• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Máte skúsenosti s epilepsiou u detí?

27. februára 2017 
@monulicka Ahoj, keď si spomeniem na ten čas strávený v nemocnici tak mi príde až zle, stále čakať kedy príde deň bez kŕčov, my sme sa ho dočkali na ten 11.ty deň, a presne od vtedy sa u neho začali aj objavovať tie vedlajšie účinky, malý vrieskal ako keby ho niekto týral, ja som si myslela že snaď dostane aj infarkt z toho revu, až bol modrý ani nadýchnuť sa nemohol... trvalo to hrozne dva mesiace, fuj nikdy viac to zažiť nechcem... aj ja som už prestávala dúfať ale prišlo to a tiež nám vraveli že už mu to asi nezaberie a vidíš zabralo, tak ver aj ty, moc vám držím palce. Mojej spolubývajúcej to zabralo na tretí deň, a jej malý presne vtedy začal byť zlý, myslím si že že to asi spolu súvisí.
5. jún 2012 o 19:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bobulik22 u nas je problemom asi to,ze epi je len dosledkom nejakej, asi metabolic., poruchy, len sa nevie akej:frowning2: mala je taka pasivne apaticka a okrem toho ze pribrala, jej ACTH nic nespravil. Je na urovni 3 mes.babatka a kedze ma stale tie spazmy aj napriek liecbe, tak sa ani nemoze rozvijat, nehovoriac o tom ci jej dajako nemozu poskodit mozog:frowning2: z toho mam hrozny strach
ozaj a kde vas liecili? My sme na Kramaroch
5. jún 2012 o 20:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@monulicka Aj my na Kramároch u Sýkoru. To z tých kŕčov je taká apatická, aj náš bol taký, ale keď kŕče prestali tak začal byť čulý. Tiež sme boli vtedy vývojovo na úrovni I. trimenonu. Teraz má malý rok ale motoricky sme možno v II. trimenone, ide to strašne pomaličky. Cvičíme bobatha, vojtovať sa bojim že by sa mu to mohlo vrátiť. Psychický je možno ďalej, možno tak v III. trimenone, ťažko povedať. Malý mal vtedy polroka keď sa liečil.
A aké máte tie spazmy? Aj sa opakujú za sebou? Náš malý to mal vždy po prebudení, vtedy ešte spával 5x cez deň takže po každom prebudení to mal 20x za sebou, aj v noci ak sa náhodou zobudil tak mal, hocikedy sa pri tom aj usmieval.
5. jún 2012 o 20:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bobulik22 oni hovoria, ze ma take atypicke spazmy, ju tak sklbe niekedy aj 60x za hodinu. Niekedy len tak myka rukou a nepritomne pozera. A tiez sa tomu smeje niekedy. Sykora chodi na vizity, ale tiez sa uz skrabe po hlave. Zajtra jej idu robit akysi test s pyridoxinom- tocit EEG a skusit ci sa zmiernia vyboje. A este ci nema problem s kys.listovou. Ale to sa mi zda prilis jednoduche po vsetkych tych testoch co jej robili. Ja mam podozrenie ze to ma z ockovania, lebo az po nom zacala tato nocna mora:frowning2:
5. jún 2012 o 20:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@cairka Ahoj.Naša malá berie kombináciu Convulexu a Keppry už vyše roka,no a zatiaľ som nepostrehla vedľajšie účinky jedine,že je dosť často nervózna,ale to môže byť z Keppry,ale aj napr.zo zubov tak neviem.Ja som hovorila neurologičke,že jedosť nervózna tak nám na chvíľu pridala Peritol sirup.Ten ju trošku stiahol,je kľudnejšia a aj pekne papá,lebo predtým nemala veľmi chuť do jedla.Toto tiež môže pri Keppre byť.Ale inak celkom v pohode.
6. jún 2012 o 20:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martina149 , dík za odpoveď. :slight_smile: a ako sa máte? prestali záchvaty po liečbe?
6. jún 2012 o 21:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@monulicka Ahoj ako vám dopadlo to EEG zlepšilo sa to? Držím palce
7. jún 2012 o 09:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@cairka Ahoj.My sa máme celkom dobre,nám práve po tej Keppre záchvaty prestali.Nám ju preto lekárka pridala,lebo malá mala pri Convulexe stále zahľadenia.Teraz sme na dávke Convulex 3x8 kv. a Keppra 2x3 ml.Držím vám palce nech vám liečba zaberie.
7. jún 2012 o 10:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@bobulik22 aale, vobec nic,nezabralo to,tak jej zrusili vsetky lieky a odzajtra ideme na Keppru..boze, tak dufam aby jej uz konecne daco zabralo! EEG ma o trochu lepsie, zmizla hypsarytmia ale patolog.vyboje tam stale su..
7. jún 2012 o 11:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@cairka nam idu Keppru nasadit odzajtra a teda si ma moc nepotesila tymi vedl.ucinkami:frowning2: dufajme ze ziadne nebudu!
7. jún 2012 o 12:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@monulicka Ahoj je dobre ze hypsarytmie zmizli, tie sposobuju zastavu vyvoja. Drzim palce aby Kepra zabrala :slight_smile: V metabetabolike maju na nieco podozrenie?
8. jún 2012 o 07:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dymko ahoj, praveze vobec, zatial vsetky metabol.testy vychadzaju negativne..oni proste nevedia:-\ preto sa bojim ci vobec nejake lieky zaberu, ked oni liecia priznaky a nie pricinu..sa tej epi potom snad ani nezbavime:’( uz teraz je mala pozadu a cim dlhsie to trva tym mam vacsi strach:frowning2: ona tych spazmov ma denne prilis vela
8. jún 2012 o 08:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@monulicka treba dufat ze najdu tu spravnu kombinaciu liekov. Epi je na cely zivot. Len zachvaty nemusia byt.
Chapem tvoje obavy. Tie zachvaty ju musia velmi vycerpavat. My sme iny pripad. Maly ma tazke poskodenie mozgu hypoxiou a jednym z nasledkov je epi. Bude mat dva a stale je motoricky na urovni II trimenonu. Psychologicka tvrdi ze mentalne je dalej, no aj tak strasne zaostava.
8. jún 2012 o 11:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dymko co to je hypoxia, prosim ta? Mala je navyse aj hypotonicka, ale cvicenie-zrejme Bobath- zatial neriesime ked nie su podchytene zachvaty. Zacali jej davat Keppru do zily pre rychlejsi ucinok, tak uvidime. Tvoj maly mal kolkko ked ochorel?
8. jún 2012 o 11:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@monulicka hypoxia je nedostatok kyslika, pri porode. Mal 4 mesiace a nieco. Maly ma zase hypertonus na rukach a nohach a slaby hypotonicky trup. Ked sa stabilizujete Bobatha odporucam, my sme este dlho vojtili ale mali sme cvicit len do prveho placu co bolo niekdy okamzite.
8. jún 2012 o 11:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bobulik22 ahojky, chcem sa spytat kedy zacal tvoj maly reagovat a byt culy po ødozneni zachvatov? Kedy asi zacal sledovat hracky, nadviazal ocny kontakt a tak celkovo zacal vnimat okolie? Aku mate vlastne presnu diagnozu?
9. jún 2012 o 18:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@monulicka ahoj, do jedného mesiaca sa všetko zlepšilo, začal reagovať, usmievať sa vedome, sledovať okolie, reflux prestal. My máme zatial stanovenú diagnózu že máme akrálny hypertonus a axiálny hypotonus. Snažíme sa naštartovať ruky lebo ich málo používa, a bez rúk ta motorika moc nejde... Malý mal tiež pri pôrode málo kyslíka ako dymko.
9. jún 2012 o 19:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bobulik22 a co sa tyka epi,tak aku mate? Aky typ vam diagnostikovali?mna tu strasia Westovym syndromom a ak sa nedajboze potvrdi metabol.defekt, tak to by mala jeho symptomat.formu kt.ma najhorsiu prognozu:frowning2: vy ste mali okrem spazmov a zastave PMV aj hypsarytmiu v EEG?
9. jún 2012 o 20:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dymko este sa chcem spytat- preco bolo u vas podozrenie na Westov syndrom a na zaklade coho sa nakoniec nepotvrdil?
9. jún 2012 o 20:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@monulicka ahoj, čo sa týka epi tak to uzavreli ako sekundárna epi charakteru infantilných spazmov, v EEG sme mali hypsarytmiu, ale ako zachvaty prestali tak už nie je. Ja si myslím že ten Westov syndróm je až vtedy keď nezaberie ACTH ani nič ostatné keď proste sú stále tie spazmy. Ale to sa len ja domnievam. A čo kepra zaberá? A dávajú vám aj ACTH nadalej?
10. jún 2012 o 07:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bobulik22 fuu, nechcem to zakriknut, ale zda sa, ze zabera..obcas ju tak mykne alebo prizmuri oci, ale to neviem ci je zachvat. Asi ano. Mala zacina ozivat, posl.2 dni sa stale usmieva a zacina si "broukat". ACTH sme dostali 1 injekciu a vo stvrtok bude este jedna aj to len pretø aby sa to tak postupne ukoncilo. Vsetci teraz vkladaju nadeje do Keppry a ja dufam ze nesklame! Bojim sa aby nedoslo k zvratu jak pri ACTH:-\
10. jún 2012 o 08:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bobulik22 a kedy ste mali dobre EEG? Hned ako vam ACTH zabral alebo az pø nejakom case?
10. jún 2012 o 08:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@monulicka nás keď pustili domov tak naša neurologička nám urobila EEG až tak o mesiac a pol. To je super že vám to zaberá.
10. jún 2012 o 09:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@monulicka Super ze kepra zabrala :slight_smile:
Westov syndrom je kombinacia troch stavov - infantilnych spazmov, zaostavanie psychomotorickeho vyvoja a poskodenie mozgu. Takze nalepka nam ostala, aj ked sa spazmy zastavili a EEG je v poriadku. Nam robili kontrolne EEG po ukonceni ACTH injekcii a bolo bez hypsarytmii
10. jún 2012 o 20:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dymko hm, prve 2 priznaky na nas sedia, ale mozog poskodenz nemame, aspon dufam, MRI nic take neukazala.. Joj dufam ze to nebude ten West!
10. jún 2012 o 21:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@monulicka drzte sa ked zastavia infantilne spazmy tak by sa mal pohnut aj psychomotoricky vyvoj
11. jún 2012 o 20:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dymko hm,bodaj by,sa mi zda akoby spazmy ustupili,ale nevymizli:frowning2:natocili nam rano EEG o chvilu je vizita tak uvidime..
12. jún 2012 o 10:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dymko hm, takze EEG nie je uplne ciste, vyboje tam su..ale ze je lepsie ako min.tyzden. Zvysili jej davky Keppry a ak sa do konca tyzdna podari zastavit zachvaty,tak by sme mohli ist na chvilu domov,
12. jún 2012 o 12:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dymko
@bobulik22 chcem sa spytat, vam zachvaty prestali zo dna na den? Bo my aj po 5 dnoch novej liecby - a cca mesiaci celkovej- mame spazmy redsie,ale mame:frowning2: neviem kedy Keppra dosahuje svoj plny ucinok j bojim sa ze sa spazmov nezbavime:frowning2:
@martina149 prestali vam po Keppre zo dna na den ci postupne?
12. jún 2012 o 18:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@monulicka Nie zo dna na deň, ale postupne,najprv to začal mať po každom druhom prebudení,posledné tri dni to mal už iba ráno po nočnom spánku a potom (to bol ten 11.ty deň) to už ani vtedy nemal.
12. jún 2012 o 20:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok