Máte skúsenosti s epilepsiou u detí?

Ahojte ma niekto s tym skusenost? takto sa to zacalo:7 ročna dcerka sa mi začala stazovat ze sa jej toci hlava tak nam nasa doktorka dala nejake vitaminy ale ked to neprechadzalo tak nam konecne zobrala krvičku a tam nam zistili ze mame zvysene leukocity -biele krvinky.ze ma v tele nejaky zapal.tak nas poslali na krce a usne ze ci tam nie co nema a zistili sme ze je to vsetko ok.od tial nas poslala pani doktorka do skalice ne neurologicku ambulanciu Ivankovi.ona nas poslal na nervove tam nam robili vysetrenie EEG.a zistili pozitivny nalez ze by mohlo ist o epilepsiu.ale este nam maju robit CTG mozgu.zatial nam dal tabletky a teraz mame cakat.ale u nasej dcerky ziadne ine zmeny okrem tocenie hlavy nebadame.absolutne nic.ak mate podobne skusenosti budem rada ak napisete.dakujem
pink_lady
21. feb 2016
@viper3000 kedze ma mala cystu v hlavicke ktora jej tlaci na epilepticke centrum, tak podavanie antiepileptik je viac ako opodstatnene...ono tie febrilne krce byvaju casto prvy prejav epilepsie a vlastne to mohol byt rovno epilepticky zachvat...pri teplotach mavaju aj lieceny epileptici casto zachvaty (aj moj)
yanka82
29. mar 2016
Zdravím, mamičky! Prosím vás, poraďte, ako povedať učiteľkám v škôlke, že malý má epilepsiu a že mu musia podať Diazepam v prípade, že práve tam dostane záchvat! Ďakujem!
sasa1983
29. mar 2016
@yanka82 presne takto, ako ste napisala,len teda vysvetlit, ze sa podava rektalne a ze ho musia polohovat. Nie je to veda vysvetlit, ved je to nie zas tak zriedkave ochorenie.
sasa1983
29. mar 2016
@yanka82 presne takto, ako ste napisala,len teda vysvetlit, ze sa podava rektalne a ze ho musia polohovat. Nie je to veda vysvetlit, ved je to nie zas tak zriedkave ochorenie.
sakura77
29. mar 2016
@viper3000 No keď jej našli výboje tak liečba opodstatnena je.si vezmi že moja mi tak odpadla doma Z ničoho nič a pri predstave žeby sa jej to stalo niekde vonku príklad cestou hore rebríkom na preliezku tak to si neviem predstaviť ako by dopadlo.moja tiež skolabovala pri teplotách - toho dvakrát úplne bez akýchkoľvek náznakom ,zrazu jej vyletela teplota behom 10minut.my sme absolvovali všetky vyšetrenia čo sa dali a aj chodíme každé tri mesiace na eeg a nikdy nič sa nenašlo ale liečbu nám odporučili vzhľadom k tomu že kazdy Záchvat moze provokovat ďalší a ďalší a potom.to už ťažko zvrátiť. My sme po cca 3rokoch skúsili vysadiť liečbu(počas brania sa nestalo nikdy nic), všetko vyzeralo ok a zrazu po pol roku jedna laryngitida a bum zas kolaps.eeg Zas Čisté .liecbu nám nasadili späť. A je zas len na nás či po čase skúsime znova vysadiť, nikto nám bohužiaľ nezaruči či sa to zopakuje alebo nie.mna drží len to že jej nikdy nič zlé nevyšlo a teda dúfam že z toho " vyrastie "...takze je to ozaj ťažké sa rozhodnúť. ..verím ti
sakura77
29. mar 2016
@yanka82 no povedať to musíš. Niekde dokonca tieto detičky ani nechcú prijať. ....boja sa.
sasa1983
29. mar 2016
@sakura77 keby ich niekto prijat nechcel, tak by som priamo napisala taku staznost, ze by videli. Samozrejme ina je situacia, ked zachvat len obcas moze byt a ine je, ked byva frekventovane.
cairka
29. mar 2016
@yanka82
@sasa1983, učiteľky v škôlke nesmú podávať lieky. Treba im ale povedať, že dietko má epi a kedy majú volať 112.
yanka82
29. mar 2016
Doktorka mi hovorila, že bolo by dobré keby učiteľky mali Diazepam. Ja si ale myslím, že ony nemôžu podávať lieky. Čo, poviem im hneď volajte sanitku, alebo nechajte ho tak, on sa z toho do niekoľkých minút sám dostane. Zatiaľ mal dva záchvaty- jeden v júni, druhý- predvčerom.
sasa1983
29. mar 2016
@cairka ja som lekarka, ale toto neviem. Este mam len me baby...to sa nemoze podat indikovany liek, ked je dg od neurologa a papier s indikaciou diazepamu? Som z Ba, ale aj tu 112 je niekedy az po zachvate asi nie? Preco nemozu podat lieky? Ved ked ma dieta alergiu a nepichne si kortikoid pocas zachvatu, moze sa udusit. S epilepsiou to nemusi byt vzdy v pohode. To sa fakt nesmie?
pink_lady
29. mar 2016
@cairka ucitelky nesmu podavat lieky (napr od kaslu, od bolesti,..) s vynimkou liekov, ktoré v podstate zachranuju - pri epileptickych stavoch, a akutnych alergickych reakciach. U nas je to tak doslova na nastenke.
sasa1983
29. mar 2016
@pink_lady ja si tiez myslim, ze diazepam je liek prvej pomoci.
cairka
29. mar 2016
@sasa1983,
@pink_lady, no mne riaditeľka Diazepam nevzala s odôvodnením vyššie. My máme dohodu, že v prípade veľkého záchvatu volajú 112. Našťastie zatiaľ sa nekonalo, malá je celkom dobre kompenzovaná liekmi, máva len menšie záchvaty. A do škôlky chodí až teraz od 6 rokov na pol dňa.
sasa1983
29. mar 2016
@cairka ja sa nehadam, kazdopadne vedome odmietnut podat zivotzachranujuci liek by cezo mna nepreslo. Musela by mi to pani dat pisomne a potom by som to riesila. Ak by mi to odmietla dat pisomne, tak by som to ako lekarka tak riesila, ze by pani riaditelka mala nemale problemy.
cairka
29. mar 2016
@sasa1983, jasné, ale keďže u nás špeciálna škôlka nefunguje a malá išla ako integrovaná aj pre iné diagnózy, tak som bola rada, že ju vôbec prijali 😃 a dúfala som a dúfam ďalej, že kríza nepríde.
sasa1983
29. mar 2016
@cairka tak to je ine, ked su sprievodne aj ine dg. Ja som myslela ciste na situaciu, ze ma dieta obcas skor vynimocne zachvat a preto ho nechce vziat do skolky, odmietaju akceptovat podanie Diazepamu..tak Vam drzim palce
pink_lady
29. mar 2016
@cairka neviem, je to aj v zakone... A je jedno ake ma ine diagnozy - tak sa mi mari ze mate dost podobne ak nie rovnake ako my...a co sa tyka integracie- spadova školka je povinna ZO zákona integrovat... Ale hladaju klucky, vyuzivaju, že niektori rodicia nevedia...
biela
29. mar 2016
@yanka82 nam doktorka povedala, ze aby som dala ucitelkam diazepam a instrukcie ako ho podat. A to mala dcerka" len"febrilne krce pri teplote nie epilepsiu. Najprv som s tym isla za riaditelkou nemala s tym absolutne ziadny problem ucitelky takisto. Nastastie ho nemuseli zatial pouzit.
gita17
29. mar 2016
@andriu11 aj umyvanie zubov 😉
sasa1983
29. mar 2016
@pink_lady
Ja som myslela, ze ked je pre ine dg v integrovanej skolke
pink_lady
29. mar 2016
@sasa1983 ona je v normalnej, len integrovana...ale asi som nepochopila pointu 😃 ja len ze zo zakona je povinna ucitelka podat diazepam ...a je jedno či berie aj ine lieky, pokial je diazepam indikovány lekarom...nie je co riesit ..
sasa1983
29. mar 2016
@pink_lady myslela som, ze chapem, ze je pre ine dg v integrovanej skolke. Co sa diazepamu tyka, to som sa uz vyssie vyjadrila, je to liek prvej pomoci, podat sa ma a musi, v takej skolke, alebo aj inej, s takou riaditelkou, alebo inou
andriu11
29. mar 2016
@gita17 ako obycajnou kefkou, ci tou na baterky. Inak dakujem za info, toto sa zacalo tykat mojej neteri, tak nasavam info ako jej pomoct.
viper3000
30. mar 2016
@sakura77

Ahoj dakujem za info. nasa mala ma cystu ale ...ked sem nechali pozriet CD z EMR dalsiemu odbornikovy tak nam povedal ze sa nemame obavat a ze si nemysli ze ta cysta nieco sposobuje ...tak sme navstivili inu Neurologicku (v inom meste) ako tam v nemocnici a ta sa ....nijako o tu cistu nezaujimala (potom sme boli nakoniec este u nasej neurol v meste a ta nam povedala to iste ze si nemysli ze by jej cysta sposobovala nieco) takze jediny kto to povedal bola neurologicka v nemocnici....Ale ta neurol v inom meste ..ked zbadala ze malej predpsiali v nemocnici DEPAKINE tak sa zhrozila - povedala nam ze pre istotu si mozeme vybrat lieky na epil zachvaty (ak by nahodou nejaky prisiel)-take co nam ona predpise - liek na epi pre deti... Moj nazor - V nemocnici sme dlho brali liek ISOPRINOSINE a este aj doma (a poviem ti mala bola velm nervozna stale, ked plakala tak az kricala,neutisitelna nedalo sa jej nic vysvetlit len revala a kricala proste uplne ina ako ju pozname,ked sme cheli spravit nieco co sa jej nepacilo spustila taky plac a krik ze hroza "az nam susedia doma zaklopali ze ci je vsetko v poriadku")...ked sme dobrali tieto lieky mala bola kazdym dnom po dobrati lepsia a lepsia..(tento liek ma vedlasie ucinky nervozitu a neviem co este) ked brala tento liek tak sa v noci budila stale kazdu 1/2 az 3/4 hodinu a stale len pit a ked nemala caj alebo vodu vo flasi tak zas spustila rev krik atd....proste hroza.....odkedy to dobrala zobudi sa v noci raz otoci sa da si dudel a spinka to ze neni caj ani neriesi proste taka aka bola pred nemocnicou. Popri to mnam spravili dalsie EEG a tam bolo vsetko v poriadku (Moja mala zatial nemala nikdy ziadny epi zachvat-len dvakrat tie krce pri teplote 40-pre ktore sme sa dostali do nemocnine+ta teplota).Preto sme sa rozhodli ze jej lieky nebudeme davat a modlime sa aby sme ani nemuseli. Drzim palceky vsetkym co maju deti s epi.
sakura77
30. mar 2016
@viper3000 držím palce veľmi aby sa to už nezopakovalo....
gita17
30. mar 2016
@andriu11 to bol vtip
yanka82
30. mar 2016
Ďakujem vám za rady! V našej škôlke pracujú ĽUDIA, pochopili ma, neodmietli ani podať Diazepam v prípade potreby, ani starať sa o moje dieťa. Na šťastie (asi) jeho učiteľka má v rodine epileptika. Želám všetkým veľa zdravia a krásny deň!
andriu11
30. mar 2016
@gita17 myslela som si že toto je diskusia na úrovni, nemám pocit že je niečo vtipné na tejto chorobe, prajem Ti veľa zdravia.
semela
12. apr 2016
@pink_lady ahoj, pises, ze podla zakona je ucitelka povinna podat diazepam ....podla akeho zakona to je prosim ta? ...my budeme asi tiez riesit tento problem, syn s epilepsiou nastupuje do dedinskej skolky, tak sa chcem pripravit na vsetko:)
yanka82
12. apr 2016
@semela nie je to Zákon o poskytnutí prvej pomoci?! Myslím si, nie som právnička.