Máte skúsenosti s epilepsiou u detí?
Ahojte ma niekto s tym skusenost? takto sa to zacalo:7 ročna dcerka sa mi začala stazovat ze sa jej toci hlava tak nam nasa doktorka dala nejake vitaminy ale ked to neprechadzalo tak nam konecne zobrala krvičku a tam nam zistili ze mame zvysene leukocity -biele krvinky.ze ma v tele nejaky zapal.tak nas poslali na krce a usne ze ci tam nie co nema a zistili sme ze je to vsetko ok.od tial nas poslala pani doktorka do skalice ne neurologicku ambulanciu Ivankovi.ona nas poslal na nervove tam nam robili vysetrenie EEG.a zistili pozitivny nalez ze by mohlo ist o epilepsiu.ale este nam maju robit CTG mozgu.zatial nam dal tabletky a teraz mame cakat.ale u nasej dcerky ziadne ine zmeny okrem tocenie hlavy nebadame.absolutne nic.ak mate podobne skusenosti budem rada ak napisete.dakujem
Stručné zhrnutie
- EEG je základné vyšetrenie na zistenie epileptickej aktivity u detí a pozitívny nález na EEG môže viesť k nasadeniu antiepileptík aj bez pozorovaných klinických záchvatov.
- Pri podozrení na epilepsiu sa bežne robia doplnkové zobrazovacie vyšetrenia (CT, MR mozgu), ktoré u malých detí často prebiehajú v narkóze na zabránenie pohybu pri snímaní.
- V diskusii boli spomenuté konkrétne antiepileptiká a doplnky používané rodičmi a neurológmi: Convulex, Orfiril (uvedené Orfiril 150 mg ráno a večer 1 tbl.), Tegretol, Sabril, Pyridoxin (vitamín B6), magnézium; rodičia tiež opisovali postupné vysadzovanie po dlhšom období bez záchvatov.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa potvrdí epilepsia u dieťaťa?
A: Diagnóza vychádza primárne z EEG alebo video‑EEG záznamu, dopĺňa sa zobrazovacími metódami CT alebo MR mozgu na vylúčenie organickej príčiny; u malých detí sa CT/MR často robia v narkóze.
Q: Kedy lekár nasadí antiepileptiká, ak dieťa nemalo jasný záchvat?
A: V diskusii neurológovia aj rodičia uviedli dva prístupy: niektorí lekári nasadia liečbu pri pozitívnom EEG bez klinického záchvatu, iní (v diskusii spomenutý doc. Sýkora) odporúčajú počkať na prvý klinický záchvat.
Q: Aké lieky a doplnky sú v praxi spomínané a aké konkrétne dávky sa v diskusii uvádzali?
A: Spomínané lieky: Convulex, Orfiril (konkrétne Orfiril 150 mg — ráno a večer 1 tableta), Tegretol, Sabril, uvádzali sa aj Pyridoxin (vitamín B6), magnézium; rodičia tiež používali diazepam pri prekrytí horečiek a paracetamol (Paralen) pri teplote ≥37,5 °C.
Q: Môžem podať Hedelix (sirup proti kašľu) dieťaťu s podozrením na epilepsiu?
A: Názory v diskusii sú rozdelené: jedna matka upozornila, že Hedelix obsahuje alkohol, iná matka napísala, že ho užívala bez problémov; ide teda o spornú informáciu a odporúčanie konzultovať s neurológom alebo lekárnikom.
Q: Je cvičenie Vojtovou metódou kontraindikované pri deťoch s epilepsiou?
A: V diskusii sa objavili protichodné skúsenosti: niektoré matky podozrievali, že intenzívne cvičenie Vojtovou metódou spustilo alebo zhoršilo záškuby, iné rodičky a odborníci odporúčali alternatívy ako Bobath; otázka účinku Vojtovej metódy na epilepsiu zostáva neuzavretá.
Q: Kedy a ako sa zvyčajne vysadzujú antiepileptiká podľa skúseností rodičov z diskusie?
A: Rodičia popisovali vysadenie po aspoň 1 roku bez záchvatov, často postupným znižovaním dávky (napr. o 1/4 dávky a následné sledovanie 3 mesiace); niektoré deti boli na liekoch 3–4 roky pred úspešným vysadením.
Závery z diskusie
Zhoda
- EEG je kľúčové vyšetrenie pre zistenie epileptickej aktivity a výsledky EEG často určujú ďalší postup vrátane nasadenia liečby.
