Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
Ahojte baby, chcem sa spýtať, čo ste boli hospitalizovaný na Kramároch a nechcem stále otravovať lienku55.
Ako je to tam vlastne zo stravou pre matky ? Niekde som čítala, že strava nie je zabezpečená, teraz mi jedna pani hovorila, že tam bola na dva dni so synom a normálne dostala raňajky , obed aj večeru... Tak neviem, lebo moja mama je pripravená pricestovať, že mi bude nosiť každý deň jedlo ☹
@luciamk ja co viem tak stravu rodicia nemaju,ale bola som minuly tyz. na kontrole a mam tam prave hospitaliz. kamosku so synom a ta mi hovorila,ze ked nahlasit sestrickam ze chces stravu,tak ti ju objednaju. Vraj ranajky, obed,vecera 7eciek. Skus sa opytat sestriciek. Kedy to idete??
@patresko Ahojky a jak jsi to snášel jako dítě? Jak jsi čůral a měl jsi nějaké potíže s okolím třeba ve školce a škole?
@zinuska Ahojky, mám 28 měsíčního kluka s vrozenou hypospádii, dle mě 1.stupeň, na urologii se teprve chystáme, potíže nemáme, jen čůrá na holku a já vymyslela jakousi náhradu, aby mohl črat ve stoje a nebyl hendikepován od vrstevníků. Sháním názory a zkušenosti, abych věděla, jak moc by byl o náhradu zájem a mohla jsem to nechat patentovat a začít vyrábět. Jako alternativa k operaci si myslím, že moc dobrá věc, hlavně když to není ze zdravotních důvodů nutné. Název mojí diskuze je: Jak zvládnout hipospádii bez operace? Mrkněte a pište.
Laura
@lienka55 Ahojky, a jak jste na tom teď? Po operaci nebo ne? Já mám 28měsíčního klučino s vrozenou hypospádií 1.stupně a nemá zdravotní problémy, jen čůrá na holku.
Ahojte baby, tak sme konečne dome, 14 dlhých dní na kramároch... malý to zvládol úplne perfektne... až na tie hlasové prejavy keď mu niečo robili 😀 😀 😀 ...Ešte sa nám točí hlávka a nožky neposlúchajú, ale vyzerá to, že sa všetko podarilo...
Ahojte, nášho syna operovali v apríly na Kramároch, ak by ste chceli niečo vedieť, kľudne sa pýtajte...
Vydarila, syn mal síce ľahšiu formu hypospádie, ale pri operácii sa zistilo, že močová trubica nie je v celej svojej dľžke v poriadku, takže nakoniec z toho bola 4,5hod operácia s kompletnou plastikou moč. trubice. Operoval ho Mudr. Molčan, ktorého sme si vyžiadali, na základe určitých vedomostí.
Dievcence ktore mate svojich synacikov po operacii hypospadie a obriezke aké velké maju pipiky. Mne sa zda ze ho ma malinkeho , myslite si ze sa to da neako v puberte......do poriadku? dakujem
@lynks tak toto je super🙂))) inak presne ,, ako písala obrázok už aj ja som na to myslela či mu to bude rásť ako má...
Dufam ze vsetko bude ok. Dakujem Vám babenky keby ste sa daco dozvedeli dajte vediet my ideme v aprili na kontrolu tak uvidime co povie lekarka pekny den Vám prajem
Ahojte prosim Vas,chcem sa opytat ked ma maly neoperovanu hypospadiu,ma 21 mesiacov,mozeme sa chodit kupat do verejneho bazena? nehrozi infekcia? 😖 dakujem
@lynks nám povedala pediatrička ze kvoli infekcii nech nechodíme ☹ a pred operaciou ste chodili na kupanie? a je ta operacia nutna vo všetkych pripadoch? nam povedal urolog ze kym ho to pri cikani neboli,a moči volnym prudom,netreba operovat,iba ak plastiku ze cca okolo 3 rokov,teraz ma 21 mesiacov maly.. no na verejne kupanie som sa ho neopytala,sme uz pred pol rokom boli,dalsia kontrola bud.rok na jar
Ahojte mamicky, nas synček ma tiez hypospadiu... Dierku ma v strde pipika...som rada ze som sa nieco o tejto teme docitala i ked si neviem predstavit ako 14 dni maly prelezi keďže sa nezastavi ako je den dlhy. My sme uz objednany na april budúceho roka tak som čoraz nestastnejsia.... Chodime k Mudr.Bartonovi a zatial ho môžem len pochvalit aj co sa tyka pristuu k malemu... Verim ze to zvladneme spolu a budeme mat pipika v poriadku.. Tiez nam povedali ze od plienok musi byt odnauceny aby mu rana nemokvala a nezapalila sa...uz sa zbrojim rozpravkami,spievankovom a fihatralala pesnickami nech nam to trosku ubieha....
@biba321 aku infekciu mala doktorka na mysli? nechápem, to akože nebudete chodit do bazenov nikdy? vieš, ono niekedy doktori hovoria niečo čo ani nemajú ničím podložené.riad sa svojím inštinktom. my chodíme normálne, a infekcie nemáme.
a operácia - zase to isté, bud syn trpí, tak je potrebná a ak nie, tak není potrebná - ako to cítiš a vnímaš ty?
@lucka7912 no vidíš, čo doktor to iný prístup. U nás normálne s plienkami sa operuje, že čím skor tým lepšie.chaos , zmatok
ale je to v pohode, dieta vydrží v posteli by si sa divila, je dobré mu to ale pre tým všetko popísat, povedat čo ho čaká a spýtat sa na jeho názor, čo by mu pomohlo aby to vydržal a aby mu tam bolo príjemne, deti majú najlepšie nápady 🙂
@lynks vieš čo pediatrička nam to povedala,ze kvoli infekcii nechodit na verejne kupalisko -maly je extremne skoro narodeny,tak aj preto aby neochorel,zla imunita,ani očkovany nie je,z neurologickych dovodov aby sa mu este nepohoršilo
ale je uz velky ,ma 21 mesiacov,tak ho nemozeme cele detstvo drzat doma..... ma vela zdravotnych problemov 😒 tento s pipikom som nepovazovala za nejaky vazny,no zacinam čitat tuto diskusiu,dlha je,a nevyzera to moc dobre.. no urolog povedal ze ak ho to pri moceni neboli a cika volnym prudom,ze to netreba riesit zatial,a ze plastiku mozno v buducnosti okolo 3-4 rokov,to ale akoby skor nechal na nasom rozhodnuti,tak ked nam to opisoval tak sme sa s muzom bavili ZE URCITE NIE ak to nie je nutne
tak ozaj neviem,zas aby nemal komplexy ked bude dospely,a ine problemy z toho,ale bojim sa kazdej operacie,ma toho za sebou uz dost chuda,a pred sebou tiez takze tak 😖
@biba321 aha, chápem, dobre že ste neočkovali teda. Nemyslím , že hypospádia je velký problém, presne tak, ak sa mu dobre čúra, tak neni treba na opráciu, komplexy nebude mat, ked bude mat dobre sebavedomie o svojom charaktere.
Netráp sa teraz tým, asi máš toho dost, tak toto vynechaj, zdravie to neohrozuje.
@katarina309 ani mne Kati. 😠