda
- Včasná diagnostika neurologom a včasné začatie cvičenia a rehabilitácie sú v diskusii považované za dôležité pre lepší motorický vývin pri hypotónii.
- Vojtova metóda a Bobathova metóda sú v praxi často používané a dopĺňané masážami, cvičením na fit lopte a dojčenským plávaním.
- Kontrola prírastku hmotnosti a aktívne riešenie problémov s kŕmením (zobúdanie, odsávanie, alternatívne kŕmenie striekačkou/lyžičkou) sú bežné odporúčania pri spavých hypotonických novorodencoch.
Sporné názory
- Niektorí odborníci a zariadenia v diskusii odporúčajú Vojtovu metódu ako účinnú rehabilitáciu, zatiaľ čo iné pracoviská (príkladne v Rakúsku) ju odmietajú z dôvodu psychického zaťaženia dieťaťa a matky a uprednostňujú Bobath alebo iné šetrnejšie metódy.
- Neurológovia sa v niektorých prípadoch rozchádzali v odporúčaní cvičiť od narodenia versus čakať do stanovenia presnej diagnózy a výsledkov zobrazovacích či genetických vyšetrení.
Otvorené otázky
- Nie je jednotný konsenzus, kedy presne je Vojtova metóda kontraindikovaná vzhľadom na možnosť poškodenia mozgu; praktické rozhodnutia sa robia individuálne podľa vyšetrení.
- Dlhodobý dopad ľahkej hypotónie do školského veku a konkrétne rozdiely v kvalite života pri rôznych rehabilitačných stratégiách zostávajú v diskusii otvorené.
Spomenuté značky a firmy
mamaaja.sk,dieta.sk,modrykonik.sk,rehabilitace.org,Euromedix,PRO CARE,Nivea,Dráčik,Tesco,Baumax,Portal,kojeni.net
Spomenuté produkty a metódy
Vojtova metóda,Vojtovka,Bobathova metóda,Bobath,Bobathovka,fit lopta (65 cm),klobúčik (nipple shield),elektrická odsávačka,Nutrilon Pepti,reflexné cviky,masáže dojčiat,dojčenské plávanie,parafín,laser,bazén,„Cvičíme s kojenci a batolatami“ (Iva Dolinková),meranie dojčenia vážením pred a po dojčení
Miesta a osoby
Žilina,Bratislava (BA),Martin (Mt),Banská Bystrica (BB),Košice (KE),Viedeň (Viedeň),NsP,Roosveltka,Iva Dolinková,Mama a ja (časopis)
no na kontrolu ideme až keď bude mať 17 mes., zoberú ma aj s takým veľkým dieťaťom, alebo je to vekom nejako obmedzené? Lebo v tedy by už v podstate aj chodil sám.
@lovula, moja švagriná chodí pravidelne do Dun. Lužnej a jej malá už má takmer 5 rokov...je pravda, že má DMO, nie len hypot....no ale boli sme ju tam párkrát pozrieť a boli tam aj staršie chodiace deti (aj 8-10 ročné), ktoré ale majú svoje problémy, takže liečenie ako také im stále prospeje. takže si myslím, že žiadosť o pobyt sa oplatí aj keď už Ti malý bude chodiť a ak sa tam dostaneš, tak mu to môže len prospieť 😉
áno, to je pravda, že sa oplatí aj keď dieťa už chodí. Mne na rhb sestrička povedala, že hypotonické deti často cvičia aj keď začnú chodiť, lebo majú oslabené svaly na chrbátiku v porovnaní s rovesníkmi.
baby,
a máme za sebou prvý samostatný krok 🙂 . Tak som ho vybozkávala, síce nechápal, že čomu sa tak teším, ale to nič, však raz mu to porozprávam 🙂
lovula- veľká gratulácia !!!! 🙂 🙂 . Dúfam, že aj my sa takého radostného okamihu dočkáme .
nasa natalka je tiez hypotonicka a uz tiez urobila sama asi tak 20krokov
tak aj tomu sme stastny
nie na buduci tyzden v nedelu ideme.
a dufam ze uz zacne chodit uplne sama ked sa vratime ale radsej sa nebudem moc popredu tesit.
tak sa držte, určite začne po pobyte chodiť sama 🙂. my ideme od 11.7., som zvedavá, či aspoň loziť začne potom....
budes vidiet ze zacne po pobyte to kazde dieta zacne po lieceni ale neni to hned vidno to tak tyzden dva trva.
dnes sme boli akurat na vytery.
ozaj Monnaa a tam u Vás nie je možnosť magnetoterapie? Môjmu malému to strašne pomohlo. Keď sa dával na štyri, ale nevedel sa ďalej pohnúť, tak nás dala na magnet a o dva týždne už štvornožkoval
lovi, pripajam sa k blahozelaniu 😎
ja sa tesim ze Patko uz druhy tyzden krasne stvornozkuje, pusta sa chodit uz len za jednu ruku ho musim drzat a nadherne sa vie sam posadit ukazkovo 😉 niekedy ho len tak sledujem a neubranim sa slzam stastia, ze uz aj nas chlapcek sa konecne hybe
@lovula - ja som tiež počula o magnetoterapii, ale v našom meste ani blízkom okolí žiaľ nie je :(
@svetaandrejko - zatiaľ som nekúpila, len som pátrala po nete. Rozhodnem sa podľa toho, či to malému pomôže na tej rehabilitácii, máme chodiť 2x týždenne.,
@svetaandrejko - nie malý nič nebral a vie rozprávať ako všetky detičky v jeho veku. Najviac vykrikuje po celom byte ,, mama" 🙂
Lovula tie inj.su na svalstvo môj malinky to bral hlavne ked cvičil aj na rozpravanie
cerebrolyzím berieme aj my, 2 x týždenne chodíme na injekcie do svalu, cerebrolyzím podporuje činnosť mozgových buniek. Nesmie sa však dávať pri epilepsii.
no aspoň od niečoho sme boli ušetrení. Našťastie zatiaľ nič neberie a chodí už za jednu ručičku a chvíľu stojí aj sám bez držania. Tak hádam mu nič ani dávať nebude.
tak dnes sme boli 1 x na perličkách, ale nedopadlo to moc dobre, malý plakal a plakal chúďatko moje....taký bol vystrašený, a to on inak vodu miluje, tak neviem ako to bude na budúce znášať 😒
@monnaa , to je normálne u takých veľkých detičiek, že keď idú prvý krát tak plačú. Preto som začala chodiť s Adamkom od jeho 3 mes.. Vtedy sú ešte hlupučké a zvyknú si na všetko. Aj v našom bazéniku, keď idú mamičky s tak starými detičkami ako je tvoj prvý krát do bazéna, tak sa len trápia.
Musíš len dúfať, že si zvykne ☹
A neskúšala si si ho na chvíľu s tej vody vyberať? U nás sa to tak robí, že keď dieťa plače, tak si ho mamina na chvíľu vezme na ruky, utíši a potom to skúsi znova, ale dáva ho do vody ona otočeného tvárou k nej. A ak neplače, tak až potom ide k rehab. sestričke. Niekedy to musia zopakovať aj niekoľkokrát.
No a sú detičky, ktoré si proste nezvyknú a hotovo.
Jááj a ešte im reh. sestrička vždy radí, aby dieťa začali kúpať vo veľkej vani, poprípade, nech ho aj sprchujú.
Tak, dúfam, že som aspoň trošku pomohla.
@lovula - vďaka za rady, skúsim na budúce vyskúšať. Mne rhb sestričky vraveli, že im detičky zo začiatku plačú a potom si postupne zvyknú. Celý čas som ho vo vani ( veľkej ) držala len ja, ale nemohla som vydržať ten plač, tak som ho občas vytiahla.
Inak neviem ako u vás, ale u nás je na rehabke dosť zima 😒 , tak dúfam, že mi neprechladne....
zdravím všetky mamičky, moja Karolínka je tiež hypotonická, má 5 a pol mesiaca a konečne dvihla hlavičku, je to pre mňa veľká radosť po 5-tich mesiacoch cvičenia - cvičili sme už v pôrodnici Vojtovou metódou, mám veľký radosť ale zároveň aj obavy ako to z ňou bude ďalej, nemáte niekto podobné bábätko a nejaké príjemné povzbudenie pre utrápenú mamičku. Karolínka ešte nechytá hračky, väčšinou si cmúľa ručičky.
ahoj @karolinka777 , vitaj medzi nami 😉 . My cvičíme až od 4 mesiacov, ale úspechy sa postupne dostavujú, treba len vydržať. Kým sú deti malé ( najlepšie do 1 roka ), je cvičenie Vojtovou metódou veľmi účinné. To je super, že cvičíte už 5 mesiacov, dôležité je začať čím skôr. Karolínka bola narodená predčasne ? To nevadí, že nechytá hračky, každé dieťa je iné a časom si určite aj hračku chytí, držím palce!
@karolinka777 ahoj medzi nami.
Určite by som sa na tvojom mieste netrápila. Hypotonické detičky akonáhle začnú chodiť, tak nikto už nezistí, že im niečo bolo keď boli bábätká. Potom sa už len sleduje chrbtica a či nemajú ploché nohy. Voľakedy sa to vôbec nesledovalo a na tých dospelých to nikto nepozná.
A to že ešte nechytá žiadne hračky? No a čo. Podľa nej sú ruky zaujímavejšie, tak načo by sa trápila s hračkami : 😉
ano, narodila sa trošku skôr (v 37, týždni), bolo to komplikované, hneď po narodení bola v inkubátore pre zápal pľúc, od narodenia chodíme krížom krážom po lekároch, nikto nám presne nevie povedať čo s ňou vlastne je - je drobučká, má len necelých 5 kíl, slabšie vníma, slabšie papá, menej sa usmieva ako iné deti a má taký "mačací" plač - ale inak je to moje nádherné bábätko. Počuli sme už veľa hororových scenárov - mentálne a telesné postihnutie ..... To už neriešim, žijem dneškom a snažím sa pre ňu spraviť čo najviac. niekedy je to ťažké keď sa stretávam s mamičkami, ktoré majú zdravé detičky ale učím sa jednu dôležitú vec - neporovnávať.
@karolinka777 - áno, porovnávať určite netreba. Ja robím občas obrovskú chybu, že porovnám syna s jeho staršou sestrou, ktorá chodila v 11. mesiacoch a bola ( je ) veľmi šikovná čo sa týka motoriky. Aj ja som sa naučila žiť pre každý deň a nemyslieť na budúcnosť, lebo Peťko má nález na mozgu - atrofiu mozgu, tiež mi nikto k tomu nič bližšie nevie povedať a ani to radšej nechcem vedieť....Prešla som si takým zlým obdobím strachu, smútku, beznádeje...ale teraz je to už lepšie , lebo je to môj osud a Peťko je strašne zlaté bábo, tak si užívam každý deň s ním 🙂 . Je to taký môj hnací motor a snažím sa pre neho urobiť všetko čo sa dá . Vidím, že sme na tom podobne 😉

lovula- trvá to zhruba ako písala mma 2-3 mesiace. ja mám skúsenosť takú, že tam treba doookola volať a volať....kým ti dajú nejaký termín.