- CT a MR mozgu sa používajú na vylúčenie organickej príčiny a u malých detí sa tieto vyšetrenia často robia v narkóze.
- Epilepsia u detí je v mnohých prípadoch zvládnuteľná medikáciou a pravidelným režimom (dostatok spánku, hydratácia, menej stresu).
Sporné názory
- Nasadiť liečbu pri pozitívnom EEG bez klinických záchvatov vs. počkať na prvý klinický záchvat (oba prístupy uvádzané rodičmi a lekármi v diskusii).
- Vojtova metóda mohla byť spúšťačom zášklbov u niektorých detí vs. rehabilitačné metódy (Bobath) považované za bezpečnejšie a prospešné (obidve pozície sa v diskusii vyskytli).
- Hedelix obsahuje alkohol a môže byť rizikový vs. rodičia, ktorí ho s antiepileptikami podali bez zjavného problému.
Otvorené otázky
- Ktoré deti s pozitívnym EEG sa vyvinú do klinických záchvatov a ktoré nie?
- Ako presne ovplyvňuje včasné nasadenie liečby dlhodobý neurologický a kognitívny vývoj dieťaťa?
- Pri ktorých konkrétnych situáciách alebo typoch epilepsie sa odporúča odklon od očkovania alebo individuálne posúdenie očkovania?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, modrykonik.cz, postizenedeti.cz, zdravcentra.sk, rodinka.sk
Spomenuté produkty a metódy
EEG, video‑EEG, CT mozgu, MR (magnetická rezonancia), Convulex, Orfiril (Orfiril 150 mg), Tegretol, Sabril, Pyridoxin (vitamín B6), magnézium, Paralen (paracetamol), diazepam, Hedelix, Vojtova metóda (Vojtovka), Bobath koncept, ketogénna / bezsacharidová dieta, Hypsarytmie, Rolando syndróm, fokálne cerebrálne paroxyzmy, parciálna epilepsia so sekundárnou generalizáciou, phenemaleten
Miesta a osoby
Kramáre, Poprad, Levoča, Spišská Nová Ves, Košice, Bratislava, Praha, Skalica, Banská Bystrica, docent Sýkora, Brozmanová, Havelka, Miroslav Donutil, neurologická ambulancia Ivankovi
Ahojky, tak nakonec jsme zůstali u Sabrilu a Mudr. v Brně. Nevěděla jsem, že hlavním důvodem pro nasazení Sabrilu u nás byly infantilní spazmy, malá se poslední měsíc hodně zlepšila, je jiná: veselejší, začíná pomalu lézt, na videueeg se ukázalo, že jsou spazmy potlačeny, epi je hraniční, magnetiká rez. - žádný nález...
Chci se vás jen zeptat, zapomněla jsem se zeptat v nemocnici, malá má 8 měs., jen mě tak napadlo, zda mám věnovat větší pozornost výběru hraček, zda nevadí třeba nějaké moc blikavé atd...blíží se Vánoce, chceme něco pořídit, i babičku to zajímá :D, nevíte někdo něco o tom? :D, díky.
@oukidouki ahoj aj my berieme sabril, a mali sme tiež infantilné spazmy. Už skoro rok bez záchvatov sme, klop klop, máme už vianočný stromček, tiež sa bojim toho blikania, malý strašne rád pozerá na svetielka, či už v lampe alebo inde, snažíme sa ho od toho odvracať ale moc to nejde. Blikavé hračky máme tiež.
Ahojte chela by som sa poradit alebo opytat ak ma niekto s tym skusenost moj syn dostal epilepsiu v 4mesiacoch ktoru mu nevedeli zastavit nakoniec v dvoch rokoch sme boli na ACTH kure a to nam chvalabohu pomohlo uz rok sme bez zachvatov len problem je v tom ze sa nam zastavil vyvoj cize nerozprava niekedy ani neviem ci mi rozumie je dost agresivny cize hryzie a bije nas hlavne bratov 🙂 tak by som sa chcela opytat ci je moznost ze zacne rozpravat a ten vyvoj sa pohne dalej alebo to bude postihnute dieta? dakujem za kazdu odpoved alebo radu
@bobulik22 Ahoj no problem neni len v reci ani chodit nevie este dobre len spickuje najest sa tiez nevie sam vie si jedlo vziat do ruky ale hned po odhryznuti ho zahodi a takcelkovo nevie sa ani tak hrat so surodencami tak neviem a lekari len hovoria ze mame este rok a pol pockat a potom sauvidi ci ma DMO alebo ako to s nim bude. Katastrofa s tymto zdravotnictvom.
