Máte skúsenosti s Cytomegalovírusom u detí?

Chcela by som sa o tomto víruse dozvedieť čo najviac, prave sme sa vratili z diagnostickeho pobytu s dg- aktívna faza cytomegalovirusu . Všetko čom som o tom našla znie neskutočne desivo,preto hladam reálne skusenosti . Ked nám to na začiatku pobytu vraveli,tak som sa potešila,že konečne našli pričinu ochorení a vysokých horúčok za posledne mesiace,ale v posledny den ma schladili tým,že samozrejme na virusy nie su lieky,a čaka nas pravidelne navštevovanie očneho, a ORL pre potencionalne poškodenie zraku , sluchu .... a kto vie čo ešte. Je pravdepodobne že to "zdedil " odmna, ale mne ešte na CMV odber nebrali. A u maleho sa aktivoval asi po 3.hexavakcíne,kedže po tejto sme dostali prve 39 horučky a potom pekne každe 2 týždne. Momentálne je vírus v aktívnej faze,čakame na kontrolny odber,či je na ustupe alebo ešte len ide k vtcholu a neskutočne sa toho všetkého desím,neviem čo ma čaka do buducna.... či dieťa chraniť pred ochoreniami,či brať do kolektívu .... proste zhanam INFO všeho druhu,a bola by som rada,keby sa niekto KTO MA S TYM skusenost ozval.vdaka
saxana123
14. aug 2014
@sasie okrem sluchu má aj dmo, výrazne zaostáva za vrstovníkmi. Ano chodíme do komory stále, teraz v júli sme chodili do trenčína každý deň počas troch týždňov, aj tam majú komoru a mohli sme tam ostať dlhšie a začiatkom septembra ideme na kontrolné vyš.sluchu tak som zvedavá či sa tam niečo udialo
sasie
14. aug 2014
@saxana123 joj no dufam ze budu len dobre spravy! A to dmo to sa da dajako upravit, ze mozno ze rovesnikov dobehne alebo? A neni to, ze je pozad oproti rovesnikom, sposobene tym sluchom? Vies ze nema dmo ale ze proste tym ze horsie pocuje mu niektore veci proste nejdu podla tabuliek
saxana123
14. aug 2014
@sasie nie nie je to sluchom. Miško je hypotonik od narodenia a preto mešká vo všetkom. Jemu každý vývojový mílnik trval raz tak dlho ako zdravým deťom. sedel sám v roku,, chodiť začal v dvoch ...so sluchom súvisí rečové zaostávanie
sasie
14. aug 2014
@saxana123 aha, rozumiem. A on zaostava v pohybe hej? Co sa tyka reci a inteligencie je vsetko ok?
To je strasne ze za toto moze cmv! A tebe sa to prejavilo normalne v tehu horuckami a vysevom? Ci si ani nevedela ze to mas?
Mi to pride rovnaka srajda ako ruzienka proti ktorej sa ockuje
saxana123
15. aug 2014
@sasie ja som vôbec netušila že niečo mám, ja som nemala najmenší problém. a čo sa týka inteligencie je v pohode, zodpovedá dvom rokom, rečou zaoostáva, nespája napr.ešte vety, čo iné deti už vety v pohode dávajú v dva a pol roku. ale trénujeme na logopédii, chodí k nám surdopédka, ale to nepripisujem cmv ale strate sluchu. Miško má napravo strednú a vľavo ťažku poruchu sluchu.
sasie
15. aug 2014
@saxana123 ty si sa to dozvedela az ked sa maly narodil? To je drsne ze vlastne ti nic nie je ale v skutocnosti je. Ah...
Ten sluch sa bude dat nejako zachranit? Ci sa da iba udrziavat take stadium ako je teraz?
0501
13. mar 2015
ahojte...moj synček dostal cmv56000kopii ako 8mesačný,nevieme z čoho ale mal k tomu utlm kostnej drene,tažku trombocytopéniu/nemal dosť krvnych doštičiek/takže to vypadalo že má leukemiu.zalialo mu vodou bruško aj plucka,vyzeralo to veľmi kriticky,odvodnili ho vzali vzorku kostnej drene,leukemia sa vyvratila,dostal antivirotika,2mesiace v nemocnici,potom doma pokračoval v liečbe Valcytom,k tomu dalšie lieky na srdiečko lebo mu ho choroba oslabila,na krv,probiotika a prebiotika.V 11mesiacoch začal mať nežiaduce učinky hnačky a tak mu lieky vysadili.po mesiaci mu vzali kontrolny odber a virus sa zaktivnil mal200000kopii,po dalšom mesiaci len 30000kopii,samovolný ustup,teraz čakame čo dalej...mame rôčik v tele veľa transfuzii,plaziem,trombocytov,každý mesiac dostáva infuzne kiovig na imunitu,bojim sa každeho dalšieho dna...ale malý je bojovník a ja mu verím že to prekoná.. 🙂
denisockaautor
14. mar 2015
kočky ,dlho som nepísala - tak len pre info , i moj druhý syn má v tele CMv , zrejme este neaktívny,ale má ho v tele
denisockaautor
14. mar 2015
pre uplnosť mal syn ...

CMV :
IgG 151,9
IgM 0,11
ayka2
14. apr 2017
@denisocka ahoj, prosim ta ako ste pokracovali s lymfocitmi? Sym rok a 8mesiacov ma stale okolo 60%, aj cmv mu zistili, igm 0,20 igg 120. Nevies ci lie lymfocity mozu mat nieco s tym spolocne? Ma to od narodenia, cmv mu zistili v septembri....
Dakujem
denisockaautor
15. apr 2017
neviem,je tomu už 8rokov a krv mu bravali aj minule,ale nikto nic nehovoril
ikana12
9. nov 2017
Dobry den, chcem sa s Vami podelit s nasou skusenostou a byt mozno povzbudenim pre druhych rodicov, kt.sa stretli s cmv virusom. Moje tehotenstvo prebiehalo bezproblemovo, vzdy som sa tesila do kazdej poradne ako male vyrastlo,pribralo...Cca v 35tyzdni ma bolelo hrdlo, liecila som sa klasicky kloktanim, neprikladala som tomu ziaden vacsi vyznam, ved horucku som nemala... V 38tyzdni mi odtiekla plodova voda a zacala som rodit, rodila som na cisarsky pretoze maly bol otoceny kp. Vsetko bolo zozaciatku vporiadku, ale po 2hod mi prisli oznamit ze maly ma zle vysledky, ze som musela prekonat nejaku infekciu. Zistili ze to bol cmv virus, virus o kt.som pocula 1krat. Malemu to postihlo pecen, mal abnormalne hodnoty - bilirubin 140 (bol cely zlty), nizke krvne dosticky 50 tisic z coho mal petechie, krvave sopliky, pocet kopii mal cez 250tisic,k tomu vsetkemu dostal pupocny pruh a aj v slabine...Spolu sme lezali v nemocnici 5 tyzdnov. Bral antibiotika a rozne vitaminy.Taktiez nam povedali ze moze byt hluchy, slepy, postihnuty ale ze mame vlastne stastie v nestasti pretoze nemusel mat koncatiny alebo by sa vobec nenarodil.Antivirusovy liek som odmietla,kedze sa jeho stav zlepsoval a ma kopec vedlajsich ucinkov.Po narodeni mu robili i usg vysetrenia kt.mal vporiadku.No neskor ked sme chodili po kontrolnych vysetreniach (gastro,hematologia,endokrynologia,ocne,usne,neurologia,chirurgia,infekcne) a vsetko islo konecne k lepsiemu, nam neurolog cca ked mal 3 mesiace povedal ze ma zmeny na mozgu ale ze mozog sa dokaze ciastocne regenerovat a doporucil nam cvicit vojtovku. Neviem popisat co som cely ten cas prezivala a kolko som sa naplakala...citila som sa ako v zlom sne z kt.som sa nemohla prebrat. Ale v ten den ako nam to neurolog povedal sa Filipko zacala usmievat a ja som to brala ako znamenie ze to bude dobre. Zacali sme cvicit vojtovku a cvicime ju dodnes.Ked mal 3.5mesiaca zacal sa pretacat, ako 9.5mesacny sa posadil a v 11mesiacoch zacal liezt a stat v postielke. Teraz mal rok a vie povedat mnam a vcera zacal hovorit mama. Z neurol.hladiska to vyzera ok ale ja ho stale sledujem a vzdy sa budem o neho bat. Pecenove testy mal vnorme cca po 6mesiacoch a vtedy bol aj 1x ockovany.Chcem byt malym povzbudenim a mozno nadejou pre ostatnych kt.sa s tymto virusom stretli, pretoze ja ked som hladala info ziadnu "pozitivnu" skusenost som nenasla. Kazdy rodic sa tesi z pokroku svojich deti, mna kazdy jeden jeho pokrok rozplace od stastia a ďakujem Bohu za nasho bojovnika, nas velky zazrak. Na zaver chcem este dodat, ze vzdy ma trapilo kde som ten virus dostala a nakoniec som mozno nasla odpoved-virusy driemu aj v starych knihach a umna to plati kedze som ku koncu tehotenstva pracovala v kniznici a bola s nimi v kontakte.
nikol2906
15. feb 2018
@denisocka my máme vrodenú cmv infekciu....čiže sa malička nakazila v brušku cca 4 týždne pred pôrodom.... Čo je horšie ako zýskana forma...... Máme na základe cmv diagnostikovanu mikrocefaliu..... Dandy walker variant..... Kraniosynostozu...... Zvýšený svalový tonus...... Neprospievanie..... Reflux..... A tak isto chodíme na kontroly na očné ušne.... Keďže časom môže nastať strata zraku sluchu a iné...... Ak vás zaujíma niečo kľudne píšte..... Hlavne je že vedia čo drobcovi je a podá sa liečba antivirotikami...... Zo začiatku infúzie neskôr tabletky.... A drobca ste mohly nakaziť vy napríklad materským mliekom ak kojite..... Mohol napríklad prekonať mononukleozu.... Čo je vlastne choroba z bozkávanía...... Ale nie som si istá či cmv môže spôsobiť očkovanie to by som klamala......
denisockaautor
16. feb 2018
@nikol2906 syn ma už 10r . CMV som prekovala ja este pred tehotenstvom , on to musel po mne zdediť a aktivoval sa mu virus očkovanim . Už nemam chuť všetko odznova rozpisovať , ale dg. máme tiež dosť
nikol2906
16. feb 2018
@denisocka prepáčte nevšimla som si vôbec dátum pridania príspevku....... Ale možno teraz pomôžete vy mne..... Mali ste niekde vedenú aj nejakú neurologicku poruchu.... Alebo ako ste napredovali čo sa týka vývinu..... Lebo u nás to moc dobre nevyzerá..... Máme síce sedem mesiacov ale vývoj a vlastne a veľkosť a váha zodpovedá novorodencovi
denisockaautor
16. feb 2018
@nikol2906 áno, bohužial , neskor sa potvrdili aj neurologicke problemy - Tourettov syndrom , syn je ADHD , má autizmus . Akurát , že syn sa vyvíjal OK , rastol , hovoril ,chodil - všetko v norme . Problemy nastali až po aktivacii CMV očkovaním a odvtedy začal mať tiky , myoklonie, neskor potvrdeny Tourett a ostatné problemy k tomu
monika12486
16. feb 2018
Neboj sa, ja som tiez ako pubertacka prekonala cmv a aj sestra a ai nevieme kedy, len sme mali protilatky uz v sebe, tento virus prekona 80% ludi, nebezpecny je iba pri velmi oslabenej imunite a v tehotenstve ked ho zena dostane prvy x. Drzkajte sa, a navyse doktori niekedy zvyknu urobit velke bo a nie je to take hrozne ako to vyzera.
maria123
16. feb 2018
@ikana12 tomu o tych knihach neverim,je tazke s istotou povedat,kde si sa nakazila,ale je vidiet ze sa malemu maim venujes a ide to aj preto k lepsiemu,vela stastia
maria123
16. feb 2018
@maria123 malo byt maximalne
nikol2906
16. feb 2018
@denisocka mňa najviac straší mikrocefalia...... Vraj môže byť úplne imobilna.... Treba vraj veľa cvičiť.... A aj kraniosynostoza.... V pondelok ideme na hospitalizáciu.... Bude sa opakovať ct..... Ak sú svi zrastené..... Tak nás čaká otvorená operácia lebky...... Kde budú vlastne remodelovat lebku malej..... Je to veľmi náročná operácia...... Ale verím že dobre dopadne a hlavne že jej to pomôže....... Teda aspoň čo sa napredovania týka....... Aj chodíte niekam cvičiť? Ja by som chcela vyskúšať adeli alebo renonu....... Len ta cena je vysoká..... Ale keď to má pomôcť...... A ak cvičíte..... Je tam aj zlepšenie?
denisockaautor
16. feb 2018
nás nemal a nema žiadne problemy v mobilite , cize nic sme necvicili ani necvicime. mam ale znamu,ma dceru s dandy walkerom , je už ale starsia , ked tak to môžeš prebrat s nou
nikol2906
16. feb 2018
@denisocka to by bolo super.... Ak by si bola taká zlatá... By som jej napísala
denisockaautor
16. feb 2018
poslem ti do spravy kontakt na jej fb
nikol2906
16. feb 2018
@denisocka ďakujem veľmi pekne.... 😊 a čo sa týka sluchu a zraku to ako u vás prebiehalo
denisockaautor
16. feb 2018
vsetko ok ,vidi aj to čo vidieť nema a pocuje ešte lepšie, hlavne to čo chce
faturova
28. feb 2018
@kapulet ahoj, mala by som jednu prosbičku......čítam tu tvoje príspevky a dosť ma zaujali, vedela by si mi poslaťmeno lekára čo sa zaoberá cmv vírusom.....máme 3 mesačné bábätko a lekári hovoria, že je toveľmi zlé.....no ja skúšamkaždú možnosť....ďakujem
nikol2906
28. feb 2018
@faturova ahoj ja môžem tiež doporučiť jednu lekárku ktorá je vynikajúca...... Tiež nám ju doporučili....... Ako jediná na svk sa začala venovať cmv...... Doktorka Vlčekova..... Je to infektologicka na kramaroch....... 😊
faturova
28. feb 2018
@nikol2906 srdečná vďaka

Začni písať odpoveď...

Odošli