• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Máte skúsenosti s epilepsiou u detí?

25. novembra 2016 
@monulicka ani nam neprestali hned, postupne sa znizoval aj pocet krcov v jednom zachvate aj pocet zachvatov. Zo serii zachvatov to preslo do jedneho dvoch zasklbov a nakoniec neboli ziadne.
13. jún 2012 o 08:04  • Odpovedz  • Páči sa mi to
ahojte mamicky,
moj syncek ma tri roky. minuly tyzden mal lahky a nevinny pad, nemal z neho ani modriny. napriek tomu sa hned dostal do krcu celeho tela, pasticky zovrete, bol cely modry, nedychal asi 2 minuty, ocka zapichnute do jedneho bodu na plafone... bolo to pre nas, co sme tam boli, strasne. ocko mu daval umele dychanie. ja som take nieco predtym este nevidela.
v nemocke na druhy den na to po natoceni EEGcka mu diagnostifikovali epilepsiu. som z toho vedla, na ine ani nemyslim. berieme Convulex... stale sa vsak bojim, ze sa to zopakuje, aj ked uz viem, ze treba podat diazepam a co robit...
prosim Vas, kočky, mozete ma trosku upokojit? cim viac o tom citam v odbornych knihach, tym mam z toho len vacsi strach...
ked sa to zopakuje a podam diazepam, co to sposobi_ skrati sa trvanie toho zachvatu? alebo to prestane ihned_ teda mna dost vyplasilo, ze nedychal hadam aj dve minuty... na kontrolu ideme o dva tyzdne, ale rada by som, keby ste mi zodpovedali tieto otazky... dakujem...
rada sa pripojim do tejto temy, ak teda mozem, zda sa, ze sem budem chodit castejsie...
18. jún 2012 o 23:30  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Ahoj my máme síce iný typ záchvatov, ale čo som čítala o diazepame tak on vlastne odstraňuje svalové napätie, tak tým vlastne zruší ten kŕč, a rektálný diazepam učinkuje rýchlejšie ako tabletkový.
19. jún 2012 o 19:54  • Odpovedz  • Páči sa mi to
ahoj dievčatá, bobulik. dakujem za odpoved. no snad sa zachvat tak skoro neobjavi, ale aj ked ano, dufam, ze nebude tazke Diazepam rektalny do toho krcoveho telicka naozaj dat... a pomoze mu.
berieme lieky, tak snad bude teraz chvilu dobre...

a aky typ zachvatov mate, bobulik? ja len dufam, ze malicky z toho snad vyrastie... :frowning2: raz...

vdaka.
23. jún 2012 o 15:06  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@katka2808 my máme bleskáče, t.č. kompenzované, snaď sa už neobjavia...
23. jún 2012 o 17:38  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Bobuli, tak drzim palce. To by bolo to najlepsie,keby sa uz neobjavili.
A vdaka za odpoved.
26. jún 2012 o 23:27  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@dymko @bobulik22 cafte baby, chcem sa spytat ci vase dietky este stale nieco uzivaju? my na tom nie sme 2x dobre, ku Keppre nam pridali Rivotril (objavili sa jej dystonie) a po posl. EEG, kt.je stale mizerne-ma tam vyboje charakteru Burst suppresion, sme dostali aj Sabril..PMV sa ku predu nepohol, neviem kedy sa to prelomi:frowning2: Metabol.testy este neskoncili tak stale nevieme co je za zachvatmi:frowning2:
5. júl 2012 o 11:50  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@monulicka ma Convulex a Rivotril, tiez ma dystonie. Skoda ze lieky nevedia zastavit vyboje, to nie je dobre :frowning2: . Skus sa dr. popytat na ketogennu dietu, ze ta niekedy pomoze v takych pripadoch ked je epi rezistentna na lieky.
9. júl 2012 o 07:47  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@dymko hm, ale ona je este malicka, ma len 7 mes. a stale je len kojena....nemoze ani prikrmy, kedze sa boja aby jej to nepohorsilo..vo stvrtok ideme opat na kontrolu, ale myslim, ze EEG este nebude ciste :pensive: zda sa mi, ze ten Rivotril jej na dystonie nezabera, skor len prehlbuje hypotoniu...nadeje vkladam do Sabrilu a ak ani ten nezaberie, tak uz neviem :pensive: zasklby ma stale, len neviem ci je to epi zachvat alebo dystonia...uz chytam aj nervy, ze stale hovoria, aky je jej stav vazny a na 2.strane sa tie testy vlecu uz 2.mesiac, nic nevieme a zodp.doktorka odide na dovolenku a ina sa k tomu nevie vyjadrit :rolling_eyes:
9. júl 2012 o 09:31  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@monulicka :cry: na to je malicka. Mam sa metabolicke testy vlecu doteraz, na urcite testy to posielaju do ciech lebo na slovensku sa to nerobi, odtial to trvalo vzdy mesiac kym prisli vysledky. My sme uz boli aj v Prahe na vysetreniach. Aj tak nemaju jasne stanovisko len odporucaju zopakovat MRI, lumbalku a odbery krvi aby videli ako sa vysledky menia....
9. júl 2012 o 10:32  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@dymko a v Prahe ste boli kde? aj vam nieco zistili? ja uz tiez rozmyslam nad Prahou, najma kvoli tomu, ze tam vedia urobit testy, kt.na SR nemame...a ta MRI vam aj ukazala nejak poskodenia? my mame ist na druhu koncom mesiaca...a vy teda mate uz EEG ciste?
9. júl 2012 o 11:52  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@monulicka boli sme vo VFN Praha Karlov u Doc. Honzíka. Najprv ich treba ale kontaktovat s dostupnými vysledkami ci suhlasia s tym ze tam pojdete na vysetrenia (to by mala urobit neurologicka). Potom vybavit suhlas poistovne. Ziadost o povolenie pise neurolog s tym ze na sr uz boli urobene vsetky dostupne vysetrenia. Ak je tam metab. vada tak opakovane MRI by malo zaznamenat dalsie poskodenia kt. vznikaju. Maly ma poskodeny mozog po nedostatku kyslika po porode a zatial je EEG ciste.
9. júl 2012 o 12:30  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@dymko a to poskodenie bolo u vas vidno na MRI? nasa prva MRI ukazala normal nalez..ja dufam, ze aj ta druha bude taka...ja som v Prahe kontaktovala prof.Zemana z Ustavu dedicnych metabol.poruch, tiez ale potrebuju suhlas poistovne..oni maju podozrenie na poruchu metabolizmu energie..ale takto na nej ziadna metabol. porucha sa neprejavuje, okrem epi..ch jo, toto nekonecne cakanie na nejake riesenie ma deprimuje :pensive:
9. júl 2012 o 12:55  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@monulicka tam sme boli. Ustav patri pod VFN. MRI ukazala jasne poskodenia, ale to vsetci ocakavali kedze aj USG mozgu ukazovalo poskodenie. Len to bolo jasne lokalizovane. Zaroven malemu robili aj CT lebo na MRI nieco nevideli jasne. Ak vies po anglicky pozri si http://www.umdf.org/site/c.8qKOJ0MvF7LUG/b.7934631/k.BF87/Possible_Symptoms.htm
ale ber to z rezervou. Najhorsie je ze neviete z coho je ta epi a nezaberaju lieky. Velmi dufam ze sa nepreukaze metab. porucha to je najhorsia moznost lebo prognoza je zla.
9. júl 2012 o 13:03  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
@monulicka este som zabudla neviem ci na prvom MRI v popise napisali aj podozrenie na metab. poruchu. Lebo ak je tak na spektroskopii by sa mala ukazat (to robia vramci MRI)
9. júl 2012 o 13:10  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@dymko to vazne? :cry: v akom zmysle zla? a metabol.,poruchy sa nedaju liecit? :confused: ono, oni jej robili neviem uz kolko testov na metabol.poruchy a zatial nic specificke nevyskocilo...ani v lumbalke, ani na MRI, len to EEG ma vyboje,,,ale ze v moci ma znamky poruchy metabolizmu energie a mitochondrialnej disfunkcie..a tiez jej musia robit opakovanie odbery, asi aby sa daco overilo, neviem presne a nikto mi nic konkretne nevie povedat :confounded:
9. júl 2012 o 13:40  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@monulicka poslala som IP, a najlepsie bude ak pojdete do Prahy k Zemanovi/Honzikovi, a ked tam budete pytat sa ich co najviac,hlavne Honzika
9. júl 2012 o 14:41  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@dymko diky moc si zlatai, idem kuk
9. júl 2012 o 14:45  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Ahoj mamicky,
moj syn, nedavno mal tri roky, odkedy mal zachvat a odkedy berie antiepileptika, mam pocit, ze ma horsie spravanie a je agresivnejsi.
v popise liekov som to sice nenasla, ale asi by to mohlo byt sposobene tym, nie? predtym sa tak nespraval, nici doma kvetiny, robi zle zvieratam, len by nicil uplne vsetko...a este ma z toho aj radost !!! Iste je to aj tym obdobim vzdoru, ale vsetci doma mame pocit, ze je to taketo, odkedy mal ten zachvat.
Je to mozne, ze je tato agresia sposobena tym, ze berie antiepileptika? predtym nebyval taky "besny"... ano, tento vyraz ho obcas vystihuje...
co si o tom myslite? dakujem.
12. júl 2012 o 23:25  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@katka2808 , pred cca. 6 týždňami sme pridali Kepru a tiež mám pocit, že je odvtedy besná...ešte aj 4dni od začatia brania týchto nových liekov jej začli nočné desy, na ktoré dovtedy netrpela, teraz máva každú 2.-3. noc, tie prvé noci mávala aj 5x za noc, našťastie sa to ustálilo, ale stále máva aspoň 3x týždenne...Ináč Convulex berie už 18mesiacov a nemala takéto správanie. V pondelok ideme na neuro, som zvedavá, čo k tomu povie lekárka. Ale tiež myslím, že to spôsobujú lieky.
12. júl 2012 o 23:39  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@katka2808
@cairka
Mohu se vás na něco zeptat? Mají vaše dětičky i jiná trápení? Jako miminka - kojenecké koliky nebo nějaké alergie, ekzémy, astma, poruchy imunity (jsou často nemocné nebo přímo diagnostikovaný problém)? Nemají nebo neměly problémy se zažíváním, průjmy nebo zácpy, hleny ve stolici, nechutenství nebo velká vybíravost v jídle, preferování nějakého typu jídel, nebo prostě jiné zdravotní problémy? Narozeny přirozeně nebo sekcí? Kojené? V rodině nějaké takové potíže nejsou?
Já jsem nedávno přečetla knihu Syndrom trávenia a psychológie a je tam moc krásně vysvětleno, jak propojená jsou střeva, imunita a mozek - zjednodušeně řečeno nesprávně osídlená střeva produkují řadu toxinů (resp. patologické organismy v nich) a ty mohou mít vliv na činnost mozku a kromě poruch chování jako je autismus atd. mohou způsobit i epileptické záchvaty. Mám kamarádku s epileptickou holčičkou, chystá se právě knížku číst, tak doufám, že by to mohla být cesta, jak z toho ven. Mám totiž bohaté zkušenosti z jiné oblasti problémů (nicméně také úzce souvisí se zdravými střevy) a vím, že lékaři je v postatě řešit neumí (atopický ekzém), protože se nezaměřují na tu příčinu.
Jinak co popisujete, jistě budou vedlejší účinky léků, kamarádky dcera jich má také celou řadu, včetně například špatnou koordinaci pohybů atd.
13. júl 2012 o 06:36  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@luthien.k , to znie zaujímavo. Malá má reflux doteraz (hoci už nevracia tak často, ale stane sa) aj so zápchou mala problémy do roka a pol veľké, potom sa to troška upravilo :confused: nejaká súvislosť by mohla byť veru, som naklonená tomu veriť, lenže čo s tým?
13. júl 2012 o 12:20  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@cairka jednoduše, pořiď si knihu, prostuduj jí a uvidíš, zda Tě to skutečně osloví. Mě to tedy oslovilo velmi. Já se chystám to zkusit sama na sobě (jde o dietu, která má dát střeva do pořádku), mám totiž řadu potr. alergií, jako dítě jsem byla hodně nemocná, antibiotika xkrát za rok, byla jsem prakticky nekojená a to vše u mě osobně hraje k tomu, že moje imunita, která sídlí ve střevech (střevní slizniční imunita) není v pořádku díky tomu, že moje střevní mikroflóra také není v pořádku (jedno bez druhého nemůže být).
13. júl 2012 o 12:35  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
@cairka jinak samozřejmě nejde jen o toxiny díky špatné flóře, ale i z očkování, chemických látek kolem nás (průmyslové stavební hmoty, nábytek lepený lepidly, koberce atd.), chlorovaná voda, konvenční kosmetika atd. Něčemu se dá vyhnout, něčemu moc ne...
13. júl 2012 o 12:38  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@katka2808 my bereme Convulex od r.2008 co měla Barča záchvaty po operaci..od tý doby je klid...nemyslím si že je to z těch léků,ale důsledek záchvatu...neuorolog by měl poradit...
14. júl 2012 o 02:47  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@sviti to mě mrzí....ale nám třeba neurolog řekl,že si zárodky epi nosíme každý,jen se projeví jen u někoho...
14. júl 2012 o 02:48  • Odpovedz  • Páči sa mi to
ahoj luthien.k
no, je to zaujimave, vies, prave sme nedavno mali take obdobie, ze maly nie a nie sa vykakat, zvykol to robit len raz za tyzden aj to s problemami... ze by to spolu suviselo? nenapadlo ma to, ale kazdopadne je to zaujimave.
je pravda, za syn ma asi kopu toxinov v brusku, ked sa nevedel vykakat vyse tyzdna... a dovtedy maval dobre EEG, este aj to posledne pred pol rokom bolo negativne...
teraz, odkedy sa mu tostalo a nasadili malickemu lieky, dala som mu aj ja vitaminy a to mu velmi pomaha, aj ked nie vzdy chce vitamin. skor vo forme zelatinovych zvieratiek...
vdaka za info. mohla by si uviest prosim autora tej knihy?
15. júl 2012 o 21:30  • Odpovedz  • Páči sa mi to
cairka a evuna, vdaka za odpoved :wink:
15. júl 2012 o 21:37  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@katka2808 ahoj, je to dr. Campbell-McBride, britská neuroložka a specialistka přes výživu k tomu. Já osobně si myslím, že so souvislost má určitě, protože když týden s prominutím "hnijí" zbytky z trávení ve střevech, tvoří se z nich řada toxinů (popisuje dr. Cambell). Takže upravit trávení by mohlo pomoct i epilepsii :wink:
Jinak dnes je trend lékařů, že vše svalují na geny, ale když vidím, kolik potíží je v okolí u dětí, rozmanitého charakteru, tak bychom museli být všichni prolezlí špatnými geny. Jak to, že to tak nebylo v minulosti, že je to až poslední desetiletí, dvě, tři...? Já osobně si myslím, že obrovskou roli hraje ta změna stravovacích návyků proti minulým stoletím (dříve neznali cukr, neznali chemicky, průmyslově zpracované potraviny, neznali bílou mouku, maso měli jednou týdně, mléko jen někteří atd.), chemie ve všem, kam se podíváte (od kosmetiky, přes očkování po řadu často zbytečně podávaných léků, hormonální antikoncepce, chemicky upravovaná voda, pesticidy, herbicidy, antiboitika v potravinách), smog atd. K tomu pořádná dávka stresu (což děti vnímají velmi citlivě, do dvou let je dítě psychicky vyloženě provázáno s matkou...). To vše ovlivňuje naše zdraví, naše střeva a z nich plynoucí potíže. Já si to alespoň myslím, že jde o komplexní problém.
15. júl 2012 o 22:48  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Ahoj! Ty antiepileptika jsou pouze pro zamezení záchvatu, nebo i k vyléčení epilepsie? Bere Orfiril 150 ráno a 300 večer.
19. júl 2012 o 20:10  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok