• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Máte skúsenosti s epilepsiou u detí?

27. februára 2017 
Ahojte, chcem sa spytat, ci mate niekto skusenosti s absenciami u cca 15 mesacneho dietata. Zachvaty klasickeho typu nemala. Dr. nas poslala na neurologiu...
25. okt 2012 o 20:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojky, tak nakonec jsme zůstali u Sabrilu a Mudr. v Brně. Nevěděla jsem, že hlavním důvodem pro nasazení Sabrilu u nás byly infantilní spazmy, malá se poslední měsíc hodně zlepšila, je jiná: veselejší, začíná pomalu lézt, na videueeg se ukázalo, že jsou spazmy potlačeny, epi je hraniční, magnetiká rez. - žádný nález...

Chci se vás jen zeptat, zapomněla jsem se zeptat v nemocnici, malá má 8 měs., jen mě tak napadlo, zda mám věnovat větší pozornost výběru hraček, zda nevadí třeba nějaké moc blikavé atd...blíží se Vánoce, chceme něco pořídit, i babičku to zajímá :D, nevíte někdo něco o tom? :D, díky.
7. dec 2012 o 07:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@oukidouki ahoj aj my berieme sabril, a mali sme tiež infantilné spazmy. Už skoro rok bez záchvatov sme, klop klop, máme už vianočný stromček, tiež sa bojim toho blikania, malý strašne rád pozerá na svetielka, či už v lampe alebo inde, snažíme sa ho od toho odvracať ale moc to nejde. Blikavé hračky máme tiež.
7. dec 2012 o 19:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bobulik22 ..aha, tak to je super, že jste bez záchvatů, držím palce, když to tak zůstane, bude se asi pak pomalu vysazovat ne?

no tak uvidíme s těma hračkama....chci pro ni jen nějaký ovládač :D
10. dec 2012 o 08:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Ahojte chela by som sa poradit alebo opytat ak ma niekto s tym skusenost moj syn dostal epilepsiu v 4mesiacoch ktoru mu nevedeli zastavit nakoniec v dvoch rokoch sme boli na ACTH kure a to nam chvalabohu pomohlo uz rok sme bez zachvatov len problem je v tom ze sa nam zastavil vyvoj cize nerozprava niekedy ani neviem ci mi rozumie je dost agresivny cize hryzie a bije nas hlavne bratov :slight_smile: tak by som sa chcela opytat ci je moznost ze zacne rozpravat a ten vyvoj sa pohne dalej alebo to bude postihnute dieta? dakujem za kazdu odpoved alebo radu
11. dec 2012 o 12:41  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@helenia Ahoj a problém je iba v nerozprávaní? Alebo aj v motorike?
12. dec 2012 o 19:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bobulik22 Ahoj no problem neni len v reci ani chodit nevie este dobre len spickuje najest sa tiez nevie sam vie si jedlo vziat do ruky ale hned po odhryznuti ho zahodi a takcelkovo nevie sa ani tak hrat so surodencami tak neviem a lekari len hovoria ze mame este rok a pol pockat a potom sauvidi ci ma DMO alebo ako to s nim bude. Katastrofa s tymto zdravotnictvom.
13. dec 2012 o 09:04  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@helenia my sme tiež rok po ACTH a tiež stojíme vo vývoji, neviem či to má s tým nejaký súvis, asi je to skôr poškodením mozgu.?...cvičíme od rána do večera všetky možné rehabilitačné techniky a výsledky nič, človeka to potom ani nemotivuje, keď nechodia žiadne pokroky...
13. dec 2012 o 10:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bobulik22 no nam sa zastavil ten vyvoj ako nam zacali davat vseliake lieky tak potom bol len ticho akoby nevnimal okolie ale casom to preslo uz bol culejsi len ten vyvoj nepokracoval len ja si aspon tak myslimze keby mu tu kuru dali hned a neskusali rok vseliake ine liekytak by to bolo normalne dieta lebo by mu tie zachvaty uplne neodpalili mozog pretoze nam ziadne lieky nezaberali len sa chudak trapil.A tvoj maly alebo mala ma kolko rokov a co vam povedali lekari? Ked oni toho moc nepovedia kedclovek potrebuje ze?
13. dec 2012 o 13:36  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@helenia , ono asi nie je také jednoduché nájsť správnu liečbu, u nás to tiež trvalo vyše roka, kým sa nastavila vhodná liečba...Ale teraz už je dobre, občas sa objaví slabší záchvat...v januári má nastúpiť do škôlky, trocha sa obávam, ako zareaguje, ale chceme to skúsiť. Ak to nepôjde, tak ju stiahnem.
Ináč aj ona má minimálne oneskorený vývin reči, ale čím ďalej, tým viac mám podozrenie, že tam bude aj znížený intelekt... nie nejako rapídne, ale slabšia intelektovo asi je :unamused: Ešte stále dúfam, že keď sa naštartuje reč, tak pôjde aj pochopenie a celkový vývin dopredu. ale reč sa deň odo dňa lepší, ale o to viac vidno tie iné veci vo vývine - v porozumení, v jednoduchých úlohach, v ktorých zaostáva. Ako verím, že to bude fajn, na druhú stranu pri prvom a najväčšom záchvate bola bez pár minút hodinu a pol v bezvedomí a v kŕči, tak si zas poviem, že môžem byť rada, že je v podstate OK. Tak sa nebude učiť na jednotky a ostáva len veriť, že raz bude natoľko samostatná, aby sa si mohla založiť rodinu a žiť spokojný život...
13. dec 2012 o 13:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@cairka ahoj tak to mate este fajn ze rozmyslate dat ju do skolky nam to ani neodporucaju lebo ze nie je vhodne ho davat do kolektivu on jeaj dost taky agresivny ze kuse a skriabe stipe a ine veci ale ze vraj to je normalne nam povedala lekarka ze on sa tak brani ked mu deti beru hracky,no neviem teda.Taka som uz vycerpana z toho aj do roboty by som isla nejakej len nemozem koli nemu a keby som aj mohla tak nemam nikoho kto by mi strazil deti okrem muza my sme sa tak nasli z takych rozvratenych rodin :grinning:
13. dec 2012 o 14:15  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@helenia , no neurologička tiež nie veľmi odporúčala, ale tiež to chcem skúsiť hlavne kvôli robote - potrebujem to, aby som šla do roboty aj sociálne, aj finančne :sweat_smile: ak to nepôjde, tak nepôjde, ale skúsiť by som chcela...druhá vec je, že tiež mi nemá kto strážiť, takže ešte to bude celé zaujímavé :stuck_out_tongue_closed_eyes:
13. dec 2012 o 14:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@helenia no a ked vam robili MR, ukazala nejake poskodenie? ci to skor nesuvisi s nejakym poskodenim mozgu ako pise @bobulik22
28. dec 2012 o 10:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@helenia Ahoj môj má rok aj 7 mesiacov, a nikto nám nevie pomôcť nakopnúť ho dopredu, ani cerebrolysín mu nemôžu dať keď berie lieky na epi.
28. dec 2012 o 11:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
a mozgové tkanivo máme bez patologických zmien na MR
28. dec 2012 o 11:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bobulik22 ja to potom nechapem, to moze mat dieta poskodeny mozog a na MR sa to neukaze? :confused: a maly sa zastavil vo vyvoji tam, kde mu prepukla choroba alebo sa odvtedy aspon nieco pohlo kupredu?
30. dec 2012 o 10:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@monulicka No má aj trošku rozšírené mozgové komory a ľahká asymetria, ale vraj ešte celkom v norme. Trošku napreduje ale to sú také slimačie pokroky že asi žiadne. Narodil sa ťažko asfyktický. Skúšame všetky rehab.techniky, Vojta, Bobath, adeli, teraz sme začali kraniosakrálnu. Keby sme s ním necvičili vôbec tak sme asi na tom istom mám taký pocit.
30. dec 2012 o 14:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bobulik22 ani Adeli nepomohlo? :confounded: my takisto ziadne pokroky, ale tak mala ma stale aktivnu epi, je to ako zacarovany kruh, civicit s nou vela nemozem kvoli zachvatom a tie aj sposobuju jej hypotoniu. Keto dieta nemala ziaden efekt, snad nam pomoze lekarka v Egypte, ta vraj dokaze zazraky
30. dec 2012 o 16:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@monulicka Ani adeli.
30. dec 2012 o 17:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@monulicka nema nic ani na mozgu ani nikde aj mu brali likvor z miechy nic nezistili proste nam docent povedal ze v mozgu mu tie bunky nepracuju ako maju a ze to vyvolava zachvaty no nechapem.Ale jasi myslim ze tomame z ockovania aj tak lebo neni mozne ze sa narodi zdrave dieta a zrazu znicoho nic dostane epilepsiu zahada.Aj lekarnicka v lekarni povedala ze aj ona si mysli ze to je z toho lebo ze vela deti ma teraz epilepsiu bez dovodu takze neviem
30. dec 2012 o 20:48  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
v Modre je neurologicka ktora sa snazi liecit epilepsiu a aj ine neurologicke ochorena prirodnymi prostriedkami vola sa Dr. Kelova lahko ju vygooglite ma taku stranku tusim sa to vola benevita.sk. nevyhoda je ze nema zmluvu s poistovnami takze sa u nej plati v hotovosti
30. dec 2012 o 21:05  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@helenia tak to ste rovnaky pripad ako my- tiez po ockovani :frowning2: ale nam nic nezabera, tak uz skusame aj alternativ.medicinu..
30. dec 2012 o 23:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
a tu ACTH kuru vam tiez skusali? nechapem tomu ze su to lekari a nevedia najst nejaku normalnu liecbu stale nieco len skusaju a pozoruju jak pokusne opice katastrofa s takym zdravotnictvom.
31. dec 2012 o 11:15  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@helenia skusali, ale nezabralo nam to..odvtedy sme mali x liekov a stale nic, vidim na nich ze uz nevedia co s nami, najma ked nevedia najst pricinu zachvatov :( a vy ako? ked malemu prestali zachvaty, vyvoj sa mu opat rozbehol? alebo, aj ked mal zachvaty tak PMV postupoval ci sa zastavil tam, kde zacala choroba tj na tych 4. mes? My odvtedy stojime, cas uteka, je to na houby :unamused:
1. jan 2013 o 10:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
no zastavilo sa to vtych styroch mesiacoch ako chodit chodi ten vyvoj ide pomaly alevelmi pomaly dopredu ale rozbehol sa az ked sa mu zastavili zachvaty ale aj tak neviem povedat ci mi on rozumie co mu hovorim. je to zle lebo ani do skolky ho nemozme dat co by mi pomohlo ale lekarka povedala ze vraj bude chodit aj do skoly takze neviem ci bude z neho raz normalne dieta alebo ostane takto ostava nam len cakat. Inak nam zabral CONVULEX A TOPAMAX tieto lieky stale bereme. Ani nam doteraz nenasli pricinu ale dalimu diagnozu ze Doosyho syndrom ale neviem nikde najst co to je podrobnejsie
1. jan 2013 o 14:36  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj holky, chci se vás zeptat, malá spí tak nějak všelijak, zlozvyky jako každé jiné dítě - chování v náručí atd....je jí skoro 10 měs, stále kojená, vstává brzo ve 4 hod, pak má dospávací spánek cca 2 hod po probuzení, pak dopoledne a odpoledne, vše tak cca na 45 min v průměru. Podle knihy Každé dítě může spát doporučují vypustit ten dospávací spánek, což zkouším teprve druhým dnem, ale trochu se bojím, aby nebyla moc unavená a nedostala třeba záchvat, ačkoliv 45 min snad není moc o co jí připravím, taky ta metoda položit do postýlky, a i když pláče vracet se v intervalech ( zkrátila jsem si je na 5 min max) - co si o tom myslíte? Nechci jí stresovat, ale na druhou stranu ji chci vytvořit lepší návyky a tím i pro kvalitnější spaní (samozřejmě i pro sebe).....máte s tím některá zkušenosti?
Od srpna je naštěstí bez záchvatu......
28. jan 2013 o 09:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@oukidouki Ahoj ja byť tebou tak tu metódu radšej neskúšam, náš malý pred rokom spával presne tak ako to ty popisuješ, všetko chce len čas, taraz už asi 2 mesiace spáva iba 1x za deň, teraz má rok aj 8 mesiacov, ešte v lete spával 2x za deň. Kamoška to s malou skúšala podla tej knihy síce sa jej to podarilo za 2 týždne naučiť malú že zaspala sama po úmorno reve, ale potom prišla nejaká choroba, raz to porušila a už zasa nechcela sama spať, tak ju zbytočne už potom netrápila. Dieťa s epi by som zbytočne určite nenechala dráždiť revom. A čo sa týka uspávania postupne sme sa naučili zaspávať že si spolu ľahneme do postele, vypije mliečko pritúli sa a zaspí. Pred pol rokom by som si to ešte nedokázala predstaviť,(uspávali sme sa len na fitlopte).A to my máme DMO a značne opozdený vývoj.
28. jan 2013 o 11:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Hmmm, ok jako já bych ji určitě nenechala řvát za každou cenu, zase si říkám, když pláče tak nějak normálně, když jí bolí zoubky, taky pláče...no ale asi máte pravdu, ještě se o tom pobavím s neurologem, na konci února jdeme na kontrolu....
28. jan 2013 o 17:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@reikina - nevím vůbec, co je biorezonance......
28. jan 2013 o 17:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok