Máte skúsenosti s epilepsiou u detí?

Ahojte ma niekto s tym skusenost? takto sa to zacalo:7 ročna dcerka sa mi začala stazovat ze sa jej toci hlava tak nam nasa doktorka dala nejake vitaminy ale ked to neprechadzalo tak nam konecne zobrala krvičku a tam nam zistili ze mame zvysene leukocity -biele krvinky.ze ma v tele nejaky zapal.tak nas poslali na krce a usne ze ci tam nie co nema a zistili sme ze je to vsetko ok.od tial nas poslala pani doktorka do skalice ne neurologicku ambulanciu Ivankovi.ona nas poslal na nervove tam nam robili vysetrenie EEG.a zistili pozitivny nalez ze by mohlo ist o epilepsiu.ale este nam maju robit CTG mozgu.zatial nam dal tabletky a teraz mame cakat.ale u nasej dcerky ziadne ine zmeny okrem tocenie hlavy nebadame.absolutne nic.ak mate podobne skusenosti budem rada ak napisete.dakujem
asfodelka
10. mar 2014
@susi201 ahoj, my sme boli na magneticku rezonanciu. nas maly mal vtedy 10mesiacov. podla nejakeho pravidla nesmie jest niekolko hodin pred tym a myslim ze ani po tom, uz neviem kolko presne ale pamatam sa ze to velmi zle znasal a davali mu nieco na ukludnenie. vela vtedy spal a vela plakal. a nakoniec rezonancia nic neukazala a ani eeg nic neukazuje doteraz.

@ivkalipka nas maly ma epilepsiu. nepotvrdilo ju ani eeg ani rezonancia a predsa ju ma. keby nedostal zachvat priamo lekarom pod rukami tak by mi ani neuverili. su rozne druhy epilepsie. a ak nema dieta v mozgu loziska tak ich ani nemozu najst. u nasho maleho je loziskom cely mozog, vola sa to generalizovana epilepsia. skus pozriet tu http://zdravie.pravda.sk/zdravie-a-prevencia/cl... pisu tu o chorobach co sa mozu prejavovat zachvatmi.
susi201
11. mar 2014
@asfodelka nasa mala mala zachvaty styry v jeden den od 13:00 do polnoci v pravidelnych intervaloch. bolo to hrozne . bolo to v den pred vianocami . zajtra ideme na tu magneticku tak som zvedava co sa zisti . ja verim ze uzsa to nikdy nezopakuje . ale nieco pricinou byt musi a ktovie ci to aj zistia . eeg vysetrenie ukazalo prvy krat vyboje na jednej lavej strane uplne slabe a na druhom eeg vysetreny to uz bolo aj na druhej . ze to nejake bunky si odovzdavaju informacie a tak sa to rozdiruje . ale tiez nejake slabe . ona mala krce do lava . ale snad bude vsetko v poriadku .
asfodelka
11. mar 2014
@susi201 drzim palce nech ste cim skor v poriadku. nas maly nemal zachvaty od kedy berieme lieky. ale minule mi babka hovorila ze aj stryko mal zachvat ked bol maly a iba jeden. potom uz nikdy viac a nebol ani nijkako lieceny.
v eeg sa nevyznam. mne len vzdy povedia ze eeg mame v poriadku a nic na nom nebolo.
susi201
11. mar 2014
@asfodelka aj mi bereme convulex minimalnu davku ale niekedy mam pocit ce je mala s tych liwkov nervna a niekedy ai aj sama robi naschval zle. Verim ze bude vsetko v poriadku.
smima
11. mar 2014
milé maminky, můžete mi poradit? Nečetla jsem všechny komentáře tady napsané, ale chci vás požádat o názory. Dneska odpoledne jsem byla s 16-ti měsíční dcerkou na plavání. Ve vodičce se ji moc líbilo. Byla jsem pořád s ní a když jsem ji držela pod bříškem nad vodičkou, najednou jsem viděla, jak zavírá oči, snaží se je otevřít. Hned mě napadlo, že ji do očí šplouchlo hodně vody a tím, že je chlórovaná, štípe ji v očích. Hned jsem ji vzala na břeh, posadila, ale pořád se snažila očička otvírat, moc ji to nešlo, mluvila jsem na ni, byla jako by beze smyslů, trošku jsem měla pocit, že křiví pusinku, jinak očička neobracela nahoru, jen se nepřítomně dívala kdesi dál. Žádné záškuby, jen vůbec nereagovala. To celé trvalo cca 2 minuty. Dostala jsem obrovský strach, co se s ní děje, tím, že vůbec nereagovala. Napadlo mě, že mohla být tak překvapená štípáním v očích z chlóru ve vodě nebo jestli neměla epileptický záchvat. Asi po těch dvou minutách začala normálně komunikovat, zase to byla ona. Jinak je od narození naprosto zdravá, jen toto mě dnes tak vystrašilo.
