Máte skúsenosti s epilepsiou u detí?

Ahojte ma niekto s tym skusenost? takto sa to zacalo:7 ročna dcerka sa mi začala stazovat ze sa jej toci hlava tak nam nasa doktorka dala nejake vitaminy ale ked to neprechadzalo tak nam konecne zobrala krvičku a tam nam zistili ze mame zvysene leukocity -biele krvinky.ze ma v tele nejaky zapal.tak nas poslali na krce a usne ze ci tam nie co nema a zistili sme ze je to vsetko ok.od tial nas poslala pani doktorka do skalice ne neurologicku ambulanciu Ivankovi.ona nas poslal na nervove tam nam robili vysetrenie EEG.a zistili pozitivny nalez ze by mohlo ist o epilepsiu.ale este nam maju robit CTG mozgu.zatial nam dal tabletky a teraz mame cakat.ale u nasej dcerky ziadne ine zmeny okrem tocenie hlavy nebadame.absolutne nic.ak mate podobne skusenosti budem rada ak napisete.dakujem
evuna
24. aug 2012
@katka2808 po narkoze jako po operaci...když přijela na pokoj tak během pěti minut zfialověla a začala se dusit...a hned dvakrát za sebou..pak z toho zvracela...
jinak jsem se překlepla,ale bereme léky už od roku 2006.to ji byly 4roky
katka2808
30. aug 2012
ahoj evuna,
takze teraz ma dcerka 10? ak spravne pocitam? a celu tu dobu ste brali lieky od 2006, ano?
tak teraz naozaj nechapem, preco niekedy lieky vysadia po 2 rokoch a caka sa, co bude dalej a preco niekedy nie...
to vedia asi iba lekari...

vdaka za odpoved a vsetko dobre.
monulicka
31. aug 2012
@katka2808 no to zavisi od klinickeho stavu dietata...ak je dieta dlhodobo bez zachvatov a nie je tam riziko ich navratu, a aj EEG je negativne, tak sa mozu lieky postupne vysadzovat....niekto ich vsak musi brat dlhodobo bo hned ako sa co uz lne znizi davka, tak sa zachvaty namnozia...su aj take typy epilepsie kde sa lieky musia brat celozivotne, inak by sa opat zaktivizovala zachvatova pohotovost...
katka2808
3. sep 2012
monulicka, dakujem za odpoved.
neviem, ci si lekarka, alebo nie, ale mna este zaujima, ci sa nejaky cas dopredu da vidiet na EEGcku, ze sa chysta zachvat a treba byt ostraziti.
totiz my sme boli u neurologicky, urobili EEG ale doktorka si nepozrela hned vysledok ani nebola kontrola. vraj maju strasne vela pacientov a ak sa dieta citi dobre...
potom hned na druhy den sa stalo to, ze moj malicky mal zachvat... a ja som nevedela, ze je to zachvat, ani ako reagovat a strasne som sa vtedy o neho bala... teda boli sme doma traja a nevedeli sme nikto, co to je...
dost som sa potom hnevala, ze doktorka si to EEG nepozrela, lebo s odstupom casu povedala /po tyzdni/ ze ano, ze na tom EEGcku den pred uz bol vidiet urcity nabeh na zachvat...
este predtym sme boli na kontrole v zime, pol roka predtym, vtedy mal EEG negativne.
vie niekto, ako to teda je? sa sa vidiet nieco predtym?
vdaka.
maleva
8. sep 2012
Ahoj! Letos v září má syn (7) dostat třetí dávku očkování na klíště. Letos v dubnu měl první a i zatím poslední epi záchvat, prokázalo to EEG. Bere pravidelně prášky Orfiril long 150 g ráno a 350 večer. Bude moci být očkovaný na to klíště? Četla jsem něco o epi a očkování, ale moc tomu nerozumím. Děkuji
monulicka
9. sep 2012
@katka2808 to je tazko povedat, to by syn musel byt napojeny na EEG nonstop aby bolo vidno ci ide zachvat..resp.by to bola nahoda, ze prave v tom case by mu ho tocili tak ako sa vam to stalo...vie, ze sa da pri tazko liecitelnych epilepsiach voperovat nejaka "rusicka" na sposob kardiostimulatora, kt.pri bliziacom sa zachvate dokaze minimalizovat jeho elektricku aktivitu, ale toto sa da len v indikovanych pripadoch, rovnako ako epileptochirurgicky zasah...
@maleva to by bolo vhodne poradit sa s pediatriom resp.vasim neurologom, my napr.mame kontraindikaciu na ockovanie tak mala asi uz nikdy nebude zaockovana ( teda, ja ju uz ani nikdy nedam, kedze epi sa nam spustila prave po vakcinacii...)
katka2808
9. sep 2012
monulicka, vdaka za odpoved.
lenrie
19. sep 2012
mamicky,bola nam diagnostikovana benigna parcialna epilepsia s centrotemporalnymi hrotmi,mame nasadeny ospolot,rano stvrt a vecer pol,minuly tyzden sme boli v nemocncici,kedze mala mala reano zachvat a tam jej na eeg vysetreni zistili tuto epi. Dnes rano mala mi z nicoho nic sa zadivala akoby do blba a nereagovala na mna,prosim mate skusenosti s touto epi??? Alebo mi viete povedat viac k tomu?mala ma 5 rockov
sabuse1
19. sep 2012
ahoj u syna byla diagnostikovaná myoklonicko-astatická epilepsie, bere orfiril, zatím má tedy záchvaty pořád:-( máte někdo zkušenosti s touhle formou?
andulka4
25. sep 2012
@sabuse1 muj syn ji ma take diagnostikovanou co bys potrebovala vedet?
sabuse1
25. sep 2012
@andulka4: všechno:-) no hlavně jestli se vám jí podařilo něják zkompenzovat a jestli se to něják odráží na vývoji. My jsme v úplném začátku, má jí zhruba 2 měsíce, chvíli trvalo než jsme to zpozorovali a teď je 3 týdny na lécích. Dr.nám právě říkala,že nedokáže předem říct jak se to bude vyvíjet,že záleží jak bude reagovat na léčbu, ale že pokud by to šlo špatně,že je tam riziko ohrožení intelektu takže to dost těžce vstřebávám a modlím se aby léky zabraly. Zatím tedy žádné zlepšení, teď čekáme na výsledky hladin a bude se to řešit dál tak mě zajímá jak to probíhá u vás, jak dlouho trvalo než se to někam hnulo a jak dlouho se vlastně léčíte?
andulka4
26. sep 2012
Davídek jí má od 4/2011 a žádný z léků mu během toho roku a půl nezabral....motorika katastrofální....intelekt "zatím v normě" protože léky nezabraly tak najíždíme od října na ketogenní dietu

jinak MAE je jedna s nejhůře léčitelných dokonce se nebojím napsat že úplně nejhůře.....takže vám přeju strašně moc štěstí aby vám léky zabraly

jinak kolik vám je let a jaké ty záchvaty máte a jak často....písni mi soukromou zprávu
monulicka
26. sep 2012
@andulka4 aj my sme na tejto diete, od zac.septembra..ale zatial nefungujeeee 😞 :-|
andulka4
26. sep 2012
A jaky tip epilepsie mate?kolik je vam let a kolik zachvatu mate?
Ja se modlim at nam to pomuze protoze jsme jinak ztraceni 😞
lenrie
27. sep 2012
prosim,nam nevie nikto poradit?mala ma stale zachvaty,liecba je nasadena zatial len druhy tyzden,mame tu benignu parcialnu epilepsiu s centrotemporalnymi hrotmi,alebo benignu rolandicku epil.,aj dnes rano mala z nicoho nic opri hre sa zadivakla,zacala slinit a tvaricku jej sklablo zas do pravej strany,trvalo to mozno minutu a potm bola ospala,dezorientovana a nervozna.....
cairka
27. sep 2012
@lenrie , a už ste na plnej dávke liekov? keď ste len teraz začli :-| no, my sme hľadali správnu liečbu takmer rok...držím palce, aby ste našli skôr. Nám len lekárka stále zvyšovala dávky Convulexu a nič...a potom pridala Kepru a jak keby sa stal zázrak, Kepru má od júla, od tej doby mala len 2 také silnejšie, ako opisuješ. + teda pár takých, pri ktorých si nie som istá, či bol záchvat, alebo nie. Taký mala naposledy včera ráno, kedy sa v jednej sekunde na mňa usmievala z vrchu šmýkačky už stabilne postavená a o 5 sekúnd som ju zbierala spod schodov šmýkačky, kde sa dokotúľala krásnymi dvoma kotrmelcami... Ona tak pri 40% záchvatov aj padla, takže preto tá neistota, že možno to nebolo len pošmyknutie, alebo zlý krok. Ale tak istá si nemôžem byť ani tým, že to bol záchvat. Ale také jasné fakt mala len tie 2, pri tých niet pochýb...a to je oproti tomu, ked mala do mesiaca aj 4, tak teraz za takmer 3 mesiace 2 je úplne super 🙂 držím vám palce, aby ste skoro našli správnu kombináciu liekov 🙂
lenrie
27. sep 2012
@cairka a vy mate tu istu diagnozu?a kolko ma tvoja mala?moja ma 5 a pol a zistili nam to pred dvoma tyzdnami,co mala prvykrat taky zachvat,mala dostala ospolot,najskor brala tvrtku denne,potom stvrtku dvakrat denne a teraz ma vecr pol a rano stvrt,v noci nic,len teraz ma bud rano zacvat alebo raz mala poobede a raz pred obedom...vlastne v nemocnici sme skoncili presne pred dvoma tyzdnami vo stvrtok,v sobotu nas pustili a az v stredu maal prvy zachvat,potm v piatok,v pondelok a dnes
monulicka
27. sep 2012
@andulka4 my nemame konkretny typ, v papieroch mame ze epilepticka encefalopatia..a sme este babatko a zachvaty radsej ani nepocitam..my mame len take zasklby, nastastie ziadne bezvedomie a tak...a dieta je tiez nasou jedinou nadejou, neviem si ani predstavit co bude ak nahodou nezaberie :-S |-| 😢
andulka4
30. sep 2012
@monulicka my jsme meli taky jenom malickate zaskubky asi rok a neco a pak nam zmenili leky a tedka ma pred ranem velke zaskuby az 5minut 😞 jestli nam dieta nezabere tak nevim kam to muze az zajit...
oukidouki
9. okt 2012
Ahoj, máme 6 měs. starou holčičku. Před 2 měs. první velký záchvat, pak dva při pobytu v nemocnici, nasazen Sabril, od té doby ok. Zpětně jsem si uvědomila, že jeden záchvat byl už doma, ale tehdá bez záškubů, tudíž jsem ho nepoznala, myslela jsem, že je malá rozespalá.
Máme za sebou dvě dávky Hexy a jednu Synflorixu. druhé očkování 12.7., večer velký pláč, 2.8. ten záchvat, před tím záchvatem přestala broukat několik týdnů, nevím, zda to nenavazovalo na to očkování. Momentálně odloženo. Co mě zajímá, jak to máte vy s očkováním?? Vaše zkušenosti, názory. Bojím se, že i když malou necháme později, že se ji třeba záchvaty rozjedou....😞
Nečetla jsem celou diskuzi, tak se omlouvám, pokud už jste tu řešili. Piště buď sem nebo do zpráv.
