• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Máte skúsenosti s epilepsiou u detí?

12. decembra 2016 
Ahoj všichni..prosím o radu Máme syna nyní má 3,5 roku.Od osmi měsíců zřejmě po očkování,TBC se mu nehojilo,proto se hexa očkovala později,má syn těžké epi záchvaty trvající i dvě a půl hodiny.Vyskoušeli jsme všechny možné léky a teď jsme na poslední možné kombinaci,která pokud nezabere,tak je synova epilepsie farmakorezistentní.Jsme už zoufalí..syn se dlouho držel v normálu,ale po nasazení Rivotrilu se hodně zhoršil v chování..sice záchvaty trochu ustali ,ale nedalo se sním vydržet..nakonec byl Rivotril vysazen,měl potom abstinenční příznaky,bylo to strašné...záchvaty mívá v časovém intervalu asi 10 dní,byli jsme už i v Krči v Praze a na různých vyšetřeních u Karlova na metabolice a genetice,ale pořád mu nikde nic nenašli..ani na eeg,ani na rezonanci..dělali mu lumbálky a bůh ví co ještě a nic.....postupně se u něho rozvinul dětský autismus,ADHD a mentálně je na úrovni 18 měsíců.....je hodně agresivní,bije nás....hlavně sestru...nemluví ,nosí pleny,třesou se mu ruce......do školky nemůže....teď bereme Topilex,Frisium a Lamictal.......máme za sebou Kepru,Depakine,Orfiril..vše bez výsledků......zrovna ho propustili z nemocnice,byl čtyři dny na áru po 2,5 hodinovém záchvatu..ukončili mu ho až na áru po podání Depakinu..ten ale před tím v běžné dávce nezabíral...Jak mám synovi pomoci?? Nevíme proč nemluví....u ničeho nevydrží,je nezvladatelný..venku ho vodím na vodítku,protože ho neudržím.....chceme vyzkoušet bio.feet.back..máte někdo zkušenosti?? Nebo s něčím jiným?? Jezdíme i k léčiteli..a nic.....děkuji za každou radu...Zdenka Blansko
13. sep 2013 o 12:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zazi5677 ahoj a o ketogennej diete ste neuvazovai? resp.vasi doktori? tato dieta sa nasadzuje v pripadoch ze farmakoliecba neucinkuje a su s nou uspechy v tazkych pripadoch..mozno by to stalo za uvahu...aj moja dcera ma farmakorezist.epi a tazke zachvaty a rozhodli sme sa ju liecit v Egypte u "zazracnej" dr.Augustinovej..
15. sep 2013 o 09:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte, mate nejaky tip ako podavat Orfiril long 2.5rocnemu dietatu ktore mi nezltne kapsulu? na lyzicke s vodou mi vypluje a do jedla sa pri ranajkach neda zamiesat. dakujem za rady
16. sep 2013 o 17:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte nestihla som precitat vsetky prispevky, no chcem sa spytam mate niekto skusenosti s dietatom ktore ma diagnozu westov syndrom?
26. sep 2013 o 14:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@asfodelka ahoj, nepýtala si sa doktorky na depakine sirup je to to isté ako ako orfiril long . Ja momentálne dcére vysadzujem orfiril a doktorka mi dala sirup depakine lebo už sme na dávke 100mg a orfiril najnižšia dávka je 150 mg. to berie večer. skús sa na to opýtať
2. okt 2013 o 09:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@silvia0412 a to berie len raz denne? my berieme rano a vecer ten orfiril. nastastie uz si maly zvykol na tie gulicky a s kakaom ich vypije. v decembri ideme na pecenove testy a ked by mu skodil tak sa skusim opytat na ten sirup co beriete Vy. dakujem za onfo. na orfiril sme presli z Convulex kvapiek , tie bral 3krat denne ale v skolke nesmu podavat lieky tak sme museli ist na nieco co sa berie len 2krat.
2. okt 2013 o 09:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@asfodelka dcéra berie ráno depakine 100mg a večer 150mg orfiril long. Naša doktorka tvrdí že to je to isté. a syn berie ráno 300mg orfiril long a večer tak isto a ešte k tomu topimark ale on je už horší prípad.
3. okt 2013 o 13:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zazi5677 proc vam jeste nenabidli ketoogenni dietu?? Nechapu proc s tim v CR tal otaleji a nechaji to dojit tak daleko, my jsme si ji v zahranici prosadili jako druhou moznost a musim to zatukat, funguje. Misto dvou zachvatu tydne jsme na jednom mesicne, takze ohromny uspech
4. okt 2013 o 08:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@monulicka potvrdilo se nam, ze mala ma epilepsii kvuli poskozenemu genu SCN1A, tam je siroka skala problemu, nejhorsi je ten Dravet syndrom a nejmirnejsi jen krece u horecek, dcera je pry uprostred, ted se nam odplenkovala, zacala chodit do skolky a dostane asistenta, dieta zabira, tak snad to vydrzi, v puberte by zkusila ji ketogenni dietu vymenit za modifikovaneho Atkinsna, ten neni tak prisny, doktorka z Egypta mi psala, ze kdyz to je geneticke tak mi nemuze zarucit zda lecba zabere, zatim si ji nechavame jako zadni vratka a co vy??Mate nejake dalsi zlepseni diky Egyptu?
4. okt 2013 o 08:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zazi5677
@zazi5677 ... určite by som skúsila Ketogénnu diétu, tiež jej verím
8. okt 2013 o 16:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@asfodelka: já mu vysypu tu kapsli na lžičku, zamaskuju jídlem a šoupnu do pusy, takhle to sní bez problémů
5. nov 2013 o 18:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sabuse1 dakujem :slight_smile: uz sme dosli do stadia ked mi to zje bez problemov aj ked len dam do lyzicky s cajom. ale radsej s kakaom a zapije.
5. nov 2013 o 20:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
No tak nám včera potvrdili z eeg nie priamo epilepsiu ale nazvali to ako stav po záchvate,nakoľko mal našťastie len jeden. Ct nám nerobili a nasadili nám convulex trikrát denne. Som z toho celá nejaká nesvoja,neviem čo mám čakať a vlastne neviem nič. Zasa raz tá bezradnosť.
6. nov 2013 o 14:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Chcem sa opýtať maminiek, ktoré majú detičky s epi a berú na to lieky, či sú z nich stále také nervózne a podráždené. Moja dcéra berie Convulex a Topamax a je nervózna a dosť často nás hryzie. Predtým to nikdy nerobila. Nič neposlúchne a neviem či to mám pripisovať tým liekom, chorobe alebo tomu že je možno trochu rozmaznaná. Poraďte mi niekto..
19. nov 2013 o 09:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sissi252 , je, ale lieky (Convulex, Keppra) berie od malinka, takže neviem posúdiť, nakoľko to je ovplyvnené liekmi. Ona teda nie je podráždená v zmysle agresivity, nehryzie, ale celkovo pôsobí predráždene, nervózne, hyperaktívne...Ono, keď som to riešila s neurologičkou, tak hovorila, že keďže je nález na EEG, tak je zjavné organické poškodenie mozgu a to môže mať práve tieto prejavy... Takže zrejme to bude prejav choroby , ovplyvnený liekmi a zvýšenou ochranou zo strany rodičov (rozumej rozmaznanosťou :sweat_smile: ) Aspoň ja sa priznávam, že mám iný prístup k malej, ako ku staršej v jej veku :sweat_smile: :sweat_smile: :sweat_smile: je to dané jednak tým, že vývinovo je úplne inde, ale aj tým, že tam je ten strach zo záchvatu :pensive: tak netrvám tak úplne na všetkom, čo by som mohla :sweat_smile: :sweat_smile: :sweat_smile:
20. nov 2013 o 10:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@beethoven ahoj zaujal ma tvoj clanok ako dodrziavat rezim dietata s epi + tie blikajuce predmety :frowning2: nevies poradit co mam spravit ked mam slabozrake dieta??? vidi cca 10-15cm inak len svetlo a tmu dotearz sme ho motivovali s blikajucimi svietiacim hrackami co ted?????? vdaka za radu
13. dec 2013 o 08:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zazi5677 ahoj mozno uz si dostala na svoje otazky odpovede, ale kedze ma diagnostikovany autizmus tak vacsina veci ktore spominas su autisticke priznaky - od tej zlosti, agresivity, adhd, velkej sile ze ho neudrzis, nerozpravani, pomocovani sa to su typicke priznaky autizmu a podla mna vela spolocne s epi nemaju. teda urcite maju ale lieky ma epi ich nezvladnes. tu treba nasadit lieky na autizmus a tiez zmenit prispup k dietatu. skus ak si este neni v kontakte so skupinkou autistickych deti tu na mk velmi dobre rady si vyminaju maminky. ja mam tiez autika ale vdaka Bohu lahkeho. no teraz mi u ineho dietata zistili epi tak som zabludila sem. drzim palceky. ak by si potrebovala moralnu podporu kludne sa ozvy do ip. viem ake je to tazke s autikmi
13. dec 2013 o 08:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@kacena4 No u nás je to trošku složitější.teď chodíme s Matýskem na jedno pracoviště ,ale jen jednou týdně na hodinu,protože mají plno a tam nám řekli,že autista není,tak já nevím..prý je to ADHD....v Brně nám řekli že je mentálně na rok a půl a na tomto pracovišti nám zase řekli,že to není pravda,že když ho pozorují,tak dělá věci,které by mentálně zaostaý jedinec nikdy nedělal.Teď jsm měsíc bez záchvatu,což je skoro zázrak..máme poslední možnou kombinaci léků,tak snad se bude malý držet.Děkuji za milá slova.....
