Máte skúsenosti s Downovým syndrómom?
Ahojte, mate nejake skusenosti s DS?
Stručné zhrnutie
- Prenatálne vyšetrenia vrátane ultrazvuku (UTZ) a invazívnych testov ako punkcia placenty (amniocentéza) sa v diskusii uvádzali ako spôsoby zistenia trizómie 21 (Downov syndróm).
- Lekár v diskusii uviedol, že riziko opakovania tehotenstva s Downovým syndrómom je nízke, približne 5 %.
- Odporúčané kroky pred ďalším tehotenstvom zahŕňajú konzultáciu s gynekológom, genetické testy, užívanie kyseliny listovej a podporných vitamínov (calibrum baby plan); pri potrebe hormonálnej liečby boli spomenuté Clomid a Pregnyl.
Najčastejšie otázky
Q: Aké prenatálne testy zisťujú Downov syndróm?
A: V diskusii sa spomínali ultrazvukové vyšetrenia (UTZ v 6., 10. a 12. týždni) a genetické testy vrátane invazívnej punkcie placenty (amniocentéza) ako metódy na zistenie trizómie 21.
Q: Aké je riziko opakovania tehotenstva s Downovým syndrómom?
A: Lekár v diskusii uviedol približné riziko 5 %; účastníci zároveň zdôrazňovali, že konkrétne riziko najlepšie určí genetické vyšetrenie a konzultácia s odborníkom.
Q: Aké lieky alebo doplnky sa odporúčajú pri snažení sa o ďalšie tehotenstvo po strate plodu?
A: V diskusii ženy uvádzali užívanie kyseliny listovej a vitamínov (calibrum baby plan) a v prípade hormonálnej liečby menovali Clomid a Pregnyl.
Q: Ako funguje platenie pri rizikovom tehotenstve a materské na Slovensku?
A: Podľa príspevkov pri rizikovom tehotenstve platí zamestnávateľ poistenie a náhradu (ekvivalent PN), štátna materská sa v diskusii udávala ako základ 5 320 SK a pre platenú materskú od zamestnávateľa sa spomínala povinnosť byť zamestnaná minimálne 6 mesiacov.
Q: Môže amniocentéza spôsobiť stratu plodu?
A: V diskusii jedna účastníčka uviedla, že stratila plod 2–3 dni po punkcii placenty a pripustila možnú súvislosť; toto tvrdenie bolo prezentované ako osobná skúsenosť a nie ako potvrdený medicínsky fakt.
Q: Kde nájsť podporu a informácie od rodičov detí s Downovým syndrómom?
A: V diskusii sa odporúčalo vyhľadať konzultáciu s gynekológom a genetikom, kontaktovať iné rodičky detí s DS a použiť online fóra ako modrykonik.sk na získanie skúseností a emočnej podpory.
Závery z diskusie
Zhoda
- Pred ďalším tehotenstvom sa odporúča konzultácia s gynekológom a absolvovanie genetických testov.
- Užívanie kyseliny listovej a podporných vitamínov (calibrum baby plan) sa v diskusii považovalo za štandardné opatrenie pri snažení sa o otehotnenie.
- Psychologická podpora a kontakt s rodičmi detí s DS pomáhajú pri spracovaní straty a smútku.
Sporné názory
- Niektorí účastníci opisovali deti s DS ako „chudatká“ a krátko žijúce; iní účastníci zdôraznili, že deti s Downovým syndrómom môžu byť veľmi citlivé, talentované a žiť plnohodnotný život.
- Jedna účastníčka pripustila, že strata plodu sa mohla stať po punkcii placenty; iní to v diskusii nepovažovali za potvrdené a označili to za neoverený osobný názor.
Otvorené otázky
- Prečo sa niektorým ženám narodí dieťa s Downovým syndrómom aj pri „zdravom“ životnom štýle?
- Aké je presné individuálne riziko opakovania pre konkrétny pár po stratě plodu s trizómiou 21?
- Do akej miery invazívne prenatálne testovanie (punkcia placenty) ovplyvňuje riziko straty plodu v konkrétnych prípadoch?
Spomenuté značky a firmy
alza.cz, HTC Touch Pro, calibrum baby plan, Clomid, Pregnyl, modrykonik.sk
Spomenuté produkty a metódy
Clomid, Pregnyl, kyselina listová, calibrum baby plan, punkcia placenty (amniocentéza), UTZ (ultrazvuk v 6., 10., 12. tt), genetické testy, hormonálna liečba, rizikové tehotenstvo (PN platené zamestnávateľom), materská 5 320 SK, povinná zamestnanosť 6 mesiacov pre platenú materskú, trizómia 21 (Downov syndróm)
Miesta a osoby
Belgicko, Anglicko, Ostrava, Čechy, Slovensko, Vráble
na skype budem az tak po 17tej
Nuz ci nas stopnu, to neviem, uvidime, nemozme predsa pisat stale o tom istom, inac sa zblaznime
Ak by sa ale nasiel niekto co ma nejake skusenosti s DS a napisal mi, bola by som rada.
Najviac ma zaujima, ake su sance, ze sa to zopakuje, pretoze neviem ako by som to zvladla druhy krat.
Pomohlo mi len to, ze sa tu nasli osoby, ktore ma vedeli pochopit
Co kotenko? Vobec sa neozyva
katke doktori povedali ze je male perc.ze sa to zopakuje tak neviem ona sa tiez boji mat babatko
heni co si mam mysliet o tych testoch
ved to ze sa neda stale pisat o tom istom ale oni to asi nechapu
kotenko je dufam v poriadku mozno si z manzel.urobilikrasny vikend
hei a co bolo vazmu chlapceku ak sa mozem opytat
heni vies cosa mi stalo neviem co to je v pravom boku sa mi tak ieco tralo sedi ani som sa nepohla aono to stace tak troska ako trasie drahy sa smeje a kuka sa na mna a ma mi ruku na brusku co to moze byt
lulu prepac, volal ma sef, mame schodzu musim letiet, popiseme zas vecer
zatial sa maj pekne
ahojte kocky, prpeacte, ze som sa vam dnes neozvala a ani vcera, ale bolo toho dost. zo svadby som dospavala, potom u nasich, na cintorine, u draheho v robote... a prisla som domov o 20h a nic sa mi uz nechcelo robit, tak som si iba skype-ovala s kamaratkou.
dnes zas fotky som robila, v meste som bola 2 krat na nakupoch, potom tesco, u nasich, cintorin, bundu som si bola kupit... a zas fotky...
no lulu, ked hovoris, ze mas bolesti v pravom boku, nemas to nahodou zapalene slepe crevo? lebo to je na pravej strane a tiez sa pri tom vraciava... a robila si si tehu test? daj vediet ako si dopadla.
ja som zas dostala take silne kramy... teda su normalne, ale odkedy som bola po porode, tak som staasne malo krvacala a teraz pomerne dost na mna.. chi... ale aspon viem, ze je vsetko v poriadku...
co mate nove?
ahoj kotenko, som rada, ze si v poriadku, uz som sa o teba bala. Nakukla som len na chvilku, lebo som v praci a mam toho dost vela, ale vecer tu budem
aha, no dobre a ty sa mas ako? mate nieco nove?
lulu, kde sa nam schovavas? som zvedava, ako dopadol tehu test... pridi nas potesit, prosim ta
ahojte vcera som si robila jeden // a
druhy / tak neviem
som rada ze si ok
ja som bola v robote ja pracujemma vela krat som cele dni v robote dnes som bola od 5 do 18 a vedla zijem
ale nevadi couz zajtra som od 5 do 14 ☹ ☹ ☹ ☹
test skusim tak o 5 dni alebo ked budu meskat kramy
ahojte moja sesternica ma downov syndrom ma 27 rokov a cela nasa rodina ju zboznuje,je strasne zlata a snaziva.clovek sa s tym nauci zit,mi ju vnimame uplne normalne.moja mama cakala moju sestru ako 39rocna musela ist na amniocentezu aby vylucili ds,ale my sme hned vedeli ze ak by vysetrenie bolo pozitivne nikdy by sme ju nedali prec,lebo s takym clovekom sa da uplne normalne zit.sestra sa narodila zdrava.myslim ze zeny ktore maju takto chore deti a viac sa im venuju budu raz obdarene ich neskutocne silnou laskou,pretoze tie deti vedia neskutocne lubit. 🙂
problem je ten ze tieto deticky nemaju len tu trizomiu - DS, ale sa k tomu casto pridruzia ine hnusne choroby. Ved aj moj drobcek bol velmi poskodeny ☹
preto nemohol zit