Máte skúsenosti s epilepsiou u detí?
Ahojte ma niekto s tym skusenost? takto sa to zacalo:7 ročna dcerka sa mi začala stazovat ze sa jej toci hlava tak nam nasa doktorka dala nejake vitaminy ale ked to neprechadzalo tak nam konecne zobrala krvičku a tam nam zistili ze mame zvysene leukocity -biele krvinky.ze ma v tele nejaky zapal.tak nas poslali na krce a usne ze ci tam nie co nema a zistili sme ze je to vsetko ok.od tial nas poslala pani doktorka do skalice ne neurologicku ambulanciu Ivankovi.ona nas poslal na nervove tam nam robili vysetrenie EEG.a zistili pozitivny nalez ze by mohlo ist o epilepsiu.ale este nam maju robit CTG mozgu.zatial nam dal tabletky a teraz mame cakat.ale u nasej dcerky ziadne ine zmeny okrem tocenie hlavy nebadame.absolutne nic.ak mate podobne skusenosti budem rada ak napisete.dakujem
Stručné zhrnutie
- EEG je základné vyšetrenie na zistenie epileptickej aktivity u detí a pozitívny nález na EEG môže viesť k nasadeniu antiepileptík aj bez pozorovaných klinických záchvatov.
- Pri podozrení na epilepsiu sa bežne robia doplnkové zobrazovacie vyšetrenia (CT, MR mozgu), ktoré u malých detí často prebiehajú v narkóze na zabránenie pohybu pri snímaní.
- V diskusii boli spomenuté konkrétne antiepileptiká a doplnky používané rodičmi a neurológmi: Convulex, Orfiril (uvedené Orfiril 150 mg ráno a večer 1 tbl.), Tegretol, Sabril, Pyridoxin (vitamín B6), magnézium; rodičia tiež opisovali postupné vysadzovanie po dlhšom období bez záchvatov.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa potvrdí epilepsia u dieťaťa?
A: Diagnóza vychádza primárne z EEG alebo video‑EEG záznamu, dopĺňa sa zobrazovacími metódami CT alebo MR mozgu na vylúčenie organickej príčiny; u malých detí sa CT/MR často robia v narkóze.
Q: Kedy lekár nasadí antiepileptiká, ak dieťa nemalo jasný záchvat?
A: V diskusii neurológovia aj rodičia uviedli dva prístupy: niektorí lekári nasadia liečbu pri pozitívnom EEG bez klinického záchvatu, iní (v diskusii spomenutý doc. Sýkora) odporúčajú počkať na prvý klinický záchvat.
Q: Aké lieky a doplnky sú v praxi spomínané a aké konkrétne dávky sa v diskusii uvádzali?
A: Spomínané lieky: Convulex, Orfiril (konkrétne Orfiril 150 mg — ráno a večer 1 tableta), Tegretol, Sabril, uvádzali sa aj Pyridoxin (vitamín B6), magnézium; rodičia tiež používali diazepam pri prekrytí horečiek a paracetamol (Paralen) pri teplote ≥37,5 °C.
Q: Môžem podať Hedelix (sirup proti kašľu) dieťaťu s podozrením na epilepsiu?
A: Názory v diskusii sú rozdelené: jedna matka upozornila, že Hedelix obsahuje alkohol, iná matka napísala, že ho užívala bez problémov; ide teda o spornú informáciu a odporúčanie konzultovať s neurológom alebo lekárnikom.
Q: Je cvičenie Vojtovou metódou kontraindikované pri deťoch s epilepsiou?
A: V diskusii sa objavili protichodné skúsenosti: niektoré matky podozrievali, že intenzívne cvičenie Vojtovou metódou spustilo alebo zhoršilo záškuby, iné rodičky a odborníci odporúčali alternatívy ako Bobath; otázka účinku Vojtovej metódy na epilepsiu zostáva neuzavretá.
Q: Kedy a ako sa zvyčajne vysadzujú antiepileptiká podľa skúseností rodičov z diskusie?
A: Rodičia popisovali vysadenie po aspoň 1 roku bez záchvatov, často postupným znižovaním dávky (napr. o 1/4 dávky a následné sledovanie 3 mesiace); niektoré deti boli na liekoch 3–4 roky pred úspešným vysadením.
Závery z diskusie
Zhoda
- EEG je kľúčové vyšetrenie pre zistenie epileptickej aktivity a výsledky EEG často určujú ďalší postup vrátane nasadenia liečby.
- CT a MR mozgu sa používajú na vylúčenie organickej príčiny a u malých detí sa tieto vyšetrenia často robia v narkóze.
- Epilepsia u detí je v mnohých prípadoch zvládnuteľná medikáciou a pravidelným režimom (dostatok spánku, hydratácia, menej stresu).
Sporné názory
- Nasadiť liečbu pri pozitívnom EEG bez klinických záchvatov vs. počkať na prvý klinický záchvat (oba prístupy uvádzané rodičmi a lekármi v diskusii).
- Vojtova metóda mohla byť spúšťačom zášklbov u niektorých detí vs. rehabilitačné metódy (Bobath) považované za bezpečnejšie a prospešné (obidve pozície sa v diskusii vyskytli).
- Hedelix obsahuje alkohol a môže byť rizikový vs. rodičia, ktorí ho s antiepileptikami podali bez zjavného problému.
Otvorené otázky
- Ktoré deti s pozitívnym EEG sa vyvinú do klinických záchvatov a ktoré nie?
- Ako presne ovplyvňuje včasné nasadenie liečby dlhodobý neurologický a kognitívny vývoj dieťaťa?
- Pri ktorých konkrétnych situáciách alebo typoch epilepsie sa odporúča odklon od očkovania alebo individuálne posúdenie očkovania?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, modrykonik.cz, postizenedeti.cz, zdravcentra.sk, rodinka.sk
Spomenuté produkty a metódy
EEG, video‑EEG, CT mozgu, MR (magnetická rezonancia), Convulex, Orfiril (Orfiril 150 mg), Tegretol, Sabril, Pyridoxin (vitamín B6), magnézium, Paralen (paracetamol), diazepam, Hedelix, Vojtova metóda (Vojtovka), Bobath koncept, ketogénna / bezsacharidová dieta, Hypsarytmie, Rolando syndróm, fokálne cerebrálne paroxyzmy, parciálna epilepsia so sekundárnou generalizáciou, phenemaleten
Miesta a osoby
Kramáre, Poprad, Levoča, Spišská Nová Ves, Košice, Bratislava, Praha, Skalica, Banská Bystrica, docent Sýkora, Brozmanová, Havelka, Miroslav Donutil, neurologická ambulancia Ivankovi
ahojte, nemate nahodou niekto skusenost, zeby eeg zmeralo zle? akoze vsade citam, ze dieta ma byt v klude, alebo spať..u nas to vyzeralo tak, ze maly bol uplne vystresovany, mrnkal, stale rozpraval, chcel si dat tu ciapku dole, slzy na krajičku...sice sedel ale rozpraval a aj otacal hlavou a mrnčal, ze chce ist preč, veeelmi sa bal. trvalo to 10 minut. dnes som volala za vysledky a ze tam eeg zaznamenalo nieco na lavej strane mozgu, ale ze je to take nejasne, takze mame prist o 2 mesiace znovu na dalsie eeg a ak zasa nieco vyjde tak na CT mozgu. akoze malemu velmi nic nie je, nas na neuro poslala pediatricka, lebo mi 3 tyzdne zmurkal, boli sme aj u ocnej aj u alergologicky a aj na parazity robili testy. vysla mu alergia na brezu, a ocnej aa tiez zdalo, ze ma alergiu. ale potom po 3 tyzdnoch prestal zmurkat a aj na vysetreni u neuro to bolo vcase, ked uz 2 dni nezmurkal. ukazala som jej video ako to vyzeralo, vysetrila ho a vravela, ze to ani nevyzera na tiky a ze jej pride vporiadku. ma 2 roky a 5 mesiacov, je odplienkovany, vesely, spi celu noc a cez den 2,5 hodiny, mudry je, rozpravat zacal dost skoro, hovori suvisle vety ,pozna farby, basnicky... sice neskor zacal plazit aj neskor stvornozkovat, ale teraz je na urovni rovesnikov, beha na odrazadle, skace... , ja neviem, moze mat epi alebo sa to mohlo aj pomylit? alebo aj nieco ine sa meri na eeg? doktorka mi do telefonu nic nepovedala a ja som teraz uplne vyplasena 😢
@mirisaj eeg som absolvovala s oboma synmi (prvykrat vo veku 1 a 2 roky). Dieta by malo sediet bez pohnutia v klude. Ja som to vzdy robila tak, ze som si ich posadila na seba a pustila som im rozpravku na mobile. (Sama neurologicka to odporucila) Na druhej strane, neurologicka dokaze odcitat ci bolo dieta pocas vysetrenia aktivne. Podla mna ak by mal zle eeg, tak mu nasadia liecbu, takze sa vobec nestresuj😉
@semela ach a prave toho sa bojim. nechcem aby bral zbytocne lieky ked mu nic nie je, on v kludne nebol ani trosku, jednak bol vystresovany a druhak stale rozpraval a chytal si ciapku. akoze neviem, nema ziadne znaky ani priznaky nicoho neurologickeho a to, ze zmurkal bolo zrejme ineho pôvodu...ale uvidime teda. dakujem 🙏🙏
@andika32 ahoj. Trochu po dlhšej dobe, ale možno mi odpovieš. Syn ma 3, po 3x grand mal záchvat s bezvedomim do 5min. Mame keppru 2-0-2.
Ako ste vy dopadli po rokoch prosím?
Ahojte, je tu niekto s dietatom s juvenile myoclonic epilepsy. Neviem ako to je po slovevsky. Potrebovala by som nejake informacie, tipy co a ako
Ahojte...je tu niekto kto mal epi zachvaty a aury vďaka nadoru na mozgu a je po operacii??? Ako sa u vás vyvíjala situácia po operácii? Všetko zmizlo a je fajn? Či to chcelo čas? Prosiiiim
@denisocka ahoj, sice stara diskusia. Ale ajo ste dopadli? Ha mam 8 nesacne babatko a tobi to celu noc. Eeg mame take neurcite, ale na epi to xatial nevyzera. Bol aj na ct, ale nic nenasli
@oukidouki dobry den. Je to stara tema. Alr rada by som sa spytala, ci sa infantilne spazmy ukazu na eeg. Maly ma cudne zasklby, uz 2x sme mali eeg v spanku, ktore nic neukazalo. Zasklby ale pretrvavaju. Vraj jebto svaliva drazdivost. Zaujima ma to eeg pri infsntilnych spazmoch
@monikaaerik trochu neskôr píšem... Ale chcem sa spýtať či vám zabral ten tegretol? Či už máte inú liečbu? 🍀🍀🍀
@asfodelka ano je to normálne zacjvatyto more zhoršiť mne sa v 10 tich rokoch zhordila epi po ocko takže to bolo osledne ocko odvtedy vôbec mam 21 rokou a mavam zachvaty z grneralizaciou kompexne mam 2 malé deti doma 1 rocne a 3 rocne