Máte skúsenosti s epilepsiou u detí?

27. februára 2017 
ahojte,
tato tema nie velmi zije, su tu starsie prispevky, tak uvidim, ci sa mi niekto ozve.

nas maly syncek - nase prve babatko - nemal este ani mesiac a uz mu zistili isty druh epilepsie, ktory sa vola "fokálne cerebrálne paroxyzmy". dvakrat sa nam triasol, triasli sa mu koncatiny, boli to take nervove zasklby, bolo vidiet ze to nie su normalne pohyby a vzdy to bolo pocas spanku. vraj je to sposobene nedostatkom kyslika pocas proodu a stlacenou hlavickou, napriek tomu, ze ma aj nastrihli...
teraz berie antiepileptika a magnezko plus vitamin B6 3 x denne a som rada, ze sa to zistilo tak skoro... asi nikto, ani neurolog nevie, ako dlho bude trvat taka liecba, kazdopadne ja som z toho riadne vystrasena... ved mozog sa mu len vyvija, je prilis malicky... uz ani nechcem radsej na nete studovat o epilepsii nejake veci, lebo ma len vystrasili...
chcela som len pokecat s niekym, kto ma skusenosti...
19. júl 2009 o 19:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojky,

jestli můžu něco poradit z vlastní zkušenosti - zkuste se nad to povznést, přijmout a moc neřešit. mně moc pomohlo sezení u psycholožky a taky upřímný rozhovor s ondrovou neuroložkou. přestala jsem prolízat net, vyhledávat všechny možné informace, vymýšlet scénáře cobykdyby a začala jsem si užívat každý den. uklidnila jsem se já, evidentně se uklidnil i ondra. samozřejmě dodržujeme všechny pokyny, dbáme na to, aby hodně spal, měl trošku pravidelný režim, bere léky a uvidíme, co bude dál. snažím se myslet pozitivně, už neřeším, proč zrovna on, prostě to tak je. co se vývoje týká, asi je pomalejší, ale je pořád podle tabulek a co já vím, třeba by takový byl i bez epilepsie. je to můj chlapeček, moje láska. a někde jsem četla, že děti si vybírají, komu se narodí. tak asi ty naše vědí, proč se narodily zrovna nám
19. júl 2009 o 20:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahoj romana,
vdaka za tie slova. ja viem, mas pravdu, musim uznat. aj ked nam maminkam, ktore to o svojich detickach len nedavno zistili, to iste chvilu potrva... a je asi jedno, ci je dietatko len malinke babatenk alebo uz trochu vacsie. aj ked zistujem, ze to moje je tu asi najmladsie.
aj mne je jasne, ze takto nebudem moct zit cele roky, ako zijem teraz, ze skoro nejem, placem, prilis vela na to myslim a som prilis vystrasena...hlavne ja sa potrebujem dat dokopy, lebo malicky je nam mne zavisly a ja musim byt silna a byt tu kazdy den a cely den pre neho.
my mame EEG buduci utorok a v zapati aj kontrolu, tak snad ma aj neurologicka trochu upokoji.

a ozaj... preco by mal byt tvoj syncek pomalsi, ked je podla tabuliek??? ked je podla tabuliek, tak je idealny a sikovny !!!
22. júl 2009 o 23:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte,
som tu opat. absolvovali sme kontrolu. tak nas maly vraj nakoniec epilepsiu nema. chvalabohu. druhe EEG dopadlo vyborne, je negativne. lieky /antieplileptika/ vsak davame stale, asi az kym nebude mat syncek jeden rok. pre istotu. mame si davat pozor na teploty a vakciny. podat paralen uz pri 37.5. vraj to boli asi len novorodenecke krce. budu ho sledovat nadalej, tak snad sa to uz nebude opakovat.
15. aug 2009 o 22:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
mila momika a erik aj ja som si pobudla s mojou dcerkov 3 mesiace v nemocnici julia dostala prve zachvaty ked mala 1 rok mala ich 24 za den postupne ako jej pridavali lieky tak sa jej znizovali teraz ma julka 8 rokov a da sa to mava zachvaty iba pri horuckach alebo ked podrastie a treba jej upravit davku to co pises ze emka vivracia ocka dozadu urcite nie je normalne mohli bi to bit tzv sekundarne zachvaty ale to uz musis prejednat so svojou neurologickou mi sme tiez uzivali convulex ale uz nam ho visadili vraj je to dost zastarali liek ktory ma dost neziaducich ucinkov
27. aug 2009 o 21:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte,
syncek bude mat tento mesiac dva roky, objavili sa mu zasklby v ocku a na pere, nevieme zistit podnet, ale vyzera to ze najcastejsie to robi ked je unaveny.....boli sme na EEG a dr nas poslala do nemocnice na dalsie vysetrenia s tym ze zasklby mozu mat epilepticky povod......teraz je chory a uz dva dni som si nic nevsimla do nemocnice nastupujeme 30teho....