13. dec 2013 o 09:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zazi5677 drziim palceky ja vela pracujem s vyvojom dietata kedz mi rukami chodi dost deti velmi mi pri orientacii vo vyvojovom stupni dietata pomaha takto stranka http://najmama.aktuality.sk/deti/vyvoj-babatka/ je to tam mesiac po mesiaci rozpisane co by mal vediet tak sa tam skuste niekde najst. casto je dieta v niecom pod uroven a casto v inom aj o niekoko mesiacov pred
napr. nohy su na 8-10 mesiacov snazi sa dieta stvornozkovat a dviha ritku a zapiera sa do noh, ale ruky ma natolko slabe, ze su na urovni 3-4 mesiacov a tak to moze byt aj u vas, ze vas doky zaskatulkovala do tej najnizsej urovni a nevysvetlila vam blizsie. inak neviem kde vam diagnostikovani/nediagnostikovali autizmus ale aspon u nas na sk je len velmi malo lekarov ktory to naozaj vedia teda urcit diagnozu, potom uz liecit dieta je o inom, ale zistit ci je naozaj u nas fakt len par. my sme so synom behali asi 4 roky po lekaroch od vymyslu sveta ze nie je ok a vsetci tvrdili ze je len ja som zla matka :angry: :angry: az sme sa dostali k specialistke na autikov a ta to hned na prvom sedeni po 30 min. zhodnotila ako jasny autizmus a mne odpadol kamen od srdca. ze konecne mame diagnozu a netapame ze co nam vlasnte je. toto je asi najhorie ked sa hlada a nevie sa najst :stuck_out_tongue_closed_eyes: :stuck_out_tongue_closed_eyes: :pensive:
drzim vam palceky nech je malemu uz lepsie a vam pokone prezitie sviatkov bez zachvatov
13. dec 2013 o 12:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@katka2808 AJ MI CVIČIME VOJTOVKU ALE PO PRVOM ZACHVATE SOM TO VZDALA MALEHO CELEHO TRIASLO A ZAČAL MAŤ STUHNUTE SVALSTVO TAK SME BEŽALI AUTOBUSOM DO NEMOCNICE JA SOM SI MSLELA NAJPRV ŽE VDICHOL ZVRATKI LEBO PRETIM MI ZVRACAL ALE KED SOM OPISALA LEKARKE ČO SA SNSMI DIALO A ŽE KEŤ SOM MU KCELA SKOTROLOVAŤ JAZIK ŽE MA ZHRIZAL POVEDALA ŽE TO JE EPILEPTICKI ZACHVAT DOSTAL DIAZEPAN DESI V TUBE A PO 20mINUTACH SA TO ZAČALO ZMIRNOVAŤ ALE TAHALO MU JEDEN KUTIK A LEKARKA POVEDALA ŽE TO PRI TOM ZACHVATE MOŽE BIŤ TERAS NAS ČAKAKU NUROLOGICKE VIŠETRENIA STRAŠNE SA BOJIM LEBO MI MAME AJ HYDRO CEFALUS ALE ZATIAL SME NEMALI ŽIADEN ZACHVAT MAME 2,9ROKA
11. jan 2014 o 18:48  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
A DIAZEPAN DESITIN MAME VŽDI PORUKE STALO SANAM TO29.12.2013
11. jan 2014 o 18:55  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Maria, tak vam velmi drzim palce. U deti sa to vraj nemusi uz nikdy opakovat. Lenze kym nevyrastu ... ach jaj... Velmi ta chapem, lebo viem, co to je, mat take dieta, Aj ked moj malicky je teraz na liekoch a odvtedy - rok a pol - je chvalabohu OK kvoli nim, ale v lete mu asi lieky lekarka odoberie a ja sa budem o neho kazdu minutu bat, az kym nevyrastie. Ovplyvnuje to cely zivot aj mna ako matky, lebo neviem odist z domu len tak ako ine mamicky a ist sa niekam len tak zabavit... desim sa dalsich zachvatov, lebo som to uz zazilla a viem, ake je to hrozne a aky som mala strach, ale treba mysliet pozitivne a diazepam nosit uplne uplne vsade... vsade, vsade.
drzim vam palce a ked chces, mozeme si o tom napisat aj viac, na internej poste.