Děkuji!!!
mjiuztg
9. okt 2012
@lenka007 ahoj moje dcera ma epilepsii taky bere orfiril 🙂
mjiuztg
9. okt 2012
@oukidouki ahoj pokud ma dcera epilepsii tak by nemela byt ockovana
mjiuztg
9. okt 2012
@maleva antiepileptika brat musi aby bylo dite stabilizovane a nemelo zachvaty epilepsii nevylecis dcera ma 3.roky bere orfiril rano a vcer 150 a jeste kepru 😞
mjiuztg
9. okt 2012
@biela ahoj moje dcera brala convulex a byla dobra jenom na 4.mesice
cairka
9. okt 2012
@oukidouki , moja malá vynechala pre chorobu očkovanie, ktoré býva v 12 mesiaci (neviem, ktoré to je, ale tuším práve Hexa) a potom v priebehu 15m. dostala veľký epi-záchvat. Teraz má čerstvé 3 roky, ale očkovanie nemá ani to 12mesačné, ani 15m (MMR) ...ani zatiaľ neplánujeme očkovať. Ak by náhodou vaša obvodná na tom trvala, tak ty trvaj na tom, že chceš sa najprv poradiť s neurológom.
monulicka
10. okt 2012
@oukidouki na ja teda dceru uz ockovat nedam, do 3 mes.jej nic nebolo, potom bola zaockovana a do 2 tyzdnov po ockovani zacala mat zahladenia a uz sa to cele spustilo...my mame nastastie chapaveho pediatra, tak dufam, ze na mna nebude tlacit aby som ju ockovala, mam tie iste obavy ako ty. navyse nam ani nezisitili pricinu zachvatov, vsetky vysetrenia ma negativne..
oukidouki
11. okt 2012
Holky, včera jsme byli u nového neurologa, nelíbí se mu užívání Sabrilu, doporučuje Keppru, teď záchvaty zatím nemáme, ale Keppra je prý pro ni šetrnější....co si o tom myslíte? je to lékař, který se snaží dávát co nejméně léků, připravil nás na to, že se jim to v nemocnici líbit nebude, sám tam kdysi dělal primáře, teď má soukromou praxi.
Říkal, že nemáme ani jeden důvod na to, abychom užívali Sabril, že to nechápe, proč nám ho hned nasadili jako lék první volby a navíc prý vysoce nadávkovaný....
monulicka
11. okt 2012
@oukidouki no jo, Sabril ma ucinnu latku vigabatrin, nam ho nasadzali az ako liek 4.volby lebo ma dost nega ucinkov, vaznejsich ako Keppra - tu sme mali ako c.3 - vigabatrin totiz moze pri dlhodobom uzivani vo vysokych davkach sposobovat zuzenie az poskodenie zorneho pola...doktori ale lieky nasadzaju aj podla typu zachvatov a stavu na EEG, mozno sa im vigabatrin zdal najvhodnejsi...
oukidouki
11. okt 2012
@monulicka hmmmm, je to lékař, který má přes 50, dělal na tom oddělení primáře, než si udělal soukromou praxi, manžel se té změny nebojí, věří mu, nám právě dali Sabril hned, ani nic jiného nezkoušeli, malá měla tři záchvaty během týdne a dali ten Sabril, právě že mám obavu o ten její zrak, on každý lék má své vedlejší účinky 😞...je to těžké 😞
monulicka
12. okt 2012
@oukidouki no my sme tiez presli k Dr.so sukromnou praxou...a hned skraja nam znizila jeden liek, ze ho mala berie privela, druhy tiez postupne vysadzujeme..a ona nam predpisala iny, da sa kupit len v Rakusku, ale to nie je problem nastastie. Tize hovorila, ze ma menej vedlakjsich ucinkov a je setrnejsi..my sme teda do toho isli, lebo lieky co nam predpisali v nemocke, malej vobec nezaberaju, takze nemame co stratit....ja na vasom mieste by som asi tiez verila doktorovi, ako som pisala, nam dali Sabril az ako 4.liek, ked Keppra po case prestala ucinkovat,,,,

Začni písať odpoveď...

Odošli