monulicka
20. mar 2014
@smima ahoj, sleduj ci sa to bude opakovat, ak ano, chodte radsej na EEG vysetrenie
valeriav
31. mar 2014
@smima ahoj u nás to začlo podobně i když né v bazénu ale u večerního koupání ve vaničce, najednou přestal reagovat, žačal lapat po dechu a promodrávat trvalo to cca 2min., doporučila bych pro jistotu navštívit Vaši doktorku.
valeriav
31. mar 2014
Dobrý den maminky chtěla jsem se zeptat zda máte zkušenosti u dětí s epilepsii a léky Convulexem + Topamaxem. Zdá se mi, že od té doby (Convulex užívá 2měsíce, Topamax 1měsíc) je víc podrážděný a neklidně spí - zda to může mít spojitost. Děkuji za každou reakci 🙂
monulicka
8. apr 2014
@valeriav my sme mali oba, ale takuto reakciu som nepozorovala...Topamax nam dcerku skoro zabil, prejavil sa u nej totiz vazny NU, kt.tento liek ma - tzv.topamaxove prehriatie - boli sme v juli zavreti v nemocke a lekari jej aj napriek mojim upozorneniam, ze jej ten liek nerobi dobre a zvysuje tepotu , este navysili davku - mala vtedy 6 mesiacov :-|
babika131
12. apr 2014
@susi201 Okdedy beriete ten convulex? My od novembra 3 x 13 kvapiek a tiež mám pocit,že malý je odvtedy podráždenejší.
susi201
22. apr 2014
@babika131 od januara ale iba 5 kvapiek tri krat denne .
daphney
26. apr 2014
Dobrý den,
můžu mít prosím dotaz? Dcerka 22 měsíců, epilepsie nám byla diagnostikovaná před 2 měsíci. Máme pouze nález na EEG ,magnetickou rezonanci mozku má naštěstí úplně v pořádku. Bere Convulex 2x denně 2ml. jaké máte prosím zkušenosti s tímto lékem při dlouhodobém podání? Četla jsem něco o tom, že může brzdit psychomotorický vývoj dítěte.
Děkuji
cairka
27. apr 2014
@daphney , moja berie Convulex už cca. 3 a pol roka, asi 2 roky k tomu Keppru. Psychomotoricky je pozadu, ale všetci odborníci to pripisujú samotnej epilepsii, nie liekom 😉 Ono nikdy nevieš, čo sa stane v mozgu počas záchvatu, a v podstate aj úplne mikro poškodenie mozgu môže mať za následok poruchu CNS, často sa prejaví až ako dieťa rastie. (to že dnes niečo nedokáže sa ešte považuje za normu, lenže ak je v tomto porušená CNS a nedokáže to ani o 2 roky, už to bude mimo normu )
daphney
27. apr 2014
@cairka díky za odpověď. Malá je od narození v něčem pozadu, ale zase jsou věci ve kterých je třeba i šikovnější než ostatní vrstevníci. Asi to opravdu ukáže až čas...
katka2808
3. máj 2014
ahoj milasik1903, velmi sem nechodim, takze odpisujem az teraz...
no, maly spal, mal 3 tyzdne a zrazu som pozrela do kocika a on mal pokrcene rucicky a rovnako s nimi sklbal hore a dolu. ked sme ho vybrali, tazsie sa prebudzal. no a neskor v nemocnici sa to opakovalo, tam si pamatam skor, ako hybal chodidlami... tiez opat pocas spanku... sprava dolava. dali mu diazepam a potom to preslo. inac dychal, normalne spinkal, mal normalnu farbu atd... po EEGcku mu nieco nasli a nasadili mu lieky, viac sa to neopakovalo, kym bral lieky, ani dva roky potom nic...
drzim vam palce. ono, ked to dietatko berie lieky, tak aspon je mamicka spokojnejsia, ze sa nic nestane (teda je tam vacsia pravdepodobnost, ze sa zachvat neopakuje, ale niektori pacienti na lieky nereaguju). Zelam vsetko dobre.
zuzanka999
26. máj 2014
Baby viete mi vysvetliť čo sú to tie infantilné spazmy? Boli sme dnes na neuro a ukazovala som doktorke video kde ma malá také akoby tiky tak povedala že to bud je len detský tras alebo nejaké infantilné spazmy.. máme ísť v piatok na EEG no ja sa nenormálne bojím, prosím upokojte ma niekto lebo ma šľak trafí 😞 😞 😞
bobulik22
30. máj 2014
@zuzanka999 My sme mali infantilné spazmy. Uvidiš podla výsledkov EEG, tam sa to musí najprv potvrdiť.
zuzanka999
30. máj 2014
@bobulik22 na EEG sa nič nenašlo našťastie no doktorka to nijak neuzavrela, máme prísť na kontrolu..
martina_plavckova
2. jún 2014
@neznama576 dobrý deň, viete mi prosím priblížiť čo to znamená liečba podľa Janču??? veľmi pekne ďakujem za odpoveď
adulkadk
29. jún 2014
ahojte..prosim o radu...malinky ma 15.mes. a zistili mu epilepsiu okrem inych diagnoz co ma.nakolko mal take zasklby,ci tiky alebo ako sa to povie.nasadili nam kvapky ktore nezaberali tak ich zmenili na lieky Sabril..prve dva dni nemal zachvaty no potom nas pustili a doma obcas mava tie tiky...je to normalne ze este obcas ich bude mat alebo by nemali byt vobec?dakujem za kazdu odpoved
adulkadk
29. jún 2014
@katka2808 prosim vas hned ako vam nasadili lieky tie tiky presli ci este chvilku trvali?dakujem za odpoved
katka2808
29. jún 2014
ahoj adulka, hned to preslo... odkedy mal lieky, maly nemal ziadny problem... ale to moze byt individualne, kazdy reaguje na lieky inak, vies...
pocula som, ze niekedy je potrebne lieky kombinovat a az potom zaberaju...
je mi luto amlickeho a zelam vam, aby sa to sprasvilo co najskor... nech ma lieky, ale hlavne nech ste v poriadku a ty kvoli tomu kludnejsia...
nam coskoro po dvoch rokoch lieky vysadia a az teraz mam z toho obavy...
bvlgari66
3. júl 2014
Ahoj. Chcem sa opytat na nasu dceru ci niekto ma podobnu skusenost? Ma 4 tyzdne a pocas spanku ma take zasklby rucky, same nozky alebo nou mykne celou. Pocas spanku sa to opakije vela krat ked ju drzime na rukach tak len citime ze kazdu chvilu nou trha. U detskej dr sme to spominali a povedala nam ze je to normalne ale nam sa to uz zda ze ju trha az moc. Dakedy ked ju prudsie chytim tak ju tiez tak trhne zlakne sa alebo ked zaspi na rukach polozim ju tak ju trhne tiez sa zlakne. Tieto zasklby ju casto aj zobudia, pomrnka si a spi dalej. Cital som na roznych forach ze male babatka takto bezne myka aj sa velm hocicoho lakaju lebo nemaju celkom vyvinutu NS. Samozrejme nechcem nic prorokovat je to nase prve dieta tak len ci ste sa s tskym niecim nedtretli? Neviem do akej miery su tie tiky normalne ? Nikdy ju netriaslo su to len zasklby. Manzelk mala tazky porod mala isla na svet 4 hodiny. Po porode tazsie dychala ale to sa este v ten den do vecera upravilo a vsetko bolo ok.
monulicka
7. júl 2014
@bvlgari66 100% istotu vam da len vysetrenie EEG...nasa dcera tiez mala zasklby,, to ze sa jedna o epi zistili prave az na tom vysetreni...mohlo by ist o infantilne spazmy, ale ako pisem, zistit sa to da len na EEG
tapuskovasona
3. aug 2014
Ahojte mamičky nestretol sa niekdo S týmto prípadom,adkovi zistili epilepsiu najprv sa mu točila hlavička tak sme mysleli že je dehidrovani ale začal to nazvať častejšie A potom aj upadal K zemi A oči mu behali S prava do ľavá tak rýchlejšie A zvýši sa mu dýchanie pustili nás domov. S Bratislavi na domáce liečenie tak že nad kontroluje neurologicka A zvyšuje mu dávky berie tomamax 1-0-2 A máme čakať A keď nezaberu tak Estera zvýšia 2-0-2 A zase čakať ako dlho zaberu lieky ako dlho tabule trvať len čakať nestretol sa niekdo S takýmto prípadom moc by mi to pomohlo lebo to čakánie je na zbláznenie ďakujem
tapuskovasona
3. aug 2014
A zabudla som dodať že to maval 25 krát za deň po 2 týždňoch to má 14 krát
ivanocka83
6. aug 2014
baby neviete mi poradit-mame takyto
zaver-abnormy graf s epileptiformou aktivitou T1.sin lozisko lavej temporalnej oblasti
monulicka
9. aug 2014
@ivanocka83 to znamena, ze mate pravdepodobne parcialne zachvaty bez sekundarnej generalizacie kedze mate identifikovane lozisko, odkial vychadzaju zachvaty. to sa celkom dobre lieci, prip.je mozny epileptochirurgicky zakrok
ivanocka83
10. aug 2014
@monulicka Dakujem ze ste mi poradila mozem sa este spytat- zistila som ,ze moja vnoci skripe zubami ,moze aj to ukazovat zle na EEG,Co je to ten epileptochirurgicky zakrok?
monulicka
11. aug 2014
@ivanocka83 to si myslim, ze nie 🙂 to je zakrok, kde sa operativne odstrani lozisko, ale to by Vam najlepsie vedel povedat neurolog aky a ci vobec by vo Vasom pripade bol nejaky zakrok mozny