@bobulik22 no nam sa zastavil ten vyvoj ako nam zacali davat vseliake lieky tak potom bol len ticho akoby nevnimal okolie ale casom to preslo uz bol culejsi len ten vyvoj nepokracoval len ja si aspon tak myslimze keby mu tu kuru dali hned a neskusali rok vseliake ine liekytak by to bolo normalne dieta lebo by mu tie zachvaty uplne neodpalili mozog pretoze nam ziadne lieky nezaberali len sa chudak trapil.A tvoj maly alebo mala ma kolko rokov a co vam povedali lekari? Ked oni toho moc nepovedia kedclovek potrebuje ze?
@helenia , ono asi nie je také jednoduché nájsť správnu liečbu, u nás to tiež trvalo vyše roka, kým sa nastavila vhodná liečba...Ale teraz už je dobre, občas sa objaví slabší záchvat...v januári má nastúpiť do škôlky, trocha sa obávam, ako zareaguje, ale chceme to skúsiť. Ak to nepôjde, tak ju stiahnem.
Ináč aj ona má minimálne oneskorený vývin reči, ale čím ďalej, tým viac mám podozrenie, že tam bude aj znížený intelekt... nie nejako rapídne, ale slabšia intelektovo asi je 😒 Ešte stále dúfam, že keď sa naštartuje reč, tak pôjde aj pochopenie a celkový vývin dopredu. ale reč sa deň odo dňa lepší, ale o to viac vidno tie iné veci vo vývine - v porozumení, v jednoduchých úlohach, v ktorých zaostáva. Ako verím, že to bude fajn, na druhú stranu pri prvom a najväčšom záchvate bola bez pár minút hodinu a pol v bezvedomí a v kŕči, tak si zas poviem, že môžem byť rada, že je v podstate OK. Tak sa nebude učiť na jednotky a ostáva len veriť, že raz bude natoľko samostatná, aby sa si mohla založiť rodinu a žiť spokojný život...
@cairka ahoj tak to mate este fajn ze rozmyslate dat ju do skolky nam to ani neodporucaju lebo ze nie je vhodne ho davat do kolektivu on jeaj dost taky agresivny ze kuse a skriabe stipe a ine veci ale ze vraj to je normalne nam povedala lekarka ze on sa tak brani ked mu deti beru hracky,no neviem teda.Taka som uz vycerpana z toho aj do roboty by som isla nejakej len nemozem koli nemu a keby som aj mohla tak nemam nikoho kto by mi strazil deti okrem muza my sme sa tak nasli z takych rozvratenych rodin 😀
@helenia , no neurologička tiež nie veľmi odporúčala, ale tiež to chcem skúsiť hlavne kvôli robote - potrebujem to, aby som šla do roboty aj sociálne, aj finančne 😅 ak to nepôjde, tak nepôjde, ale skúsiť by som chcela...druhá vec je, že tiež mi nemá kto strážiť, takže ešte to bude celé zaujímavé 😝
@monulicka No má aj trošku rozšírené mozgové komory a ľahká asymetria, ale vraj ešte celkom v norme. Trošku napreduje ale to sú také slimačie pokroky že asi žiadne. Narodil sa ťažko asfyktický. Skúšame všetky rehab.techniky, Vojta, Bobath, adeli, teraz sme začali kraniosakrálnu. Keby sme s ním necvičili vôbec tak sme asi na tom istom mám taký pocit.
@bobulik22 ani Adeli nepomohlo? 😖 my takisto ziadne pokroky, ale tak mala ma stale aktivnu epi, je to ako zacarovany kruh, civicit s nou vela nemozem kvoli zachvatom a tie aj sposobuju jej hypotoniu. Keto dieta nemala ziaden efekt, snad nam pomoze lekarka v Egypte, ta vraj dokaze zazraky
@monulicka nema nic ani na mozgu ani nikde aj mu brali likvor z miechy nic nezistili proste nam docent povedal ze v mozgu mu tie bunky nepracuju ako maju a ze to vyvolava zachvaty no nechapem.Ale jasi myslim ze tomame z ockovania aj tak lebo neni mozne ze sa narodi zdrave dieta a zrazu znicoho nic dostane epilepsiu zahada.Aj lekarnicka v lekarni povedala ze aj ona si mysli ze to je z toho lebo ze vela deti ma teraz epilepsiu bez dovodu takze neviem
v Modre je neurologicka ktora sa snazi liecit epilepsiu a aj ine neurologicke ochorena prirodnymi prostriedkami vola sa Dr. Kelova lahko ju vygooglite ma taku stranku tusim sa to vola benevita.sk. nevyhoda je ze nema zmluvu s poistovnami takze sa u nej plati v hotovosti
a tu ACTH kuru vam tiez skusali? nechapem tomu ze su to lekari a nevedia najst nejaku normalnu liecbu stale nieco len skusaju a pozoruju jak pokusne opice katastrofa s takym zdravotnictvom.
@helenia skusali, ale nezabralo nam to..odvtedy sme mali x liekov a stale nic, vidim na nich ze uz nevedia co s nami, najma ked nevedia najst pricinu zachvatov :( a vy ako? ked malemu prestali zachvaty, vyvoj sa mu opat rozbehol? alebo, aj ked mal zachvaty tak PMV postupoval ci sa zastavil tam, kde zacala choroba tj na tych 4. mes? My odvtedy stojime, cas uteka, je to na houby 😒
no zastavilo sa to vtych styroch mesiacoch ako chodit chodi ten vyvoj ide pomaly alevelmi pomaly dopredu ale rozbehol sa az ked sa mu zastavili zachvaty ale aj tak neviem povedat ci mi on rozumie co mu hovorim. je to zle lebo ani do skolky ho nemozme dat co by mi pomohlo ale lekarka povedala ze vraj bude chodit aj do skoly takze neviem ci bude z neho raz normalne dieta alebo ostane takto ostava nam len cakat. Inak nam zabral CONVULEX A TOPAMAX tieto lieky stale bereme. Ani nam doteraz nenasli pricinu ale dalimu diagnozu ze Doosyho syndrom ale neviem nikde najst co to je podrobnejsie
Ahoj holky, chci se vás zeptat, malá spí tak nějak všelijak, zlozvyky jako každé jiné dítě - chování v náručí atd....je jí skoro 10 měs, stále kojená, vstává brzo ve 4 hod, pak má dospávací spánek cca 2 hod po probuzení, pak dopoledne a odpoledne, vše tak cca na 45 min v průměru. Podle knihy Každé dítě může spát doporučují vypustit ten dospávací spánek, což zkouším teprve druhým dnem, ale trochu se bojím, aby nebyla moc unavená a nedostala třeba záchvat, ačkoliv 45 min snad není moc o co jí připravím, taky ta metoda položit do postýlky, a i když pláče vracet se v intervalech ( zkrátila jsem si je na 5 min max) - co si o tom myslíte? Nechci jí stresovat, ale na druhou stranu ji chci vytvořit lepší návyky a tím i pro kvalitnější spaní (samozřejmě i pro sebe).....máte s tím některá zkušenosti?
Od srpna je naštěstí bez záchvatu......
@oukidouki Ahoj ja byť tebou tak tu metódu radšej neskúšam, náš malý pred rokom spával presne tak ako to ty popisuješ, všetko chce len čas, taraz už asi 2 mesiace spáva iba 1x za deň, teraz má rok aj 8 mesiacov, ešte v lete spával 2x za deň. Kamoška to s malou skúšala podla tej knihy síce sa jej to podarilo za 2 týždne naučiť malú že zaspala sama po úmorno reve, ale potom prišla nejaká choroba, raz to porušila a už zasa nechcela sama spať, tak ju zbytočne už potom netrápila. Dieťa s epi by som zbytočne určite nenechala dráždiť revom. A čo sa týka uspávania postupne sme sa naučili zaspávať že si spolu ľahneme do postele, vypije mliečko pritúli sa a zaspí. Pred pol rokom by som si to ešte nedokázala predstaviť,(uspávali sme sa len na fitlopte).A to my máme DMO a značne opozdený vývoj.
Hmmm, ok jako já bych ji určitě nenechala řvát za každou cenu, zase si říkám, když pláče tak nějak normálně, když jí bolí zoubky, taky pláče...no ale asi máte pravdu, ještě se o tom pobavím s neurologem, na konci února jdeme na kontrolu....
Ahojte, chcem sa spytat, ci mate niekto skusenosti s absenciami u cca 15 mesacneho dietata. Zachvaty klasickeho typu nemala. Dr. nas poslala na neurologiu...