11. jan 2014 o 20:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
dakujem za povzbudenie
12. jan 2014 o 18:08  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@vojtisek2007 AJ MOJ MALI MA EPILEPSIU BOLI SME NA EEG A ZISTIL žE MA SEKUNDARNU EPILEPSIU DOSTALI SME EPILEPTIATIAL SME TAKI ZACHVAT AKO V DECEMBRI 29 NEMALI MOJ MU MALEMU TO ZAčALO ZVRACA A POMALI KRčE SA STUPNOVALI Aš DO TAKEHO žE SA SNIM NEDALO HIBAť POKAKAL SA A AJ POCIKAL ASI 40MINUT Aš POKIM MU NEPODALI DIAZEPAN DESITIN TEN NAM ZABRAL PO 20 MINUTACH ALE EšTE SME MALI MALI ZAšKLABAENIE PRAVEHO KUTIKA POKIM CEKOM ZABRAL A POTOM ZASPAL Aš DO DRUHEHO DNA
2. feb 2014 o 19:21  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@kacena4 AHOJ NO BOLI SME NA EEG ALE EšTE NAS čAKA MAGNETICKA V APRILI 2
2. feb 2014 o 19:27  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahoj mamicky aj sa chcem podelit onas pribeh tak mi sme boli na dovolenke v tatrach a tam moj syn dostal prvy zachvat ,bolo to hrozne prebral sa az v nemocnici a to po 30 min,tak sme isli hned na CT ,to bolo v septembri a tam nam zistili epilepsiu,uzivame CONVOLULEX a tak pekne nam to zabera ze od prveho zachvatu sme uz viac nemali len jeden slabucky ,tak a je to uz pol roka co sme bez zachvatov,prepacne epilepsiu nam zistili na EEG
4. feb 2014 o 17:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
AJMI POUžIVAME CONVOLULEX ZATIAL PO DVA KVAPKI OD NEDELE PREJDEME NA šTIRI ZATIAL TO DOBRE ZNAšAME A SME BES ZACHVATOV Uš SME ZAčALI NANOVO S VOJTOVKOV
5. feb 2014 o 19:49  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte, náš problém trvá už necelé 2 roky a tie sa velmi trápime a hladáme všetko možné, čo by mohlo pomocť.... Obehali sme neurológov, psychológov a aj liečiteľov a naša dcérka stále trpí... Tento mesiac bude mať 5 rokov už od 3 rokov s nou trasie a to nie od zimy... vytáča očká do strán a sem tam sa zdá, že sa jej zahmlieva pred očami... a v tom najhoršom prípade s nou strašne začne trhať... Je to strašné a počas toho nestíha niekedy dýchať... EEG aj magnetickú rezonanciu mala v poriadku!!! Vyzerá to na epilepsiu ale ked mala v poriadku EEG aj magnetickú, vraj to epi nie je... Kiež by, ale prečo sa to s nou deje?????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
9. feb 2014 o 21:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@katka2808 prosim Vas, mohli by ste mi viac napisat ako sa u Vas prejavovali zasklby telicka? mame 5 mesiacov a momentalne cakame na predvolanie na EEG. dakujem velmi pekne
25. feb 2014 o 13:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte . mame 1,5 rocnu dcerku . 23:12 2013 mala zachvad odpadla tak nas zobrala sanitka do nemocnice do nitry . tam mala dalsie tri zachvati v pravidelnych intervaloch cize za celi den od 1 hod . poobede do polnoci mala 4 zachvati . a od vtedy nic . teraz v stredu mame ist na magneticku rezonanciu dost sa toho obavam lebo ju tam budu aj uspavat neviem ci mate niekto s tym skusenosti . ak ano rada bude ak sa somnou o tie skusenosti podeli . lieky uzivame convulekx v najmensich davkach . chcela by som hlavne vediet ako to prebieha u malich deti ta magneticka . robia to hned rano ? ako dlho trva kym sa dieta prebudi ?
10. mar 2014 o 12:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok