Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
Tak dievcata, mame termin na nas zakrok. Do nemocnice nastupujeme 09.10. a 10.10. budeme operovani. Zacinam sa trochu bat, ale musim dufat, ze to zvladneme a budeme mat konecne pokoj. Takisto mam obavy, lebo budem s malym dalej od starsieho syna. Ten chodi do skoly a nebude moct byt s nami zopar dni. Ale musime to zvladnut. Drzte nam palce.
Lienka dakujem. Tak si stale hovorim, ze to musime zvladnut, ked sme to uz raz zvladli. A lekar nas uistuje, ze tentoraz to je ovela mensi zakrok, tak dufam a verim. Ako sa mate vy? Ako sa dari malemu v skolke?
Lendam dakujem za podporu. My sme boli operovani na hypospadiu v marci, operacia dopadla v podstate dobre, ale zostal nam zuzeny koniec mocovej rury, takze teraz ideme na zakrok, ktorym mu to maju rozsirit. Lekar ocakava hospitalizaciu 2-3 dni, tak verim, ze to uz bude posledny pobyt v nemocnici a ze to dopadne dobre.
dakujem ketrin uz aby sme to mali za sebou...
Ako sa mate vy? To poznam s tymi soplikmi. Ked uz je clovek ako tak pripraveny na operaciu, vojde do toho nieco ine. Ja dufam, ze bude Marko zdravy a nastupime do nemocnice ako je naplanovane. Pri detoch je to velmi tazke so soplikmi a hlavne v zime.
ahojte mamky.ako som citala vase prispevky tak vsetky mate deticky s hypospadiou.moj maly syncek ma 14 mesiacov a ma tiez hypospadiu,pipika ma do polky zrasteneho a od polky ho ma otvoreneho.mame ist na operaciu do nemocnice do KE a mal by nas operovat primar Martinčok a ked nie on tak dr.Kurcinova.nahodou nejaky z tychto lekarov neoperoval vase deticky,ak ano odpiste mi prosim vas,chcem len vediet do akych ruk zverim svojho syna.ako mamicky ako ste znasali ten pobyt v nemocnici s detickami?mne povedali,ze maly bude lezat dva tyzdne na posteli s nozkami priviazanymi hore,strasne sa toho bojim a ked si na to spomeniem tak sa mi stale tlacia slzy do oci.budem velmi rada ak sa mi ozvete a opisete ten pobyt v nemocnici.
ahojte babenky chcem sa vas opytat ci mate neaku skusenost...............maly ma po operacii hypospadie uz asi rok vsetko je v poriadku ale.....................lekarka nam povedala ze mu bude treba pichnut 2 az 3 injekcie aby mu troska viac narastol pipik neviete kde sa to picha?alebo nieco o tom? Dakujeeem 😉
@obrazok ahoj tak mi sme tiež už 2roky po operácii a náš urolog sa k takému niečomu že vôbec existuju neaké injekcie ani nevyjadril - a tiež by nám to prospelo. Máme problémy s únikom cez den tak berie malý Mictonetten a nevieme sa tých denných unikov zbaviť. V noci je ok. Už som z toho ...Kde ste boli operovaný aj mňa by tie injekcie zaujímali. Dakujeem
@lienka55 ahoj tak pomohlo by nám to nakolko nedorástol ako by mal byť. Malý ho mal že vraj vnorený. Už budem z toho na prášky. pa
@katarina309 no my aj nad Prahou,Amerikou,....???? 😉
A uz ste boli na tom zakroku???Tusim ste mali ist teraz niekedy v oktobri,nie???
Ahoj Katarina my sme boli operovany v Kosiciach pred tyzdnom sme boli na kontrole a pani doktorka spominala taktiez ze ho ma vnoreny a preto mi navrhla tie injekcie budu mu ich pichat az o rok ked prideme na kontrolu tak uvidime ako to dopadne ale stale si vravim ze to najtazsie mame za sebou tak strach tam je samozrejme ale vravim si ze robim vsetko pre nho aby mal plnohodnotny zivot 😉 Ja som s Pani doktorkou velmi spokojna a verim jej a aj sebe ze vsetko dobre dopadne drzim vam palce
Monikaajozko ahojte my sme boli v Kosiciach a nas operovala dr.Kurcinova nevahajte ani chvilku je to uzastna zena s velkym srdcom a zlatymi rukami a vobec nie je pravda ze tam deti priviazu keby nieco odpoviem vam pa pa Lenka (obrazok)
@obrazok ale čo sú to za injekcie ? Mne to v BA vôbec ani nespomenul že také niečo existuje. pa
@lienka55 ahoj mali sme byť v oktob. ale preložil nás na kontrolu na marec že potom sa uvidí hmm... lebo ked začal malý užívať Mictonetten tak sa v noci vôbec nepocikáva tak preto nás odložil. Ale cez den sa nič nezmenilo:((
su to injekcie na podporu toho aby sa ten pipik zvacsil,lebo ked sedi alebo ideme do sprchy a je chladno tak akoby sa mu vnoril tak koli tomu lekarka povedala ze mu pichne 2 az 3 injekcie aby ho mal vacsi 😉 papa lenka
@katarina309 ahoj chcem sa optat to su lieky aby sa nepocikaval este som o tom nepocula maly sa mi zvikne v noci pocikavat neni to kazdu noc ale casto mam ist s tym k doktorovi
@ketrin5 áno sú to lieky proti pocikávaniu ale my ich berieme hlavne na spevnenie svalstva močového mechúra. A s tým pipíkom sme na tom tak isto ako vy. Ale mňa šzve že prečo mi to vôbec lekár v BA nepovedal že to existuje. A to sme už vyše 2,5roka po operácii. hmm
@ketrin5 tak áno urolog nám to tiež predpisoval lekár čo malého operoval. Ale ved vy nemáte problémy s únikom počas dňa. A kým nemá 5rokov tak to sem tam pocikanie v noci nerieš to sa vylepší.
@katarina309 nie moc mu neunika iba v noci tak tuho spi ze sa neprebere maly ma 5 rokov tak ma to trapi ale ked nepije tak je to ok
Ketrin uz mate po operacii? Ako to dopadlo?
My sme boli na rozsirovani mocovej rury. Maly bol v pohode, v nemocnici sme boli 4 dni. Len sa mi teraz vidi, ze este stale ten prud mocu nie je taky, aky by mal byt. Ja uz fakt neviem, ci si namyslam alebo ci je to prada. Stale maleho sledujem a uz si vselico namyslam. Sme necele 2 tyzdne po operacii. Boli sme na kontrole a lekar mu kontroloval mocovu ruru sondickou a povedal je je volne priechodna, tak neviem.
Lienka ako piskal tvoj syn po tej operacii?
@dadakap ahoj to je super ze to mate za sebou to ze ho sledujes je normalne lebo sa bojis,my sme stale neboli maly je stale chory a teraz zacal mat na nieco alergiu tak po sviatkoch musime ist alergologicke tak ja uz neviem stale sa to predlzuje manzel mi hovori ci to nenechame ked bude trosku vacsi teraz ma take obdobie ze je citlivy necham to na osud teraz som robila vsetko preto len aby isiel a dopadlo to na prd len ho vytrapili tak uvidime dzte sa
@lienka55 tak to vám držím palec nech to vyjde. Človek si už myslí že to bude mať za sebou a nakoniec toto. Ale si hovorím že sú asi horšie prípady detičiek ktoré musia riešiť okamžite a preto sa to všetko posúva. Tak uvidíme...