Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
@biba321 lynks ma pravdu, ak mate ine vaznejsie veci, hypospadia nie je zo zdravotneho hladiska taka dolezita, da sa riesit aj neskor.
Moji synovia maju trochu znizenu imunitu a v zime po plavani vzdy ochoreli, predsa je tam teplo a vlhko, takze sa tam vsetkej pliage dari. Bezne plavali vo vode zlte sople, asi niektore maminy nechceli vypustit zaplatenu hodinu ... Takze plavanie odporucam az v lete, ak nema ok imunitu.
@lucka7912 ja som si to tiez nevedela predstavit kvoli aktivite synceka a bola som prekvapena ako sa prisposobil, bol z neho skvely pacient. Myslim si, ze sa moc dobre necitia s tymi hadickami z pindurka a bruska. Nechcel sa ani posadit a bol schopny cely den pozerat rozpravky. Az posledne 3 dni si sadol a skusal aj ine aktivity. Kazdou vytiahnutou hadickou bolo z neho zivsie dieta 🙂
V zahranici operuju deti s plienkami, u nas maju podmienku bez, takze v tom by asi nemal byt problem.
Nestastna nebud, ver, ze to bude ok. Mna ubijalo skor to cakanie od narodenia, teraz je to uz fajn. V septembri nastupil do skolky a pekne cika po stojacky, aj vonku. S tym bol hlavne v chladnejsom pocasi problem, vzdy si nieco ocikal 🙂
@lucka7912 mne sa zda, ze na Kramaroch, aspon dr. Molcan, dava vyvod, o tom nas informoval este pred operaciou, ked to vyzeralo na jednoduchsi zakrok (vyustenie moc. trubice mal na rozhrani zaluda) A ked sme boli na konzultacii u dr. Kocvaru v Prahe, to iste. Vobec Ta to nemusi znepokojovat, ta hadicka je tenucka a deti to vobec neboli, odstranuje sa len vytiahnutim. Je mozne, ze kazdy dr. pouziva ine metody, takze Vas sa to vobec nemusi tykat, ale fakt to je uplna pohoda. Napisem Ti do IP viac.
Ahojte, pozná niekto dobrého urológa (odborníka )okolie: Prešov alebo Košice prip. Matrin. Môj 19 mesačný synček ma hypospádiu.
Prosim o radu
máme syna je mu 7 je cca 9 mes. po úplnej obriezke to ju mal kvoli tomu ze mu zrástla
na počudovanie hu uspali a po prebrati ziadna bolest ani ho do uplneho zahojenia nič nebolelo hm asi zázrak.
všetko je super dokonca sa tým chvali pred kamaratmi a ti to obdivuju
ale nie som tu preto...
ide oto ze mu zistili ze ma močovu trubicu inde a to na spodnej časti žaluda mal s tímto vývodom niektora skusenost u sovojho syna? moči rovno ale nie velkym prúdom ale tak jemnejšie no je to nutne operovat? ono ma ten vývod tam kde by mala byt uzdicka nechcem ho trapyť.
som chlap medzi ženamy ale kazda rada dobrá rada manzelka to hodila namna ujmi sa chlapca si chlap ....diik za akukolvek radu.prípadne na kontak kto by mi vedel poradit.
Ahoj, môj malý ma 2 roky a má epispádiu-to je dierka z vrchnej strany...boli sme na konzultácii aj v Prahe,ale nakoniec ideme na operaciu na Kramare...asi MuDr. Slebodnikovej...mate s nou niekto skusenosti, prosím?
@radovan534 ja si myslím, ked chlapec nemal doteraz problemy s močením tak prečo ho trápit operáciou? u nás mal syn toto podobné, dali sme ho operovat teraz ciká menším prudom, sice zhora , ale z toho starého otvoru mu presakuje pri každom močení kvapka a kvapká to malinko. takže to až taký zázrak nebol- operácia. Už by som ho nedala, keby som bola vedela. Na funkčnost penisu to nemá vačšinou vplyv.
@lynks ďakujem
no močí celkom dobre takym no mensim priúdom. Jemu to nevadí som na neho hrdy na cely zákrok čo mal aj s obriezkou.a po tej obriezke si uziva kazde močenie po stojacky. pred tym nemohol kvoli tej dierke a predkozke mu to tieklo kade tade.. dakujem za odpoved.. 🙂
@radovan534 vy ste boli iba na obriezke? ako to prebiehalo? my mame lahku hypospadiu ale vazne uvazujeme nad zákrokom
a este sa chcem opytat nerobila sa niekomu z vas taka akoby hnicava biela bodka pod predkozkou? dakujem
@pistalocka ahoj no zakrok prebehol tak že nám ho uspali pred tim dostal naladovku v nemocnici som s nim bol ja rano sme prisli do detskej v kosiciach ulozili nas a tak za hodinku a pol siel na sál.
ked sa prebral neplakal neviem co konkretne urobili ale nic ho nestipalo a ani nebolelo trochu to mal napuchnute ale nie moc stehy nam vypadli asi po 13 dnoch bol doma v klude macali sme v harmancekovom roztoku dokonca aj mocil bez hadicky na izbe do nadobi inak ak bu bol problem nepustili bi nás domov a tiez ho neštipalo.
kde ma mali dierku? nas ma na spodje strane zaluda ale moci pekne trchu slabsim prudom. no je strasne rad ze to tak ma teraz a cika po stojacky
@radovan534 super, ze ste to tak zvladli, len som stale nepochopila, tak zrejme ste boli iba na obriezku, lebo aj to sa mi zda dost velky zakrok podla toho, co tu opisujes, neviem teda, ci uz nedame aj tu plastiku mocovej rury, my mame ukoncenie mocovej rury tesne pod zaludom ... jeden nas znamy urolog sa vyjadril, ze kopec chlapov takto zije a je to v pohodke, ze operacia nie je nutna iba ak esteticka - asi este zbehneme za inym specialistom, tak sa drzte a pekne cikajte 🙂
@pistalocka obriezka ciastocna alebo celkova, je vyrazne lahsi zakrok ako operacia hypospadie. Nas syn mal tiez dierku hned pod zaludom, museli mu ale robit plastiku celej mocovej rury, pri zakroku zistili, ze nie je plnohodnotna po celej svojej dlzke. Bola z toho 4,5hod operacia. Predtym mocil tensim prudom a akoby vacsim tlakom, ale nebolo na nom vidiet, ze musi tlacit.
@sita71 dakujem za info, a ako si mu to cistila? a ako ste na tom teraz po operacii, vsetko ok?
@pistalocka je to fakt kozmetická záležitost , na funkčnost to nemá vplyv si myslím, ciká vám poriadne nie. tak by som chlapca netrápila, už by som ho na to nedala, má to teraz také zjazvenéé, kde mu to šili a aj mu presakuje kvapka z toho starého miesta ked ciká.Predtým cikal silnější prúd.
Ahojte ma syna ma hypospadiu ma 5 rokov mame za sebou teraz druhu operaciu.Dnes je 12 den po vytiahnuti hadicky a tycinky z pipika a som si vsimla ze mu to presakuje zo spodu rychlejsie kvapky uz som zufala kto vie odporucit najlepsieho doktora co mu to vie opravit na 100% uz ho nechcem trapit Dakujem
@30092008 je možné že časom ako bude rást sa mu to samo zarastie, aj našemu presakuje, nechávam to tak, neni to taká vada, že by som ho nechala zas pod kudlu. Je to pár kvapiek za celé močenie.Nám to doktor na kontrole tak povedal, že nechat čas posobit. Dalšie operácie už by tu jemnú kožku zase len natahovali a mohla by praskat viac
@biba321 ja som so synom chodila pred operaciou na detske plavania, nemal nikdy ziadne problemy a ziaden lekar nas nikdy neupozornil, ze by mohol byt problem.