Po vypocuti vysledkov EEG som dostala strasny sok, proste mi ani len nenapadlo ze moze by nieco v neporiadku a dr nam len povie ze to nie je nic vazne, tak som si aj poplakala troska depka, ale uz som ok, zatial to predsa nie je potvrdene a aj keby viem ze svet sa nezrutil aj vdaka niektorym prispevkom co su tu...........tak vdaka a vsetkym mamickam aj detickam drzim paste
19. sep 2009 o 14:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte dievcata maminky,
tak mi mame nove infosky,
nakoniec to vyvracanie ociek,pravdepodovbne nie su zachvaty,ale iba prejavy zvysenej miery vzruchu,co je u takych 2 rocnych deti normalne,prejavuje sa to zivostou deti, nieco ako hyperaktivita,ale iba telesna, nie diagnoza a tie ocka mozu byt prave vyvrcholenim energie v mozgu,ked ju uz nevie mozog spracovat,tak sa musi nejako prejavit a u nas su to tie ocka.ale mavali sme zahladenia tak 1x do dna,take asi do 10 sekund,co sa zda vecnost,ale upravili nam liecky,takze sme teraz bez, 1.10. ideme na kontolne eeg,tak som zvedava,lebo to posledne nebolo velmi ok. dufam a verim,ze bude vsetko ok. v januari nastupuje mala do skolky,ak nam to teraz neurlogicka potvrdi,tak dufam,ze bude vsetko o.k. akurat ma trapi to ,ze Emka vdaka liekov,ma zvysene pecenove testy a liek ktory nam predpisali jej nechuti,tak sem tam sa stane ze ho nedam,lebo potom nechce ani antiepileptika,dufam,ze kontrolne vysetrenia sa aspon trochu zlepsia. tak sa drzte maminky,papa
26. sep 2009 o 21:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte
zrejme sa k vam pridame
nasa hanka ma tiez take krce,zvyknu sa jej opakovat tak raz za 4-8tyzdnov,vzdy je to len vecer,okolo siestej,nikdy to nebolo cez den,ani v noci.zrazu ju znicoho nic ohne do luku,vyvrati ocka a zacne byt velmi unavena,spava.zaspinka,niekedy prespi celu noc,niekedy sa zobudi,prebalim ju a spi dalej,ale najcastejsie je to spojene s vracanim vracia asi dva krat nestravene jedlo a potom este zo tri krat iba hlieniky,slinky,take nieco.potom spinka dorana a rano je uz vsetko ok.doteraz som si myslela ze je to zo zubkov,ze ju boli brusko,preto vracia,aj detsky lekar tomu nejak nedaval velku vahu ale teraz som si uz vypytala papier na neurologiu,lebo ma to dost znepokojuje.sme objednani na 4.11.
citam ze viac deticiek ma take problemy no ani jeden pripad tu neni taky ze dietatko vracia..tak som zvedava co nam povedia
27. okt 2009 o 21:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte, môj syn dostal epi záchvat v dvoch rokoch a bolo to strašné,teraz bude mat tri roky a je to celkom pod kontrolou, prešli sme BB. BA Prahu tak sme si vytrpeli dosť, stále čakáme na výsledky z Prahy, chodíme do Bratislavy k docentovi Sykorovi, doporučujem, ak mate nejaké otázky tak kľudne poradím ak budem môcť
23. nov 2009 o 21:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
kto ta odoslal do prahy docent Sykora je asi stale na kramaroch a ma tam aj tu uzasnu pani primarku bola strasna teraz si nespomeniem ako sa volala ale to bolo pred 8 rok a ake mate zachvaty nocne ci denne
24. nov 2009 o 17:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj,do Prahy nás posielal doc. Sýkora. primárka je tam taka nesympatická pani na meno si nespomínam ale problémy sme tam nemali žiadne, ta Praha sa dlho vybavovala, hlavne u poisťovni aby to zaplatili.
