Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
Ahojte maminky.dnes som si vsimla ked mi maly vonku cikal,ze na boku pipika pod kozickou ma taku hrcku z tej hmoty co sa mu to vraj cisti..ked sme boli u dr pred tyzdnom videl to aj povedal ze to tam ma ked nam rozpraval ako bude prebiehat operacia a obriezka..len sa chcem spytat netreba to riesit ked nema maly ziadny problem?a op.mame naplanovanu na jul 2016?
Ahoj dievcence po narodeni nam zistili ze ma hypospadiu ale akeho stadia netusim v prom roku sme isli ku urologovi povedal ,ze mame sledovat cikanie a zakrivenie .o par dni ide mat 2 roky a dalsia kontrola v Martine.mam cakat ze ho budu "hned " operovat este mame stale plienky koli comu musi byt bez plienky?davaju detickam aj nejake lieky proti bolesti pripadne na spinkanie?dakujem za kazdu odpoved
@77mirinka77 a kde ma vyvod mocoven trubice?
Bez plienky by mal byt kvoli tomu, aby sa to vetralo a nemokvalo pod plienkou... tak to bolo mne povedane.
A k tym liekom... podla mna im nieco daju, ved ich to musi po operacii boliet 😕
@veronikaszabova vyvod mocovej trubice na na spodku asi v polovici pipika ,ja som sa doteraz moc nesnazila s oducanim od plienky lebo som myslela ze po operaci ho budem ucit od odznova ☹
@77mirinka77 ved uvidite, co vam povedia. Nam budu iba dierku zvacsovat, otvor mu nechcu zoperovat, aby ho mal tam, kde ma byt 😕
@77mirinka77 odplienkovanie je kvôli stolici, pretože bude cely cas ležať zviazaný na posteli a nie je dobre keby kakal na posteľ,po prípade do plienky, mohol by si spôsobiť infekciu. O cikanie nejde, to bude mať cievku... lieky od bolesti dávajú prve dni injekcne, potom sirupom. Na spanie tiez, len v prve dni, alebo ked poprosis, ze sa ti zdá velmi nervózny a nevie zaspať... aspon v ba to takto funguje. Ak ma syncek pipik aj zakriveny, je pravdepodobne, ze operácia bude na dve doby.prva doba vyrovnanie a pred pripravenie na rekonštrukciu mocovej rúry.ale takto to robia v ba, v mt neviem ake postupy majú.
@77mirinka77 A po operacii nestráca kontrolu nad vylucovanim, nemusis sa báť, ze ho budes učiť od znovu na wc. Domov sa ide plne funkčný, teda aspoň pi prvej dobe. Nas druha caka o rok. ☹
Ahoj baby, syn ma tiez hypospadiu budu ho operovat feb.2017 uz teraz sa bojim. Ako dlho boli vase deticky doma, nam povedali ze aj pred operaciou by mal byt doma aby neochorel.Mate niektora predlzenu matersku z tohoto dovodu?
@1104 ahoj. Nášho operovali 1.12.2015 a ešte stále do škôlky nechodí. na budúci týždeň ideme na kontrolu, tak uvidím čo Dr.povie. A pred operaciou bol doma asi 3-4tyzdne, presne z toho dôvodu aby neochorel.
@verronicka tak som aj predpokladala, takze do prace asi nepojdem ☹ . Pochybujem ze budem moct na dva mesiace odyst z prace. Ako sa ma syncek, ako to zvladol? Aky ma stupen hypospadie?
@1104 no ja mam doma ešte 1r. tak to som našťastie riešiť nemusela 🙂 operovali v BA na Kramaroch. Napíšem IP.
@verronicka Ahoj, mohla by si prosim aj mne naopisat do IP ako to prebiehalo, ci si mala nadstandart izbu, ako to tam vyzera, ako to drobec prezival a co nas caka atd? Dakujem
Ahojte dievcata aj nasmu to zistili ze ma hypospadiu,no este sme neboli na konzultacii lebo vznikli problemy s mojim...ten teraz beha po Dr.Náš malý to ma tiez pod zaludom tu dierku,ale ciká tak blaznivo 🙂 raz do jedného boka a raz do druheho ale vacsinou do lavej strany.Tiez mam strach co nas caka,maly ma uz tri mesiace a je bez predkozky..Vsetky info beriem,ďakujem
@arkelia tak vy to mate ako my ☺☺ nas ma 20 mesiacov a 15.8 ideme na operaciu
Nášho operovali tiež až V 3r, teraz máme cca 4mes. po.
Na urológii sme boli S novorodeniatkom, A potom už vždy 1x za rok až do operácie. Potom po operácii 1x za týždeň asi 2-3x, potom 1x za mesiac. A teraz ideme po 3mes.
@arkelia my sme boli 1x, ked mal 16 mesiacov... skorej aj tak nebudu operovat. Nam budu iba zvacsovat dierku, lebo ju ma malinku. To bude mat 25 mesiacov. Dierku mu asi nebudu davat hore, ze to nemame take strasne... ze ho zbytocne budu zasa davat do narkozy...
@veronikaszabova no mi cikame rovno, aj ked ma erekciu, ma sulinku rovno. Nema ju zakryvenu. Aj to velmi zavazi, pretoze deti s hypospadiou maju zakryveny penis a musia im ho napravat
@1hancatko1 juuuj, tak vy mate najtazsiu formu 😖 😖 nas ma dierku na spodku zaluda, po konzultacii mu ju budu iba zvacsovat. Nechcu mu to zoperovat, ze to nema take strasne