Máte skúsenosti s epilepsiou u detí?

Ahojte ma niekto s tym skusenost? takto sa to zacalo:7 ročna dcerka sa mi začala stazovat ze sa jej toci hlava tak nam nasa doktorka dala nejake vitaminy ale ked to neprechadzalo tak nam konecne zobrala krvičku a tam nam zistili ze mame zvysene leukocity -biele krvinky.ze ma v tele nejaky zapal.tak nas poslali na krce a usne ze ci tam nie co nema a zistili sme ze je to vsetko ok.od tial nas poslala pani doktorka do skalice ne neurologicku ambulanciu Ivankovi.ona nas poslal na nervove tam nam robili vysetrenie EEG.a zistili pozitivny nalez ze by mohlo ist o epilepsiu.ale este nam maju robit CTG mozgu.zatial nam dal tabletky a teraz mame cakat.ale u nasej dcerky ziadne ine zmeny okrem tocenie hlavy nebadame.absolutne nic.ak mate podobne skusenosti budem rada ak napisete.dakujem
zuzana76
12. apr 2016
@semela praveze ziaden zakon toto neupravuje a je na zriadovatelovi, riaditelke aku smernicu zapracuju do vnutorneho poriadku skoly, jedine nadriadene je naozaj poskytnutie prvej pomoci, to by mi nedalo nepodat takyto zivot zachranujuci liek, ale bolo by dobre, aby to bolo zapracovane v smernici skoly, aj ucitelia maju strach podat liek

https://www.nrsr.sk/web/Dynamic/Download.aspx?D...
pauline81
1. aug 2016
Ahojte chcela by som sa opýtať moja dcérka má 2 roky prvý príznak sme mali keď mala 4 mesiace .Zostala slabá zahladena a vobec má nevnímala akoby išla odpadnúť.Isla som má pohotovosť a odpoveď rastu jej zúbky opakovalo sa to ešte 2 krát z tými istými príznakmi.Minuly týždeň znova ale už aj z pichanim na hrudníku a fialové pery.Dnes ma detsky lekár pripravil na istý druh epilepsie a v piatok má čaká EEG je čoho sa obavat dakujem
laurakarolina
3. aug 2016
Ahojte chcem sa spytat moja 15mes dcera mala v nedelu najskor zvysenu teplotu na 38,5 a potom dostala epileptucky zachvat bola cela fialova a vobec nedychala triaslo ju a z ust isli sliny v nemocke povedali ze to mala z prudkeho narastu teploty vraj sa to moze a nemusi opakovat...dali nam kvapky na uvolnenie krcov ale az po 5 min keby to mala znova vraj vysledky su zatial v norme ale vsimla som si ze sa obcas zahladi a nevnima ked mala tak 4 mes vedeli jej fialoviet usta moze to mat nieco spolocne s epilepsiou?
andika32
8. aug 2016
Ahojte všetci. Je to smutné keď matka vidí dieťa trpieť. Dcérka má 2,5roka a berie sirup Keppru 100ml 1,5ml-0-2ml.
amy287
25. nov 2016
Ahojte vsetci, prosim poradte najlepsieho neurologa na Svk...
Vopred dakujem
katka2014k
12. dec 2016
Ahojte, mojmu syncekovi nedavno diagnostikovali BECT. ?Mal rozne zasklby ruckami hlavne v noci, ale docitala som sa, ze deticky mozu aj nepokojnejsie zaspavat, tak sme to neriesili. Cez den sa mu stavalo, ze ostal zahladeny az do takej miery, ze mu vytiekla slinka z pusy a bol velmi unaveny. Skoncilo to tak, ze v noci v priebehu 3 tyzdnov tazsie dychal, jemne sa triasol a ked to skoncilo , tak plakal, ze ho strasne svrbia zubky...takze diagnoza znie BECT. Je tu mamka s podobnymi skusenostami? Dostali sme Ospolot. dakujem
denisocka
27. feb 2017
@katka2014k ako ste na tom ? my sme dnes tiez fasli Ospolot , rovnake zasklby pri zaspavani a pocas celej noci ma aj náš , už vyše 2 rokov ... pred 2r bral 3mes Depakine, bez efektu ,tak sa to vysadilo a uzavrelo iba ako benigne myoklonie a teraz opať nanovo stanovena dg.EPi pri zhorsenom EEG a pretrvavaní tých zašklbov .
lawrus
15. aug 2017
Nas zivot s epilepsiou - lezim na nemocnicnej posteli s mojim synom a rozmyslam, co vsetko nas caka....Pred par dnami nam po viacerych zachvatoch stanovili tuto diagnozu. Popravde, mam o nej par informacii ale viete ake sme my mamy, chceme vsetko lepsie ako sa to len najlepsie da. Preto som prisla s napadom vytvorit tuto skupinu, kde by sme si mohli povymienat rady, informacie a pozitivnu energiu v boji s touto diagnozou. Spolubojovnicky, rada vas tu privitam 😊
http://www.modrykonik.sk/group/9776/
katka2014k
21. aug 2017
@denisocka Ahoj...najnovsie spravy su take, ze nam idu zmenit z CECT na ESES, bohuzial slovenske zdravotnictvo je take, ze na vysetrenie nsm bolo odporucane na zaciatku jula a na celonocne eeg a MR ideme 21.10...no neviem co mam na to povedat, zatial nam zvysili davku Orfirilu na 150/300, ale ked sa potvrdi ESES tak zmenia lieky a vraj hrozi aj KOrtikoidy, tie noci su niekdey dost zle, inokedy v pohode.
asfodelka
12. sep 2017
Ako sa dari Vasim prvakom s epilepsiou? (Nas maly ma epilepsiu- berie Orfiril,pyrifoxin. 5rokov je bez zachvatov. V aprili mu zacali znizovat davku. )Ja mam neskutocne zlu skusenost so systemom. Ked mal nas maly ist do skoly boli sme u psychologicky po posudok. Ma teraz 6 rokov, vyslo mu napriemerne IQ, ale vraj je nepozorny, ze nie je si ista ci by mal ist do skoly, ze co ja si myslim-tak sa so mnou dohodla ze mu napisala odklad. Prisli sme na zapis do skoly, vzala ho ucitelka, vsetko jej paradne pokreslil co chcela. Davala som jej ten papier o odklade, vraj naco odklad ze vsetko pekne urobil. Tak mi ho zapisali. Teraz po tyzdni v skole ma skola poziadala aby som sla s malym na vysetrenie k pschylogicke kvoli skolskej zrelosti. To je neskutocne a zas do toho centra odkial som im raz papier doniesla. Lebo maly je iny ako ostatne deti. Mate niekto podobnu skusenost? Je to normalne? Maly sa tesi ze je v skole, ked mi ho poslu do skolky bude sklamany... pripadne mate skusenosti co sa deje v takej malej hlavicke ked sa meni davka Orfirilu? Uz v letaku k liekuje ze znizuje pozornost, ale v skole na to neberu ohlad.
abeceda1
15. sep 2017
@pauline81
Dobrý den mohla by som vedieť ako ste dopadli? My mame to samé, ale mala uz mala vyšetrenie EEG aj kardiologiu a všetko bolo v poriadku?
taralin
13. okt 2017
Ahoj mamičky predvčerom mojej 8 mesačnej dcérke potvrdili epilepsiu nasadili jej sabril dnes je to ešte len druhý deň ale mám pocit že sa to zhoršuje snáď si zvykne na ten liek a zaberie je tu nejaká maminka s pozitívnym výsledkom? ďakujem potrebujem podporiť...tá bezmocnosť má ubíja 😢
viper3000
13. okt 2017
@laurakarolina ahoj laura nasa mala mala dvakrat krce pri vysokej teplote doktorka jjej v nemocnici chcela nasadit tabletky proti epilepsii ...(nedokazali sme sa zmierit s tym) tak sme po dvoch dnoch prestali davat tie tabletky + sme presli dalsou kopou vysetreni u niekolko dalsich neurologiciek - ktore nam potom povedali ze ak nemala zatial ziadne ine prejavy okrem dvakrat krce pri teplote tak ze nemame jej davat nic (a to zahladenie) mava kopu deti (aj nasa mala to mavala) obcas na par sekund mozno 5s viac nie (uz mam pocit ze rodicia strasne kontroluju svoje deti aj ja som to robieval) prestal som a poviem ti ...dcerka z toho vyrastla ziadne zahladenii nic (klop klop) dakujem urcite aj tam hore aj anjelovi straznemu aj vela ludom okolo nas za to ze nam pomohli.... nechem zlahsovat nejaku diagnozu to nie ale mam pocti ze rodicia az privelmi kontroluju svoje ratolesti - dokonca som cital niekde ze staci ak deti skripu v noci zubami a uz podla doktora maju epilepsiu...neviem poznem niekolko ludi co skripu zubami ked spia ...a nemaju ziadnu epilepsiu...drzim palceky a posielam vela dobre energie pre vsetky deticky
denisocka
24. okt 2017
@asfodelka náš odklad mal,nastupil čerstvo 7ročný . Boli sme predtým aj u psychologičky a v CŠPP . Zistili skriženu lateralitu ľava ruka,prave oko . V škole zo začiatku pisal velmi zle , čiarky a lastovičky križom kražom , pismenka ak som mu neurobila pomocne čiary tak dobre že nie cez 2 riadky a každe ine . V škole je celkovo velmi pomalý , kým si pozrie , čo má napísať tak zabudne ,ked na to položí ručku a ide písať . Doma to iste , ulohy piše pomaly , dlho rozmýšla , vrtí nohami , zakaždým mení polohu na stoličke . ADHD nemá ,ale podla mna je to niečo ako ADD , ale zlepšuje sa to . Každopádne patrí medzi pomalých , ked iné deti si v písanke popíšu písmenka v škole, on to bežne donesie domov ( 3-5 stran nedopísaných ) . Správu z CSPP ešte nemám , takže zatial pani učitelka berie ohlad, že je pomalší , ale dopisujeme to doma . Ono,každé dieťa je iné , má iné tempo učenia . Ja som hned vravela,že aj berie lieky na epi , takže celkovo ohlad berú
asfodelka
24. okt 2017
@denisocka od kedy som pisala stalo sa vela veci. od psychologicky dostal papier ze ma poruchu pozornosti, v skole stale dostava poznamky za spravanie. ucenie mu ide. Nie je pomaly, len je nesustredeny, nepozorny... ziadny ohlad na neho neberu kvoli liekom.
denisocka
24. okt 2017
ako to , že neberu ohlad , ked máš aj spravu od psychologičky ? ... ale zas ,nečudujem sa . Starši syn je asperger , takze viem , ako to vo väčšine škôl býva , keď má dieťa nejaký problém . Naštastie , my sme mali v rámci naších možností šťastie na ústretových pedagogov v našej škole
skrecok
24. okt 2017
@denisocka moj syn je tretiak, ma nieco ako ADD s poruchou pozornosti, NKS, riziko dyslexie, spankovu epilepsiu... Je prilis pomaly...
Je od minuleho sk.roka integrovany, ale mam pocit akoby ani nebol. Ulohy rovnako ako ostatni, pisomky detto, jedine o nieco viac casu ma...
denisocka
24. okt 2017
no ja tiež počkám na správu z centra a ako bude pokračovať v dalšom polroku , poprípade v dalšom roku a uvidime, či sa k IVP nedopracujeme tiež . Starší má IVP a sice,by mal mať ulohy regulovane,ale nemá , ale zas ked by jeho stav nedovolil tie ulohy niekedy dokončiť, tak sa mi stačí ráno ozvať , že to proste nedal . Na písomkach ma viac času , poprípade píše zo špecialnou , ked sa podarí a nezabudnú na to,tak aj dopredu o písomkách viem , a ked neviem , tak čo už , napíše ako vie. Učime sa stale pravidelne v rámci možností , niečo mu ide lavou zadnou , niečo do hlavy proste nenatlačí ani omylom ( poučky npr. )
skrecok
24. okt 2017
@denisocka Dnes pisal 2 pisomky a uplne prvy krat mal napr.z prirodovedy na papieri (test) a ostatni museli pisat cele odpovede na otazky. Zo sloviny co nestihol dopisat ho vyskusala ustne. Toto robi zatial jedina ucitelka, ktora ho uci SJL, PRI a VLA.
Velmi sa z toho tesim a dufam, ze to bude aj nadalej.
denisocka
25. okt 2017
@skrecok tak to máme u staršieho aj my . Držím palce nech si to osvoja aj ostatní učitelia
asfodelka
27. okt 2017
@denisocka neberu ohlad na lieky lebo sme vo faze vysadzovania liekov. Ja netusim aky by bol keby ich nebral ( berie ich skoro cely svoj zivot) a uz vobec netusim ako to ze ich vysadzaju ovplyvnuje jeho pozornost. Najprv mi druzinarka povedala ze je citivo nezrely, potom ucitelka ze je skolsky nezrely... psychologicka ale toto vobec nepotvrdila a dala mu spolu s neurologickou dg.porucha pozornosti. Pisanie mu ide pekne, cita rychlo, celkovo je sikovny, mily, poslusny , trochu citlivejsi ako ostatny mozno ale rychlo zabudne ze slubil nebehat v skole a byt ticho. Vychovna poradkyna ma zastavila vraj ona si mysli ze je autista. Skoro som spadla na zadok. On je stale priatelsky, s kazdym sa da do reci, neudrziava zvyky, nabytok mu presuvam bezne, nevadi mu ani zmena v skole ani doma, no fakt netusim ako na toto prisla. Vraj lebo autisti su dobry v uceni, a on je ale ma zle spravani. Budis, dnes volam psychiatricke a objednavam vysetrenie. Cim dalej tym viac mam pocit ze im iba jednoducho ide na nervy. Som sama zvedava co z toho vylezie. Kolko krat si Ty bola u dr.kym potvrdila aspergera?
denisocka
27. okt 2017
@asfodelka no s podozrením na PAS som sa pohravala asi od 2-3r , v 3,5r mi psycholog vravel,ze autis, crty tam su,ale treba pockat, ako sa to vyvinie , tak sme sli o rok na kontrolu , stale to sedelo a potom sme par krat boli pri inej a ta to vylucila . Nakoniec až po stanovení inej diagnozy , ktoru ma od roka ( touretov sy.) sme sa dostali k dr., kde nam trebalo posudenie kvoli škole a IVP a ta počas vyšetrenia prvy krat spomenula AS , tak nas odoslala do autis.centra na diagnostiku,kde to tiež po 2h prace s ním + vyplnením rôznych dotaznikov nami aj škôlkou , potvrdili . Odporučam ale, ak už sa pohravaš s myšlienkou,či nema AS , objednať sa tam , kde o tejto veci maju pojem a pracuju s takými detmi. Lebo maloktora psychologička to odhalí a este urobí z teba uzkostneho rodiča, čo si nahovara chorobu svojho decka
clovek123
27. nov 2017
Ahojte vítam že veľa detičiek má potvrdenú epilepsiu. Môj synček už 3krat zostal z vytrestenymi očkami a nevnímal nič. Má 8m EEG zatiaľ nič neukázalo . Sme aj na gastre kôli refluxu ideme na hadicu teraz decembri . No neviem k čomu si mám priradiť že ho za posledné 2tyzdne striasa. Vecinou chvíľu pred tým zostane placlivi a za chvíľu ho strasie .

Začni písať odpoveď...

Odošli