Máte skúsenosti s epilepsiou u detí?
Ahojte ma niekto s tym skusenost? takto sa to zacalo:7 ročna dcerka sa mi začala stazovat ze sa jej toci hlava tak nam nasa doktorka dala nejake vitaminy ale ked to neprechadzalo tak nam konecne zobrala krvičku a tam nam zistili ze mame zvysene leukocity -biele krvinky.ze ma v tele nejaky zapal.tak nas poslali na krce a usne ze ci tam nie co nema a zistili sme ze je to vsetko ok.od tial nas poslala pani doktorka do skalice ne neurologicku ambulanciu Ivankovi.ona nas poslal na nervove tam nam robili vysetrenie EEG.a zistili pozitivny nalez ze by mohlo ist o epilepsiu.ale este nam maju robit CTG mozgu.zatial nam dal tabletky a teraz mame cakat.ale u nasej dcerky ziadne ine zmeny okrem tocenie hlavy nebadame.absolutne nic.ak mate podobne skusenosti budem rada ak napisete.dakujem
Stručné zhrnutie
- EEG je základné vyšetrenie na zistenie epileptickej aktivity u detí a pozitívny nález na EEG môže viesť k nasadeniu antiepileptík aj bez pozorovaných klinických záchvatov.
- Pri podozrení na epilepsiu sa bežne robia doplnkové zobrazovacie vyšetrenia (CT, MR mozgu), ktoré u malých detí často prebiehajú v narkóze na zabránenie pohybu pri snímaní.
- V diskusii boli spomenuté konkrétne antiepileptiká a doplnky používané rodičmi a neurológmi: Convulex, Orfiril (uvedené Orfiril 150 mg ráno a večer 1 tbl.), Tegretol, Sabril, Pyridoxin (vitamín B6), magnézium; rodičia tiež opisovali postupné vysadzovanie po dlhšom období bez záchvatov.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa potvrdí epilepsia u dieťaťa?
A: Diagnóza vychádza primárne z EEG alebo video‑EEG záznamu, dopĺňa sa zobrazovacími metódami CT alebo MR mozgu na vylúčenie organickej príčiny; u malých detí sa CT/MR často robia v narkóze.
Q: Kedy lekár nasadí antiepileptiká, ak dieťa nemalo jasný záchvat?
A: V diskusii neurológovia aj rodičia uviedli dva prístupy: niektorí lekári nasadia liečbu pri pozitívnom EEG bez klinického záchvatu, iní (v diskusii spomenutý doc. Sýkora) odporúčajú počkať na prvý klinický záchvat.
Q: Aké lieky a doplnky sú v praxi spomínané a aké konkrétne dávky sa v diskusii uvádzali?
A: Spomínané lieky: Convulex, Orfiril (konkrétne Orfiril 150 mg — ráno a večer 1 tableta), Tegretol, Sabril, uvádzali sa aj Pyridoxin (vitamín B6), magnézium; rodičia tiež používali diazepam pri prekrytí horečiek a paracetamol (Paralen) pri teplote ≥37,5 °C.
Q: Môžem podať Hedelix (sirup proti kašľu) dieťaťu s podozrením na epilepsiu?
A: Názory v diskusii sú rozdelené: jedna matka upozornila, že Hedelix obsahuje alkohol, iná matka napísala, že ho užívala bez problémov; ide teda o spornú informáciu a odporúčanie konzultovať s neurológom alebo lekárnikom.
Q: Je cvičenie Vojtovou metódou kontraindikované pri deťoch s epilepsiou?
A: V diskusii sa objavili protichodné skúsenosti: niektoré matky podozrievali, že intenzívne cvičenie Vojtovou metódou spustilo alebo zhoršilo záškuby, iné rodičky a odborníci odporúčali alternatívy ako Bobath; otázka účinku Vojtovej metódy na epilepsiu zostáva neuzavretá.
Q: Kedy a ako sa zvyčajne vysadzujú antiepileptiká podľa skúseností rodičov z diskusie?
A: Rodičia popisovali vysadenie po aspoň 1 roku bez záchvatov, často postupným znižovaním dávky (napr. o 1/4 dávky a následné sledovanie 3 mesiace); niektoré deti boli na liekoch 3–4 roky pred úspešným vysadením.
Závery z diskusie
Zhoda
- EEG je kľúčové vyšetrenie pre zistenie epileptickej aktivity a výsledky EEG často určujú ďalší postup vrátane nasadenia liečby.
- CT a MR mozgu sa používajú na vylúčenie organickej príčiny a u malých detí sa tieto vyšetrenia často robia v narkóze.
- Epilepsia u detí je v mnohých prípadoch zvládnuteľná medikáciou a pravidelným režimom (dostatok spánku, hydratácia, menej stresu).
Sporné názory
- Nasadiť liečbu pri pozitívnom EEG bez klinických záchvatov vs. počkať na prvý klinický záchvat (oba prístupy uvádzané rodičmi a lekármi v diskusii).
- Vojtova metóda mohla byť spúšťačom zášklbov u niektorých detí vs. rehabilitačné metódy (Bobath) považované za bezpečnejšie a prospešné (obidve pozície sa v diskusii vyskytli).
- Hedelix obsahuje alkohol a môže byť rizikový vs. rodičia, ktorí ho s antiepileptikami podali bez zjavného problému.
Otvorené otázky
- Ktoré deti s pozitívnym EEG sa vyvinú do klinických záchvatov a ktoré nie?
- Ako presne ovplyvňuje včasné nasadenie liečby dlhodobý neurologický a kognitívny vývoj dieťaťa?
- Pri ktorých konkrétnych situáciách alebo typoch epilepsie sa odporúča odklon od očkovania alebo individuálne posúdenie očkovania?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, modrykonik.cz, postizenedeti.cz, zdravcentra.sk, rodinka.sk
Spomenuté produkty a metódy
EEG, video‑EEG, CT mozgu, MR (magnetická rezonancia), Convulex, Orfiril (Orfiril 150 mg), Tegretol, Sabril, Pyridoxin (vitamín B6), magnézium, Paralen (paracetamol), diazepam, Hedelix, Vojtova metóda (Vojtovka), Bobath koncept, ketogénna / bezsacharidová dieta, Hypsarytmie, Rolando syndróm, fokálne cerebrálne paroxyzmy, parciálna epilepsia so sekundárnou generalizáciou, phenemaleten
Miesta a osoby
Kramáre, Poprad, Levoča, Spišská Nová Ves, Košice, Bratislava, Praha, Skalica, Banská Bystrica, docent Sýkora, Brozmanová, Havelka, Miroslav Donutil, neurologická ambulancia Ivankovi
@asfodelka nasa mala mala zachvaty styry v jeden den od 13:00 do polnoci v pravidelnych intervaloch. bolo to hrozne . bolo to v den pred vianocami . zajtra ideme na tu magneticku tak som zvedava co sa zisti . ja verim ze uzsa to nikdy nezopakuje . ale nieco pricinou byt musi a ktovie ci to aj zistia . eeg vysetrenie ukazalo prvy krat vyboje na jednej lavej strane uplne slabe a na druhom eeg vysetreny to uz bolo aj na druhej . ze to nejake bunky si odovzdavaju informacie a tak sa to rozdiruje . ale tiez nejake slabe . ona mala krce do lava . ale snad bude vsetko v poriadku .
@susi201 drzim palce nech ste cim skor v poriadku. nas maly nemal zachvaty od kedy berieme lieky. ale minule mi babka hovorila ze aj stryko mal zachvat ked bol maly a iba jeden. potom uz nikdy viac a nebol ani nijkako lieceny.
v eeg sa nevyznam. mne len vzdy povedia ze eeg mame v poriadku a nic na nom nebolo.
milé maminky, můžete mi poradit? Nečetla jsem všechny komentáře tady napsané, ale chci vás požádat o názory. Dneska odpoledne jsem byla s 16-ti měsíční dcerkou na plavání. Ve vodičce se ji moc líbilo. Byla jsem pořád s ní a když jsem ji držela pod bříškem nad vodičkou, najednou jsem viděla, jak zavírá oči, snaží se je otevřít. Hned mě napadlo, že ji do očí šplouchlo hodně vody a tím, že je chlórovaná, štípe ji v očích. Hned jsem ji vzala na břeh, posadila, ale pořád se snažila očička otvírat, moc ji to nešlo, mluvila jsem na ni, byla jako by beze smyslů, trošku jsem měla pocit, že křiví pusinku, jinak očička neobracela nahoru, jen se nepřítomně dívala kdesi dál. Žádné záškuby, jen vůbec nereagovala. To celé trvalo cca 2 minuty. Dostala jsem obrovský strach, co se s ní děje, tím, že vůbec nereagovala. Napadlo mě, že mohla být tak překvapená štípáním v očích z chlóru ve vodě nebo jestli neměla epileptický záchvat. Asi po těch dvou minutách začala normálně komunikovat, zase to byla ona. Jinak je od narození naprosto zdravá, jen toto mě dnes tak vystrašilo.
Dobrý den maminky chtěla jsem se zeptat zda máte zkušenosti u dětí s epilepsii a léky Convulexem + Topamaxem. Zdá se mi, že od té doby (Convulex užívá 2měsíce, Topamax 1měsíc) je víc podrážděný a neklidně spí - zda to může mít spojitost. Děkuji za každou reakci 🙂
@valeriav my sme mali oba, ale takuto reakciu som nepozorovala...Topamax nam dcerku skoro zabil, prejavil sa u nej totiz vazny NU, kt.tento liek ma - tzv.topamaxove prehriatie - boli sme v juli zavreti v nemocke a lekari jej aj napriek mojim upozorneniam, ze jej ten liek nerobi dobre a zvysuje tepotu , este navysili davku - mala vtedy 6 mesiacov 😒
Dobrý den,
můžu mít prosím dotaz? Dcerka 22 měsíců, epilepsie nám byla diagnostikovaná před 2 měsíci. Máme pouze nález na EEG ,magnetickou rezonanci mozku má naštěstí úplně v pořádku. Bere Convulex 2x denně 2ml. jaké máte prosím zkušenosti s tímto lékem při dlouhodobém podání? Četla jsem něco o tom, že může brzdit psychomotorický vývoj dítěte.
Děkuji
@daphney , moja berie Convulex už cca. 3 a pol roka, asi 2 roky k tomu Keppru. Psychomotoricky je pozadu, ale všetci odborníci to pripisujú samotnej epilepsii, nie liekom 😉 Ono nikdy nevieš, čo sa stane v mozgu počas záchvatu, a v podstate aj úplne mikro poškodenie mozgu môže mať za následok poruchu CNS, často sa prejaví až ako dieťa rastie. (to že dnes niečo nedokáže sa ešte považuje za normu, lenže ak je v tomto porušená CNS a nedokáže to ani o 2 roky, už to bude mimo normu )
ahoj milasik1903, velmi sem nechodim, takze odpisujem az teraz...
no, maly spal, mal 3 tyzdne a zrazu som pozrela do kocika a on mal pokrcene rucicky a rovnako s nimi sklbal hore a dolu. ked sme ho vybrali, tazsie sa prebudzal. no a neskor v nemocnici sa to opakovalo, tam si pamatam skor, ako hybal chodidlami... tiez opat pocas spanku... sprava dolava. dali mu diazepam a potom to preslo. inac dychal, normalne spinkal, mal normalnu farbu atd... po EEGcku mu nieco nasli a nasadili mu lieky, viac sa to neopakovalo, kym bral lieky, ani dva roky potom nic...
drzim vam palce. ono, ked to dietatko berie lieky, tak aspon je mamicka spokojnejsia, ze sa nic nestane (teda je tam vacsia pravdepodobnost, ze sa zachvat neopakuje, ale niektori pacienti na lieky nereaguju). Zelam vsetko dobre.
Baby viete mi vysvetliť čo sú to tie infantilné spazmy? Boli sme dnes na neuro a ukazovala som doktorke video kde ma malá také akoby tiky tak povedala že to bud je len detský tras alebo nejaké infantilné spazmy.. máme ísť v piatok na EEG no ja sa nenormálne bojím, prosím upokojte ma niekto lebo ma šľak trafí ☹ ☹ ☹
@zuzanka999 My sme mali infantilné spazmy. Uvidiš podla výsledkov EEG, tam sa to musí najprv potvrdiť.
@bobulik22 na EEG sa nič nenašlo našťastie no doktorka to nijak neuzavrela, máme prísť na kontrolu..
@neznama576 dobrý deň, viete mi prosím priblížiť čo to znamená liečba podľa Janču??? veľmi pekne ďakujem za odpoveď
ahojte..prosim o radu...malinky ma 15.mes. a zistili mu epilepsiu okrem inych diagnoz co ma.nakolko mal take zasklby,ci tiky alebo ako sa to povie.nasadili nam kvapky ktore nezaberali tak ich zmenili na lieky Sabril..prve dva dni nemal zachvaty no potom nas pustili a doma obcas mava tie tiky...je to normalne ze este obcas ich bude mat alebo by nemali byt vobec?dakujem za kazdu odpoved
ahoj adulka, hned to preslo... odkedy mal lieky, maly nemal ziadny problem... ale to moze byt individualne, kazdy reaguje na lieky inak, vies...
pocula som, ze niekedy je potrebne lieky kombinovat a az potom zaberaju...
je mi luto amlickeho a zelam vam, aby sa to sprasvilo co najskor... nech ma lieky, ale hlavne nech ste v poriadku a ty kvoli tomu kludnejsia...
nam coskoro po dvoch rokoch lieky vysadia a az teraz mam z toho obavy...
Ahoj. Chcem sa opytat na nasu dceru ci niekto ma podobnu skusenost? Ma 4 tyzdne a pocas spanku ma take zasklby rucky, same nozky alebo nou mykne celou. Pocas spanku sa to opakije vela krat ked ju drzime na rukach tak len citime ze kazdu chvilu nou trha. U detskej dr sme to spominali a povedala nam ze je to normalne ale nam sa to uz zda ze ju trha az moc. Dakedy ked ju prudsie chytim tak ju tiez tak trhne zlakne sa alebo ked zaspi na rukach polozim ju tak ju trhne tiez sa zlakne. Tieto zasklby ju casto aj zobudia, pomrnka si a spi dalej. Cital som na roznych forach ze male babatka takto bezne myka aj sa velm hocicoho lakaju lebo nemaju celkom vyvinutu NS. Samozrejme nechcem nic prorokovat je to nase prve dieta tak len ci ste sa s tskym niecim nedtretli? Neviem do akej miery su tie tiky normalne ? Nikdy ju netriaslo su to len zasklby. Manzelk mala tazky porod mala isla na svet 4 hodiny. Po porode tazsie dychala ale to sa este v ten den do vecera upravilo a vsetko bolo ok.
Ahojte mamičky nestretol sa niekdo S týmto prípadom,adkovi zistili epilepsiu najprv sa mu točila hlavička tak sme mysleli že je dehidrovani ale začal to nazvať častejšie A potom aj upadal K zemi A oči mu behali S prava do ľavá tak rýchlejšie A zvýši sa mu dýchanie pustili nás domov. S Bratislavi na domáce liečenie tak že nad kontroluje neurologicka A zvyšuje mu dávky berie tomamax 1-0-2 A máme čakať A keď nezaberu tak Estera zvýšia 2-0-2 A zase čakať ako dlho zaberu lieky ako dlho tabule trvať len čakať nestretol sa niekdo S takýmto prípadom moc by mi to pomohlo lebo to čakánie je na zbláznenie ďakujem
baby neviete mi poradit-mame takyto
zaver-abnormy graf s epileptiformou aktivitou T1.sin lozisko lavej temporalnej oblasti
@ivanocka83 to znamena, ze mate pravdepodobne parcialne zachvaty bez sekundarnej generalizacie kedze mate identifikovane lozisko, odkial vychadzaju zachvaty. to sa celkom dobre lieci, prip.je mozny epileptochirurgicky zakrok
@monulicka Dakujem ze ste mi poradila mozem sa este spytat- zistila som ,ze moja vnoci skripe zubami ,moze aj to ukazovat zle na EEG,Co je to ten epileptochirurgicky zakrok?
@ivanocka83 to si myslim, ze nie 🙂 to je zakrok, kde sa operativne odstrani lozisko, ale to by Vam najlepsie vedel povedat neurolog aky a ci vobec by vo Vasom pripade bol nejaky zakrok mozny
@susi201 ahoj, my sme boli na magneticku rezonanciu. nas maly mal vtedy 10mesiacov. podla nejakeho pravidla nesmie jest niekolko hodin pred tym a myslim ze ani po tom, uz neviem kolko presne ale pamatam sa ze to velmi zle znasal a davali mu nieco na ukludnenie. vela vtedy spal a vela plakal. a nakoniec rezonancia nic neukazala a ani eeg nic neukazuje doteraz.
@ivkalipka nas maly ma epilepsiu. nepotvrdilo ju ani eeg ani rezonancia a predsa ju ma. keby nedostal zachvat priamo lekarom pod rukami tak by mi ani neuverili. su rozne druhy epilepsie. a ak nema dieta v mozgu loziska tak ich ani nemozu najst. u nasho maleho je loziskom cely mozog, vola sa to generalizovana epilepsia. skus pozriet tu http://zdravie.pravda.sk/zdravie-a-prevencia/cl... pisu tu o chorobach co sa mozu prejavovat zachvatmi.