Máte skúsenosti s epilepsiou u detí?
Ahojte ma niekto s tym skusenost? takto sa to zacalo:7 ročna dcerka sa mi začala stazovat ze sa jej toci hlava tak nam nasa doktorka dala nejake vitaminy ale ked to neprechadzalo tak nam konecne zobrala krvičku a tam nam zistili ze mame zvysene leukocity -biele krvinky.ze ma v tele nejaky zapal.tak nas poslali na krce a usne ze ci tam nie co nema a zistili sme ze je to vsetko ok.od tial nas poslala pani doktorka do skalice ne neurologicku ambulanciu Ivankovi.ona nas poslal na nervove tam nam robili vysetrenie EEG.a zistili pozitivny nalez ze by mohlo ist o epilepsiu.ale este nam maju robit CTG mozgu.zatial nam dal tabletky a teraz mame cakat.ale u nasej dcerky ziadne ine zmeny okrem tocenie hlavy nebadame.absolutne nic.ak mate podobne skusenosti budem rada ak napisete.dakujem
Stručné zhrnutie
- EEG je základné vyšetrenie na zistenie epileptickej aktivity u detí a pozitívny nález na EEG môže viesť k nasadeniu antiepileptík aj bez pozorovaných klinických záchvatov.
- Pri podozrení na epilepsiu sa bežne robia doplnkové zobrazovacie vyšetrenia (CT, MR mozgu), ktoré u malých detí často prebiehajú v narkóze na zabránenie pohybu pri snímaní.
- V diskusii boli spomenuté konkrétne antiepileptiká a doplnky používané rodičmi a neurológmi: Convulex, Orfiril (uvedené Orfiril 150 mg ráno a večer 1 tbl.), Tegretol, Sabril, Pyridoxin (vitamín B6), magnézium; rodičia tiež opisovali postupné vysadzovanie po dlhšom období bez záchvatov.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa potvrdí epilepsia u dieťaťa?
A: Diagnóza vychádza primárne z EEG alebo video‑EEG záznamu, dopĺňa sa zobrazovacími metódami CT alebo MR mozgu na vylúčenie organickej príčiny; u malých detí sa CT/MR často robia v narkóze.
Q: Kedy lekár nasadí antiepileptiká, ak dieťa nemalo jasný záchvat?
A: V diskusii neurológovia aj rodičia uviedli dva prístupy: niektorí lekári nasadia liečbu pri pozitívnom EEG bez klinického záchvatu, iní (v diskusii spomenutý doc. Sýkora) odporúčajú počkať na prvý klinický záchvat.
Q: Aké lieky a doplnky sú v praxi spomínané a aké konkrétne dávky sa v diskusii uvádzali?
A: Spomínané lieky: Convulex, Orfiril (konkrétne Orfiril 150 mg — ráno a večer 1 tableta), Tegretol, Sabril, uvádzali sa aj Pyridoxin (vitamín B6), magnézium; rodičia tiež používali diazepam pri prekrytí horečiek a paracetamol (Paralen) pri teplote ≥37,5 °C.
Q: Môžem podať Hedelix (sirup proti kašľu) dieťaťu s podozrením na epilepsiu?
A: Názory v diskusii sú rozdelené: jedna matka upozornila, že Hedelix obsahuje alkohol, iná matka napísala, že ho užívala bez problémov; ide teda o spornú informáciu a odporúčanie konzultovať s neurológom alebo lekárnikom.
Q: Je cvičenie Vojtovou metódou kontraindikované pri deťoch s epilepsiou?
A: V diskusii sa objavili protichodné skúsenosti: niektoré matky podozrievali, že intenzívne cvičenie Vojtovou metódou spustilo alebo zhoršilo záškuby, iné rodičky a odborníci odporúčali alternatívy ako Bobath; otázka účinku Vojtovej metódy na epilepsiu zostáva neuzavretá.
Q: Kedy a ako sa zvyčajne vysadzujú antiepileptiká podľa skúseností rodičov z diskusie?
A: Rodičia popisovali vysadenie po aspoň 1 roku bez záchvatov, často postupným znižovaním dávky (napr. o 1/4 dávky a následné sledovanie 3 mesiace); niektoré deti boli na liekoch 3–4 roky pred úspešným vysadením.
Závery z diskusie
Zhoda
- EEG je kľúčové vyšetrenie pre zistenie epileptickej aktivity a výsledky EEG často určujú ďalší postup vrátane nasadenia liečby.
- CT a MR mozgu sa používajú na vylúčenie organickej príčiny a u malých detí sa tieto vyšetrenia často robia v narkóze.
- Epilepsia u detí je v mnohých prípadoch zvládnuteľná medikáciou a pravidelným režimom (dostatok spánku, hydratácia, menej stresu).
Sporné názory
- Nasadiť liečbu pri pozitívnom EEG bez klinických záchvatov vs. počkať na prvý klinický záchvat (oba prístupy uvádzané rodičmi a lekármi v diskusii).
- Vojtova metóda mohla byť spúšťačom zášklbov u niektorých detí vs. rehabilitačné metódy (Bobath) považované za bezpečnejšie a prospešné (obidve pozície sa v diskusii vyskytli).
- Hedelix obsahuje alkohol a môže byť rizikový vs. rodičia, ktorí ho s antiepileptikami podali bez zjavného problému.
Otvorené otázky
- Ktoré deti s pozitívnym EEG sa vyvinú do klinických záchvatov a ktoré nie?
- Ako presne ovplyvňuje včasné nasadenie liečby dlhodobý neurologický a kognitívny vývoj dieťaťa?
- Pri ktorých konkrétnych situáciách alebo typoch epilepsie sa odporúča odklon od očkovania alebo individuálne posúdenie očkovania?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, modrykonik.cz, postizenedeti.cz, zdravcentra.sk, rodinka.sk
Spomenuté produkty a metódy
EEG, video‑EEG, CT mozgu, MR (magnetická rezonancia), Convulex, Orfiril (Orfiril 150 mg), Tegretol, Sabril, Pyridoxin (vitamín B6), magnézium, Paralen (paracetamol), diazepam, Hedelix, Vojtova metóda (Vojtovka), Bobath koncept, ketogénna / bezsacharidová dieta, Hypsarytmie, Rolando syndróm, fokálne cerebrálne paroxyzmy, parciálna epilepsia so sekundárnou generalizáciou, phenemaleten
Miesta a osoby
Kramáre, Poprad, Levoča, Spišská Nová Ves, Košice, Bratislava, Praha, Skalica, Banská Bystrica, docent Sýkora, Brozmanová, Havelka, Miroslav Donutil, neurologická ambulancia Ivankovi
@bobulik22 u nas je problemom asi to,ze epi je len dosledkom nejakej, asi metabolic., poruchy, len sa nevie akej☹ mala je taka pasivne apaticka a okrem toho ze pribrala, jej ACTH nic nespravil. Je na urovni 3 mes.babatka a kedze ma stale tie spazmy aj napriek liecbe, tak sa ani nemoze rozvijat, nehovoriac o tom ci jej dajako nemozu poskodit mozog☹ z toho mam hrozny strach
ozaj a kde vas liecili? My sme na Kramaroch
@monulicka Aj my na Kramároch u Sýkoru. To z tých kŕčov je taká apatická, aj náš bol taký, ale keď kŕče prestali tak začal byť čulý. Tiež sme boli vtedy vývojovo na úrovni I. trimenonu. Teraz má malý rok ale motoricky sme možno v II. trimenone, ide to strašne pomaličky. Cvičíme bobatha, vojtovať sa bojim že by sa mu to mohlo vrátiť. Psychický je možno ďalej, možno tak v III. trimenone, ťažko povedať. Malý mal vtedy polroka keď sa liečil.
A aké máte tie spazmy? Aj sa opakujú za sebou? Náš malý to mal vždy po prebudení, vtedy ešte spával 5x cez deň takže po každom prebudení to mal 20x za sebou, aj v noci ak sa náhodou zobudil tak mal, hocikedy sa pri tom aj usmieval.
@bobulik22 oni hovoria, ze ma take atypicke spazmy, ju tak sklbe niekedy aj 60x za hodinu. Niekedy len tak myka rukou a nepritomne pozera. A tiez sa tomu smeje niekedy. Sykora chodi na vizity, ale tiez sa uz skrabe po hlave. Zajtra jej idu robit akysi test s pyridoxinom- tocit EEG a skusit ci sa zmiernia vyboje. A este ci nema problem s kys.listovou. Ale to sa mi zda prilis jednoduche po vsetkych tych testoch co jej robili. Ja mam podozrenie ze to ma z ockovania, lebo az po nom zacala tato nocna mora☹
@cairka Ahoj.Naša malá berie kombináciu Convulexu a Keppry už vyše roka,no a zatiaľ som nepostrehla vedľajšie účinky jedine,že je dosť často nervózna,ale to môže byť z Keppry,ale aj napr.zo zubov tak neviem.Ja som hovorila neurologičke,že jedosť nervózna tak nám na chvíľu pridala Peritol sirup.Ten ju trošku stiahol,je kľudnejšia a aj pekne papá,lebo predtým nemala veľmi chuť do jedla.Toto tiež môže pri Keppre byť.Ale inak celkom v pohode.
@cairka Ahoj.My sa máme celkom dobre,nám práve po tej Keppre záchvaty prestali.Nám ju preto lekárka pridala,lebo malá mala pri Convulexe stále zahľadenia.Teraz sme na dávke Convulex 3x8 kv. a Keppra 2x3 ml.Držím vám palce nech vám liečba zaberie.
@dymko ahoj, praveze vobec, zatial vsetky metabol.testy vychadzaju negativne..oni proste nevedia:-\ preto sa bojim ci vobec nejake lieky zaberu, ked oni liecia priznaky a nie pricinu..sa tej epi potom snad ani nezbavime:’( uz teraz je mala pozadu a cim dlhsie to trva tym mam vacsi strach☹ ona tych spazmov ma denne prilis vela
@monulicka treba dufat ze najdu tu spravnu kombinaciu liekov. Epi je na cely zivot. Len zachvaty nemusia byt.
Chapem tvoje obavy. Tie zachvaty ju musia velmi vycerpavat. My sme iny pripad. Maly ma tazke poskodenie mozgu hypoxiou a jednym z nasledkov je epi. Bude mat dva a stale je motoricky na urovni II trimenonu. Psychologicka tvrdi ze mentalne je dalej, no aj tak strasne zaostava.
@monulicka ahoj, do jedného mesiaca sa všetko zlepšilo, začal reagovať, usmievať sa vedome, sledovať okolie, reflux prestal. My máme zatial stanovenú diagnózu že máme akrálny hypertonus a axiálny hypotonus. Snažíme sa naštartovať ruky lebo ich málo používa, a bez rúk ta motorika moc nejde... Malý mal tiež pri pôrode málo kyslíka ako dymko.
@monulicka ahoj, čo sa týka epi tak to uzavreli ako sekundárna epi charakteru infantilných spazmov, v EEG sme mali hypsarytmiu, ale ako zachvaty prestali tak už nie je. Ja si myslím že ten Westov syndróm je až vtedy keď nezaberie ACTH ani nič ostatné keď proste sú stále tie spazmy. Ale to sa len ja domnievam. A čo kepra zaberá? A dávajú vám aj ACTH nadalej?
@bobulik22 fuu, nechcem to zakriknut, ale zda sa, ze zabera..obcas ju tak mykne alebo prizmuri oci, ale to neviem ci je zachvat. Asi ano. Mala zacina ozivat, posl.2 dni sa stale usmieva a zacina si "broukat". ACTH sme dostali 1 injekciu a vo stvrtok bude este jedna aj to len pretø aby sa to tak postupne ukoncilo. Vsetci teraz vkladaju nadeje do Keppry a ja dufam ze nesklame! Bojim sa aby nedoslo k zvratu jak pri ACTH:-\
@monulicka Super ze kepra zabrala 🙂
Westov syndrom je kombinacia troch stavov - infantilnych spazmov, zaostavanie psychomotorickeho vyvoja a poskodenie mozgu. Takze nalepka nam ostala, aj ked sa spazmy zastavili a EEG je v poriadku. Nam robili kontrolne EEG po ukonceni ACTH injekcii a bolo bez hypsarytmii
@dymko
@bobulik22 chcem sa spytat, vam zachvaty prestali zo dna na den? Bo my aj po 5 dnoch novej liecby - a cca mesiaci celkovej- mame spazmy redsie,ale mame☹ neviem kedy Keppra dosahuje svoj plny ucinok j bojim sa ze sa spazmov nezbavime☹
@martina149 prestali vam po Keppre zo dna na den ci postupne?
@monulicka Ahoj, keď si spomeniem na ten čas strávený v nemocnici tak mi príde až zle, stále čakať kedy príde deň bez kŕčov, my sme sa ho dočkali na ten 11.ty deň, a presne od vtedy sa u neho začali aj objavovať tie vedlajšie účinky, malý vrieskal ako keby ho niekto týral, ja som si myslela že snaď dostane aj infarkt z toho revu, až bol modrý ani nadýchnuť sa nemohol... trvalo to hrozne dva mesiace, fuj nikdy viac to zažiť nechcem... aj ja som už prestávala dúfať ale prišlo to a tiež nám vraveli že už mu to asi nezaberie a vidíš zabralo, tak ver aj ty, moc vám držím palce. Mojej spolubývajúcej to zabralo na tretí deň, a jej malý presne vtedy začal byť zlý, myslím si že že to asi spolu súvisí.