1. jan 2010 o 19:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ja si myslim, ze nemusite este zufat Ked som bola mala tiez som mavala epi. Prvy krat som dostala ked som mala 2 roky (podla zaznamu v karte), naposledy ked som mala 4. Nasi so mnou chodili do P. Bystrice. Viem, ze ked sa to podchyti v zaciatocnom stadiu, da sa to vyliecit...Uz som nemala zachvat 19 rokov. Mam normalny zivot, akurat nesmiem pit a fajcit (co mi sposobovalo na strednej muky, ked vsetci isli na chatu a mna nasi nepustili ) Vraj ked sa to podari vyliecit do zacatia puberty, bude to vyhraty boj...Vsetkym mamickam drzim palce, aby ich deticky boli zdrave...a kedze uz sa zamyslame s manzelikom aj nad nasim, tak nase nech zdedi zdravie po oteckovi
3. mar 2010 o 14:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Prosim o radu!!!
Mam dcerku ktora mala 4 roky a asi pred 4 mesiacmi my detska neurologicka povedala ze ma pravdepodobne epilepsiu. Opisem Vam jej stav " ked to na nu pride" zacne ju triast od pasa hore a trva to par sekund ale je pri vedomi a orientovana. Lieky zatial nebere ziadne. Robili jej EEG aj CT. Poradte co mam robit.Vopred dakujem.
16. mar 2010 o 01:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ja mam 11 mesačneho syna u ktoreho sa zistila epilepsia ked mal 5 mesiacov prestali sme cvičiť vojtovku a ono to prišlo triasli sa mu ručky a triasla sa mu brada, očka prevracial a vobec nas nevnimal trvalo to neakych 20 sekund lekarka si myslela že sa to stalo lebo nema dostatok vitaminov tak mu vzali krv a šli sme na EEG krv dopadla vyborne lekarka nas zavolala a oznamila že naš syn ma epilepsiu pozrela som sa na manžela a vydela jeho žiaľ v očiach musela som sa držať a neukazať že ma to položilo v hlave som mala milion myšlienok ale z ust mi vychadzali vety ktore možno ani lekarka nečakala snažila som sa vedieť čo najviac a pomahať mu to zvladnuť čo najlepšie ked sme vyšli od lekarky manžel sa rozplakal podržala som ho a slubili sme si že to zvladneme a budeme pre našho syna oporou odvtedy naš syn nemal ani jeden zachvat berie lieky dva krat denne snažime sa mu spraviť prijemne prostredie veľa sa mu venujeme je strašne dobre dieťa take usmievave a my sa snažime aby mal dvovod byť šťastny z manželom nas to spojilo a bojujeme dalej už viac lekarou mi povedalo že s toho može vyrasť lebo že do 12 rokov sa mozog meni ja verim že sa naš syn s toho dostane a len laskou a starostlivosťou mu možme k tomu pomocť mamičky netreba zufať ale dufať laska je mocna čarodej
24. mar 2010 o 23:55  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
tita201 a preco ste cvicili vojtovku ? poznam mamicku ktorej dietatko prave kvoli cviceniu dostalo epilepsiu, povedali jej ze mal predrazdeny mozocek lebo im kazali cvicit 4x denne a jej chlapcek tuto metodu zvladal velmi zle, strasne plakal a neukludnil sa ani po cviceni. Inak drzim palce.
25. mar 2010 o 12:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
zelmirka1 cvičili sme lebo nechcel držať hlavičku bol strašne slabučky narodil sa velmi chudy a mal slabe chabe svalstvo tak nam doporučili cvičiť vojtovku a presne ked sme prestali lebo mal zapalene očka tak sa nam objavil zachvat maly sme len 3 zachvaty kym sme nedostali lieky ale neprajem nikomu a vieš čo že som aj mala take podozrenie či to nemohlo mať neaky vplyv ale každy vravi že nie že to mohlo byť len spušťačom ale nie vynikom neviem čomu mam veriť ale lekari vraveli že dobre že som s nim cvičila lebo dnes je zlatučke žive dieťa a mam problem ho udržať na mieste ani sama neviem či som spravila dobre rozhodnutia to nevie nik ale snažim sa pre nho spraviť všetko na svete teraz sa snažim aby mal pokojne detstvo kym sa ten mozog meni a rastie a verim že sa vylieči a že zažije všetko to čo aj ostatne deti chodime na kontroli a furt ma dobre vysledky nemava zachvaty a ani lieky nam nezvyšuju a teraz ho očkovali lebo mal odložene očkovanie a zvladol to akoby nič on je velky bojovnik ešte nebol važne chory mali sme šiestu chorobu to su horučky 40 za 3-4 dni ale to mal zo zniženej imunity lebo on ma už 8 zubkov velmi rychlo mu narastli ale nebol ešte chory nebral ani antibiotika velmi lubi papkať tak verim že to spolu zvladneme.
25. mar 2010 o 13:40  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
tita urcite to bude dobre, je spravne ze ste prestali cvicit lebo aj tej kamoske povedali ze to bolo spustacom a museli hned prestat cvicit, inak spustac a vinik mi pripada skoro to iste, je to tazke lebo vojtovka je super a pomaha ale zial moze mat aj zle nasledky pre niektore deticky a ordinuje sa velmi casto bez vynimky. Inak epilepsia je kontraindikacia pre ockovanie, cudujem sa ze bolo len odlozene a nie celkove inak riesene, informuj sa na to a kukni aj nieco na nete lebo pri epilepsii je ockovanie dost rizikove. Aj ked ho zvladol dobre bez viditelnych ucinkov bola by som opatrna, aj znizena imunita je kontraindikacia.
Preco myslis ze ma znizenu imunitu, zistili mu to ? Zvladnete to urcite, este je malicky.
25. mar 2010 o 22:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
zelmirka1 ale on nemal tu siestu chorobu po očkovani zle sme sa pochopili on ju mal ešte pred očkovanim ako nasledok toho že mu šli všetky zubky naraz a mal oslabenu imunitu že to sa pri zubkoch stava a praveže podla mna je dosť silny lebo ešte nebol chory akosi nas to obchadza epilepsiu nepokladam za chorobu ale za stav lebo neviem kedy sa stoho dostaneme a očkovali ho až po pol roku od zachvatu ževraj je to bezpečne aj na nedonoseneckom mi povedali že sa nemusim bať že dnes su už lepšie vakciny aj mi presne povedala aku vakcinu mu maju pichnuť ja si myslim že ak nam je niečo sudene tak sa to stane v dnešnej dobe aj zdrave detičky po očkovani dostanu rozne choroby je ťažke rozhodnuť sa spravne lebo nikdy nevieš čo je dobre to ukaže až čas každa mama ktora miluje svoje dieťa veri že robi preň všetko chodi k najlepšim lekarom staram sa o nho ako najlepšie viem a nelutujem že som s nim cvičila lebo vydela som v akom bol stave a vydim ako sa mame dnes jednoducho ak to ma takto byť tak pan boh vedel prečo to robi moj syn ma naučil pokori a ukazal mi čoho som schopna ani sama o sebe som nevedela že sa takto dokažem zmeniť a aj dnes ked nas niekto posudzuje že či vie to a to len sa pousmejem a poviem že pre mna je dokonaly a ja ho takeho miluje lenže maminky ktore maju zdrave deti si to nevažia a porovnavaju hluposti namiesto toho aby brali že každe dieťa je osobnosť.
26. mar 2010 o 22:24  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ja som rozumela, siesta choroba nie je nic nezvycajne. To co som pisala je to ze prave ked mal zistenu epilepsiu je to kontraindikacia pre ockovanie, to znamena nema sa ockovat alebo sa to posudi individualne ako. To ze povedia ze je to bezpecne je fakt sila, co znamena lepsie vakciny ??? nam davali zle a teraz su lepsie ??? To je nezmysel kazda vakcina predstavuje velke riziko, samozrejme az cas ukaze co bolo spravne len prave ked mate zistenu epilepsiu treba este vacsiu opatrnost preto som ostala prekvapena. Verim ze robis vsetko najlepsie tak ako sa snazi kazda mamina, je len ze po skusenostiach uz neverim lekarom co povedia lebo zial aj ked mnohi maju dlhorocnu prax dokazu sa drzat nazorov bez ohladu na to ze mnohe veci sa ukazali ako nepravdive. Urcite by som byt tebou, kedze vas caka este dost ockovani ,si nieco pozistovala viac, nie je naskodu mat info ked ide o zdravie dietatka. Tvoj pristup je super, tvoj syncek urcite je dokonaly ved ma skvelu maminu.
26. mar 2010 o 22:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte neviem ci som tu spravne chcem sa pripojit do nieakej tety o epilepsii
27. mar 2010 o 17:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
tita201, četla jsem tvůj příběh a jako by jsi psala o nás. Můj starší syn se narodil ve 33tt. Probojoval se perfektně ke 3 měsíci a spustily se mu záchvaty. Zaškubával napřed nohama, pak se přidaly ruce. Ten záškub vypadal jaklo by se choulil do klubíčka. Bylo to vždy při usínání. Vydupali jsme si vyšetření a hospitalizaci na neurologii. Nebudu tu popisovat jak jsme se cítili zoufalí, protože kdo zažil, tomu to není třeba připomínat a kdo nezažil, tomu se to popsat nedá. Taky jsme cvičili Vojtu pro hypotonii a taky jsme toho nechali. Možná to taky byl spouštěč. Nicméně, Matymu zabraly léky (Sabril) téměř okamžitě a do dnes jsme bez záchvatů. Je sice trochu pomalejší než jeho vrstevníci, ale jsme šťastní za všechno, co zvládá. Je naše štěstíčko. Ke cvičení Vojty jsme se nevrátili, ale protože byl ve vývoji pozadu a já jsem taková ta matka, co nenechává nic náhodě, tak jsem mu našla vhodné cvičení. Je to Bobath koncept, vhodný pro děti s DMO a i pro epileptiky. Můžu jen doporučit, najdite si na netu. Fakt nám moc pomohli. Léky jsme začali pozvolna vysazovat, když byl rok bez záchvatů. A vysazovali jsme je skoro1,5 roku. Vždycky jsme snížili o čtvrtku a čekali 3 měsíce atd. Byly to nervy, ale zvládl to.
zelmirka1, co se týká očkování, taky jsme mu ho posunuli, ale když je dobré eeg a neurolog ho povolí, tak se očkovat může. Nesmí být epi aktivní. Očkuje se neživýma vakcínama, což není třeba u obrny běžné a to jsou ty "šetrnější" vakcíny. Třeba u té obrny je to v podobě 3 nebo 4 injekcí a když je vakcína živá, tak se dá jen 1x na lžičku. Není to teda vždycky výhra, ale je to bezpečnějčí, protože na neživé nejsou takové reakce. Jinak jsme překrývali vždy nějakým diazepamem. I vysoké horečky jsem párkrát překryla. Maty je zdravé dítě, ale když už něco měl, tak vždy s 39 horečkou. Kdyby nebyl neprodělal epi, tak se raduju. Horečky jsou pro nemoc leppší, ale s touto diagnozou...
Co se týká součastného stavu, tak jsme ve své podstatě vysmátí. Matyášek chodí do školky, je zdravý a spokojený kluk.Ještě mu dělá problémy mluvení, ale chodí do logopedické třídy a dělá pokroky. Jen my jsme bohužel stále ve střehu a to už asi budeme do smrti.
Tak ať vám to všem pokračuje tak šťastně jako nám.
28. mar 2010 o 15:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte maminky,aj ja mám skusenosť s epi...ja som bola liečená až do puberty,lebo v prvom roku života som mala 1záchvat.A potom sa to so mnou vlieklo...záchvaty sa už neopakovali,ale šialené migrény mi zostali.
Moj stredný syn po mne zdedil neur problémy,našťastie v lahšej forme.V 4rokoch mu diagnostikovali benígnu myoklonicku epi.neboli to priame záchvaty,ale niečo ako jemné zášklby...vyzeralo to ako tik...liečil sa do 10rokov a teraz pojdeme v puberte na kontrolné EEG.Vyzerá zdravo,vela si ho všímam,ale dufam,že sme už za tým...uvidíme po kontrole...všetkým vám držím palce a želám vela trpezlivosti a lásky k svojim deťom,tej nieje nikdy dosť...
28. mar 2010 o 16:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahoj evaje a zelmirka1 ked išli maleho očkovať tak pred tym mu robili kontrolne EEG a zistili že je to v takom štadiu že očkovanie povolili ja viem že lekari robia chyby ale zatiaľ som sa nestretla s tym že by jeho neurologička nas do niečoho tlačila maleho pediatrička sa stale pytala kedy už zaočkujeme ale kym to neurologička ktora je v okrese najlepšia nepovolila tak som nič bezhlavo nepodnikala a samozrejme som sa pytala na viac nazorov chodime aj do poradne pre rizikovych novorodencov a tam po prekonzultovani očkovanie tiež povolili ta vakcina ktorou ho očkovali bola vraj ina neviem ti povedať presne aka nie som lekar ale prisposobili to jeho stavu naša EPI je pokojna lebo už skoro pol roka nemal zachvat a lekarka povedala že možno do školky pomaly vysadime lieky najviac sa bojim toho že ho budu odmietať pretože neznalosť vyvolava strach čo by som dala za to keby sa to nikdy nestalo svoj život by som obetovala za jeho zdravie a evaje aj naš maly stale zaostaval kym ine deti držali hlavku našmu len vysela začal ju držať na pol roka aj to len za pomoci cvičenia kym ine lozili naš ležal ked ine sedeli on nič a teraz začina chodiť sedi zo všadiaľ vylieza je taky šikovny že som z neho uplne hotova a veľmi hrda už v postieľke si stoji frajer a drži sa a robi kročiky len padať akosi nevie minule za sekundu tak spadol čo až modrinku mal na čele ale ako tak pozeram po inych tak nie sme vynimka strašne ma to mrzelo a mamina mi vravi jojoj kolko krat ešte spadne už aj doktorka povedala že je taky ako jeho rovesnici len na rozdiel že oni maju po 2 zubky a my sa hrdime 8 zubkami je super že si ho dala do logopedickej triedy lebo poznam mami ktore si nepriznaju že ich dieťa ma problem a potom je to horšie ja stale čo bude treba to s nim absolvujem
28. mar 2010 o 16:15  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojky tita, tak to je Miro šikulka. Náš Maty začal se vším opravdu pozdě. Myslím, že ho tlumily i léky. Co berete? My jsme měli Sabril. A pokroky začal dělat opravdu až ve chvíly, když jsme je vysadili. Posadil se v 1 roce. Chodit začal až v 17m. Takže cvičení Bobata bylo na místě. Vždycky, když po něm chceme, aby se něčemu naučil, tak jako by to vyčuchal a zrovna se šprajcne. Trošičku si myslím, že to je v jeho povaze a možná za to můžou i ty dramatické začátky. Ale je ještě malý na to, abychom to hodnotili. Máme za sebou i psychologický posudek a kromě abstraktního vnímání, mu to celkem pálí. Takže říkáme, že je to prostě Maty. Už i učitelka ve škoce nám říkala, že zjistili, že se na něj nesmí tlačit, protože vždy když vyčuchá sebemenší tlak, tak dává stopku.
Jinak když jsme vysadili léky a viděli jsme, že se Maty drží, tak jsme mu pořídili brášku. Denno denně obdivuju, jak ten človíček roste, jek je zdraví a jaké dělá pokroky. Ač nechci stále si uvědomuju, o co jsme byli ochuzovaní, prostě ta radost, ze zdravého dítěte je jiná. A rozdíly, kdy má Matyášek vše tvrdě vydřené a ten druhý si ke všemu příjde jen tak ... ! Ach jo, jak je možné, že je každému nadělováno jinak?? Jak k tomu ti cipísci příjdou? To je prostě život. Svým dětem se budu vždy snažit dát to co budou potřebovat a ať je toho moc či málo. Matymu sourozenec moc pomáhá. I když je mladší, tak to, s jakou vervou se do všeho žene( někdy i bezhlavě) , Matyáška popohání, aby nezůstal pozadu. A to potřeboval. Někdy si říkám, jestli je lepší dítě klidné tak jako Maty a nebo tornádo jako je náš druhý.Tolik boulí, které se malému rodí na hlavě, bych snad u Matyho ani nezvládla. Asi bych byla furt na pohotovosti a neustále bych chtěla kontrolovat mozek ve strachu, aby se z otřesů zase nerozjela epi. Takže všechno zlé, je k něčemu dobré.
Tak se holky držte a zvládejte ty svoje rarášky.
A ještě bych chtěla říct, že mám takové heslo, které když se někdy nemůžu rozhoupat, tak mě pomáhá "Je lepší rožnout svíčku, než nadávat, že je tma".
29. mar 2010 o 23:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
evaje strašne by sme chceli aj druhe babo ale mam strach po predošlej skusenosti ale ty si mi dala nadej a silu že to bude dobre a že druhe dieťa može byť uplne zdrave a ani my nehovor o tych padoch naš už stoji a sem tam spadne a už aj modrinka bola a tiež som sa bala aby to nemalo nasledky a čo sa tyka toho vyvoja naša lekarka povedala že dobehol svojich rovesnikov tak som rada ale moj nazor je taky že každe dieťa je ine a potrebuje čas a inač aj naš maly ked začal brať lieky tak bol strašne ospaly velmi schudol my berieme phenemaleten 2krat denne a teraz je to v pohode už je velky silak z neho.
30. mar 2010 o 14:56  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
tita, vidím, že si rozumíme. Máte štěstí, že je Mario, v pohodě a že všechny dohnal.Proč se narodil dřív? Maty byl moje druhé těhu a měla jsem nějakou streptokokovou infekci, tak to přisuzovali tomu. Taky jsem se do druhého mimi nehnala, ale nechtěla jsem jedináčka. A když jsem se se vším vyrovnala a měla jsem odůvodněný první rizikový porod, tak jsem se rozhodla k druhému. Hůř na tom byl manžel. Já jsem zdravotník, takže pro mě to je všechno jasnější. On měl mnohem větší strach a druhé opravdu nechtěl. Ale pak jsem ho jaksi ukopala argumentama. Dnes vidí, že jsem měla pravdu a dokonce naznal, že Maty sourozence potřeboval mnohem dřív. Takže s chutí do toho a šup šup ať má Marijko sourozence
30. mar 2010 o 20:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
evaje ja som rodila skor o 17 dni mala som cele tehotensvo rizikove 4 mesiace som vracala vkuse nič som nepriberala mala som vysoky tlak ešte aj z vody mi bolo zle ked som otehotnela mala som 44 kil uplna hroza prave vtedy sme kupili dom a bola to ťažke a aj posledne dva mesiace mi bolo zle a ten tlak no hroza ale pribrala som za cele tehotenstvo 10 kil lebo ked mi nebolo zle tak som zjedla všetko čo neutieklo strašne mi smrdelo maso a milovala som čerstvy ananas a zmrzlinu ked som šla na poradnu do nemocnice 3 tyždne pred porodom tak mlada pani doktorka mi dala pichnuť magnezium hoc som brala tabletky prišli sme domov a večer o 10 tej som dostala bolesti tak sme utekali do nemocnine lebo som si vybrala až 70 km vzdialenu lebo maju perfektne vybavene nedonosenecke odelenie hoc som verila že budeme zdravi ale nenechala som to na nahoduporod prebiehal strašne rychlo za 4 hodinky bol maly na svete le ked som rodila a citila že maličky už už že je von povedali nech netlačim až na dalšiu kontrakciu a teraz si niekedy kladiem otazku či sa mu ta epilepsia tym že sa mu možno popučila hlavka sama neviem hladam pričinu kde sa mohla stať chyba.a druhe dieťa u nas viacej chcel manžel stale hovori že pre to staval dva decke izby a aj ja sa stouto myšlienkou pohravam ale chceme počkať aspon ešte rok aby majko troška podrastol lebo už teraz vydim ako sa to lepši a chcem aby sa nam troška tie navštevy u lekara preriedili kedy ste maly maleho klok ma MATY rokov a hraju sa spolu ako to zvladaš je to ťažke a ty si kolko dni skor rodila aky si mala prvy porod rozpiš sa som zvedava.
31. mar 2010 o 22:27  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte, neviem, ci sem patrime aj my, po padoch v skolke mala vykyvy na eeg, sli sme do nemocnice na kontrolne eeg, tam bolo v bdelom stave v poriadku, v spanku ich mala. Na ct nam nasli cystu na mozgu a lekari nakoniec zistili, ze vyboje sa robia na tom mieste, kde je cysta, preto sme zacali davat aj antiepileptikum. Mala nemala nikdy ziaden zachvat ani nic, co by naznacovalo, ze moze mat epilepsiu. Cysta sa jej urobila pred alebo pocas porodu, praskla cievka v hlavicke a v tom mieste sa to obalilo a urobila sa tam cysta. Je to necinne, nerastie to, ani sa to nezmensuje, ostane to tam asi navzdy, operovat alebo inak odstranit je to vraj nemozne. Je mi z toho do placu, mozno keby som pred porodom viac naliehala, nech urobia cisarsky skor, mali mi ho robit, aj pl.vodu som mala odtecenu, porod vobec nepostupoval, nemala som ziadne bolesti...stale sa na nieco cakalo...mozno by sa to nebolo stalo. Ale zase na druhej strane, v istom zmysle som rada, ze sa tam urobila cysta a ta cievka nekrvala do hlavicky dalej, to by malo horsie nasledky.. Neviem, ci musi brat tie lieky , vsak nemala ziaden zachvat, nikto nevie, ci vobec niekedy nejaky bude, alebo to ostane len v tych vybojoch na tom jednom mieste v mozgu. To, co sposobuju tie lieky je velmi zle - odburavanie krvnych dosticiek, dopad na pecen.. Zatial sme len na zaciatku, tento tyzden sme prisli z nemocnice, neviem co robit, tam som si nebola schopna uvedomit nasledky, bol to pre mna obrovsky sok, vobec som to necakala...isli sme tam s tym, ze urobia len kontrolne eeg..Este nas caka magneticka rezonancia, neviem preco este aj toto, mala znasala narkozu velmi zle, dostala sice zatial len ten sirup, musela mat potom infuzie kvoli vyzive a tekutinam, bola velmi mrzuta a podrazdena, nemohli najst zilu ani na strvty krat, strasne n ieco, neviem, co bude potom.. chcem aby sa dal cas vratit naspat
25. jún 2010 o 17:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Zuzka76, nezoufej, není tak špatně. Malá měla možná menší krátké záchvaty, které se projevovaly tím pádem ve školce, ne? Alespoň jsem to tak pochopila. Antiepileptika jsou léky, které opravdu děti ovlivní, ale třeba je nebude muset užívat dlouho. Uvidíš časem. Bohužel je toto určitě věta, kterou budeš slýchávat a která tě bude strašně štvát, protože není opravdu v naších silách posoudit hned, zda je to či ono potřeba, ale vše ukáže až čas. Malá má jen 3roky a teprve se její mozek rozvíjí, proto se chtějí doktoři pojistit, aby nedocházelo k dalším záchvatům. Ty totiž dělají cestu pro další. Proto čím míň tím lépe. Jaké léky malá bere? U našeho Matyho se po roce bez záchvatů začaly léky postupně vysazovat. Ale je fakt, že je každý průběh jiný. Navíc každé dítko dráždí něco jiného. Tak snad nebude až tak zle. Malá se ti vyvíjí snad dobře ne? Nemá žádný hendikep, tak snad to tak i zůstane. Dobrá zpráva je, že víš odkud problém pochází a s tím už se dá celkem dobře pracovat. Tak se držte a hlavu vzhůru
25. jún 2010 o 23:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
evaje, dakujem za podporu.
Neviem co sa naozaj stalo v skolke, lebo raz mi povedali tak a o tyzden uz mali novu verziu co sa stalo(asi sa chceli kryt, alebo co). Asi si vobec neuvedomuju, ze to, co povedia je velmi dolezite.. Mala berie teraz orfiril, zatial len 5 den, mame teraz zvysovat davky, ked som precitala doma ten pribalovy letak, tak sa bojim jej tie lieky davat...vzhladom na to, ze som nikdy nespozorovala na nej ziaden priznak epilepsie, len to spankove eeg zaznamenalo tie vyboje. Dufam, ze ked pojdeme na MR, tak urobia znovu aj eeg a potom sa uvidi.. Tym, ze mala nemala zatial ziaden zachvat, alebo ze by odpadla, alebo nieco, co by som naozaj videla, alebo niekto, komu mozem verit (ucitelky v skolke povedia asi to, co sa im hodi..), tak si to nejako neuvedomujem, stale mam na mysli len to, co mi povedal lekar, co jej je a co sposobuju tie lieky. Mala je na svoj vek velmi sikovna, rychlo sa uci, pekne rozprava, dokonca aj r vie povedat uz skoro 3/4roka, je to taka mala roztopasnica, vyvinom vzdy isla podla "tabuliek", ale nechcem to tu pisat, pre kazdeho rodica je jeho dieta naj a aj ked nie je, tak celym srdcom dufa, ze tak raz bude..
neviem.. drzim vsetkym, aj nam palce, aby to bolo lepsie
27. jún 2010 o 00:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Tvoj príspevok